Schlimme Angst vor ALS

Hallo zusammen, so ich hatte heute noch einen Termim bei einer 3. Neurologin. Ich schäme mich auch für dieses Ärzte-hopping, aber ich hatte mehrere durchtelefoniert um schnellst möglichst einen Termin zu bekommen außer bei der Neurologin wo ich damals wegen Karpaltunnel war und den Termin noch stehen lassen und heute auch wahrgenommen. Ich musste Finger spreizen, sie drückte, Daumen auf den kleinen Finger und sie hat dran gezogen. Dann wollte sie den Medianus Nerv messen. Vom Handgelenk und eine Elektrode oder wie das heisst auf den Daumenballen.
Die Nervenleitgeschwindigkeit lag bei 4,6. Sie meinte das wäre so nicht ok. Den Wert der anderen Neurologin letzte Woche weiss ich nicht, grenzwertig sagte sie. Die letzte Woche hatte aber auch noch ab Armbeuge etwa gemessen und die Äbstände mit Maßband und Stift markiert. Die heute nur vom Handgelenk zum Daumen und ohne abmessen. Heute sagte sie sie findet der Muskel rechts - also dort wo es immer zuckt wenn ich den Finger in gewisse Positionen bringe ist etwas kleiner. Schock. EMG hat sie keines gemacht wie ich mir erhofft hatte. Ich hab ihr dann von der ALS Angst erzählt und sie meinte nur ach Quatsch. Ich soll ne Schiene tragen und in 2 Monaten nochmal kommen, ansonsten Op. Die Nerven und die Sehenstränge würde da im Karpaltunnel zusammen laufen und wären durch Entzündung dann angeschwollen und würden in den Positionen die ich den Daumen halte dann gereizt und die Faszikulationen auslösen. So in etwa was ich mir merken konnte. Ich hab gar keine Schmerzen hab ich gesagt zu ihr. Ja, muss ja nicht war die Antwort. Jetzt bin ich wieder echt beunruhigt vor allem weil sie auch meinte, dass sie den Daumenmuskel kleiner findet.
Sie schiebt das auf Karpaltunnel. Die willkürlichen zuckungen die ich erwähnte mal am Fuß, mal an der Schulter etc sagte sie benigne Faszikulationen. Reflexe oder irgendwas hat sie gar nicht geschaut.. also hatte sie von sich aus keinen schlimmen Verdacht. Aber ich bin jetzt panisch wegen dem kleineren Muskel.. hätte sie halt mal reingestochen in genau den der zuckt und ein EMG gemacht und das wäre ok, aber so. Wenn der Muskel vom Karpaltunnel so geschädigt wurde, dass er atrophiert ist, wäre das EMG vermutlich auch auffällig?

@moni-
Also zum EMG kann ich dir jetzt auch nichts sagen. Vielleicht meldet sich da nochmal jemand dazu. Ich hatte mal vor zwei Jahren eins in der Wade und im Arm und da war alles in Ordnung. Man muss (auch wenn einem das echt megaschwer fällt) versuchen, den Ärzten zu vertrauen. Ich denke, je mehr Neurologen du aufsuchst, umso größer wird deine Verunsicherung sein. Versuche, dich für einen Neurologen zu entscheiden, der dann auch immer vergleichbare Werte hat. Sollte es da - aus welchem Grund auch immer - mal eine Verschlechterung oder auch Verbesserung bei einer Messung geben - kann dieser Neurologe diese Veränderung dann auch am ehesten deuten, da er dich schon aus den vorangegangenen Terminen kennt. Ich selber habe auch ein Karpaltunnelsyndrom in der rechten Hand. Da schwanken die Werte auch seit Jahren und sind mal besser und mal schlechter, hängt auch bissl davon ab, wie konsequent ich beim Tragen der Armschiene nachts bin. Deine Neurologin heute ging von einem Karpaltunnelsyndrom aus. Da kann es wohl auch zu einer Atrophie kommen. Versuche ihr da zu vertrauen. Eine Neurologin sollte eine ALS doch von einem Karpaltunnelsyndrom unterscheiden können. Schau einfach, wie sich das in den nächsten beiden Monaten entwickelt und dann gehst du ja ohnehin nochmal zu ihr. Bis dahin versuch ein wenig den Sommer zu genießen. Auch wenn es schwer fällt.

@moni-
Kannst du mir bitte nochmal genau erklären, was sie wie untersucht hat? Z.B. Mit den Markierungen? Gern auch per pn

Dankeschön fürs antworten Rinchen. Ich weiß was Du meinst. Ich vertraue zum Beispiel auch meiner Hausärztin und dem Kinderarzt, aber bei Ärzten die ich das erste mal sehe ist es irgendwie schwer. Ich weiß, sie haben den Beruf gelernt. Und Angstpatienten neigen dazu ja immer wieder Beruhigung von möglichst vielen haben zu wollen. Schwer ist halt für mich jetzt, dass sie gesagt hat sie findet den Muskel kleiner. Jetzt hab ich super Panik in Verbindung mit dem zucken

Zitat von Bibi20:

@moni- Kannst du mir bitte nochmal genau erklären, was sie wie untersucht hat? Z.B. Mit den Markierungen? Gern auch per pn

Hi, also.. als mir die Finger immer eingeschlafen sind sobald ich geschrieben habe und nachts usw. und vor ein paar Jahren festgestellt wurde mit dem Karpaltunnel stimmt was nicht, da wurden so nasse Schlaufen mit Klett umgebunden.. und an einer anderen Stelle Elektroden aufgeklebt und dann so ein Teil an die Haut gehalten, dass dann den Stromschlag nenne ich es mal ausgelöst hat. Den Abstand von den einzelnen Punkten hatten die Neurologen sonst immer mit Maßband abgemessen in cm wie weit der eine Punkt vom anderen entfernt ist und dies dann im Pc eingetragen womit sie dann anscheinend die Geschwindigkeit genau ausgerechnet haben

Hi @moni- , tut mir auch echt leid, dass ich dir da nicht weiterhelfen konnte. Ich kann deine Angst total gut nachvollziehen. Das ginge mir ja genauso. Aber dieses Zucken kann eben auch tausend andere Ursachen haben, die uns Aesculap ja auch alle aufgezählt hat. Und dass der Muskel kleiner ist, kann 1000 Gründe haben. Auch eben durch das Karpaltunnelsyndrom bedingt sein. Mir ging das kürzlich genauso. Ich hatte wegen des Zungenzuckens totale Panik geschoben. Mein Neurologentermin wäre erst am 14. Juli gewesen. Das dauerte mir natürlich zulange. Auf eine Empfehlung einer Userin hier im Forum bin ich auf eine andere Neurologin aufmerksam geworden und bekam bei dieser einen sehr zeitnahen termin Mitte Mai. Diese hat mich auch erstmal beruhigen können und meinte, sie sähe schon an meinem Gangbild, dass ich keine ALS habe. Sie hat dann ein paar Tests gemacht. Finger spreizen, gegendrücken, Kraft in Händen und Füßen, dann Reflexe und dann noch der Test mit dieser Stimmgabel. Der war nicht ganz in Ordnung. Ich erreichte hier 6/8. Aber auf meinem Befund vor zwei Jahren stand genau das Gleiche. Sie schaute sich meine Zunge an und stellte die Diagnose BFS. Sie empfahl noch eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, aber betonte, dies sei keine Pflicht, sondern die Kür. Der Termin ist jetzt am 13.7. Vor drei Wochen oder so bekam ich diese immer wiederkehrenden krampfartigen Schmerzen in den Oberschenkeln, die mich teilweise auch nachts nicht schlafen lassen. Und ich bin da wirklich in Panik ausgebrochen und dachte.... Aha, doch ALS. Die Praxis, in der meine neue Neurologin tätig ist, bietet eine Videosprechstunde auch für unbestellte Patienten an. Die habe ich dann am Freitag vor zwei Wochen auch genutzt. Ihr Kollege hat gemeint, er geht aufgrund meiner Akte und den Unterlagen sowie meinen Beschreibungen nicht von einer ALS aus. Diese Krämpfe können von allem möglichem kommen. Er empfahl mir, mal die Elektrolyte und Salze im Blut testen zu lassen (was ich blöderweise bei der geplanten Blutkontrolle bei meiner Hausärztin vergessen habe) und meinte, dass ich doch die Symptome (bis auf die Krämpfe) schon seit über zwei Jahren habe. Er meinte, dass sei zwar sehr traurig, dass so zusagen, aber hätte ich ALS, würde er wohl nicht mehr mit mir telefonieren können. Krasse Aussage, aber er hat wohl Recht damit. Trotzdem gebe ich zu, dass ich auch nicht zu 100 Prozent beruhigt bin, aber ich versuche mich gerade damit zu arrangieren. Wenn bei der Messung im Juli alles in Ordnung ist, werde ich versuchen, eine Reha zu machen und danach werde ich eine neue ambulante Psychotherapie beginnen. Bis dahin muss ich aber erstmal noch durchhalten.

Zitat von Rinchen75:

Hi @moni- , tut mir auch echt leid, dass ich dir da nicht weiterhelfen konnte. Ich kann deine Angst total gut nachvollziehen. Das ginge mir ja genauso. Aber dieses Zucken kann eben auch tausend andere Ursachen haben, die uns Aesculap ja auch alle aufgezählt hat. Und dass der Muskel kleiner ist, kann 1000 Gründe haben. Auch eben durch das Karpaltunnelsyndrom bedingt sein. Mir ging das kürzlich genauso. Ich hatte wegen des Zungenzuckens totale Panik geschoben. Mein Neurologentermin wäre erst am 14. Juli gewesen. Das dauerte mir natürlich zulange. Auf eine Empfehlung einer Userin hier im Forum bin ...

Hi Rinchen, ja ich denke aufgrund der Tatsache, dass Du schon so lange Zeit damit zu tun hast und es immer mal was anderes an Symptomen ist und Du immer wieder zwischendurch beim Neuro warst, bin ich sehr sicher, dass das nix mit ALS zu tun hat. Ich wünschte bei mir wären auch paar Monate mehr rum. Wegen der Nervenleitgeschwindigkeit, da bin ich gar nicht sicher im Bezug auf ALS was sie aussagt. Glaub eher im späteren Verlauf meine ich gelesen zu haben..ansonsten ist die am Anfang öfter normal. Will aber nix falsches sagen. Vielleicht ist es ja gut,dass der Wert kleiner als 4.2 sein sollte und bei mir 4,6 ist ,weil das eher für Probleme im Karpaltunnelbereich spricht, aber ich hab null Ahnung wiegesagt

Übrigends hat sie auf den Unterarmbereich vor der Handinnenfläche geklopft und dann hat es wie einen Stromschlag im Mittelfinger gegeben. K.a was das zu bedeuten hat.

Zitat von Bella1988:

Ich finde @Aesculap beiträge hilfreich, egal was er ist oder nicht ist. Weil er ganz neutral mit fachlichem WissenFundierte Antworten liefertUnd einem hellhörig werden lässt, dassDoch vielleicht noch unzählige andere Erkrankungen dortDraußen sind, die nicht die aussichtslose ALS ist. Danke

Das erzählen wir ja nicht schon seit Monaten

Zitat von Robin1:

Das erzählen wir ja nicht schon seit Monaten

Richtig!
Der Thread existiert schon seit 2010, und es sind schon sehr viel hilfreiche Beiträge geschrieben worden.
Nur weil jemand mit vielen Fremdwörtern, Abkürzungen und kopierten Texten aus anderen Foren um sich schmeißt, muss er nicht mehr Ahnung haben, das ist dann rein angelesenes Wissen.

Der Thread lebt aber auch von Usern mit Erfahrungsberichten, die selber unter dieser Angst leiden, die meist schon einen Ärztemarathon hinter sich haben, die sich mitteilen möchten.

Und wenn es einige dieser User geschafft haben, ihre Angst vor ALS zu verlieren und sich mitteilen, andere User hilfreiche Ratschläge geben, Trost spenden, oder einfach nur wie ein User abfällig gemeint hat Kopfchen streicheln, finde ich das wichtiger wie zig Fremdwortergespickte Texte.

Diese Angst der User hier im Forum ist real, und ob Hypochondrie oder Cyberchondrie, das ist eine Angststörung und gehört genauso ernst genommen wie andere psychische Erkrankungen.

@Angor Danke für deine Worte. Ich bin da ganz deiner Meinung. Mich haben diese Beiträge auch eher verunsichert als dass sie hilfreich waren. Und wenn man dann nicht mal eine Antwort bekommt auf die Frage, woher die medizinischen Kenntnisse kommen, ist das eher verstörend als vertrauenserweckend. Außerdem ist Sarkasmus und Ironie bei Leuten mit Angststörung meiner Meinung nach nicht hilfreich oder, sondern unangebracht. Mit einem Hauch von Ironie, komme ich ja klar. Auch was zuviel ist ist zuviel. Irgendwie hatte es bei den letzten Beiträgen das Gefühl, dass Unruhe gestiftet werden soll.

Ach man ... ich glaube ich habe so viel Zeit im Forum verbracht die letzten Tage, heute ist das Zucken wieder auf einem
Ganz anderen Level. Es war ja so gut wie weg die letzte Woche und jetzt geht es wieder los .... ich raste aus! Es nervt mich unendlich. Ich versuche jetzt einfach nicht dran zu denken. Da es jetzt so gut war habe ich meinen Neurologentermin von heute Morgen, gestern abgesagt.
Ich ärgere mich so. Bin traurig und wütend und verstehe ehrlich gesagt nicht was es nun antriggert.
Psychisch geht es mir viel besser als sonst und auch körperlich total gut.

Zitat von Bella1988:

Ach man ... ich glaube ich habe so viel Zeit im Forum verbracht die letzten Tage, heute ist das Zucken wieder auf einemGanz anderen Level. Es war ja so gut wie weg die letzte Woche und jetzt geht es wieder los .... ich raste aus! Es nervt mich unendlich. Ich versuche jetzt einfach nicht dran zu denken. Da es jetzt so gut war habe ich meinen Neurologentermin von heute Morgen, gestern abgesagt.Ich ärgere mich so. Bin traurig und wütend und verstehe ehrlich gesagt nicht was es nun antriggert.Psychisch geht es mir viel besser als sonst und auch körperlich total gut.

Weist du,manchmal kann es auch daran liegen das man viel zu häufig tagelang im forum ist und sich durchgehend mit dem selben Thema umgibt...fragt,antwortet und viel liest....
Das ist nicht immer gut...

Da es dir schon viel besser geht,versuche dich abzulenken und dieses Thema zu meiden...
Anscheinend tut es dir im Moment nicht gut

Zitat von Bella1988:

Ach man ... ich glaube ich habe so viel Zeit im Forum verbracht die letzten Tage, heute ist das Zucken wieder auf einemGanz anderen Level. Es war ja so gut wie weg die letzte Woche und jetzt geht es wieder los .... ich raste aus! Es nervt mich unendlich. Ich versuche jetzt einfach nicht dran zu denken. Da es jetzt so gut war habe ich meinen Neurologentermin von heute Morgen, gestern abgesagt.Ich ärgere mich so. Bin traurig und wütend und verstehe ehrlich gesagt nicht was es nun antriggert.Psychisch geht es mir viel besser als sonst und auch körperlich total gut.

So ging es mir schon oft. Manchmal kommt es auch wieder weil ich für einen Moment überlege: hey die letzten Tage wars zucktechnisch ja echt gut und prompt fängt es wieder an und manchmal sogar schlimmer.

Lass dich nicht ärgern und Lenk dich ab!

Lg

Zitat von Rinchen75:

dass Unruhe gestiftet werden soll.

Unruhe? Ich dachte hier wollen die Leute ihre Ängste bzgl. ALS loswerden?
Wie funktioniert das? Doch wohl am besten, durch die Entkräftung mit fachlichen Infos, oder nicht?
Den Rest muss dann der Psychologe richten. Den kann aber kein Forum ersetzen. Genauso wenig wie den Arztbesuch.
Aber scheinbar wollen Viele hier immer die Symptome anderer hören, um zu hoffen, dass sie nicht alleine mit Ihren dastehen. Hilft das weiter, im Bezug auf Ängste? Ich denke nicht

Zitat von Kuro2020:

Unruhe? Ich dachte hier wollen die Leute ihre Ängste bzgl. ALS loswerden?Wie funktioniert das? Doch wohl am besten, durch die Entkräftung mit fachlichen Infos, oder nicht?Den Rest muss dann der Psychologe richten. Den kann aber kein Forum ersetzen. Genauso wenig wie den Arztbesuch.Aber scheinbar wollen Viele hier immer die Symptome anderer hören, um zu hoffen, dass sie nicht alleine mit Ihren dastehen. Hilft das weiter, im Bezug auf Ängste? Ich denke nicht

Bin auf jeden Fall deiner Meinung Kuro!

Zitat von donmartin97:

.Aber scheinbar wollen Viele hier immer die Symptome anderer hören, um zu hoffen, dass sie nicht alleine mit Ihren dastehen. Hilft das weiter, im Bezug auf Ängste? Ich denke nicht

Das ist ein typisches Verhalten bei Angstpatienten

@Bella1988 Das ist natürlich Mist, aber ich denke auch, dass dir dann vielleicht eine Pause von dem Thema gut tut. Manchmal ist das dann alles zuviel Input. Aber es ist doch schon mal ein gutes Zeichen, dass es dir jetzt einige Tage deutlich besser ging. Ich hoffe, dass sich die Zuckerei bei die bald wieder beruhigt.

Zitat von Robin1:

Das ist ein typisches Verhalten bei Angstpatienten

Richtig, und wo sollen sich die Menschen mit ihren Ängsten austauschen wenn nicht hier? Wir sind hier schließlich in einem Angstforum.

Wen das Thema nervt oder meckert dass sich alles wiederholt der muss hier ja nicht lesen. Eine Hypochondrie ist übrigens eine Angststörung, keiner der hier postet macht das aus Spaß oder Langeweile, dass er seine Symptome schildert. Manche brauchen nun mal ständige Rückversicherung, dass sie kein ALS haben, weil sie sonst den ganzen Tag an nichts anderes mehr denken können und ihre Lebensqualität dadurch erheblich eingeschränkt ist.

Es gibt so viele Angsthreads hier im Forum, da wird auch immer meist schön geduldig geantwortet, wenn die User Angst vor Krebs, Herzinfarkt oder sonstiges haben.

Ich denke schon, dass schon allein vielen hier geholfen ist, wenn sie sich mit Betroffenen austauschen.

Als nicht Betroffener kann man nur Ratschläge und Tips geben, ob sie angenommen werden ist jedem seine Sache.

Guten Morgen
Seid einem Monat gibt es wieder folgen in Youtube von Bruno Schmidt. Er lebt seit 8 Jahren glaub ich mit der ALS und hat am anfang erstmal schwäche und atrophi gehabt. Erst nach Monaten kam das Muskelzucken sehr fein bei im vor. Jetzt sitzt er schon im Rollstuhl und kämpf weiterhin gegen den Feind. Er war ein Radsportler was bei Als nicht selten ist! Also Sportler sind tatsächlich mehr betroffen als unsportler.... ich selber habe alle möglichen Symptome wie: Schwankungen, Herzstolpern 2mal im Monat, gefühlsstörung wie brennender schmerz wie muskelschmerzen und lebe immer noch. Ich habe seid 4 Jahren Muskelzucken am ganzen Körper mal mehr mal weniger und was wirklich dagegen hilft ist alles im Internet zu lassen und es akzeptieren und damit leben. Man merkt schon das es durch reinsteigern der probleme schlimmer und intesiver wird. ICH BIN ÜBRIGENS EIN HYPOCHONDER und ich kann nur sagen die angst macht alles mit einem. Die Ärtze da draußen haben jahrelang sich spezialisiert für solche krankheiten und wenn die einen nach mehrmaligen kontrollen versichern das sie harmlos sind, dann bitte vertraut sie. Den sie sind nicht mit google oder Foren zu ersetzen. Bei ängste schreibt hier rein aber hört bitte auf die als in erwähnung zu ziehen. Diese krankheit fängt wirklich mit einer tatsächlichen muskelschwäche und atrophi an und nicht mit schmerzen und Muskelzucken! Gestern erst ein bericht von muskeltentrum gelesen wo es klip und klar drauf stand das muskelzucken und schmerzen kein anfangssymtom dieser Krankheit sind.
Bitte fragt mich wenn ihr was wissen wolt.
Lg Rinor