Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Rinchen75:

weil sie im realen Leben kein Verständnis finden

Und genau das ist der Grund.
Das Leben sollte sich nicht hier abspielen, sondern in der realen Welt. Und dafür braucht der Ein oder Andere auch mal eine Ansage um das zu merken.
Gut, belassen wirs dabei. Werde mich auch zu deinen Beiträgen nicht äußern. Kommt wahrscheinlich dann falsch rüber. Bin einfach so direkt

@Kuro2020

Nun sei doch nicht gleich eingeschnappt.
Also ich teile deine Aussage, mit der Ansage prinzipiell. Ich habe glücklicherweise einen Partner, der mir zuhört und das auch alles mit mir aushält. Und der auch mal seine Meinung sagt. Das haben viele hier möglicherweise nicht. Solange alles sachlich bleibt, ist alles gut Manche können nur mit Ironie und Sarkasmus nicht umgehen. Ich wollte dich auch nicht kritisieren, aber vielleicht behältst du es einfach im Hinterkopf. Am Ende ist jeder wie er ist!

Zitat von Angor:

Du solltest vorsichtig sein bei solchen Äusserungen. Ausserdem ist niemand gezwungen zu antworten.Ich wundere mich sowieso, wieso Du auf einmal hier auftauchst, Dich Äskulap nennst und keine Frage der User beantwortest ob Du Arzt bist, wofür man Dich aufgrund Deines Avatars halten könnte. Ich hoffe auch sehr, dass die Antworten wirklich von Dir kommen und Du nicht alles im anderen Forum nachliest, was Du hier angepriesen hast.Die User hier sind psychisch krank, aber sie sind nicht dumm.

Was ich war oder bin spielt im Grunde keine Rolle!
Wenn du denkst ich kann fundierte Antworten im minuten Takt auf gestellte Fragen geben,indem ich sie aus einem anderen Forum ablese, dann solltest du deinen letzten Satz auf dich bezogen doch überprüfen.
Außerdem weiß ich nicht was ich angepriesen haben soll.
Es sind alles überprüfbare Fakten.
Das Problem an einer Angstüberlagerten Erkrankung. Denn das Faszikulations Myalgie Syndrom stellt sich in 84% einer Kontrollstudie als eine epidermale Reduzierung der Nervenfaserdichte heraus.

Führt durch die Überlagerung zu solchen Auswüchsen, die keiner beweisenden Ausschlußdiagnostik mehr zugänglich sind.
Es waren alle bei Ärzten, was soll ich sein?
Wie glaubhaft ist die Antwort auf eine Frage im Internet in der jeder anonym ist. Und was soll sie beitragen?
Bei echten Ärzten reicht es ja offenkundig nicht.
Eine SFN entgeht jeder klinischen und e physiolog. Diagnostik. Das macht es ja so kompliziert. Hinzu kommt noch, das die wirkliche Symptomatik einer SFN in ihren Ausprägungen in der Leitlinie vollkommen unzureichend beschrieben und mit einem 2 Zeiler abgehandelt wird.
Und selbst dieser ist einer Vielzahl von medizinern nicht bekannt.

So ist es wie Kuro schreibt!
Immer kommt die gleiche Frage. Die immer wieder erklärt und nach möglichem Wissenstand und Befundung als ausgeschlossen gilt.
Nützt aber nichts.

Für viele wäre es tatsächlich besser und der Forschung zuträglicher wenn bei bestehender nicht besser werdender Symptomatik eine DD auf SFN erfolgen würde.
Die ist zwar nicht immer behandel- oder heilbar aber wäre ein Schritt in die Ausschlußdiagnostik. Und weit weniger schlimm als die vermutete.
Sie wird in der Leitlinie und im ICD 10 einfach vernachlässigt, obschon die Erkenntnisse von Prof Anne Louise Oaklander schon mehr als 8 Jahre zurückreichen.
Die Gründe hierfür zu erläutern sind nicht wichtig.

Es gibt einen Spruch!
Beiße nicht die Hand die dich füttert!

Danke

@Aesculap
Ich habe jetzt mal etwas über das SFN gelesen. Aber die Symptomatik passt doch so gut wie gar nicht auf einen der Fälle hier. Schmerzen scheinen dabei eines der Hauptmerkmale zu sein.
Ich habe nichts über Schwäche, Zittern finden können.
Außerdem finde ich es schwierig, hier alle als psychisch krank dazustellen. Man weiß im Einzelfall nicht, was zuerst da war: die Angst oder die Symptomatik. Und keiner weiss, wie er selbst auf die Symptomatik reagieren würde. Da finde ich Vorverurteilungen schwierig.
Ich habe Angst. Ja. Und ich habe Symptome. Aber ich bin sicher bei Verstand.

Zitat von Kuro2020:

Was hilft denn, nach mehrmaligem Beantworten, von immer und immer wieder den gleichen Fragen? Und ich hab auch immer die psychische Komponente im Hinterkopf und berücksichtige das, frag mal Moritz.Das Leben ist nun mal kein PonHof, dass wissen wir doch alle hier

Was genau meinst du mit frag mal Moritz ?

Zitat von Bibi20:

@Aesculap Ich habe jetzt mal etwas über das SFN gelesen. Aber die Symptomatik passt doch so gut wie gar nicht auf einen der Fälle hier. Schmerzen scheinen dabei eines der Hauptmerkmale zu sein. Ich habe nichts über Schwäche, Zittern finden können. Außerdem finde ich es schwierig, hier alle als psychisch krank dazustellen. Man weiß im Einzelfall nicht, was zuerst da war: die Angst oder die Symptomatik. Und keiner weiss, wie er selbst auf die Symptomatik reagieren würde. Da finde ich Vorverurteilungen schwierig. Ich habe Angst. Ja. Und ich habe Symptome. Aber ich bin sicher bei Verstand.

Hinzu kommt noch, das die wirkliche Symptomatik einer SFN in ihren Ausprägungen in der Leitlinie vollkommen unzureichend beschrieben und mit einem 2 Zeiler abgehandelt wird.

Ich glaube nicht Bibi! Das du in der Kürze der Zeit alle Informationen, deren Studien Ergebnisse sich bis auf 2 in Würzburg alle auf dem Amerikanischen Sprachraum beziehen vollumfänglich gelesen und verstanden hast!

Das ist das Problem! Ihr googelt.
Das was du da findest entspricht nicht der Realität, der Möglichkeiten.
Eine echte Schwäche hat hier sowieso keiner

Zitat von Aesculap:

Hinzu kommt noch, das die wirkliche Symptomatik einer SFN in ihren Ausprägungen in der Leitlinie vollkommen unzureichend beschrieben und mit einem 2 Zeiler abgehandelt wird.Ich glaube nicht Bibi! Das du in der Kürze der Zeit alle Informationen, deren Studien Ergebnisse sich bis auf 2 in Würzburg alle auf dem Amerikanischen Sprachraum beziehen vollumfänglich gelesen und verstanden hast!Das ist das Problem! Ihr googelt.Das was du da findest entspricht nicht der Realität, der Möglichkeiten.Eine echte Schwäche hat hier sowieso keiner

Richtig. Ich habe 20 Minuten gegoogelt aber nichts gefunden, was auf mich passen könnte. Google ich ALS passt ganz viel. Kannst du da die Angst nicht verstehen? Zudem war ich ja nun bei Ärzten. Wenn die mich nicht zu einer möglichen SFN aufklären, wer dann? Da bleibt einem ja kaum mehr übrig als zu googeln.

Zitat von Kuro2020:

Kannst gerne mal in mein Postfach hier rein schauen. Nach zig öffentlichen UND privaten Nachrichten, mit immer und immer wieder den selben Fragen, muss man auch mal deutlicher werden.So ist das Leben

Es gibt eine Option, dass man sein Postfach sperren kann. Dann wirst Du von niemandem mehr belästigt.

Zitat von Bibi20:

@Aesculap Ich habe jetzt mal etwas über das SFN gelesen. Aber die Symptomatik passt doch so gut wie gar nicht auf einen der Fälle hier. Schmerzen scheinen dabei eines der Hauptmerkmale zu sein. Ich habe nichts über Schwäche, Zittern finden können. Außerdem finde ich es schwierig, hier alle als psychisch krank dazustellen. Man weiß im Einzelfall nicht, was zuerst da war: die Angst oder die Symptomatik. Und keiner weiss, wie er selbst auf die Symptomatik reagieren würde. Da finde ich Vorverurteilungen schwierig. Ich habe Angst. Ja. Und ich habe Symptome. Aber ich bin sicher bei Verstand.

Ausserdem ist hier keiner pathologisch psychisch krank.

Die erlebten Symptome sind und waren real.
Sie sind zwar ihrem gutartigem Verlauf in der Regel bekannt, aber welche molekularen, biochemischen Vorgänge hinter verschiedensten Symptomen stecken sind unbekannt.
Bei Angstüberlagerung von unbekannten Symptomatiken kommt es nachweislich in vielen Fällen im 5 Tesla zu einer Hyperaktivität der mandibulären Kerne.
Mit der vermehrten Ausschüttung von Stressoren und der Hyperaktivierung des vegetativen Nervensystems das durch SFN gesteuert wird.

Glaub mir Bibi!
Der menschliche Körper ist etwas komplexer, als einen Suchbegriff bei google zu starten.

Ich kann dir Fach Studien auf Cochrane, Pubmed, europepmc, ncbi etc nennen sind aber alle auf englisch.
Aber das ist auch nicht nötig.
Es soll nur ein Beispiel sein, das Studienergebnisse, die im medizinischen Alltag nach teilweise Jahrzehnten keine Anwendung und Anerkennung finden nicht auf google zu finden sind.

Zitat von Aesculap:

Es gibt einen Spruch!
Beiße nicht die Hand die dich füttert!

Das meinst Du doch nicht ernsthaft auf Dich bezogen, oder? Weshalb bist Du eigentlich hier? Welche psychiche Erkrankung hast Du? Oder möchtest Du hier nur User belehren mit Deinem Wissen?

Wer keine Lust hat, ständig zu antworten, den Fragen der User offenbar nerven, auch wer Sprüche klopft wie Reiß Dich zusammen, wer ständig auf ein anderes Forum verweist was übrigens gegen die Forenregeln verstösst, der sollte sich überlegen, ob er hier wirklich richtig ist in unserem Angstforum.

Ich bin der englischen Sprache mächtig!
Fühle mich durchaus in der Lage, mich in medizinische Studien einzulesen.
Wenn es kein Arzt schafft, um Ecken zu denken und seltene Phänomene für mich aufzudecken, muss ich das selbst tun.

Zitat von Bibi20:

Richtig. Ich habe 20 Minuten gegoogelt aber nichts gefunden, was auf mich passen könnte. Google ich ALS passt ganz viel. Kannst du da die Angst nicht verstehen? Zudem war ich ja nun bei Ärzten. Wenn die mich nicht zu einer möglichen SFN aufklären, wer dann? Da bleibt einem ja kaum mehr übrig als zu googeln.

Bibi! Das ist es was auch Kuro, dessen Beiträge ich mal überflogen habe zu vermitteln.
20 min googeln.
Es paßt nicht ein einziges klinisches Merkmal.
Und du sagst ganz viel.
Was soll das denn sein.
Es gibt hunderte neurogener und muskulärer Störungen und Krankheiten.
Auf eines wird sich gestürzt.
Weil der google Algo Faszikulationen und MNE im Zusammenhang nennt.
Aber nicht weil es das Kriterium ist, sondern ein einziges mögliches unter vielen, objektiv pathologischen, irgendwann nicht mehr zu übersehenden Merkmalen.
Von denen kein einziges vorhanden ist.

Es ist der Wahn! Der fixiert wie das Kaninchen auf die Schlange nur noch immer weiter nach einer Bestätigung von der 1 besessenen Möglichkeit weitere, nie zu findende objektive Bestätigungen sucht.

Und das treibt Behandler und Patient in die Verzweiflung.
Weil es niemals aufhört. Immer bleibt, die nächste immer wieder gleiche, ähnliche Frage
oder der Verdacht und die nächste Frage nach der Bestätigung oder der beruhigung.
So das die Begandler irgendwann resignieren und sagen, was soll ich noch tun?

Zitat von Moritz24:

Was genau meinst du mit frag mal Moritz

Hab ich dir nicht des Öfteren erklärt, dass ich deine Ängste nachvollziehen kann und dir geraten, die psychische Komponente anzugehen?

Zitat von Angor:

in unserem Angstforum

Dann frage ich mich, warum ständig medizinisches (hier auf Neurologie bezogen) Wissen eingefordert wird.

Zitat von Angor:

Das meinst Du doch nicht ernsthaft auf Dich bezogen, oder? Weshalb bist Du eigentlich hier? Welche psychiche Erkrankung hast Du? Oder möchtest Du hier nur User belehren mit Deinem Wissen?Wer keine Lust hat, ständig zu antworten, den Fragen der User offenbar nerven, auch wer Sprüche klopft wie Reiß Dich zusammen, wer ständig auf ein anderes Forum verweist was übrigens gegen die Forenregeln verstösst, der sollte sich überlegen, ob er hier wirklich richtig ist in unserem Angstforum.

Ich wurde aus diesem Forum über eine PN auf einer anderen Plattform um einen Rat oder eine Einschätzung gebeten.
Dann sah ich, was es hier so an Befürchtungen gab.
Die ich dann mit harmloseren Möglichkeiten zu zerstreuen versuche.

Aber belehrt habe ich hier keinen! Auf Fragen geantwortet.
Reiß Dich zusammen habe ich nirgends geschrieben!

Wer keine Lust hat, ständig zu antworten

Ich habe ja auf Fragen geantwortet!

wer ständig auf ein anderes Forum verweist

Dann zähl doch mal, wie oft ich das getan habe!

An deiner Wahrnehmung ist etwas nicht ganz in Ordnung.

Zitat von Aesculap:

Reiß Dich zusammen

Das war ich. Und ich bleibe, im Bezug auf diesen User, auch bei meinem Standpunkt!

Ich meinte mit meinem Beitrag Euch beide.
Übrigens habe ich schon vor zig Seiten immer mal wieder auf das BFS verwiesen.

Ich habe dazu Links eingestellt, entweder sie wurden gelesen oder auch nicht. Nicht im Traum würde mir einfallen, User von obern herab zu behandeln, indem man ihre Sorgen und Probleme nicht ernst nimmt.

Zitat von Kuro2020:

Dann frage ich mich, warum ständig medizinisches (hier auf Neurologie bezogen) Wissen eingefordert wird.

Ja das fragt man sich!
Weil es in vielen! Nicht in allen, ja doch einen Pathomechanismus gibt!

Wenn man dann möglicherweise über Kenntnisse verfügt, die nicht nur der 1 entsprechen ist auch nicht immer gut!

So bleibt am Ende, wie in so vielen Fällen die Ratlosigkeit!

Jetzt mache ich mich wieder verdächtig, mit einem Zitat von Albert Einstein!

Verrückt ist, wer immer nur dasselbe macht und ein anderes Ergebnis erwartet

Zitat von Angor:

Ich meinte mit meinem Beitrag Euch beide.Übrigens habe ich schon vor zig Seiten immer mal wieder auf das BFS verwiesen.Ich habe dazu Links eingestellt, entweder sie wurden gelesen oder auch nicht. Nicht im Traum würde mir einfallen, User von obern herab zu behandeln, indem man ihre Sorgen und Probleme nicht ernst nimmt.

Danke, danke! Also erstmal hab ich aber auch überhaupt nicht jemanden von oben herab behandelt, oder du meinst den Kuro, wo ich das aber auch eher als aufmunternden Tritt in den Hintern sehe.

Ich hab mir vor ca. 3 Wochen als ich die PN bekam mit Hinweis auf diese Seite schon die Mühe gemacht eine Vielzahl von Beiträgen zu erfassen. Alle ist schwierig!

Aber wenn du das bfs doch schon angesprochen hast, dann merkst du doch, das es irgendwie untergeht.

Ich weiß jetzt aus dem Kopf nicht wer es war,
aber Sweety oder Bibi oder noch jemand anderes schrieb glaube ich gestern, noch nie etwas davon gehört zu haben.

Was aber in der Ausprägung von über 100 Symptomen, bei sonst unauffälligen Befunden eher anzunehmen ist.

Das ist ja häufig das Problem, das Verursachungsmöglichkeiten, die viel besser passen oft nicht zur Kenntniss genommen werden, weil sie nicht in das Denkmuster passen.