Schlimme Angst vor ALS

So sehe ich das auch. In der Theorie ist das auch alles klar. Wenn nur diese verdammte Angst nicht wäre. Mir zuckt es heute auch wieder ständig in den Füßen, ab und an im Handballen und grad mal wieder in der Zunge. Es ist zum verzweifeln.

Zitat von Rinchen75:

So sehe ich das auch. In der Theorie ist das auch alles klar. Wenn nur diese verdammte Angst nicht wäre. Mir zuckt es heute auch wieder ständig in den Füßen, ab und an im Handballen und grad mal wieder in der Zunge. Es ist zum verzweifeln.

Da gebe ich dir vollkommen recht. Ich zucke und verkrampfe am ganzen Körper und habe Schmerzen im Arm, aber die Wahrscheinlichkeit ALS zu haben ist doch sehr gering? Ich rede mir einfach ein, dass es mir gut geht. Seit dem sind die Zuckungen weniger geworden, nicht weg, aber weniger. Ich glaube, dass der Schlüssel Akteptanz ist. Vorher kommen wir aus der Angst nicht raus.

Ich selber habe auch eine kleine Angst gegen ALS entwickelt, ausgelöst dank Dr. Google, seit dem ich nach einer Verletzungspause wieder mit Sport angefangen hatte und dann mein halber Körper, vor allem meine linke Wade, mal mehr mal weniger gezuckt hat und ich dann auf ALS gestoßen bin.

Ich selber bin 22 und weiß das ich wie viele wohl nur übertreibe... aber die Angst bleibt trotzdem, auch wenn nur 1 von x Symptomen zutreffen.

Als ich dann erfuhr das nur 1-2 von 100.000 jährlich betroffen und der Betroffene im Schnitt 60 ist, hat es mich schon sehr beruhigt.

Gilt die Wahrscheinlichkeit denn aber für alle Altersgruppen oder ist es mit Anfang 20 noch unwahrscheinlicher? Geringe Wahrscheinlichkeiten beruhigen mich irgendwie immer am meisten wenn ich mal Angst vor Krankheiten habe.

... ich glaube, es wurde in diesem Forum schon öfter auf die sehr aufschlussreiche Seite aboutbfs.com verwiesen. Hier findet ihr einen schönen Beitrag eines Betroffenen (bezeichnenderweise Mediziner) mit dem Titel
My Not-So-Near-Death Experience (On Being A Patient)
Er lässt einen da in den eigenen Spiegel blicken.
Letztendlich ist es die Angst vor der Endlichkeit des eigenen Daseins und im Umkehrschluss der Wunsch nach einer Gewissheit eines langen und gesunden Lebens, der leider nie erfüllt werden kann. Daher landen viele logischerweise bei ihrer Suche bei der schlimmsten Krankheit, die man sich vorstellen kann... der Weg hinaus kann meine ich nicht über ein bekämpfen dieser Angst führen, sondern vielleicht darin, die Energie zu nutzen, mit diesen existenziellen Fragen endlich mal seinen Frieden zu finden. Dann hätte die Angst ihren Zweck erfüllt...
Ansonsten wird man im endlosen Kreislauf der Selbstbeobachtung (da kenn ich mich auch gut aus:-) immer neue Normvarianten und Asymmetrien usw. am eigenen Körper finden, die durch die Angst geschürt schnell die Wertigkeit von bedrohlichen Symptomen bekommen, dann setzt die Selbstbeobachtung ein, die prompt die Symptome verstärkt...
Ich hab mir irgendwann den Spass erlaubt, in meinem Freundes- und Bekanntenkreis die Waden anzugucken (natürlich mit Erlaubnis der Besitzer)... ich sag mal, jeder 5. zuckt, die meisten merken es nicht und wenn, dann messen sie dem Ganzen keine Bedeutung bei.
Anders wir Betroffene: Wir gehen in die Selbstbeobachtung und irgendwann breitet sich das Gezuckte im ganzen Körper aus, egal wo es anfing... sehr hilfeich und auch beruhigend die Videoanalyse des Neurologen Dr. Th. Weiss über 500 Betroffene...
findet ihr auf seiner website unter Forschung....
Hier wird auch erwähnt, dass - neben Foren - am besten die ärztliche Untersuchung beruhigen kann, oder besser: am wenigsten schlecht beruhigen (5 von max. 10 Punkten...), daher haben wir alle diverse EMGs hinter uns und auch die ca. 85%ige Wahrscheinlichkeit einer Blutuntersuchung (auf Neurofilamente) beruhigt oft nicht wirklich, schliesslich gibt´s ja eine Restwahrscheinlichkeit und was heute ok ist kann morgen... die Angst ist ja immer in die Zukunft gewandt, so dass man das Leben im Augenblick komplett vergißt, schade...
Ich hab auch schon vieles probiert (zucke bewusst seit etwas über 2 Jahren), will aber trotzdem noch erwähnen, dass die Kombination von Vitamin B3 (Niacin/Nicotinamid) und Coenzym Q10 die Intensität bei mir senken konnte, und das schon nach einigen Tagen... Magnesium ist auch sehr wichtig, hilft aber eher gegen Krämpfe/Verspannungen.
Faszikulieren an sich ist physiologisch und normal (hab vor einiger Zeit schon eine Untersuchung zitiert, nach der sich bei ca. 80% der Probanden Faszikulationen an den kleine Fussmuskeln mit einer durchschnittlichen Frequenz von 8/Minute nachweisen liessen) ... erst zusammen mit der Angst bekommt es aufgrund der Intensität der Symptome den Charakter einer Erkrankung, und in verstärktem Masse dann, wenn Mangelerscheinungen (B-Vitamine, Q10, Mg...) oder andere Erkrankungen (Polyneuropathie - statistisch bei glaube ich 8% der Menschen über 50...) zugrunde liegen....

Zitat von DeBix:

Da gebe ich dir vollkommen recht. Ich zucke und verkrampfe am ganzen Körper und habe Schmerzen im Arm, aber die Wahrscheinlichkeit ALS zu haben ist doch sehr gering? Ich rede mir einfach ein, dass es mir gut geht. Seit dem sind die Zuckungen weniger geworden, nicht weg, aber weniger. Ich glaube, dass der Schlüssel Akteptanz ist. Vorher kommen wir aus der Angst nicht raus.

Genau so sieht es aus. Das muss man eben nur umsetzen können. Da liegt die Schwierigkeit drin.

Zitat von Hypo65:

... ich glaube, es wurde in diesem Forum schon öfter auf die sehr aufschlussreiche Seite aboutbfs.com verwiesen. Hier findet ihr einen schönen Beitrag eines Betroffenen (bezeichnenderweise Mediziner) mit dem TitelMy Not-So-Near-Death Experience (On Being A Patient)Er lässt einen da in den eigenen Spiegel blicken.Letztendlich ist es die Angst vor der Endlichkeit des eigenen Daseins und im Umkehrschluss der Wunsch nach einer Gewissheit eines langen und gesunden Lebens, der leider nie erfüllt werden kann. Daher landen viele logischerweise bei ihrer Suche bei der schlimmsten Krankheit, die man sich vorstellen kann... ...

Welches Produkt hast du verwendet? Wenn es was hilft würd ich es probieren

Q10 ca 100mg/Tag und B3 =Nicotinamid 40mg, ist nen Versuch wert

Zitat von Kuro2020:

Da wird nix verfälscht. Kannst beruhigt sein

Okay, vielen Dank! Habe aber trotzdem etwas Angst vor der Untersuchung will dann nicht vom Arzt heimfahren mit der Diagnose ALS oder eben einen schlechten Befund der darauf hinweisen könnte..
viele hier sagen ja das man sich keine Sorgen machen braucht wenn man nur Zuckung hat, und die dann noch beliebig die Stellen wechseln.
Bei ALS fangen sie ja an einer Stelle an und breiten sich von da aus.
Habe aber irgendwie trotzdem mega Angst!

Ich habe angst vor ALS ich war auch schon bei 2 Neurologen und die haben alle Tests gemacht die es neurologisch Gibt ich hatte angst als zu haben weil ich Muskelzucken habe am ganzen Körper und wo ich gehört habe das man Krämpfe als Muskelkrämpfe bekommt hatte ich welche gehabt also das gefühl. Ich hatte auch das Gefühl nicht mehr schlucken zu können was aufeinmal verschwunden ist desweiteren dachte ich das meine Arme sich schwach anfühlen nach 1 Woche war das gefühl weg denkt ihr wenn ich die Beschwerden so hätte das der Arzt was gefunden hätte also die 2 Ärzten Bin 24 Jahre Alt ich mache mir trotzdem sorgen das irgendwie was ist die Muskelzucken machen mir sorgen aber die 2 Neurologen meinten es kann nichts sein habe amgst das die das nicht merken

Zitat von Bello1995:

Ich habe angst vor ALS ich war auch schon bei 2 Neurologen und die haben alle Tests gemacht die es neurologisch Gibt ich hatte angst als zu haben weil ich Muskelzucken habe am ganzen Körper und wo ich gehört habe das man Krämpfe als Muskelkrämpfe bekommt hatte ich welche gehabt also das gefühl. Ich hatte auch das Gefühl nicht mehr schlucken zu können was aufeinmal verschwunden ist desweiteren dachte ich das meine Arme sich schwach anfühlen nach 1 Woche war das gefühl weg denkt ihr wenn ich die Beschwerden so hätte das der Arzt was gefunden hätte also die 2 Ärzten Bin 24 Jahre Alt ich mache mir trotzdem sorgen das irgendwie was ist die Muskelzucken machen mir sorgen aber die 2 Neurologen meinten es kann nichts sein habe amgst das die das nicht merken

Hab dir doch schon mal geantwortet

Zitat von Bello1995:

Ich habe angst vor ALS ich war auch schon bei 2 Neurologen und die haben alle Tests gemacht die es neurologisch

Hast du das nicht alles schon mal geschrieben? Wie können wir dir helfen? Es scheint ja alles okay zu sein, das ist doch schon mal gut man muss wahrscheinlich lernen, auf seinen Körper zu vertrauen und das zucken etc einfach anzunehmen, ist zwar ein bedrohliches Gefühl, aber letztendlich nicht schlimm

Ich habe jetzt schon seit 2 Monaten Zuckungen in den Waden, diese sind sehr fein. Bemerke sie kaum. Muss mit dem Handylicht manchmal drauf leuchten um sie zu sehen.
Dann habe ich noch 1-3x am Tag Irgendwo anderes am Körper Zuckungen, diese merke ich meistens sofort und sind auch stärker, halten aber auch nur ein paar Sekunden an und sind dann den Rest des Tages wieder verschwunden.
Manchmal habe ich solche Zuckung auch gar nicht.
Mache mir trotzdem große Sorgen das ich ALS haben könnte, diese Krankheit macht mit so eine sch**** Angst!
Ich bin 21 Jahre und will einfach nicht so jung und dann noch an so einer Krankheit sterben.

Zitat von Chris221:

Ich habe jetzt schon seit 2 Monaten Zuckungen in den Waden, diese sind sehr fein. Bemerke sie kaum. Muss mit dem Handylicht manchmal drauf leuchten um sie zu sehen. Dann habe ich noch 1-3x am Tag Irgendwo anderes am Körper Zuckungen, diese merke ich meistens sofort und sind auch stärker, halten aber auch nur ein paar Sekunden an und sind dann den Rest des Tages wieder verschwunden. Manchmal habe ich solche Zuckung auch gar nicht. Mache mir trotzdem große Sorgen das ich ALS haben könnte, diese Krankheit macht mit so eine sch**** Angst! Ich bin 21 Jahre und will einfach nicht so jung und dann noch an so einer Krankheit sterben.

Ich habe es genauso. Ich habe auch eine Steife in meinen Beinen und Armen, welche auch anfangen zu zittern und schmerzen bereiten und dazu noch einen schöne 24/7 Benommenheit. Ich würde mir bei 1-3 Zuckungen am Tag wirklich keine Sorgen machen. Ich werde morgen 25 und habe mir meinen 25 Geburtstag auch anders vorgestellt, aber ich versuche das beste aus meiner Situation zu machen. Solange ich noch laufen, schreiben etc. keine Sorgen machen. Mein Neurologe hat mir gesagt, dass sind Begleitsymptome von BFS. Damit versuche ich mich abzufinden. Solange Du nichts anderes hast, genieß dein Leben. Ich versuche es auch, es ist schwer, aber wir haben nur ein Leben. Lass uns das beste raus machen!

Zitat von DeBix:

Ich habe es genauso. Ich habe auch eine Steife in meinen Beinen und Armen, welche auch anfangen zu zittern und schmerzen bereiten und dazu noch einen schöne 24/7 Benommenheit. Ich würde mir bei 1-3 Zuckungen am Tag wirklich keine Sorgen machen. Ich werde morgen 25 und habe mir meinen 25 Geburtstag auch anders vorgestellt, aber ich versuche das beste aus meiner Situation zu machen. Solange ich noch laufen, schreiben etc. keine Sorgen machen. Mein Neurologe hat mir gesagt, dass sind Begleitsymptome von BFS. Damit versuche ich mich abzufinden. Solange Du nichts anderes hast, genieß dein Leben. Ich versuche es auch, es ist schwer, aber wir haben nur ein Leben. Lass uns das beste raus machen!

Ja, mache mir da trotzdem immer große Sorgen. Habe am Mittwoch ein Termin fürs EMG..

Zitat von Chris221:

Ja, mache mir da trotzdem immer große Sorgen. Habe am Mittwoch ein Termin fürs EMG..

Dann wirst du wohl am Mittwoch beruhigter sein! Hat mir auch geholfen

Zitat von DeBix:

Dann wirst du wohl am Mittwoch beruhigter sein! Hat mir auch geholfen

Ja ich hoffe es! Ich habe Angst das es da Auffälligkeiten geben wird. Hatte sogar mal mit einem ALS Patienten geschrieben, er meinte die Zuckungen bei ALS sind 24/7 und wechseln nicht immer die Körperstellen sondern breiten sich meist von einem Körperteil aus.. er hatte auch gesagt das die Zuckung sehr stark sind und auch gut sichtbar. Ist bei mir ja erstmal nicht der Fall, habe aber trotzdem Angst das ich ALS haben könnte.

Zitat von Chris221:

Ja ich hoffe es! Ich habe Angst das es da Auffälligkeiten geben wird. Hatte sogar mal mit einem ALS Patienten geschrieben, er meinte die Zuckungen bei ALS sind 24/7 und wechseln nicht immer die Körperstellen sondern breiten sich meist von einem Körperteil aus.. er hatte auch gesagt das die Zuckung sehr stark sind und auch gut sichtbar. Ist bei mir ja erstmal nicht der Fall, habe aber trotzdem Angst das ich ALS haben könnte.

Na siehste! Ist bei mir genauso und ich kann meine auch nicht sehen. So schnell bin ich gar nicht, dann ist das Zucken schon weg!

Ich drück dir für Mittwoch die Daumen und hoffe, dass du dann Erleichterung findest

LG Dennis

Wer hat hier schon ein emg bekommen und wie lief es bei euch ab? Der Neurologe hat mir ne Nadel in diverse Muskeln gesteckt, Oberarme, Handballen, Oberschenkel, Fuß etc und dann sollte ich immer gehen seinen Arm drücken ? Das ging alles aber ziemlich schnell? Wie lange dauert sowas für gewöhnlich ? Oder sollen die Nadeln verbleiben bis ein Zucken kommt?

Wie gering ist denn die Wahrscheinlichkeit mit Anfang 20 daran zu erkranken in Zahlen?
Sind ja einige dabei in meinem Alter die sich wie ich ein bisschen Sorgen machen..

Zitat von Jason98:

Wie gering ist denn die Wahrscheinlichkeit mit Anfang 20 daran zu erkranken in Zahlen?Sind ja einige dabei in meinem Alter die sich wie ich ein bisschen Sorgen machen..

Es gab mal ne Studie aus den USA. Von 100 Millionen Menschen sind 470 Leute zwischen 19 und 34 an einer ALS erkannt. Bei fast allen Betroffenen war es die familiäre ALS.