Schlimme Angst vor ALS

02.07.2020 09:29 • #11041

ALS tritt nicht soo häufig auf.
Da brauchts sicher viele Kriterien/Symptome die da passen um eine gesicherte Diagnose zu stellen.
Es hat bei meinem Freund lange gedauert, bis man den Ansatzpunkt fand an dem man weiterforschte.
Ich hab jetzt hier noch von keinem gelesen, bei dem diese Kheit gesichert diagnostiziert wurde.
War aber unmöglich alles zu lesen.
Hoffe jetzt nicht, dass dies jetzt wieder Ängste triggert.
Ich für mich hatte zu keinem Zeitpunkt Sorge, ALS zu haben.
Versuch auch jetzt keine allzugrosse neg.Gedanken und Befürchtungen daran zuzulassen.

Halt Aufarbeitung für mich.

Während der Pflege und Arbeit mit demjenigen hatte ich mehr Sorgen um und mit ihm und Arbeit generell hilft mir.
Ablenkung.
Gedanken mehr in Richtung: wie kann ich demjenigen helfen.
Und dies tat ich.
Einzig zum Ende hin hab ich den Arzt gebeten zu kommen.
Atmung und Unterernährung.
Infusion.

Man kann sich in vieles hineinsteigern.
Ich hatte gar keine Zeit dazu.
Hab so viele Probleme, wo ich keine Hilfe fand.
Reale Dinge. Unterstützung.Pflege.
Es ist schlimm, mit anzusehen, wie ein Mensch so ...körperlich abbaut ...
So, weiß gar nicht, ob das hier ins Forum passt.
Ja, es gibt diese Kheit.
Ich wusste lange Zeit nichts davon.
Nie davon gehört oder gelesen.

Das heißt jetzt nicht, dass ich eure vielfältigen Sorgen nicht ernst nehme (-n würde )
Mich hast diese Kheit an meine Grenzen gebracht.
Obwohl ich sie nicht habe.

Andres Thema

Ängste kann man nicht ergreifen

Danke, dass ich hier schreiben darf

02.07.2020 09:33 • #11042

Bist du in Therapie?

Was sind deine Symptome nochmal?
Wenn mal im Netz schaust unter lundbeck - generalisierte angststörung da steht das alles auch.

@magdalenaa1-: danke, das muss echt. Schlimm gewesen sein. Hast du durch das ganze auch krankheitsängste entwickelt?

Schlimme Angst vor ALS

02.07.2020 09:49 • #11043

Heute Zucken nur wieder Wange/ Kiefer und Auge ... alles im
Gesicht ! Was ist da los! Drehe durch

02.07.2020 09:59 • #11044

Zitat von MagdalenA1-:
ALS tritt nicht soo häufig auf.Da brauchts sicher viele Kriterien/Symptome die da passen um eine gesicherte Diagnose zu stellen.Es hat bei meinem Freund lange gedauert, bis man den Ansatzpunkt fand an dem man weiterforschte.Ich hab jetzt hier noch von keinem gelesen, bei dem diese Kheit gesichert diagnostiziert wurde.War aber unmöglich alles zu lesen.Hoffe jetzt nicht, dass dies jetzt wieder Ängste triggert.Ich für mich hatte zu keinem Zeitpunkt Sorge, ALS zu haben.Versuch auch jetzt keine allzugrosse neg.Gedanken und Befürchtungen daran zuzulassen.Halt Aufarbeitung für mich.Wä...

Was hat dein Freund den und wie alt is er?

02.07.2020 10:08 • #11045

@Sweety1983
mehr Krankheitsängste hab ich wohl nicht.
Eher Angst so hilflos zu sterben.
@Aengeli87
na, mein verstorbener Freund hatte ALS u.a.

02.07.2020 10:35 • #11046

Zitat von Rinor1997:
Also Muskelzucken kann ja ein Anfangssymptom sein, aber dann nicht all zu lange! Nach einigen Monaten sollte eine Schwäche kommen [selten] nach Jahren. Ich habe mich jetzt sehr auseinander gesetzt mit dieser krankheit. Es gibt das mädel was mit 16 daran erkrankt ist und 2 Jahre vor ihrer Fußhebeschwäche schon generalisietes Muskelzucken hatte aber sie zitterte auch bei jeder anspannung und man merke in der schule schon geh probleme. Aber das sind einzelfälle und vor den 30ten Lebensjahr sowieso nur Faniliär. Extrem selten das eine nicht familiäre ALS vor den 35 Lebensjahr vorkommt. Und wenn dürfen die Menschen dieser Form 20-30 Jahre leben!

Jetzt hab ich wieder Angst

02.07.2020 10:37 • #11047

Zitat von Bella1988:
Kennt jemand das Zucken imKiefermuskel - Wange - wo das Kiefergelenk sitzt! Omg nervt das

Ja auch da hat es schon gezuckt. Momentan zuckt es mir immer über dem Jochbein oder auf der Schulter; ich bemühe mich, dem nicht soviel Beachtung zu schenken. Fällt aber sehr schwer.

02.07.2020 10:44 • x 1 #11048

Zitat von MagdalenA1-:
@Sweety1983mehr Krankheitsängste hab ich wohl nicht.Eher Angst so hilflos zu sterben.@Aengeli87 na, mein verstorbener Freund hatte ALS u.a.

Das tut mir sehr leid mit deinem Freund was waren den Symptome gewesen also die ersten meine ich

02.07.2020 11:10 • #11049

Hallo Sabrina86

ich erinnere mich, dass er mir zeigte, wie sein Handballen sich nicht mehr bewegen lässt.
Erste Symptome? Schwäche Arm und nach und nach Lähmungserscheinungen.
Muskelschwäche und Schwierigkeiten beim Reden.

Mir fiel immer wieder diese Atembeschwerden auf- er schlief mit offenem Mund.

Er hatte ALS

02.07.2020 11:49 • #11050

Zitat von Sabarina86:
Das tut mir sehr leid mit deinem Freund was waren den Symptome gewesen also die ersten meine ich

Sabrina was bringt dir die frage? Ich hätte es nicht wissen wollen, weil es immer anders ist.

ich schlaf z. B. auch mit offenem Mund was aber an sich nichts zu bedeuten hat aber schon kommt die angst wieder hoch.

02.07.2020 11:58 • #11051

So, ich hab grade gesehen, dass meine Zunge zuckt fibrilliert ..wellenförmig wenn ich sie leicht an die unteren Vorderzähne drücke. Habt ihr das auch? Wenn man sie rausstreckt ist es normal, dass sie bisschen zittert hab ich gelesen. Aber wenn man sie an die Zähne leicht drückt. Ich bin so im Schock grade als ich mit der Handylampe geschaut habe..

02.07.2020 12:15 • #11052

Zitat von moni-:
So, ich hab grade gesehen, dass meine Zunge zuckt fibrilliert ..wellenförmig wenn ich sie leicht an die unteren Vorderzähne drücke. Habt ihr das auch? Wenn man sie rausstreckt ist es normal, dass sie bisschen zittert hab ich gelesen. Aber wenn man sie an die Zähne leicht drückt. Ich bin so im Schock grade als ich mit der Handylampe geschaut habe..

Ist es auch okay. Es wäre erst interessant für einen Neuro, wenn sie entspannt liegen würde und dann. Meine Zunge zuckt auch verschieden.

02.07.2020 12:17 • #11053

Danke für Deine Antwort. Wenn sie still liegt zuckt es auch 1..2..3mal nachdem sie still liegt..und dann war Ruhe bisher.

02.07.2020 12:19 • #11054

Wie gesagt, das ist okay. Hab auch verschiedene Zuckungen, wenn sie ruhig in der Mundhöhle liegt. Ich bin auch jedesmal total verunsichert.

02.07.2020 12:24 • #11055

Es ist grad wieder ganz schlimm geworden mit meiner Angst. Hatte noch ein MRT letzte Woche von der HWS und der Radiologe meinte nix zu sehen, was das zucken im Daumenballen auslöst.. was ich auch nach wie vor immer noch habe und selbst auslösen kann. Die ganzen letzten Wochen denke ich immer wieder mal ich rede komisch..lalle immer mal.. hab dann in Mund geschaut und die Zunge war ruhig aber jetzt halt hab ich nochmal um mich zu beruhigen reingeschaut und dann zuckte es. Und beim leichten ranpressen an die Zähne halt wie ne Welle die komplette Zunge

02.07.2020 12:28 • #11056

Ich hab das Nachschauen mir abgewöhnt. Spüre es noch hin und wieder. Was glaubst wieviele Videos ich von mir habe, wo ich einfach nur rede.
Hab unlängst die Diagnose bekommen, dass meine Schilddrüse atrophiert, da war ich fertig

02.07.2020 12:39 • #11057

Ja..oh Gott.. und woher das kommt weisst du nicht? Die Schilddrüse ist kein Muskel oder? Ich hab immer nur von vergrößerter gehört. Eine von den Neurologen wo ich war meinte ja auch mein einer Daumenballen wäre kleiner. Kraft habe ich..aber das macht mich auch fix und fertig,weil es der ist der auch zuckt.

02.07.2020 12:42 • x 1 #11058

Hallo ihr! Leider gehöre ich seit einiger Zeit auch zum Angstclub vor ALS...Juhu.. war einmal bei einem Neurologen und der konnte mir die Angst super nehmen aber vor 3 Wochen hat wieder alles begonnen..
Hatte auf einmal das Gefühl dass es sich anders anfühlt beim greifen von Dingen und hatte ab dem Zeitpunkt Riesen Angst. Mir Kam auch vor als wäre mein rechter Arm schwächer. Sonst hatte ich keine Symptome. Nach paar Tagen hab ich dann schmerzen im Handgelenk der Hand und dem Unterarm bekommen. Nachdem es nicht besser wurde bin ich zum Hausarzt der hat mich untersucht und gesagt es sei eine Sehnenscheidenentzündung.

Mittlerweile sind fast 2 Wochen vergangen und die schmerzen sind wieder weg und beim
Greifen fühlt es sich eigentlich auch normal an. Das einzige was bleibt ist die Angst vor Muskelschwäche .

Kann mir jemand von euch lieben sagen wie man so eine Muskelschwäche merken würde? Ich habe zb gestern mit 5 Kilo Hantel ganz normal trainieren können und hab letzte Woche nen Kühlschrank zu 2 getragen. Mir fällt auch nix aus der Hand oder so..

Denkt ihr ich muss mir Sorgen machen dass das eine Muskelschwäche im rechten Arm sein kann?!
Danke schonmal für eure antworten .
LG

02.07.2020 12:57 • #11059

Nein es ist weg, bei ALS gibt es keine Besserung

02.07.2020 13:01 • #11060

Zitat von Hoots1:
Nein es ist weg, bei ALS gibt es keine Besserung

Naja die gefühlte Muskelschwäche ist immernoch irgendwie da.. also zumindest im Kopf.
Deswegen auch meine Frage wie man sowas früh erkennen könnte.

Schlimme Angst vor ALS

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