Pfeil rechts
6922

Lemon
Ich muss hier mal kurz einwerfen, dass alle hier vielleicht ein bisschen achtsamer sein sollten, mit dem, was sie schreiben. Hier gibt es vieles, was triggert. Viele hier haben schon so viel gegooglet und werfen dann Infos hier rein, die andere vielleicht lieber nicht gewusst hätten.
Manches ist auch falsch - aber ich hab dann extra nicht korrigiert, um nicht noch mehr Leute verrückt zu machen.
In einem anderen Thread hat eine geschrieben, dass sie nichts nichts ALS wusste, aber dann hier reingeguckt hat und gar Ergebnis war eine Panikattacke.

Diese ganze Diskussion hier gerade darum, ob das Zucken überall ist oder nur an einer Stelle, hat meine Angst zum Beispiel sehr vergrößert, weil es bei mir nur dieser Muskel in der Hand ist, sonst nichts. (Ihr erinnert euch vielleicht an das Video, das ich aber gelöscht habe.) Der zuckt doll. Aus dem, was hier geschrieben ist, schlussfolgere ich, dass das beunruhigender ist, als wenn es mal hier und mal dort zucken würde.

Jetzt bin ich mehr beeindruckt, als vor dem Lesen.

26.05.2020 03:13 • x 1 #10041


Angor
Hat überhaupt hier jemand, der ALS befürchtet, diese Diagnose bekommen?
Ich frage nur interessenhalber, da es diesen Thread seit 2010 gibt.

26.05.2020 04:19 • x 2 #10042


A


Schlimme Angst vor ALS

x 3


Bella1988
Zitat von Lemon:
Ich muss hier mal kurz einwerfen, dass alle hier vielleicht ein bisschen achtsamer sein sollten, mit dem, was sie schreiben. Hier gibt es vieles, was triggert. Viele hier haben schon so viel gegooglet und werfen dann Infos hier rein, die andere vielleicht lieber nicht gewusst hätten.Manches ist auch falsch - aber ich hab dann extra nicht korrigiert, um nicht noch mehr Leute verrückt zu machen.In einem anderen Thread hat eine geschrieben, dass sie nichts nichts ALS wusste, aber dann hier reingeguckt hat und gar Ergebnis war eine Panikattacke.Diese ganze Diskussion hier gerade darum, ob das Zucken überall ist oder nur an einer Stelle, hat meine Angst zum Beispiel sehr vergrößert, weil es bei mir nur dieser Muskel in der Hand ist, sonst nichts. (Ihr erinnert euch vielleicht an das Video, das ich aber gelöscht habe.) Der zuckt doll. Aus dem, was hier geschrieben ist, schlussfolgere ich, dass das beunruhigender ist, als wenn es mal hier und mal dort zucken würde.Jetzt bin ich mehr beeindruckt, als vor dem Lesen.



Ich denke das ist eh alles nur halbwissen, da hier kein Neurologe ist. Der eine hört das, der andere das. Vieles was geschrieben wurde ist einfach auch nicht richtig ... man darf dem nicht so viel wert beimessen. Habe mit einer ALS Patientin geschrieben über Instagram, bei der zuckte es unaufhörlich überall! Jedoch kam
Eine Schwäche zuvor dazu! Naja es ist einfach ätzend dieses gezucke, egal ob überall oder an einem Fleck. Es macht einen kirre. Ist dein Handballen denn besser ?

26.05.2020 09:42 • #10043


Bella1988
Meine Angst ist heute wieder so unglaublich groß . Bin mit steifen, schwachen Beinen aufgewacht und muskelkaterartigen schmerzen im rechten Oberarm, ohne das irgendwas war. Nun sitze ich hier und denke nur ans krank sein. Alle jungen Frauen die an mir vorbeigehen beneide ich, dass sie gesund sind. Es ist gerade wieder komplett aus dem Ruder gelaufen

26.05.2020 17:38 • #10044


H
Du bist jung und wurdest gut untersucht. Alles ist gut. Ist schwer zum Verstehen.
Wollte nur kurz mitteilen, da ich ja hier mit dem CK Wert genervt habe.
War grad beim Neuro. Wert war 111. Neuro hat aber gleich gesagt, dass ich mich wegen sowas nicht verrückt machen lassen soll. Bei ALS ist er zu 50% erhöht, beim Rest normal. Hat wieder Zunge angeschaut und gemeint, dass sie so zucken darf. Soll es einfach ignorieren.

26.05.2020 17:47 • x 1 #10045


Bella1988
Zitat von Hoots1:
Du bist jung und wurdest gut untersucht. Alles ist gut. Ist schwer zum Verstehen.Wollte nur kurz mitteilen, da ich ja hier mit dem CK Wert genervt habe.War grad beim Neuro. Wert war 111. Neuro hat aber gleich gesagt, dass ich mich wegen sowas nicht verrückt machen lassen soll. Bei ALS ist er zu 50% erhöht, beim Rest normal. Hat wieder Zunge angeschaut und gemeint, dass sie so zucken darf. Soll es einfach ignorieren.


Aber ist ein CK bis 160 nicht in der Norm? Dachte ich ...

26.05.2020 18:02 • x 1 #10046


H
Ja genau, hatte aber vor ca. 2 Wochen 272 und bin fast durchgedreht

26.05.2020 18:03 • x 1 #10047


Bella1988
Oh man .. das glaub ich. Aber der kann ja schnell mal erhöht sein, mein letzter war 160.. also genau an der Grenze. Irgendwie auch ätzend. Naja ... ich würde gerne echt mal wissen ob irgendeiner hier mit Zuckungen letztendlich ALs hatte ?

26.05.2020 18:07 • #10048


K
Zitat von Bella1988:
mein letzter war 160..

Wenn es in Richtung ALS geht, dann auch erst wenn massiver Muskelabbau statt findet, sprich deutliche Atrophien, sind gaaaaaanz andere Werte zu erwarten.
Davon mal abgesehen ist ein Wert von 160 in der Norm

26.05.2020 18:21 • x 1 #10049


D
Die gleichen Symptome habe/hatte ich auch. War beim Neurologen und er sagte dass der CK Wert keine Aussagekraft für die Diagnose hat. Der ist für eine Verlaufskontrolle höchstens interessant wenn man es wirklich hat. Der ist schon erhöht wenn man sich bisl bewegt, bei jedem Menschen. Hatte auch schon nach dem Aufwachen eine Art Muskelkater Gefühl, das kommt beim benignen Faszikulatiossyndrom auch vor. Bei ALS wären die Symptome viel ausgeprägter und mit einer echten Lähmung verbunden. Macht euch nicht verrückt. Ich weiß, ist leichter gesagt als getan, mir ging es ja auch so. Hatte auch ein EMG machen lassen etc. Bei mir ist es wie bei Bella, seit der Geburt meines Sohnes hat man diese Sorgen. Ist schob verrückt was der Kopf anstellen kann. Meine Zuckungen sind so gut wie verschwunden seit ich beim Neurologen war, also lasst es abklären vom Doc und ihr seid beruhigt:-)

26.05.2020 19:53 • x 1 #10050


Bella1988
Oh wie toll! Ja die Psyche macht echt unglaubliche Dinge ... aber irgendwie auch traurig wenn man sich mit sowas beschäftigt. Andere Menschen die sind glücklich und denken nicht ob sie krank sein könnten etc ... wie frei die sind. Es ist einfach anstrengend und ätzend

26.05.2020 20:12 • #10051


Bella1988
Wie toll das es weg ist! Das ist ein Riesen Fortschritt ! Nimmst du Magnesium oder so? Finde es so traurig wie viele ängstler hier sind, die sich mit schrecklichen Fragen herumplagen und einfach jeden Tag Angst haben. Wie frei sind die Menschen ohne Ängste bitte ...

26.05.2020 20:14 • #10052


D
Ich bin so glücklich! Ich war heute beim Orthopäden und der hat sich soviel Zeit für mich genommen - hat mir mehr geholfen als der Neurologe. Röntgen wurde gemacht und er hat sofort gesagt Beckenschiefsstand und Spinalkanalstenose, HWS Syndrom und Bandscheibenvorfall der HWS. Das würde alles erklären, ergänzt mit der beningen Faszikulation. Jetzt muss ich noch ins MRT der HWS, um die Diagnose zu bestätigen und kann die Behandlung dann beginnen.

Mir fällt ein Stein vom Herzen! Trotzdem krass sowas mit 25 zu haben.

26.05.2020 21:10 • x 1 #10053


Bella1988
Zitat von DeBix:
Ich bin so glücklich! Ich war heute beim Orthopäden und der hat sich soviel Zeit für mich genommen - hat mir mehr geholfen als der Neurologe. Röntgen wurde gemacht und er hat sofort gesagt Beckenschiefsstand und Spinalkanalstenose, HWS Syndrom und Bandscheibenvorfall der HWS. Das würde alles erklären, ergänzt mit der beningen Faszikulation. Jetzt muss ich noch ins MRT der HWS, um die Diagnose zu bestätigen und kann die Behandlung dann beginnen. Mir fällt ein Stein vom Herzen! Trotzdem krass sowas mit 25 zu haben.



Oh Glückwunsch ! Wahnsinn! Hattest du nicht mega nackenschmerzen? Mit einem Bandscheibenvorfall

26.05.2020 21:34 • #10054


D
Meine Beschwerden waren hauptsächlich Schwindel und Druck auf den Augen. Dazu Lähmungserscheinungen und schmerzen im Nacken, aber der war nicht immer da, nur bei Belastung. Laut Orthopäde ist das von Patient zu Patient unterschiedlich.

26.05.2020 21:56 • x 1 #10055


M
Hier mal ein Erfahrungsbericht von mir, wie ich meine ALS Angst besiegen konnte.

Vor ca. 4 Monaten hatte ich erstmals in meinem Leben einen ALS Erkrankten mit meinen eigenen Augen gesehen. Genauer gesagt war es ein ehemaliger Besitzer eines Friseur Salons aus meiner Gegend. Er ist mit 45 daran erkrankt.
Zuvor wusste ich auch erst gar nicht was ALS ist, bis mir mein Vater es erklärte. Da wurde mir auch klar wie schrecklich diese Krankheit ist.

1 Monat später verspürte ich dann leichte Nackenverspannungen, welche ich mal mehr mal weniger 2 Wochen lang hatte.
Und trotz der Tatsache, das ich aber keine Schmerzen hatte und auch mein Gesicht problemlos bewegen konnte wie ich wollte, ist mir dann diese Krankheit eingefallen und voila, dachte ich das ich eventuell auch ALS haben könnte, da ich diese Verspannungen als Lähmungen interpretiert hatte, was sich im Nachhinein als Quatsch herausstellte und es nur Stress war.
Da ich auch eher eine sensible Person und auch eine leichte Panikattacke, waren meine Gedanken nur noch an diese Krankheit gebunden. Und da fing es dann an.. Ich hatte automatisch einen höheren Puls über den Tag verteilt, aufgrund der Angst und dem Stress habe ich dann jede kleine Unauffälligkeit, die mein Körper von sich gegeben hat, interpretiert wie ein verrückter.
Zuckungen kamen dann aber erst etwas später, als ich dann nach einer kleinen Sportpause (Quarantäne halt, war 2 Wochen nur zu Hause) dann Joggen gegangen bin und aufgrunddessen, dass ich mit dem Tempo von 0 auf 100 viel zu überhastet wieder angefangen hatte, meine Muskeln etwas überfordert hatte. Da hatte ich dann wieder etwas Panik gehabt und wieder zu viel hinein interpretiert. Hatte neben dem Zucken auch brennen in den Oberschenkel vom Joggen. Das Brennen ist dann aber nach 2 bis 3 Tagen relativ schnell wieder weggegangen, nur die Zuckungen waren geblieben, da ich sowieso auch nur auf diese fokussiert war.
Die sind auch weniger geworden aber nie weggegangen. Hatte sie dann auch später mal im Oberschenkel und zudem auch, nachdem ich Basketball spielen war, auch in der rechten Brusthälfte.
Heute bin ich mir sicher, dass es aufgrund der intensiven Angst, den negativen Gedanken und dem hohen Stress, ich entsprechend zum Teil nur durch die Psyche meine Zuckungen provoziert hatte. Wahrscheinlich hatte ich auch schon vorher Zuckungen und spürte sie nur weil ich da so extrem darauf geachtet habe.
Ich hatte dann bei weiterer Recherche dann auch gelesen, dass eventuell die Hände/Arme schwächer und schwächer werden müssten und genau das ist (wenn dann auch nur minimal) genau dann aufgetreten, als ich nur auf meine Hände geachtet habe und ich vor Zittern und Nervösität kaum mein Handy halten konnte. Dabei war es nur die Aufregung... als ich danach nicht mehr daran gedacht habe bzw. es ignoriert habe klappte alles wieder wunderbar.

Ich merkte schließlich nach 2 Monaten, das ich wohl nichts haben könnte, da ich schon sonst längst hätte was merken müssen.
ALS geht soweit ich weiß meistens sehr schnell, dass müsste ja heißen das Leute mit monatelanger Angst eigentlich ALS ausschließen könnten, aber ich bin da nicht extrem vertraut mit was die Krankheit angeht und will jetzt nichts falsches behaupten.
Mir ging es dann seitdem genauso wie am ersten Tag seit dem Beginn der Angst, wenn nicht sogar noch besser.
Habe dann einfach beschlossen alle Kleinigkeiten in meinem Körper zu ignorieren, die Finger von Google zu lassen und nicht wegen jeder schei*e meinen Körper abzuchecken wie sonst was.
Habe einfach mich auf wichtige Dinge konzentriert, Sport durchgezogen trotz anfänglicher Schwierigkeiten (ich übertreibe es leider gerne bei der Intensität) und nicht meine Gedanken für solche unschönen Dinge verschwendet.

Ich weiß das es einigen hier schwer fällt, aber wie hier schon öfters geschrieben wurde, die Psyche kann einen echt auseinander nehmen und Kleinigkeiten, die meistens nichts bedeuten, einen Tot glauben lassen, vor allem dank Dr. Google.

Hätte ich nie den ALS Betroffen getroffen oder würde ich gar nicht erst wissen was ALS ist, hätte ich mir leidvolle Monate, geprägt von Angst und extremen Stress, ersparen können.
Was mich btw aber auch immer beruhigt ist Zahl der Betroffenen. Wenn man bedenkt das pro 100.000 Einwohner jährlich nur 1 bis 2 neu erkranken und diese im Schnitt fast 60 sind, kann man sich ausrechnen wie extrem gering es einen betrifft wenn man weitaus jünger ist. Ich bin selber 22 und hab damit natürlich gut reden im Vergleich zu jemanden der älter ist, aber Sorgen würde ich mir jetzt auch im höheren Alter nicht machen, da es so viele wahrscheinlichere Sachen gibt die es sein könnten als ALS.

Jetzt ist nochmals ein Monat vergangen und jetzt bin ich hier. Ab und zu denkt man natürlich noch an die Ängste, aber man sollte sich nie selber damit in Verbindung bringen sondern sich einfach ablenken. Genau seit dieser Zeit habe ich auch kaum noch Zucken bzw. nehme sie kaum noch wahr und lebe wieder so wie immer.
Ich will natürlich aufgrund meines jungen Alters jetzt nicht den Weisen spielen, die meisten Leute hier haben wohl weitaus mehr Lebenserfahrung als ich und wissen natürlich schon über all meine Angehensweisen gegen die Angst allgemein Bescheid. Das war nur meine Sicht der Dinge und ich hoffe das ich vielleicht einer Person bisschen helfen konnte, gerade in meinem Alter habe ich gemerkt sind hier einige User mit der Angst aktiv.

Wie gesagt ist das nur meine Herangehensweise gewesen. Es ist natürlich einfacher getan als gesagt solche Dinge umzusetzen aber es lohnt sich. Das einzige was mir die Angst + die ständige Google Recherche bzgl. ALS und anderen Nervenerkrankungen letztendlich gebracht hat ist die Tatsache das ich zumindest minimal was gelernt habe. Habe mich in ein paar Monaten mehr mit Biologie beschäftigt als zuvor in meinen 3 Jahren Abitur insgesamt.

26.05.2020 21:56 • x 4 #10056


R
@Hoots1 nächsten Monat zucken wir schon 10 Monate. Überleg mal bald Zucken wir 1 Jahr (!) konstant

26.05.2020 22:04 • x 1 #10057

Sponsor-Mitgliedschaft

Teresa91
Zitat von Robin1:
@Hoots1 nächsten Monat zucken wir schon 10 Monate. Überleg mal bald Zucken wir 1 Jahr (!) konstant


Hab Ende Juni die 10 Monate voll

26.05.2020 22:07 • x 1 #10058


R
Kenne gar kein Leben mehr ohne zucken. Es ist einfach ein Teil meines Lebens geworden

26.05.2020 22:09 • x 2 #10059


Bella1988
Zitat von Robin1:
@Hoots1 nächsten Monat zucken wir schon 10 Monate. Überleg mal bald Zucken wir 1 Jahr (!) konstant

Ohne Pausen? Springend oder an einem
Fleck ? Wie fing es an? Schon dran gewöhnt ?

26.05.2020 22:10 • #10060


A


x 4


Pfeil rechts



Ähnliche Themen

Hits

Antworten

Letzter Beitrag


Dr. Matthias Nagel