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Minkalinchen

Minkalinchen


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Ich halte es meistens aus, schone mich aber nicht. Wenn es z. B. in den Zehen, Waden, Knöcheln, Kniegelenken schmerzt (nicht gleichzeitig), dann bewege ich mich trotzdem, muß nur meistens entsprechend humpeln. Als wir vor 3 Jahren für ein paar Tage in Dresden waren, bin ich nur gehumpelt, zuhause war alles wieder weg, konnte normal laufen. Ich mache oft Dehnübungen, dort, wo es schmerzt.
Schonhaltung ist dabei ja gar nicht gut.
Und irgendwann kommt man wohl durch diese undefinierbaren Schmerzen in die Depression .

08.05.2019 16:11 • x 1 #21


Raj


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@jochanan, vielleicht zu mir. Ich selbst habe nicht die offizielle Diagnose, dazu müsste ich zig Fachärzte besuchen, die alles andere ausschließen müssten, darauf habe ich keine besondere Lust. Zudem habe ich sicher eine leichte Form, mit vielen "schmerzfreien" Phasen. Aber selbst das ist relativ, denn wann hat man mal keine Schmerzen? Es sind eher viele verschiedene Körpersignale, die ins Gehirn einströmen und sich bemerkbar machen.

Ja, was mir persönlich geholfen hat ist die Tatsache, dass die Fibro keine tödliche Krankheit ist und das beruhigt mich ungemein. Und dann versuche ich die Missempfindungen/Schmerzen für mich umzudeuten. Zum Beispiel mache ich gerne längere Wanderungen und danach tut mir natürlich alles mögliche weh. Aber dann weiß ich, wovon das kommt und irgendwann geht das dann weg. Es hilft meiner Fitness. Das gehört zum Leben dazu. Ablenkung hilft auch, besonders lachen. Oder spannende Sachen beobachten. Bei einer Sportveranstaltung dabei zu sein, die hoch spannend ist, lenkt nicht nur von den Schmerzen ab, sondern man verliert sich einfach. Und was auch hilfreich ist, man sagt ja gerne, Fibromyalgie, die Krankheit mit den tausend Gesichtern. D.h. egal wie es mir geht, eine Woche später (oder schon am selben Abend) wird es sich wieder anders anfühlen. Es wird nie langweilig. Aber wie gesagt, bei mir ist es eher eine milde Form (oder kommt mir so vor).

@minkalinchen, das ist schon merkwürdig, dass Deine Ärztin es für wahrscheinlicher hält, dass die Psyche all Deine Symptome erzeugt, aber eine Fibromyalgie ausschließt. Das zeigt auch, dass viele Ärzte das immer noch für keine richtige Krankheit halten.

08.05.2019 18:46 • x 2 #22


Minkalinchen

Minkalinchen


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@ Raj,

ich habe ja auch noch keine Diagnose. Meine Schmerzen sind teils teils, habe sie eher nacheinander, seltener gleichzeitig....und wenn, dann
fühle ich mich im wahrsten Sinne todkrank ...und der/die Arzt/Ärzte finden nichts Auffälliges .

Ich müßte auch erst oder wieder diese Ärzteodyssee durchmachen. Habe aber genau wie du, keine Lust dazu...
Damals kam kein Arzt auf evt. Fibromyalgie...und ich wußte da noch nichts von...woher auch?... Wie ich vorher schon geschrieben hatte, in Arzt hat mal Rheuma vermutet, weiß gar nicht mehr, wie er drauf kam...habe dem aber, wegen andrer Beschwerden das links liegen gelassen.

Im Fibro-Forum haben viele nicht gleichzeitig überall Schmerzen, sondern auch vereinzelt...eben bei Jedem anders. Laut Dr. Weiss bei youtube sind einzelne Schmerzen keine Anzeichen für Fibro. Sonst hat er die Krankheit gut erklärt .

08.05.2019 19:21 • #23


Kind-in-mir

Kind-in-mir


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Fibromyalgie ist ein Syndrom. Die Psyche und das Nervensystem sind massgeblich beteiligt, da sollte man sich nichts vormachen und gibt es auch massig Studien zu. Am Anfang gibt es einen Schmerz, einen psychischen, einen körperlichen oder beides. Dieser Schmerz breitet sich aus, der ganze Körper ist in Alarmbereitschaft, die zunimmt, nicht abnimmt, weil sich das Vegetativum nicht runterfährt. Patienten mit Fibrodiagnose, die an ein zwei Stellen nur Schmerzen haben, haben kein Fibro. Das ist dann eine Verlegenheitsdiagnose, weil es gerade so in ist oder man zu faul ist Sport zu machen oder schlichtweg was an der Stelle kaputt oder nur verkürzt hat. Das ist ein umfassendes Krankheitsbild. Viele Patienten haben parallel Depressionen, Ängste, Missbrauchserfahrungen oder hatten Schmerzen durch OPs. Das individuelle Nervensystem, was eine genetische Veranlagung ist, spielt auch noch eine Rolle. Es geht über in Daueranspannung, die Faszien verkleben, Muskeln sind unter Dauerstrom, wie bei starker Angst auch. Daher sind bei vielen auch die Muskelentzündungswerte leicht erhöht, obwohl die anderen klassischen Rheumawerte ok sind. Zur Angsterkrankung gibt es viele Parallelen, unter anderem, dass man eine Überreizung des vegetativen Nervensystems hat ,nicht zur Ruhe kommt und viele typische psychosomatische Beschwerden. Habe mir eben den Einführungsvortrag von diesem Weiß angesehen. Im Ganzen recht treffend.

08.05.2019 20:56 • x 2 #24


Jochanan

Jochanan


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Könnte das Fibromyalgie sein?

Zwei Mal in den letzten ca. 4 Jahren kam es dazu, dass ich am ganzen Körper extreme Schmerzen hatte, die nicht organisch erklärbar waren und bei Einnahme von starken Mitteln wie z.B. Tavor vorrüber gehend weg gingen. Ich hatte jeweils ca. 2,5 Monate lang und das gut 6 Stunden jeden Tag fürchterliche Schmerzen am ganzen Körper. Genauer kann ich es leider nicht erklären. Dazu hatte ich manchmal ein Brennen im ganzen Körper.

08.05.2019 21:15 • #25


Minkalinchen

Minkalinchen


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Zitat von Kind-in-mir:
Patienten mit Fibrodiagnose, die an ein zwei Stellen nur Schmerzen haben, haben kein Fibro. Das ist dann eine Verlegenheitsdiagnose, weil es gerade so in ist oder man zu faul ist Sport zu machen oder schlichtweg was an der Stelle kaputt oder nur verkürzt hat.


@ Kind-in-mir,

es gibt bei Fibro aber auch atypische Beschwerden, die sich genauso äußern...also auch nur an einer Stelle melden...das weiß ich inzwischen von einer Fibropatientin, ist nicht bei allen gleich.

Ich gehe mal davon aus, du wolltest hier keinem was unterstellen?...

08.05.2019 21:38 • #26


Kind-in-mir

Kind-in-mir


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Inwiefern unterstellen?

Willst du mir unterstellen, es als Betroffene nach 20 jahren Leiden nicht besser zu wissen als du?

Es gibt keine atypischen Fibroschmerzen an einer Stelle dauerhaft. Dann ist es keine Fibro, sondern etwas anderes. Ich habe das seit 20 Jahren als Diagnose, schon viele Behandlungen gehabt, in Krankenhäusern gewesen, viele andere Erkrankte getroffen, die es hatten oder fälschlicherweise diagnostiziert bekamen und dann war es was anderes.

08.05.2019 21:53 • #27


Minkalinchen

Minkalinchen


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@ Kind-in-mir,

sorry, hab ich falsch verstanden.
Ich glaube, das es viele Patienten diesbezüglich mit falscher Diagnose gibt, und es doch keine Fibro ist.

LG

08.05.2019 22:05 • #28


Raj


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Wenn ich Schmerzen habe, dann wandern die bei mir nach einigen Stunden/Tagen über meinen Körper. Ich habe dann quasi sequentiell überall Schmerzen, aber nicht zu einem Zeitpunkt.

09.05.2019 00:18 • #29


Mama2009

Mama2009


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Zitat von Kind-in-mir:
Inwiefern unterstellen?

Willst du mir unterstellen, es als Betroffene nach 20 jahren Leiden nicht besser zu wissen als du?

Es gibt keine atypischen Fibroschmerzen an einer Stelle dauerhaft. Dann ist es keine Fibro, sondern etwas anderes. Ich habe das seit 20 Jahren als Diagnose, schon viele Behandlungen gehabt, in Krankenhäusern gewesen, viele andere Erkrankte getroffen, die es hatten oder fälschlicherweise diagnostiziert bekamen und dann war es was anderes.

Und was war es dann bei denen für eine Diagnose?
Ich habe auch diese Schmerzen und Zuckungen. Gestern musste ich zum Hautarzt, da ich eine kleine Stelle habe, wie ein blauer Fleck, der immer wieder kommt. Wie ein kleines Äderchen, dass immer wieder aufgeht. Die Ärztin hat es mir vorsichtshalber raus gestanzt und ins Labor geschickt.
Jetzt habe ich solche Angst, dass die Schmerzen vllt davon ausgehen, also dass es vllt hautkrebs oder so ist.. Jetzt muss ich wieder 10 Tage lang durch und auf das Ergebnis warten. Es hört auch einfach nicht mehr auf

09.05.2019 05:19 • #30


Kind-in-mir

Kind-in-mir


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Zitat von Raj:
Wenn ich Schmerzen habe, dann wandern die bei mir nach einigen Stunden/Tagen über meinen Körper. Ich habe dann quasi sequentiell überall Schmerzen, aber nicht zu einem Zeitpunkt.

Könnte schon für Fibro sprechen, muss aber nicht. Am besten ist es echt immer, zu nem Spezialisten zu gehen. Rheumatologen kennen sich mittlerweile damit eigentlich ganz gut aus. Ich glaube, selbst, wenne s Fibro ist, darf man sich nicht sagen "Juhu, ich wusste es, es ist doch nichts psychisches, sondern körperlich". Auch, wenn es Fibro ist, das Problem liegt an einem überreizten Nervensystem und schlecht verarbeiteten Schmerz.

Zitat von Mama2009:
Und was war es dann bei denen für eine Diagnose?


Ich kann dir ein Beispiel nennen. War eine Abteilung für Schmerztherapie Schwerpunkt TCM in Stadt Oldendorf Krankenhaus. Meine Bettnachbarin hatte die offizielle Diagnose Fibro von ihrem überweisenden Arzt erhalten, aber nur Schmerzem im Schulterbereich einseitig, sonst nirgendwo. Sie war stark übergewichtig. Bekam dann spezielles Ernährungsprogramm, Anwendungen wie Akupunktur, manuelle Therapie und vor allen Dingen Bewegungseinheiten, die genau auf sie abgestimmt waren. Nach wenigen Tagen war sie den schei. los und das ist kein Witz. Natürlich hatte sie vorher auch Schmerzen und war geschlaucht, niemand geht freiwillig ins Krankenhaus, wenn der Leidensdruck nicht da ist. Fibro war es allerdings nicht, wahrscheinlich muskulär, Schiefstände oder sonstwas, wenn im MRT etc nichts zu sehen war. Ihr Arzt hatte ihr scheinbar mal ruck zuck als Verlegenheitsdiagnose Fibro gegeben.

Zitat von Mama2009:
Ich habe auch diese Schmerzen und Zuckungen.

Wenn du eine Angsterkrankung hast, wovon ich ausgehe, wenn du hier angemeldet bist, kann alleine die Anspannung durch die Ängste Schmerzen machen und Zuckungen sind auch typisch, denn die Anspannung will ja raus. Natürlich gibt es auch Fibro Patienten, die gleichzeitig Angsterkrankung haben und auch was körperlich nachgewiesenes. Bei mir ist das so. Aber, wenn Untersuchungen wie MRT und auch neurologische Untersuchungen wie Nervenmessungen ok waren, dann ist eine Überreizung des Nervensystems schuld. Es kann Fibro sein, kann aber auch alleine von Ängsten kommen. Naja oder beides. Im Prinzip kommt es auf eine ähnliche Behandlung hinaus, nur, dass sich Fibro vielleicht weniger psycho anhört als eine Angsterkrankung.

Zitat von Mama2009:
Gestern musste ich zum Hautarzt, da ich eine kleine Stelle habe, wie ein blauer Fleck, der immer wieder kommt. Wie ein kleines Äderchen, dass immer wieder aufgeht. Die Ärztin hat es mir vorsichtshalber raus gestanzt und ins Labor geschickt.
Jetzt habe ich solche Angst, dass die Schmerzen vllt davon ausgehen, also dass es vllt hautkrebs oder so ist..


Da gibt es für mich keinen typischen Hinweis auf Fibro, aber das hilft dir jetzt sicher wenig, wenn du gerade so Angst hast. Es tut mir leid, dass du nun warten musst und die Angst aushalten. Ich drücke dir die Daumen, das es nichts schlimmes ist. Kannst ja mal berichten, ob es ok war. Daumen sind gedrückt!

09.05.2019 09:51 • #31


Mama2009

Mama2009


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Zitat von Kind-in-mir:
Könnte schon für Fibro sprechen, muss aber nicht. Am besten ist es echt immer, zu nem Spezialisten zu gehen. Rheumatologen kennen sich mittlerweile damit eigentlich ganz gut aus. Ich glaube, selbst, wenne s Fibro ist, darf man sich nicht sagen "Juhu, ich wusste es, es ist doch nichts psychisches, sondern körperlich". Auch, wenn es Fibro ist, das Problem liegt an einem überreizten Nervensystem und schlecht verarbeiteten Schmerz.



Ich kann dir ein Beispiel nennen. War eine Abteilung für Schmerztherapie Schwerpunkt TCM in Stadt Oldendorf Krankenhaus. Meine Bettnachbarin hatte die offizielle Diagnose Fibro von ihrem überweisenden Arzt erhalten, aber nur Schmerzem im Schulterbereich einseitig, sonst nirgendwo. Sie war stark übergewichtig. Bekam dann spezielles Ernährungsprogramm, Anwendungen wie Akupunktur, manuelle Therapie und vor allen Dingen Bewegungseinheiten, die genau auf sie abgestimmt waren. Nach wenigen Tagen war sie den schei. los und das ist kein Witz. Natürlich hatte sie vorher auch Schmerzen und war geschlaucht, niemand geht freiwillig ins Krankenhaus, wenn der Leidensdruck nicht da ist. Fibro war es allerdings nicht, wahrscheinlich muskulär, Schiefstände oder sonstwas, wenn im MRT etc nichts zu sehen war. Ihr Arzt hatte ihr scheinbar mal ruck zuck als Verlegenheitsdiagnose Fibro gegeben.


Wenn du eine Angsterkrankung hast, wovon ich ausgehe, wenn du hier angemeldet bist, kann alleine die Anspannung durch die Ängste Schmerzen machen und Zuckungen sind auch typisch, denn die Anspannung will ja raus. Natürlich gibt es auch Fibro Patienten, die gleichzeitig Angsterkrankung haben und auch was körperlich nachgewiesenes. Bei mir ist das so. Aber, wenn Untersuchungen wie MRT und auch neurologische Untersuchungen wie Nervenmessungen ok waren, dann ist eine Überreizung des Nervensystems schuld. Es kann Fibro sein, kann aber auch alleine von Ängsten kommen. Naja oder beides. Im Prinzip kommt es auf eine ähnliche Behandlung hinaus, nur, dass sich Fibro vielleicht weniger psycho anhört als eine Angsterkrankung.



Da gibt es für mich keinen typischen Hinweis auf Fibro, aber das hilft dir jetzt sicher wenig, wenn du gerade so Angst hast. Es tut mir leid, dass du nun warten musst und die Angst aushalten. Ich drücke dir die Daumen, das es nichts schlimmes ist. Kannst ja mal berichten, ob es ok war. Daumen sind gedrückt!



Ich danke dir! Es wurde weder ein mrt noch eine Nerven Messung bei mir durchgeführt. Weder die Hausärztin noch der Rheumatologe sahen das anscheinend für notwendig. Neurologe genauso wenig. Warum weiss ich nicht. Habe im Juli einen Kontroll Termin beim Neurologen und werde ihn, wenn es bis dahin nicht besser ist, danach fragen!
Schrecklich, wenn der Körper plötzlich Symptome aufweist und man nicht weiss woher das alles kommt.

09.05.2019 11:20 • #32


Minkalinchen

Minkalinchen


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Ich habe auch nicht nur an einer Stelle Schmerzen, oft genug über Stunden die sich dann über den ganzen Körper ziehen und man kann gar nicht mehr 'orten' wo sie überhaupt entstanden sind, man fühlt sich dann eben todkrank .

@ Kind-in-mir, du hast recht, man weiß nie, ob es nur psychisch ist oder nicht. Es ist eben schwer, Fibromyalgie festzustellen.
Wie du mir schon vorgeschlagen hast, werde ich als erstes meinen Vitamin D Mangel testen lassen.

@ Mama2009, Ich drücke dir auch die Daumen, das dein Befund harmlos ist.

09.05.2019 11:21 • x 1 #33


Mama2009

Mama2009


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Hey also ich habe heute vom Neurologen die blutwerte bekommen. Habe einen hohen vitamin d mangel. Gehe morgen das Rezept holen.. Mal schauen ob das dann tatsächlich was bringt.. Laut Info kann das schon ziemliche Auswirkungen haben. Meine Tochter hatte es vor 2 Jahren auch heftig. Sie fühlte sich auch nicht gut! Oft Kopfschmerzen und müde ohne Ende. Mittlerweile ist sie wieder topfit. @Minkalinchen lass es testen! Und danke ich hoffe es auch!

09.05.2019 18:47 • x 2 #34


Sweety1983


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Hallo Zusammen,

ich würde mich hier gerne auch ein wenig austauschen. Eigtl. hatte ich Angst vor ALS, weil ich Muskelzuckungen habe (diese Angst ist nicht komplett weg, aber es ist schon viel viel besser geworden).

Folgendes zu meiner Geschichte:
Vor 4 Jahren habe meine Rückenschmerzen (LWS) angefangen, nach 3 Jahren habe ich dann endlich eine Überweisung zum MRT erhalten (Diagnose Osteochondrose)
Dann letztes Jahr hat das Thema mit den Krankheitsängsten angefangen, und soweit ich das sagen kann bin ich von oben bis unten untersucht worden, weil es ständig was anderes war.
Ab Oktober hat es dann mit Kopfschmerzen (dauerhaft) und Muskelzuckungen angefangen und seither gesellt sich folgendes hinzu:

Unterarmschmerzen (beidseitig)
Taube Handkanten
Einschlafende Hände nachts / manchmal tagsüber
Geschwollene Finger / Hände
Steifigkeit unterer Rücken und Finger
Wadenschmerzen (beidseitig)
Kopfschmerzen
Tauber linker Oberschenkel außen (nachts)
Kribbeln, Brennen an allen möglichen Stellen im Körper
Und und und.

Meine Hausärztin und meine Psychologin sagen beide, dass Fibromyalgie schwer zu diagnostizieren ist, aber eigtl. ist es egal ob ich es habe oder nicht, weil es keine Therapie gibt, außer das was ich selber dagegen tun kann.
Hat jemand Erfahrungen damit? Würde mich gerne dazu austauschen.

Ich bin derzeit hin und hergerissen, ob ich nochmals zum Arzt soll, weil ich Angst habe was zu übersehen. Evtl. ein problem mit den Lymphen, bzgl. der Schwellungen.

Lg

03.06.2019 13:01 • #35


Raj


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Ich habe noch eine interessante Statistik gefunden, wo überall Schmerzen auftreten. Das zeigt zum einen, dass ein Fibromyalgie-Patient nicht zwangsläufig an allen typischen Tender-Punkten Schmerzen haben muss, aber gleichzeitig es noch weitere Schmerzpunkte gibt, wie an den Knöcheln und Daumengelenken.

https://www.aerztezeitung.de/extras/fot...02947&sh=0

02.09.2019 09:50 • #36


Raj


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Nochmal an alle mit Fibromyalgie oder fibromyalgie-artigen Schmerzen. Wie sieht bei euch der Schlaf aus? Habt ihr Schmerzen nach dem Aufwachen oder gar schon währenddessen? Habt ihr an eurer Schlafposition was geändert oder am ganzen Bett?

04.09.2019 20:01 • #37


Kind-in-mir

Kind-in-mir


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Ich wache immer mit Schmerzen auf und in der Nacht kurz, aber schlafe weiter. Ich drehe mich extrem wenig im Schlaf und bin auch im Schlaf nicht komplett entspannt. Bei den meisten Fibromyalgiegeplagten ist es morgens nach dem Aufwachen am schlimmsten, so auch bei mir. Es ist typisch. Früher schlief ich auf der Seite, seit eine Osteochondrose unterm operierten Lendenwirbel ausgeheilter ist nicht mehr und ich habe mich wieder in die komplette Streckung auf den Rücken liegend gebracht, was angeraten wird, da man auf Dauer mit angezogenen Beinen die Muskulatur verkürzt.

04.09.2019 20:09 • #38


Sweety1983


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Zitat von Kind-in-mir:
Ich wache immer mit Schmerzen auf und in der Nacht kurz, aber schlafe weiter. Ich drehe mich extrem wenig im Schlaf und bin auch im Schlaf nicht komplett entspannt. Bei den meisten Fibromyalgiegeplagten ist es morgens nach dem Aufwachen am schlimmsten, so auch bei mir. Es ist typisch. Früher schlief ich auf der Seite, seit eine Osteochondrose unterm operierten Lendenwirbel ausgeheilter ist nicht mehr und ich habe mich wieder in die komplette Streckung auf den Rücken liegend gebracht, was angeraten wird, da man auf Dauer mit angezogenen Beinen die Muskulatur verkürzt.


Mir gehts genauso. Ich hab morgens die meisten schmerzen im Rücken das vergeht aber nachdem ich ein paar Meter gelaufen bin, muss halt im Bett erstmal in Bewegung kommen. Nachts ist es mal so mal so. Manchmal wache ich mit schmerzen auf und dann kann ich nicht richtig erholsam schlafen, manchmal ists nur morgens.

Bei mir dreht es sich die meiste Zeit immer um die selben schmerzen. Lws, Unterarme und Waden, hinzu kommt seit 2 Tagen beidseitig meine Füße bzw Fußsohlen/Ferse. Da kribbelt, brennt, schmerzt es und eben es zuckt ständig. Und wenn ich was feinmotorisches machen muss dann habe ich schmerzen in den Unterarmen bei Drehbewegungnd usw. wenn ich was schweres wie Wasserflaschen tragen muss dann geht es., hab zwar schmerzen aber die sind anders. Versteh manchmal die Welt nicht.

04.09.2019 20:27 • #39


Raj


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Ja, das hätte glatt von mir sein können, was ihr beide da geschrieben habt. Seit über einem Jahr ist es aber extremer geworden. Früher war es so, dass mir der Rücken meist dann weh tat, wenn ich über 9 Stunden im Bett blieb, da war ich dann sprichwörtlich kreuzlahm. Aber jetzt habe ich dieses Gefühl in der LWS schon nach 5-6 Stunden Schlaf. Wenn ich mich bewege, ist es dann so gut wie weg nach einigen Minuten. Muss noch dazu sagen, dass ich seit dem 17.Lebensjahr einen Gleitwirbel habe, der mir damals richtig heftig Schmerzen machte, jetzt eigentlich nicht mehr. Ich denke auch, dass ich mich im Schlaf wenig bewege und zudem unbewusst zum Hohlkreuz selbst beim Liegen neige. Und die Beschwerden sind auch tageweise deutlich geringer.

04.09.2019 21:59 • #40




Dr. Matthias Nagel

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