MS und nun ALS ich drehe noch durch

07.08.2016 00:14 • #61

Schlafen euch nachts auch mal für Hände ein oder wenn ihr das Handy oder Tablet zu lange haltet?

07.08.2016 00:17 • #62

Zitat von HannahSophia:
Genau meine Kinder sind auch die mir viel Kraft geben . Und wir müssen so aufpassen das wir unsere Krankheiten nicht auf die übertragen . Das geht leider so schnell , die haben ja so Antenne die es direkt merken ..

Genau deswegen habe ich die nicht genommen , weil ich finde man muss was dafür tun. Und ich bin sowas von bereit mein Leben zu ändern mit meinen unheilbaren Krankheiten
Ich bin froh das ich manchmal über mich selbst lachen kann wie doof man ist ..

Die Krankheiten die ich mit meinen 24 Jahren schon durch habe ..

Das ist eine gute Idee mit dem Plan , ich glaube das werde ich auch tun .
Sobald ich Google schmeiße ich immer ein Euro in die Spardose und am Ende dürfen meine Kinder sich etwas kaufen von .

Siehst du du siehst ja selber hast du deine Kinder um dich oder dein Mann geht es dir gut Y
Halte fest dadran und du schaffst es . Rede es dir selber immer wieder ein .

Oder schreibe mal deine negativen Gedanken auf um zu sehen an was man alles denkt ..

Wie alt sind deine Kinder ?

Ja bei meiner Familie geht es mir mental gut aber die Symptome sind allgegenwärtig... Ich hoffe irgendwann verschwinden sie.

Meine Söhne sind 1 und 7 3
Und deine Kinder?

MS und nun ALS ich drehe noch durch

07.08.2016 00:22 • #63

Nachts selber wenn ich schlafen weiß ich nicht bekomm ich nicht mit . Sobald ich morgens früh aufstehe ja fühlt sich schlapp taub kribbelig kraftlos an , aber legt sich so nach 5-10min wieder ..
Beine auch schlapp. Aber arme fühlt sich an als wären sie nicht an mein Körper ..

Habe zwei Mädels einmal 5 Jahre und 6 Monate )

07.08.2016 00:23 • #64

Zitat von Dela1:
Schlafen euch nachts auch mal für Hände ein oder wenn ihr das Handy oder Tablet zu lange haltet?

Ja besonders wenn ich das Handy auch halte , halt alles was ich länger im Arm halte und das ist meist mein Handy ständig .

07.08.2016 00:29 • #65

Ok das haben viele. Du auch. Das beruhigt mich danke.
Kennst du auch eine muskelsteife. ZB wenn du mit den Kindern auf dem Boden gesessen bist und wieder aufstehen möchtest das man sich wie eingerostet fühlt?
Da fühl ich mich eher wie 80 :/
Kam alles erst nach den Schwangerschaften

07.08.2016 01:13 • #66

Hallo Dale, ich bin mal in einer üngüstigen Körperposition eingeschlaffen, so das ich mein Arm garnicht mehr bewegen konnte, das war furchtbar.
Dann hatte ich mal komische mißempfindungen im Gesicht, es fühlte sich dauernd an als würde da was runterlaufen.
Dachte auch es wäre ein Hirntumor oder so.
Diese Zwangsgedanken man hätte aufgrund der Symptome ALS oder MS sind furchtbar, und je mehr ich nach dem Symptomen geggoglt habe desto schlimmer wurden diese.

07.08.2016 08:13 • #67

Ja meine Mutter hat das zB auch . Denke mal das ist total normal- nur für uns nicht .

Heute Morgen war das bei mir wieder dieses kraftlose hab aber direkt dagegen was getan , kam ab und zu wieder wo ich auf meine Gedanken gehört habe , aber diesmal war es ok ich hatte keine Angst .

Und was mich besonders stört ist das ich drauf achte wie ich laufe
Natürlich stolpere ich dann oft oder mir fällt was aus dem fingern.
Aber man achtet stark drauf ,

07.08.2016 08:15 • #68

Zitat von Robbie Walker:
Hallo Dale, ich bin mal in einer üngüstigen Körperposition eingeschlaffen, so das ich mein Arm garnicht mehr bewegen konnte, das war furchtbar.
Dann hatte ich mal komische mißempfindungen im Gesicht, es fühlte sich dauernd an als würde da was runterlaufen.
Dachte auch es wäre ein Hirntumor oder so.
Diese Zwangsgedanken man hätte aufgrund der Symptome ALS oder MS sind furchtbar, und je mehr ich nach dem Symptomen geggoglt habe desto schlimmer wurden diese.

Diese mißempfindungen im Gesicht habe ich auch . Also würde da was laufen aber tut es nicht .

07.08.2016 08:22 • #69

Zitat von HannahSophia:
Ja meine Mutter hat das zB auch . Denke mal das ist total normal- nur für uns nicht .

Heute Morgen war das bei mir wieder dieses kraftlose hab aber direkt dagegen was getan , kam ab und zu wieder wo ich auf meine Gedanken gehört habe , aber diesmal war es ok ich hatte keine Angst .

Und was mich besonders stört ist das ich drauf achte wie ich laufe
Natürlich stolpere ich dann oft oder mir fällt was aus dem fingern.
Aber man achtet stark drauf ,

Liebe @HannahSophia warum achtest Du auf Dein Laufen?

Ich habe das Damals auch gemacht, drauf geachtet und bin dann komisch gelaufen, ich habe auch auf meine Atmung geachtet und hatte dann das Gefühl ich kann nicht richtig atmen.

Achte da nicht mehr drauf, wir haben keinen Einfluß auf die Steuerung der Beine und der Atmung, es atmet mich.
Du brauchst nicht drauf zu achten, es geschieht einfach. Versuch das bitte mal.

07.08.2016 08:30 • #70

Guten Morgen,

Hanna meinst du nur deine Mutter oder du auch? Ich bin gerade mal 30 das sollte nicht so sein das man ständig versteift nach sitzen liegen etc.aber ich weiß das ich das früher auch schon ab und an hatte nur eben nicht dauernd

Ich habe mal auf mein schlucken geachtet und dann ging da nix mehr ... Das ist normal

07.08.2016 08:31 • #71

Zitat von Dela1:
Guten Morgen,

Hanna meinst du nur deine Mutter oder du auch? Ich bin gerade mal 30 das sollte nicht so sein das man ständig versteift nach sitzen liegen etc.aber ich weiß das ich das früher auch schon ab und an hatte nur eben nicht dauernd

@Dela1 wie wäre es mal mit etwas Sport? Wer rastet der rostet. Du hattest es Früher auch? Und Du wirst nicht jünger,
unterschätze Deinen Körper nicht. Wenn ich jedesmal nachdem mir etwas weh tut, denke ich hätte ALS oder MS,

07.08.2016 08:40 • #72

Ja @abendschein, dass stimmt schon ich war schon immer etwas unsportlich aber nicht so in dem Ausmaß.

Das kribbeln kenn ich auch, hab ich seit Monaten in den Beinen, es nervt extrem. Hatte es aber auch schon an Zunge, Kopf, Armen, Lippe usw. Das kommt auch öfter mal wenn ich mich in etwas hinein steigere.

07.08.2016 09:23 • #73

Guten Morgen .
Ja ich achte nicht immer drauf , wenn ich drauf achte natürlich laufe ich dann komisch , oder lasse was fallen..
Aber sobald ich es merke denk ich schnell an etwas anderes .

Ja meine Mutter hat es und ich auch , aber auch erst seit kurzen sprich zwei Monate .

Ja Sport kann ich auch raten macht schnell den Kopf frei . Aber man muss sich erstmal aufraffen

07.08.2016 10:04 • #74

Ich hab mich vor ein paar Tagen auf dem Boden abgestürzt mit einer Hand und als ich aufstehen wollte war das Handgelenk richtig eingerostet.
Ich glaube man achtet einfach zu viel drauf und dadurch fällt es mehr ins Gewicht.

Gestern Abend hat mein Mann wieder an verschiedenen Stellen gezuckt als wir auf dem Sofa lagen. Er hat es nicht mal registriert als ich in seinen Armen lag und der Bizeps hüpfte...

07.08.2016 10:35 • #75

@Gerd50

Ich habe eine Frage an dich,
Stimmt es das Zuckungen und steife bei der miesen Krankheit mit drei Buchstaben nicht zusammen auftreten?
Ich hatte es ein Jahr nur in der linken Wade und nun beginnt es genauso rechts
War es bei dir von Anfang an in gleicher Intensität beidseitig? Danke dir Gerd

07.08.2016 10:40 • #76

Kla wir nehmen alles sehr wahr ..
Mein Mann dem ist alles egal achtet auf nichts , geht zum Arzt wenn es gar nicht mehr geht .
Und wir ? Sind Dauer Gäste dort ..

Ja vorhin hab ich mit meiner Tochter weit sprungen gemacht von einer Treppe aus .
Und Zack taten mir meine Knochen weh .
Hab aber sofort weiter gemacht ..

Ich war schon immer ein Hypochonder aber wenn der Arzt mir gesagt hat alles ist gut dann hab ich es auch so hin genommen.
Seid zwei Monaten sieht die Sache natürlich anders aus , da steigert man sich ja wirklich in allem rein ..

Aber mit unsere Therapie und unseren eigenen Willen schaffen wir es auf jeden )

07.08.2016 10:56 • #77

Zitat von Dela1:
@Gerd50

Ich habe eine Frage an dich,
Stimmt es das Zuckungen und steife bei der miesen Krankheit mit drei Buchstaben nicht zusammen auftreten?
Ich hatte es ein Jahr nur in der linken Wade und nun beginnt es genauso rechts
War es bei dir von Anfang an in gleicher Intensität beidseitig? Danke dir Gerd

Glauben sie mir, das wollen sie gar nicht wissen, ich habe mir mal ein Fachbuch für Neurologische erkrankungen durchgelesen, und das hat mir nicht gerade die Erkenntnis gebracht das ich Gesund sein könnte.

07.08.2016 11:22 • x 1 #78

Zitat von Robbie Walker:
Zitat von Dela1:
@Gerd50

Ich habe eine Frage an dich,
Stimmt es das Zuckungen und steife bei der miesen Krankheit mit drei Buchstaben nicht zusammen auftreten?
Ich hatte es ein Jahr nur in der linken Wade und nun beginnt es genauso rechts
War es bei dir von Anfang an in gleicher Intensität beidseitig? Danke dir Gerd

Glauben sie mir, das wollen sie gar nicht wissen, ich habe mir mal ein Fachbuch für Neurologische erkrankungen durchgelesen, und das hat mir nicht gerade die Erkenntnis gebracht das ich Gesund sein könnte.

Du solltest wo etwas auch nicht lesen, wenn Du keine Ahnung davon hast.
Finger weg von Mrs. Googel und von Büchern.

Aber ich glaube, ich kann hier schreiben was ich will, die Damen und Herren mögen es nicht hören und man kann sich auch
in seinem Leid (was man nicht hat) Suhlen.

Nur auf Dauer macht das alles noch mehr krank.
Aber wer es braucht! Bitte!

07.08.2016 11:30 • x 1 #79

Zitat von Dela1:
@Gerd50

Ich habe eine Frage an dich,
Stimmt es das Zuckungen und steife bei der miesen Krankheit mit drei Buchstaben nicht zusammen auftreten?
Ich hatte es ein Jahr nur in der linken Wade und nun beginnt es genauso rechts
War es bei dir von Anfang an in gleicher Intensität beidseitig? Danke dir Gerd

Zuckungen können immer und überall auftreten, nicht nur bei ALS und auch bei ALS. Zuckungen sind so ein vielfältiges Symptom, dass diese nicht zugeordnet werden können.
Steifheit verwechselst du mit Lähmung. Bei ALS hast du Lähmungen und keine Steifheit, Steifheit ist vergleichbar mit Unbeweglichkeit aber nicht mit Lähmung oder beginnender Lähmung. Wenn du dir schwer tust dich aufzurichten ist es Steifheit, wenn du deine Beine nicht mehr bewegen kannst dann ist es Lähmung.

Zitat:
War es bei dir von Anfang an in gleicher Intensität beidseitig?

Es begann rechts und nach wenigen Monaten war es beidseitig. Die Intensität war nicht immer gleich, so wie derzeit....ein Tag extrem rechts, dann extrem links, dann nur wenig und nach Anstrengung feiern beide Waden Party, so stark zuckt und blubbert es dahin.
Bitte nimm es an, dir bleibt nichts anderes übrig, nur wenige Menschen haben das Glück, dass die Faszikulationen wieder verschwinden. Sie werden dich nicht umbringen, da spreche ich von fast 30 jähriger Zuckerfahrung

07.08.2016 11:34 • #80

Zitat von Abendschein:
Du solltest wo etwas auch nicht lesen, wenn Du keine Ahnung davon hast.

Natürlich habe ich keine Ahnung , weil ich kein Facharzt bin, aber selbst die haben ihren Beruf auch nur gelernt und sind nicht Götter die über Leben und Tod entscheiden dürfen.
Und wenn die ihren Job besser machen würde, müsste ich mich damit nicht auseinandersetzen.
Und die meisten Ärzte wollen sich auch lieber nur mit Husten Schnupfen Heiserkeit auseinander setzen, ansonsten bekommt man den obligatorischen Satz als Kassenpatient, tut mir leid, ich kann für sie leider nichts tun. Ist natürlich auch dem beschränkten Budget geschuldet.

MS und nun ALS ich drehe noch durch

MS 'Angst drehe durch

Ich drehe durch!

Drehe mich im Kreis

Ich drehe bald ab

Ich drehe durch.