Hallo zusammen,
nun habe ich mich auch hier angemeldet nachdem ich seit Tagen stille Mitleserin bin.
Kurz zu mir, ich bin 34 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern (3+7) ich habe schon seit Jahren immer wieder Angst vor schlimmen Krankheiten und bin gedanklich schon an allem Möglichen gestorben.
So schlimm wie jetzt war es aber noch nie und ALS ist definitiv das schlimmste was ich mir vorstellen kann.
Seit Wochen/Monaten schon merke ich abends im Bett eine Art vibrieren (als wären die Füße leicht eingeschlafen gewesen) und sie zucken an den Sohlen und neben und an den Waden zuckt es auch immer mal.
Ich habe mir da die ganze Zeit keine Gedanken gemacht und immer gedacht ok, bin viel gelaufen, schleppe die Kleine mit 17 Kilo immer noch öfter mal herum usw.
Ich bekomme auch schon seit langer Zeit -bestimmt schon 2 Jahre- IMMER einen Krampf wenn ich die Füße strecke im linken Fuß.
Kann das bewusst auslösen auch.
Nun fiel mir aber auf, dass ich die Zehen links langsamer knicken kann als rechts. Daraufhin habe ich dann gegoogelt und bin auf ALS gestoßen.
Mein Daumen links fühlt sich auch immer so an als wären die Muskeln darin sehr angespannt und jetzt erinnere ich mich auch, dass mir schon seit einer Weile abends im Bett auffiel, dass die Daumenmuskeln zucken.
Seit ich das gelesen habe zuckt es noch mehr und ich bin kurz vorm Durchdrehen.
Ich tippe viel am Laptop ohne Maus und mein Daumen rechts ist oft angespannt dadurch, der linke dann beim abendlichen Symptome nachgoogeln im Handy auch. Ich kriege sogar richtig einen Krampf wenn ich es länger halte.
Ich habe bei einem Mann gelesen, er hatte vor Diagnose auch Fußzehen und Finger die sich richtig blockiert haben.
Letzte Woche (bevor die ALS Angst begann) wollte ich im Garten einen Zaun streichen und musste immer meine Hände abwechseln, weil ich nach kurzer Zeit einen Krampf bekommen habe in den Händen und nicht mehr weiter streichen konnte.
Ich fühle mich auch seit Wochen so wackelig auf den Beinen. Gefallen bin ich nicht. Treppensteigen geht auch..auf Fußspitzen laufen und Arme hoch auch.
Meine Oma ist am 22.4 überraschend gestorben und mir ging es ziemlich schlecht. Ich habe nicht viel gemacht, nur das nötigste und habe viel auf dem Sofa gelesen oder gesessen.. ich weiss nicht ob das psyschich solche Auwirkungen haben kann mit dieser Gangunsicherheit.
Vor 2 Wochen war ich auch schon in Panik mit meinem Sohn, er musste zum Augenarzt und ich hatte natürlich Horror, dass irgendwas nicht in Ordnung ist, kurz davor war bei meiner Tochter eine Schwellung über dem Schlüsselbein.
Jedes mal zum Glück Entwarnung und jetzt hab ich das Gefühl nun bin ich definitiv dran..+
Meine Waden sehen so schmal aus (sie sind auf beiden Seiten etwa gleich, aber von neben echt schmal und Fotos zum vergleichen habe ich natürlich nicht. Meine Mutter meint sieht alles normal aus.. ich sehe an der einen aber auch zwei kleine Dellen..an der anderen nicht.. und dann noch der Fuß mit den unbeweglicheren Zehen.
Ich habe auch mehrfch täglich, dass sich mein Bein einfach bewegt, so eine Art elektrischer Schlag -ohne Schmerzen- nur so als würde ich mich erschrecken. Also nicht nur diese normalen Faszkulationen, sondern auch richtige bewegung. hatte das heute auch links und auch im Finger..
Sowas kenne ich nur vorm einschlafen und da ist es laut google normal.
Am Freitag war ich bei meiner Neurologin. Das letzte mal war ich im Dezember dort, dort wurde festgestellt, dass die Nervenleitgeschwindigkeit in meinen Händen nicht in Ordnung ist. Ich hatte mal ein Karpaltunnelsyndrom, nach Schonung war aber wieder alles ok und die Hände schlafen jetzt auch nicht ein. Es käme von weiter oben, nicht vom Karpaltunnel. MRT Kopf war im Dezember ohne Befund nur im MRT der Halswirbelsäule war ein leichter Bandscheibenvorfall zu sehen. Sie hat jetzt auch nichts gemessen am Freitag.
Ich musste mich hinlegen und sie hat Reflexe überprüft, auf der Stelle laufen usw. Ich hatte das zu Hause auch schon gemacht als ich gelesen habe, die Reflexe wären oft gesteigert.. mir aufs Knie gehauen und die Beine haben total ausgeschlagen. Ich habe ihr auch von meiner Angst erzählt und sie meinte nur ALS würde keinen Schwindel verursachen (das hatte ich im Dezember) aber ist ja für mich unlogisch, man kann ja von der Halswirbeläsule her Schwindel haben und trotzdem ALS. Zu den für mich gesteigerten Relfexen meinte sie nur, dass das so war weil ich es selbst gemacht habe und ich mich auf ihr ärztlichen Fähigkeiten verlassen soll, ich hätte keine gesteigerten Reflexe. Sie sagte mir dann das Muskelzucken und das unsichere Gefühl zu gehen kämen von einer beginnenden Polyneuropathie kämen, die Nerven würden Wort wörtlich blank liegen und ich soll jetzt 3 Monate lang Gabapentin nehmen. EMG oder sonstiges hat sie überhaupt nicht in Betracht gezogen.
Ich denke mir jetzt, ok, will sie einfach abwarten und gucken was in 3 Monaten ist? Bevor nicht mein Fuß hängt, oder die Hand komplett streikt. Dieses Zucken vom Bein/Arm/Finger konnte ich ihr nicht sagen, das war erst danach, nur das Muskelzucken an den Füßen/Waden hatte ich gesagt.
Ich bin immer noch total in Panik, male mir alles aus mit den Kindern..dass ich sie nicht aufwachsen sehe.
Sobald ich aufhöre zu tippen zuckt mein Daumen schon wieder..das macht mir alles richtig Angst.
Wenn ich nur mal Muskelzucken hätte ok.. aber dieses verkrampfen der Handmuskulatur, wenn ich Teig knete, streiche .. und dieses wackelige Gefühl ((
Ich weiss keiner kann eine Diagnose hier stellen und eigentlich ist es ja so, dass selbst wenn man es hat es gar nix bringt früh diagnostiziert zu werden, da man ja eh nichts tun kann. Mein Mann denkt ich spinne, ich war unter Stress wie immer.
Das bin ich sicherlich, aber nur weil ich schon 1000x unbegründet Angst hatte etwas zu haben, oder die Kinder, oder er, bedeutet es ja leider nicht, das es immer so ist.
Kann Angst und permanenter Stress denn solche Dinge machen?
Gefühl als würde man herumeiern und sich so anspannen, dass man Krämpfe bekommt und alles zuckt und vor allem diese elektrische zucken, dass sich echt ein bein bewegt? Das habe ich noch nie gehört
02.06.2020 21:14 •
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