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W
Hallo,

ich wollte mich auch mal wieder melden und fragen, wie es Euch so geht.

Also bei mir sind Gott sei Dank die Muskelzuckungen zurückgegangen (außer die Nachts, aber ich hoffe dass die von Paroxetin kommen), trotzdem habe ich ständig was anderes. Was mir doch am meisten Sorgen macht, sind die Schmerzen, die ich immer mal wieder habe. Sie sind nicht schlimm, aber manchmal fühlt es sich so an, als würde der Muskel unter der Fußsohle gleich zu krampfen anfangen. Das gleiche in den Waden und auch mal im Oberschenkel. Es ist nie ein Krampf aber eben kurz davor. Kennt Ihr das?

Viele Grüße, Weberknecht

20.07.2010 09:07 • #121


L
@UrbanAngel

Danke für die Knuddels. Die kann ich im Moment gut gebrauchen. Ich habe sie mir auf die Schulter gesetzt und wenn ich in den Spiegel gucke, dann winken sie mir zu.

Das Pulsieren und die Muskelschmerzen sind auf Dauer schwer zu ertragen. Wie gehts dir denn? Hat sich die Pulserei erledigt?



Liebe Grüße

20.07.2010 17:37 • #122


A


Schlimme Angst vor ALS

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U
@Silvermoon:
Juhu, schreiben wir dann ein Buch zusammen?

@weberknecht: Ja, ich kenne das Gefühl sehr gut....

@LFT3: *die Knuddels fütter, damit sie dir noch länger fröhlich zuwinken und nicht schlapp werden*
Danke der Nachfrage, es war ein paar Tage ganz weg. Ich habe in diesen Tagen enormen Appetit auf Malzbier gehabt *mich wunder* und habe viel davon getrunken. Ich dachte schon, dass da vielleicht was drin sei, was meinem Körper fehlte?
Dann kam gestern ein regelrechter Zuck-Anfall an der Lippe, der mich hart traf.
Ich habe die aufsteigende Panik fein veratmet und habe nicht aufgehört mir zu sagen, dass er gleich wieder weg ist. War er dann auch.

Der Umzugsbrassel hilft in gewisser Weise. Dadurch, dass sich Berge von Arbeit so offensichtlich vor mir stapeln, ist es leichter, gemäß dem Motto the show must go on zu handeln.
Leider habe ich dennoch Zeit für extreme Eifersuchtsgedanken, die mir gerade das Leben schwerer machen als meine Krankheitsängste. *seufz*

Ich habe irgendwie im Moment sehr große Lust auf einen BEFREIUNGSSCHLAG...
Ich würde gerne meinen ewig aktiven Geist mit etwas beschäftigen, was mich auch mal beruflich weiterbringt, ich möchte gerne endlich in meinem Leben mal ERFOLG haben, ich will nicht mehr immer Angst und Zweifel haben und immer am unteren Ende der Nahrungskette stehen (Ich bin das Plankton.... )

Ganz liebe Grüße an euch alle
UrbanAngel

23.07.2010 20:27 • #123


Silvermoon
Guten Morgen UrbanAngel,

na logisch, ich bin dabei.

Ich habe mich grade etwas in deinem Bericht wiedererkannt. Irgendwie fehlt mir auch etwas in meinem Leben. Eine berufliche Veränderung...ja, das wär's. Aber soll ich dir sagen, mir fehlt absolut der Mut dazu. Ich habe einen absolut bombensicheren, krisensicheren Job... und den einfach hinschmeissen?? Näää, dat könnt isch net...

Aber so ein Buch, das kann man ja auch nebenbei mal eben so schreiben, oder?

Und: Bravo, fürs Zucken-Weg-Atmen!! Haste jut jemacht

26.07.2010 06:41 • #124


A
Ist eine NLG untersuchung im grenzbereich ein Anzeichen für ALS?

26.07.2010 10:45 • #125


J
@ Argoon_: was hat denn der neurologe dazu gesagt? Solange er nicht sagt, dass es ALS sein kann, würde ich mir da keine Gedanken machen.

Nun zu mir. Am Sa hatte ich einen kleinen Rückfall. Meine Heilpraktikerin hat ein Thema angesprochen, was mir sehr nahe ging. Na ja als ich nach Hause fahren wollte ging es los: Herrasen, Hitzewallungen, verschwommen sehen usw... Da ich eh bei meinen Eltern vorbei fahren muss, habe ich dort kurz angehalten und bin zu ihnen ins Haus gegangen.
Hab dort fürchterlich weinen müssen, weil mich das Thema so aufgewühlt hatte. Wollte zu mir nach Hause fahren doch ich bin wieder umgekehrt, da die Panik größer war. Hab wieder einen Heulkrampf bekommen. Meine Eltern waren völlig überfordert. Ich hab bei mir in der Klinik die Notfallnr angerufen und mit der diensthabenden Ärztin gesprochen. Die hat mich beruhigen können. Sie hat mir geraten, dass ich die Nacht nicht alleine bleiben sollte. Meine Mum ist mit zu mir gefahren, weil sonst keiner Zeit hatte.
Gestern und heute geht es mir durchwachsen. Ich habe einen leichten Druck auf der Brust.. Und diese Zuckungen! Als wir in der TK Gruppentherapie hatten, habe ich so gezuckt, dass man es sehen konnte, weil ich fast vom Stuhl gefallen wäre.. 0O. Kennt das jemand? Ich habe ja so unterschiedliche Zuckungen einmal mit Bewegungseffekt und dann welche die unter der Haut sind und sich wie einen Art blubbern anfüllen.

Ich muss mich schon sehr zamm reißen nicht wieder an ALS zu denken, weil ich ja vorhin beim joggen war und mir eingebildet habe dass mein linkes Bein etwas hinkt. Ausserdem spühre ich bei geringer Belastung einen leichten Muskelkater. Doch ich habe gelernt das NICHT als ein Symptom von einer Krankheit zu sehen, weil ich ja untersucht wurde und alles ohne Befund war. Sondern als eine Art Signal von meinem Körper, der mir sagt dass ein paar Dinge zu viel werden.

Habe überhaupt in der Tagesklinik gelernt mehr auf meinen Körper zu hören . Also NICHT nach Symptomen suchen sondern WARNSIGNALE ernst nehmen und versuchen eine Grenze zu ziehen, damit man emotional nicht überbelastet wird.
Es ist echt erstaunlich wie mein Körper auf bestimmte Dinge reagiert. Einmal haben wir in der Gruppentherapie über was gesprochen was mir sehr nahe ging und schon hatte ich: Hitzewallungen, Herzstolpern usw..Aber ich habe gelernt nicht gleich zu erschrecken sondern es als Reaktion meines Körpers zu sehen dass ihm dieses Thema zu nahe geht..

Ich kann auch meine Bedürfnisse besser äussern und auch wenn ich etwas nicht möchte, was ich früher nie getan habe. weil ich mehr auf andere als auf mich geachtet habe.

noch ein beispiel. als ich am sa mit der ärztin telefoniert habe, hat sie mir angeboten noch mal ein ekg schreiben zu lassen, weil ich Herzstolpern hatte. Doch ich konnte Nein sagen, weil ich mir dachter, dass ich vor 4 Wochen ein EKG geschrieben bekommen habe und da nichts auffälliges war. Ausserdem wurden in den letzten zwei Monaten mindestens 4 EKGs geschrieben-alle ohne Befund..


Wie ihr seht, bringt einen Tagesklinik echt was!Auch wenn man ab und zu kleine Rückfälle hat, aber auch die gehören dazu....

26.07.2010 19:52 • #126


jadi
oh klasse meine süsse bin so begeistert das zu lesen von dir........drück dich ganz doll

26.07.2010 20:10 • #127


J
danke süße!! ja ich bin auch stolz auf mich!!:) auch wenn es echt nicht leicht ist!
wie gehts dir? was machen die zuckungen usw?

26.07.2010 20:23 • #128


jadi
mir gehts gut die zuckungen beachte ich garnet mehr....wenn sie mal da sind machen sie mir nix aus...nur das stolpern und die herzschmerzen manchmal noch...ich glaub daran kann man sich net gewöhnen.....aber mit leben.....

26.07.2010 20:38 • #129


J
huhu..wollte mich kurz melden..mir gehts heute einigermaßen gut..

nur vorhin hatte ich eine leichte panikattacken, aber die hab ich relativ guti m griff bekommen. jetzt ist mir nur noch ein wenig schwindlig..

heute in der früh musste ich mich mit meinen schlechten gedanken wieder zusammen reißen..ich dachte meine knie sind dünner geworden. also der muskel drum rum, weil ich da auchi mmer muskelzuckungen habe.. ausserdem meine ich beim gehen dass mein linker fuss hinter her hingt..aber ich denke mir ich wurde untersucht und da war nichts..und wenn es ALS ist, kann ich eh nichts machen, weil es nicht heilbar ist..

aber...ICH BIN GESUND!!

27.07.2010 18:37 • #130


U
@Silvermoon: SUPER! Dann können wir ja anfangen.

@Argoon: Nö. Meine Nerven leiten auch langsamer als die von anderen Leuten, und das wurde vor... öhm... etwa 18 Jahren gemessen. Abgesehen von meinen beschissenen Reaktionszeiten bei Computerspielen/Nintendospielen lebt es sich damit hervorragend

@Jaimi: Ich finde es super, wie du kämpfst!

27.07.2010 19:50 • #131


J
dankeschön!;) es geht mir auch viel besser! nur manchmal erwische ich mich halt immer wieder, wie ich a bissl zurück falle..heute z.b wieder.. ich hatte gestern autogenes training und wir mussten ca 10 minuten stehen und uns dabei mit dem oberkörper mit angewinkelten knien einrollen, also so dass die arme zum boden runter hängen..
na ja heute hab ich am linker oberschenkel einen muskelkater und ich mache mir ein wenig gedanken... ich bilde mir auch ein,dass mein linker fuss a bissl schwächer ist.
und dann noch diese muskelzuckungen, die in ruhe und bei anstrengung kommen...
aber ich versuche dann meine gedanken umzuleiten und zu denken: solange mein arzt nicht zu mir sagt, dass ich ALS habe, bin ich gesund!!. und der muskelkater ist eine normal reaktion von körper. ausserdem bin ich gestern mit hoch hackigen schuhen gelaufen..

wie ihr seht ist es jeden tag ein kampf nicht in dieses denkmuster zu verfallen!! aber die tk hat sich echt gelohnt und ich würde den schritt immer wieder gehen! man muss nur was verändern wollen...die therapeuten können zwar die tür aufmachen, aber anklopfen und durchgehen müssen wir von selbst...

lg

31.07.2010 18:18 • #132


jadi
und wieder drück ich dich und bin sehr stolz auf dich........kussi
mach weiter so........

31.07.2010 23:35 • #133


J
ich bins wieder:P:D..hab heute einen ausflug mit meinem dad seinem cabriole gemacht:). er hat es mir ausgeliehen..auf dem weg zu ner freundin hab panik bekommen: herzrasen(dachte es springt mir jetzt aus der brust), hyperventilieren, kribbeln in den händen usw..
doch ich bin ruhig geblieben, hab versucht in die hand zu atmen..ich habe zwar kurz jemanden angerufen, aber nicht mehr soo hysterisch wie damals. hab nur eine halbe minute telefoniert und dann war eh alles vorbei:D..ich bin stolz auf mich, dass ich diesmal etwas ruhiger bleiben konnte und nicht gleich in hysterie verfallen bin.

jetzt bin ich wieder bei zu hause.ich spühre einen druck auf der brust und meine ich müsste meinen atmung kontrollieren, weil ich angst habe wieder zu hyperventilieren und herzrasen zu bekommen. kennt ihr das auch, wenn ihr panik hattet´?
doch dann denke ich mir: es kann ja nichts passieren. selbst wenn ich hyperventiliere, kann ich nicht daran sterben. es ist zwar sehr ungangenehm, aber ich hab alles unter kontrolle;)!


soo viel zu mir! hoffe euch geht es gut!:=)
LG

01.08.2010 18:02 • #134


jadi
klasse maus...genau so ergeht es mir jetze auch immer mit den attacken wir wissen was zu tun ist...irgentwann kommen sie garnet mehr.......uiui freu mich so drauf........und freu mich für dich drücks

01.08.2010 18:05 • #135


J
huhu..danke für deinen antwort!...nur jetzt ist es soo dass der druck auf der brust schlimmer wird..ich denke dass ich keine luft bekomme und panik kriege.
ich mein immer ich darf nicht hyperventlieren und muss deshalb die atumung kontrollieren. meine gedanken sind voll auf die atmung fixiert.
vielleicht versuch ich es mit entspannung oder ich ruf noch mal in der klinik an, die haben dort einen notfallnr wo man bei einer panikattacke mit einem bereitschaftsarzt sprechen kann.
doch ich bin aus der tagesklinik entlassen..ich weiß nich ob ich da noch anrufen kann?

01.08.2010 18:10 • #136


jadi
süsse diesen doofen sruck hab ich auch immer...du bist gerade sehr angespannt.....mache mal deine arme hoch verschrenke sie hintern kopf und atme tief durch die nase ein und ganz langsam durch den mund aus aber mach die lippen nur ganz leicht geöffnet wie als wenn du ne kerze auspustest oder ne suppe kühler pustest...versuchs mal....oder mache eine entspannungsübung.....und danch versuche nicht mehr auf deine atmung zuachten....denn wenn du das tust atest du auch falsch bekommst luft in den bauch der macht dann den druck....wenn du aufstosst wird es besser.......zur not rufe da einfach ein
bist du schon fertig mit der TK...?meine geht 12 wochen...erinnere dich an all die tipps lese in deine unterlagen........das wird helfen

01.08.2010 18:18 • #137

Sponsor-Mitgliedschaft

J
ja, ich war insgesamt vier wochen dort..sie meinten ich mach des scho soo super..
das mit derl uft in bauch kenne ich..das hatte ich nach dem hyperventilieren..musst immer aufstoßen..aber das was ich habe ist ja alles nicht gefährlich..aber ich denke an was es gelegen hat. ich hab bevor ich gefahren bin, den berichti n der bildzeitung über die trauerfeier in duisburg gelesen..das hat mich wieder aufgefühlt...

01.08.2010 18:21 • #138


jadi
oh ja genau so was beschafft mir auch die beschwerden...letzte woche samstag wo es geschah gings mir so schlecht als ob ich life dabei war.........wir müssen lernen solche sachen net so nah an uns heran zulassen........es ist schrecklich aber wir können es net ändern

01.08.2010 18:24 • #139


J
ja, bei mir kommt noch hinzu, dass meine therapeutin letztens ein thema, wieder hevorgerufen hat, was in meiner kindheit passiert ist. was ich nie verarbeitet habe. da ging es auch um plötzlichen tot eines familienangehören, der jung gestorben ist. das trauma, was ich damals hatte wird jetzt heute verarbeitet bzw bearbeitet.

ich hab mich jetzt hingesetzt undm einen blutdruck gemessen der war bei 140/90 puls 94.

hab dann meinen atemübungen gemacht: in bauch atmen, tiefausatmen 1001 bis 1006 zählen einatmen usw...und dabei gesagt ich bin gaaaanz ruhig..es ist auch besser geworden:D ich habs geschafft den blutdruck auf 113/80 puls 84 zu bringen:D dank der atmung..mir ist nur so komisch schwindlig.. ich seh alles wie einem traum..

01.08.2010 18:31 • #140


A


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