Meningeom Erfahrungen - Gamma-Knife Therapie?

Hallo,

Bei meiner MRT-Untersuchung wegen einem Ausfallschwindel wurde festgestellt oder ein Verdacht auf Meningeom.
Genaue Beurteilung:
Olfaktoriusmeningeom an der Fronotbasis parasagittal links oberhalb der Sinus ethmoidales im Bereich des linken Nervus olfaktorius. Keine Bedrängung des benachbarten Hirnparenchyms.

Soll jetzt einen Termin machen bei einem Neurochirurgen. Und mache mir natürlich große Sorgen.
Mein Hausarzt meinte zu mir, es ist gutartig und solle mir da keine Sorgen machen, soll es nur abklären lassen.

Trotzdem beruhigt mich das nicht.

Auch habe ich gelesen das man so etwas mit einer Gamma-Knife Therapie behandeln kann und das besser als eine OP wäre.

Wie ist mein Befund zu bewerten?

Mensch Joker, dat wird schon! Gamma, bzw. Cyber-Knife kann ich dir da schon aus eigener Erfahrung empfehlen. In München gibt es ein Zentrum dafür, welche mit der neurochirurgischen Klinik Großhadern zusammenarbeiten. Woher kommst du denn?
Da sie langsam verdrängend wachsen und keine Tochtergeschwülste (Metastasen) in den Körper streuen, sind Meningeome in aller Regel gutartig. Vom umgebenden Hirngewebe grenzen sie sich durch eine Kapsel ab und sie sind gut durchblutet. Sie lassen sich i.d.R. gut entfernen oder eben bestrahlen.

Tschakka, du schaffst das! Lass dich gut beraten und frage auch nach Cyber-Knife. Ich weiß, es wird gerne mal vergessen und einfach darauf losgeschnippelt

Hi Sebastian,

Danke für deine Antwort. Du hattest also so eine Gamma-Knife Therapie? Wie läuft so etwas ab?
Hast du es aus eigener Tasche bezahlt oder hat es die KK übernommen? Habe gelesen das man einen Antrag ausfüllen kann und die Krankenkasse nach Einzelfall entscheidet.
Ich komme aus Bayern, Grenze zu Hessen, München wäre von mir aus 350km.

Kannst du mir bitte anhand meines Befundes, wenn du es verstehst, sagen wo mein Meningeom liegt? Ich kann mir da jetzt nichts drunter vorstellen wo das genau sein soll. Kann nur heraus lesen das es wohl anscheinend noch nicht an mein Gehirn drückt? Auch lese ich im Befund Rundliche Raumforderung (1,5 x 1,5 cm) ist das schon groß?

Das alles noch gänzlich neu für mich und ich weiß echt nicht was ich mit dem Befund anfangen soll.

1,5 x 1,5 cm ist nicht die Welt und eine gute Größe über die Behandlung nachzudenken, würde ich jetzt sagen. Meiner Ansicht nach liegt deiner km Bereich der linken Stirnhälfte etwas Richtung Nase innerhalb des Schädels. Du kannst ihn also nicht tasten. Die Dinger wachsen i.d.R. recht langsam, weswegen du nichts überstürzen musst. Lass dich also bitte nicht von irgendeinem Arzt drängen. Es wird da akut nichts passieren. Im Prinzip isses nur eine Gewebewucherung. Tumor klingt so fies.

Bei mir wurde damals das Gamma Knife von der Kasse übernommen nachdem der Antrag direkt von der Praxis eingereicht wurde. Die Behandlung an sich ist absolut schmerzfrei, dauerte etwa eine Stunde mit Vorbereitung und wird ambulant gemacht. Du merkst dabei absolut nichts. Lies dich hier mal durch und guck gerne Videos dazu: https://www.cyber-knife.net/

Joker glaub mir, du musst dir wirklich keine Sorgen machen. Kümmere dich um einen Termin und geh das entspannt an. Ich weiß wirklich was du momentan empfindest.

Zitat von Sebastian82:

1,5 x 1,5 cm ist nicht die Welt und eine gute Größe über die Behandlung nachzudenken, würde ich jetzt sagen. Meiner Ansicht nach liegt deiner km Bereich der linken Stirnhälfte etwas Richtung Nase innerhalb des Schädels. Du kannst ihn also nicht tasten. Die Dinger wachsen i.d.R. recht langsam, weswegen du nichts überstürzen musst. Lass dich also bitte nicht von irgendeinem Arzt drängen. Es wird da akut nichts passieren. Im Prinzip isses nur eine Gewebewucherung. Tumor klingt so fies.

Also Symptome macht es nicht, noch nicht. Du sagst, das es langsam wächst, bedeutet, es wächst definitiv weiter? Oder gibt es auch Meningeome die gar nicht wachsen?

Zitat von Sebastian82:

Bei mir wurde damals das Gamma Knife von der Kasse übernommen nachdem der Antrag direkt von der Praxis eingereicht wurde. Die Behandlung an sich ist absolut schmerzfrei, dauerte etwa eine Stunde mit Vorbereitung und wird ambulant gemacht. Du merkst dabei absolut nichts. Lies dich hier mal durch und guck gerne Videos dazu: https://www.cyber-knife.net/

Ohh das hört sich gut an. Bei welcher Krankenkasse bist du? Hoffe das es bei mir auch genehmigt wird.
Gibt es da was zu beachten damit die Krankenkasse einen diese Therapie genehmigt?
Warst du in München in Behandlung?

Zitat von Sebastian82:

Joker glaub mir, du musst dir wirklich keine Sorgen machen. Kümmere dich um einen Termin und geh das entspannt an. Ich weiß wirklich was du momentan empfindest.

Macht leider Angst obwohl es nicht bösartig ist, da man weiß, das es eben wachsen und Symptome verursachen kann.

Tatsächlich können die auch ihre Größe beibehalten. Sie sollten aber dann schon regelmäßig (9-12 Monate) per MRT begutachtet werden. Da es ja bei dir vermutlich keine Voraufnahmen gibt, kann es natürlich schon sein, dass du das Ding schon Jahre hast und es halt einfach da ist. Das wird dir aber dann der Neurochirurg ausführlich erklären.
Ja, ich war in München, bzw. bin da immer zur Kontrolle. Das Ding ist zwar noch vorhanden, aber nach der Bestrahlung quasi totes Gewebe.
Ich bin bei der SBK versichert, wobei alle Kassen diesen Eingriff mittlerweile schon fast unterstützen. Mit einem Großteil der Krankenkassen bestehen direkte Vereinbarungen zur Kostenübernahme für eine Cyberknife-Behandlung (gemäß spezifischer Indikationslisten).

Hierzu gehören z.B. die AOK Bayern, die Barmer GEK, die LKK, die Deutsche BKK, die KKH Kaufmännische Krankenkasse sowie die meisten bayrischen BKKs.

Angst darfst du haben, das wird jeder verstehen. Du hast aber eine super Ausgangslage. Lass dich von denen beraten, bzw. guck auch mal ob es in deiner Ecke sowas gibt.

Zitat von Sebastian82:

Da es ja bei dir vermutlich keine Voraufnahmen gibt, kann es natürlich schon sein, dass du das Ding schon Jahre hast und es halt einfach da ist. Das wird dir aber dann der Neurochirurg ausführlich erklären.

Ich habe 2013 schon eine MRT machen lassen vom Schädel, da war es noch nicht da bzw. wurde mir so etwas nicht mitgeteilt.

Zitat von Sebastian82:

Ja, ich war in München, bzw. bin da immer zur Kontrolle. Das Ding ist zwar noch vorhanden, aber nach der Bestrahlung quasi totes Gewebe.

Wozu die Kontrolle noch? Machst du die Kontrollen alle paar Jahre oder Jährlich?

Zitat von Sebastian82:

Mit einem Großteil der Krankenkassen bestehen direkte Vereinbarungen zur Kostenübernahme für eine Cyberknife-Behandlung (gemäß spezifischer Indikationslisten).

Hierzu gehören z.B. die AOK Bayern, die Barmer GEK, die LKK, die Deutsche BKK, die KKH Kaufmännische Krankenkasse sowie die meisten bayrischen BKKs.

Das hört sich sehr gut an bin AOK Bayern und würde auch diese Methode wählen, eine OP möchte ich nicht, auch wenn das Ding halt eben noch drinnen ist.

Zitat von Sebastian82:

Angst darfst du haben, das wird jeder verstehen. Du hast aber eine super Ausgangslage. Lass dich von denen beraten, bzw. guck auch mal ob es in deiner Ecke sowas gibt.

Hab da einen Arzt, einen Neurochirurgen der hat sehr gute Bewertungen, werde mal zu ihm gehen.
Ich glaube die Chirurgen in einer Praxis operieren dann auch oder?

Zitat von Sebastian82:

Du hast aber eine super Ausgangslage.

Wie kommst du drauf?

Hey Joker

Zitat von ThE-Joker:

Wozu die Kontrolle noch? Machst du die Kontrollen alle paar Jahre oder Jährlich?

Es geht da nur um den Gedanken vielleicht etwas Neues rechtzeitig zu erkennen. Ja, bei mir ist die Kontrolle jährlich. Das Gamma-Knife war 1999 und bis jetzt gibt der bestrahlte Ruhe.

Zitat von ThE-Joker:

Ich glaube die Chirurgen in einer Praxis operieren dann auch oder?

Hmm. Ich würde das wirklich erst abklären. Der Neurochirurg in einer Klinik hat vermutlich mehr Erfahrung als einer mit ner eigenen Praxis. Für eine Beratung allerdings würde ich ihn schon hinzuziehen.

Zitat von ThE-Joker:

Wie kommst du drauf?

Er ist noch klein und macht keine Beschwerden. Ergo: Es ist noch nichts kaputt. Deswegen finde ich deine Ausgangssituation gut. Du kannst quasi in Ruhe entscheiden was du wie machst.

Hallo!

Ich hatte ein Menineom, 1,89 cm groß, links pariefrontal, und wurde im Oktober 2019 operiert, also noch relativ frisch.

Es wurde per Zufallsbefund entdeckt, da ich extrem abgenommen hatte, mir immer übel war, Brechreiz usw.

Mir sagte man auch man kann es weiter beobachten und jährlich kontrollieren, aber ich wollte dieses Ding in meinem Kopf nicht haben.
Noch dazu weil ich glaubte dass die Übelkeit davon kommt - dem war aber nicht so, mir ist immer noch ständig übel:(

Mir wurde zur OP geraten, da man nie sagen kann wann Meningeome wachsen - sie können sozusagen Wachstumsschübe machen, auch wenn sie jahrelang nicht gewachsen sind. Normalerweise wachse sie nur ca. 1-2 mm im Jahr.

Mir wurde deshalb zur OP geraten weil man nur durch die Biopsie, die nach der Entfernung gemacht wird sagen kann welchen Grad man hat, was ja auch von Bedeutung ist, denn Grad 1 ist völlig ungefährlich, Grad 2 kann schneller Rezidive bilden, und Grad 3 geht Richtung bösartig.

Außerdem ist die Gefahr beim Bestrahlen, dass sich ein Ödem bildet, was dann auf`s Gehirn drücken kann, und somit mehr Beschwerden machen kann als vorher.

Es gibt ganz viele zufriedene Menschen nach Gammaknife, aber auch solche, die danach mit Beschwerden kämpfen.

Für mich war die Op bevor ich sie hatte sehr beängstigend, weil ich fast 4 Monate auf ein Bett auf der Neurochir. warten mußte - man ist mit einem Meningeom ja kein Notfall.

Ich habe einen Schnitt vom Ohr bis Scheitelmitte, und hatte danach gar keine Schmerzen, mir war nur von der Narkose tagelang übel.

Ich hatte aber danach viel Komplikationen, da habe ich ausgfaßt was nur möglich war - aber das kommt nur extrem selten vor, und ist deshalb zu vernachlässigen.

Ich würde mich immer wieder FÜR eine OP entscheiden, denn damit ist der unbeliebte Untermieter mit Sicherheit weg, und man kann auch mit Sicherheit sagen, welchen Grad man hatte, was ja auch nicht unwichtig ist.

Du kannst mich gerne alles fragen was dich interessiert!

GLG

Zitat von Sebastian82:

Hmm. Ich würde das wirklich erst abklären. Der Neurochirurg in einer Klinik hat vermutlich mehr Erfahrung als einer mit ner eigenen Praxis. Für eine Beratung allerdings würde ich ihn schon hinzuziehen.

Also ich habe den Termin jetzt für Donnerstag bekommen, bei dem Neurochirurgen.
Ich habe nachgefragt und er führt keine Operationen durch, er beratet nur wie man am besten dagegen vorgehen kann.
Wenn ich mich für die Gamma-Knife Methode entscheide, dann würde dieser Chirurg mir doch eine Überweisung mitgeben oder? Oder muss ich dann erneut eine Überweisung holen von meinem Hausarzt? Weißt du das?

Zitat von Sebastian82:

Er ist noch klein und macht keine Beschwerden. Ergo: Es ist noch nichts kaputt. Deswegen finde ich deine Ausgangssituation gut. Du kannst quasi in Ruhe entscheiden was du wie machst.

Danke das beruhigt mich etwas. Hast du dich denn was die Krankheit angeht viel informiert?
Ich habe extra nicht gegoogelt, sonst steigere ich mich da noch mehr hinein aber ich will auch wissen was es genau ist und ob ich mir wirklich Sorgen machen muss oder meine Sorgen unberechtigt sind.
Die Ärzte beruhigen zwar einen immer und sagen gutartig aber man liest, in einem anderen Forum z.B., das es erst einmal ja nur ein Verdacht ist, was im MRT gesehen wird, ob es nun wirklich ein Meningeom ist, ist halt noch nicht sicher, könnte ja auch was bösartiges sein.
Und ob der Meningeom gutartig oder bösartig ist, kann man im MRT auch nicht feststellen/erkennen.
Das bereitet mir dann ja doch wieder Sorgen, weil es eben nicht zu 100% Save Diagnose ist.

Zitat von lunetta:

Es gibt ganz viele zufriedene Menschen nach Gammaknife, aber auch solche, die danach mit Beschwerden kämpfen.

Habe aber gelesen das die Nebenwirkungen danach aber sehr gering sein sollen oder eben sehr selten.

Zitat von lunetta:

Für mich war die Op bevor ich sie hatte sehr beängstigend, weil ich fast 4 Monate auf ein Bett auf der Neurochir. warten mußte - man ist mit einem Meningeom ja kein Notfall.

Komisch das man so lange warten lässt wenn man ja noch gar nicht wirklich weiß ob es bösartig ist. Bei bösartigen Tumoren muss man doch so schnell wie möglich handeln, da ja die Gefahr besteht das es Metastasen bildet.
Also warum ist das dann kein Notfall? Wie wurde eigentlich bei dir der Verdacht Meningeom gesichert?

Zitat von lunetta:

ch habe einen Schnitt vom Ohr bis Scheitelmitte, und hatte danach gar keine Schmerzen, mir war nur von der Narkose tagelang übel.

Ich hatte aber danach viel Komplikationen, da habe ich ausgfaßt was nur möglich war - aber das kommt nur extrem selten vor, und ist deshalb zu vernachlässigen.

Der Gedanke am Kopf operiert zu werden ist für mich ziemlich beängstigend. Auch bleibt ja dann eine Narbe zurück.

Zitat von lunetta:

Ich würde mich immer wieder FÜR eine OP entscheiden, denn damit ist der unbeliebte Untermieter mit Sicherheit weg, und man kann auch mit Sicherheit sagen, welchen Grad man hatte, was ja auch nicht unwichtig ist.

Du kannst mich gerne alles fragen was dich interessiert!

Warum hast du dich nicht für die Gamma-Therapie entschieden? Wäre damit der Meningeom auch nicht außer Gefecht? Wenn doch die Ärzte meinten es sei gutartig?

Weil ich das Ding endgültig aus dem Kopf haben wollte.

Diagnose Meningeom wurde mit nahezu 100%iger Sicherheit beim MRT gestellt - Meningeome sind sehr typisch.

Aber es gibt 3 Grade von gutartig bis zu bösartig und das weiß man dann eben nur mit einer OP weil da eine Histologie gemacht wird.

Gammaknife wollte ich nicht, weil das Meningeom dann ja im Kopf bleibt, nur am Weiterwachsen gehindert wird, aber es kann sich ein Ödem nach der Bestrahlung bilden und die machen oft nicht so nette Symptome.

LG

Zitat von lunetta:

Diagnose Meningeom wurde mit nahezu 100%iger Sicherheit beim MRT gestellt - Meningeome sind sehr typisch.

Also kann ich beruhigt sein? Kann ich davon ausgehen das es ein Meningeom ist wenn es in der Radiologie so festgestellt wurde? Oder muss es der Neurochirurg erst richtig bestätigen?

Zitat von lunetta:

Aber es gibt 3 Grade von gutartig bis zu bösartig und das weiß man dann eben nur mit einer OP weil da eine Histologie gemacht wird.

Es gibt also keine andere Methode es festzustellen? Warum sagen dann die Ärzte es sei gutartig?
Und warum lassen es manche einfach drinnen und lassen es beobachten, wenn man doch nicht genau weiß ob gut- oder bösartig?

Zitat von lunetta:

Gammaknife wollte ich nicht, weil das Meningeom dann ja im Kopf bleibt, nur am Weiterwachsen gehindert wird, aber es kann sich ein Ödem nach der Bestrahlung bilden und die machen oft nicht so nette Symptome.

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit eines Ödems? Würde da gerne das Risiko abschätzen was besser ist.

Es ist nur ein sehr geringfügiger Anteil der Menigeome Grad 2 oder 3, deshalb geht man davon aus, dass es fast immer Grad 1 ist.
Die Grad 2 und 3 Meningeome sehen auch etwas anders im MRT aus, grag mich jetzt aber nicht wie - die Radiologen haben mit ihrer Einscjätzung fast immer recht.

Wegen dem Ödem, das kann dir niemand sagen - manche entwickeln eines, manche nicht.

Ich, z.B. hätte mich nie bestrahlen lassen, andere wiederum würden sich nicht gerne operieren lassen, wenn es nicht notwendig ist.

Beides hat Vor- und Nachteile, man muß für sich herausfinden was für einen selbst besser ist, das kann dir niemand abnehmen.

Angst vor der operativen Entfernung mußt du keine haben - Neurochirurgen sind die absoluten Spezialisten, höchstes Können!

Ich hatte nach der OP nie Schmerzen, konnte am 5. Tag nach OP nach Hause.

Hatte dann allerdings eine Wundheilungsstörung und dann begannen die Probleme - aber das haben die wenigsten Menschen, da hatte ich einfach Pech.

Zitat von lunetta:

Angst vor der operativen Entfernung mußt du keine haben - Neurochirurgen sind die absoluten Spezialisten, höchstes Können!

Ich hatte nach der OP nie Schmerzen, konnte am 5. Tag nach OP nach Hause.

Hattest du eine Vollnarkose bekommen?
Muss man bei solchen Operationen nicht wach sein oder verwechsele ich da was?
Wie sieht deine Narbe jetzt aus? Deutlich erkennbar oder weniger?

Natürlich hatte ich eine Vollnarkose!
Wach-OP wird nur bei Tumoren im Sprachzentrum oder Bewegungszentrum gemacht, und da auch nur, wenn die Meningeome da schon drau drücken.

Meine Narbe seiht man jetzt noch, weil ja die Haare die rasiert wurden, noch gar kurz sind in diesem Bereich, aber wenn die wieder drüber wachsen sieht man da nichts mehr.

Meine Narbe ist nur durch die Wundheilungsstörung sehr wulstig und nicht so schön - normalerweise bleibt nur ein feiner weißer Strich.

LG

Da ich als Mann kurze Haare habe, würde so eine Narbe bei mir nicht gut aussehen.
Schon deshalb wäre ich für die Gamma-Knife Methode.

Zitat von Sebastian82:

Mensch Joker, dat wird schon! Gamma, bzw. Cyber-Knife kann ich dir da schon aus eigener Erfahrung empfehlen. In München gibt es ein Zentrum dafür, welche mit der neurochirurgischen Klinik Großhadern zusammenarbeiten. Woher kommst du denn? Da sie langsam verdrängend wachsen und keine Tochtergeschwülste (Metastasen) in den Körper streuen, sind Meningeome in aller Regel gutartig. Vom umgebenden Hirngewebe grenzen sie sich durch eine Kapsel ab und sie sind gut durchblutet. Sie lassen sich i.d.R. gut entfernen oder eben bestrahlen. Tschakka, du schaffst das! Lass dich gut beraten und frage auch nach Cyber-Knife. Ich weiß, es wird gerne mal vergessen und einfach darauf losgeschnippelt

Nochmal eine Frage an dich Sebastian.
Wie sieht es aus mit Spätfolgen nach so einer Cyber-Knife Behandlung?
Wie hoch sind die Dosen die dort abgefeuert werden? Kann man denn später davon auch Krebs bekommen?