Pfeil rechts
55

D
Ich erinnere mich gerade an meine Zeit in der Psychosomatik.
Dort lernte ich eine Frau kennen,welche an ALS erkrankt war.
Möchte mal mitteilen, was ich sah.

Sie hatte Schwierigkeiten mit dem Essen.
Es dauerte ziemlich lange und sie hatte währenddessen vermehrten Speichelfluß.
Sie hatte etwas Schwierigkeiten mit der Feinmotorik.
Sie konnte nicht mehr sprechen.
Sie hat sich mit uns über eine Sprach App,oder was das war unterhalten.
Im Laufe des Aufenthaltes konnte man zusehen, wie das Laufen schlechter wurde.

23.05.2019 12:12 • x 2 #41


M
Zitat von DieAlex:
Ich erinnere mich gerade an meine Zeit in der Psychosomatik.
Dort lernte ich eine Frau kennen,welche an ALS erkrankt war.
Möchte mal mitteilen, was ich sah.

Sie hatte Schwierigkeiten mit dem Essen.
Es dauerte ziemlich lange und sie hatte währenddessen vermehrten Speichelfluß.
Sie hatte etwas Schwierigkeiten mit der Feinmotorik.
Sie konnte nicht mehr sprechen.
Sie hat sich mit uns über eine Sprach App,oder was das war unterhalten.
Im Laufe des Aufenthaltes konnte man zusehen, wie das Laufen schlechter wurde.


Hi Alex, ALS äußert sich sehr unterschiedlich, aber was allen gemeinsam ist, ist der Verlust der Muskelfunktion. Stephen Hawking war ein sehr untypischer Fall, aber an ihm kann man sehen, wie ein solcher Verlauf im Groben aussieht

23.05.2019 12:14 • x 2 #42


A


Gangstörungen und Verspannungen - ALS Anzeichen?

x 3


D
Richtig
Es verläuft unterschiedlich.
Wenn mich nicht alles täuscht, dann können viele gar nicht mehr laufen, bevor der Schluck und Sprachverlust eintritt.
Im Falle der Bekannten ist es umgekehrt gewesen.

23.05.2019 12:20 • #43


M
Zitat von DieAlex:
Wenn mich nicht alles täuscht, dann können viele gar nicht mehr laufen, bevor der Schluck und Sprachverlust eintritt.

Wie bei den meisten Muskelerkrankungen ( darunter wird die ALS geführt, auch wenn es eine Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems ist), ist der Verlauf en detail nicht vorhersehbar: Bei dem überwiegenden Teil beginnt es allerdings nicht mit dem Schluckakt.

23.05.2019 12:30 • #44


D
Ich hatte sie damals das erste mal beim Essen gesehen und mich gewundert, dass sie sich immer wieder den Mund abwischte.
Wie sie aufgestanden ist,hab ich dann auch gesehen, dass sie etwas schlecht läuft.
Das war zu dem Zeitpunkt aber nur minimal.

Ich weiß noch,wie geschockt ich war,als ich von ihrer Erkrankung erfuhr.

Das war wirklich schlimm.
Sie war trotz allem so positiv.
Sie war so ein lieber Mensch.

Mittlerweile antwortet sie uns über Whatsapp nicht mehr,aber man sieht,dass das von uns Geschriebene gelesen wurde.

23.05.2019 12:37 • x 1 #45


J
Ich werde nicht in die Notaufnahme fahren. Morgen hab ich einen Termin beim Neurologen. Und wenn er es für nötig befindet, dann wird er mich ins Krankenhaus einweisen.
Habe gestern und vorgestern fast ununterbrochen am Handy getippt und geschrieben. Hab davon heute Muskelkater. Das Schreiben mit dem Stift ging ja auch, nur war meine Hand vom vielen tippen wahrscheinlich etwas schwach.

23.05.2019 13:54 • #46


M
Zitat von Janaa:
Ich werde nicht in die Notaufnahme fahren. Morgen hab ich einen Termin beim Neurologen. Und wenn er es für nötig befindet, dann wird er mich ins Krankenhaus einweisen.
Habe gestern und vorgestern fast ununterbrochen am Handy getippt und geschrieben. Hab davon heute Muskelkater. Das Schreiben mit dem Stift ging ja auch, nur war meine Hand vom vielen tippen wahrscheinlich etwas schwach.


Aaahhha-es gibt auch eine einfache Erklärung und so schlimm war es dann doch nicht.

23.05.2019 15:25 • x 1 #47


R
Es gibt einen Spruch, der mir eigentlich nicht so gefällt, aber zu stimmen scheint. Nicht die Dinge ängstigen uns, sondern die Interpretation der Dinge. Über viele Dinge würde man sich vermutlich nicht großartig kümmern, wenn es nicht das Internet gebe, wo man ungefiltert nach Sachen suchen kann. Und wenn man das erste Mal mit dieser Krankheit konfrontiert wird, dann erschrecken wohl die meisten Menschen. Aber mein Eindruck ist, es gibt deutlich mehr Menschen, die vor ALS Angst haben und deshalb sogar in Behandlung gingen als wirklich ALS-Kranke. Man kann hier sogar von Geschichten lesen, wie Menschen wegen dieser Angst in stationärer Behandlung waren. Das sagt doch schon viel darüber aus, wie selten die eigentliche Krankheit an sich ist.

Zu den Symptomen, Janaa, eigentlich kenne ich die ziemlich gut. Zum einen die Phasen, wo kleine Anstrengungen kurze Zeit später Schmerzen und Muskelkater auslösten. Das passiert mir öfters. Und dann mache ich wieder 10km-Wanderungen und bin am nächsten Tag wieder fit. Manchmal mache ich fast nichts und es tut dann an verschiedensten Stellen weh oder es fühlt sich blöd an. Ich hatte das letztens vor 2 Monaten, wo ich quasi kaum bewegte, aber meine Knie richtig gummiartig wurden. Ich saß in einem Konzert und beide Knie kribbelten wie wild und ich dachte, ich könnte nicht mehr aufstehen. So eine Mischung aus Krampf, Jucken und Kraftlosigkeit. Aber ich konnte normal aufstehen und gehen. Nur es fühlte sich wackelig an. Und die Tage danach gingen die Schmerzen die Beine rauf und runter, hatte sie in Armen und Händen, meist parallel. Ich schreibe das einem möglichen Fibromyalgie-Schub zu. Ärztlich ist das nicht bestätigt, aber letztlich habe ich keine Lust mich von zig Rheumaärzten usw. untersuchen zu lassen, weil es leider keinen direkten Bluttest usw. gibt. Es hat einfach mit meiner Psyche zu tun, dass ich mich bei den Symptomen so reinsteigern kann, dass quasi ein fester Händedruck mir starke Schmerzen bereiten kann, wo andere sagen, das war doch nichts.

Und das zweite ist die Selbstbeobachtung. Wie soll man wirklich sagen können, ob man jetzt schwächer ist als gestern oder letzten Monat? Dazu müsste man hochgenau und reproduzierbar alle möglichen Kraftwerte messen, um das objektivierbar zu machen. Wenn man sich extrem selbst beobachtet, dann nimmt man Dinge wahr, die nicht da sind. Ja, dann kann einem plötzlich das Essbesteck schwerer vorkommen als gestern. Aber am nächsten Tag ist alles wieder normal. Das ist keine wirkliche Schwäche, sondern eine gefühlte. Ich habe mal bei einer Show erlebt, wie jemand einem Mann aus dem Publikum einredete, dass da ein Koffer steht, der gefüllt mit Bleigewichten ist und das es unmöglich ist den hochzuheben und er es gar nicht probieren müsse. Der Mann versuchte es und schaffte es wirklich nicht. Und was war? Der Koffer war leer. Das war reine Einbildung, dass es sich um einen schweren Gegenstand handelte. Der Mensch ist manipulierbar und wir wenden das unbewusst auf uns selbst an. Wenn man das mal durchschaut hat, was unsere Psyche alles anstellen kann, sieht man die Sachen nicht immer, aber öfters entspannter.

24.05.2019 02:07 • x 2 #48


J
Hallo Raj, Danke für Deine aufmunternden Worte.
Ich habe mich in der Vergangenheit auch in viele Krankheiten gesteigert.
Aber dieses Mal ist es was anderes.
Es fällt mir jeden Tag schwerer zu laufen. Meine Beine fühlen sich steif und zitterig sowie schwach an. Ich kann nur langsam und konzentriert laufen. Wenn ich sitze dann zucken dort überall die Muskeln.
Ich habe sowas noch nie gehabt.
Ich denke, dass es tatsächlich sowas sein kann. Habe heute einen Neurologen Termin. Einerseits möchte man eine Diagnose andererseits hat man Angst davor. Ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen sollte. Wie ich es meinem Kind sagen soll und meiner Familie...so ein dahinsiechen und das als Angstpatient.
Wie soll man das aushalten?
Ganz ehrlich....ich habe aufgrund der Symptome ein total schlechtes Gefühl.
Selbst das Autofahren fällt mir jetzt schwer. Die Pedale kann ich nicht mehr so sensibel drücken.
Ich hab solche Angst....

24.05.2019 06:59 • #49


domi89
Zitat von Janaa:
Aber dieses Mal ist es was anderes.

Denken wir das nicht immer? Sag bescheid wenn du deinen Termin hattest, würde mich interessieren was raus kommt.

24.05.2019 08:52 • #50


R
Hallo Janaa, wenn ich das richtig gelesen hatte, hattest Du nach einigen schlechten Nachrichten Verspannungen und Schwindelgefühle. Nachdem Du bei einem Therapeuten warst, fing es mit Deinen Standschwierigkeiten an. Will damit sagen, es kaum alles recht schnell. Das spricht überhaupt nicht für ALS. Die Muskelschwäche kommt da gar nicht plötzlich, sondern recht langsam. Und Du fühlst eine Schwäche symmetrisch in beiden Beinen, was gleichzeitig auftrat. Aber bei dieser Krankheit hat man die Schwäche zuerst auf einer Seite am Bein oder Arm.

Was aber sehr häufig passiert ist, dass Ängste oder übertriebene Selbstbeobachtung das Gangbild ändern und die Leute ihre Beinmuskeln unbewusst anspannen und einen dauerhaften Muskelkater bekommen. Und wenn die Ängste nicht weggehen, gehen die Muskelspannungen auch nicht weg.

Es gibt Spezialisten, die befassen sich mit alltäglichen Haltungsfehlern. Ich habe eine Seite gefunden, die von einem sogenannten Startmuster spricht, dem Hohlkreuz. In Anspannung neigen Menschen dazu, mit Hohlkreuz zu stehen oder zu sitzen. Beim stehen führt das u.a. dazu, dass Hüft- und Kniegelenke überstreckt sind. Diese Streckungen führen dazu, dass sich bestimmte Muskeln verkürzen und dann Ärger machen. Ich neige auch dazu, nur falle ich unbewusst immer wieder in diese schlechten Körperhaltungen zurück.

https://koerpertherapie-zentrum.de/beha...uster.html

24.05.2019 18:29 • #51


D
@Janaa

Was kam raus beim Neurologen?

24.05.2019 18:39 • #52


M
Zitat von DieAlex:
@Janaa

Was kam raus beim Neurologen?


Ich fände es auch schön, wenn wir an dem Ergebnis teilhaben könnten.

26.05.2019 23:22 • #53


F
Stimmt
@janaa, gib uns doch kurz Bescheid wie es dir geht und was bei der Untersuchung rausgekommen ist.
LG. Fipsi

27.05.2019 17:58 • #54


J
Bin seit gestern aus dem Krankenhaus. Es wurden die Nervenleitgeschwindigkeit, Magnetmessung, EMG und Nervenwasser untersucht. Muss jetzt zu Hause liegen, weil ich diese Nebenwirkungen von der Punktion habe - Unterdruckkopfschmerzen, Schwindel und Kreislauf. Hoffe es wird bald besser. Hat jemand Erfahrungen damit?
Die Werte sollen im Normbereich sein. Eine ausgelöste Nervenmessung - da steht F-Wellenverlust am peronaeus. Auf meine Nachfrage, sei das nicht ungewöhnlich.
Aber irgendwie fühle ich mich wie vor den Untersuchungen. Ich habe immer noch die Gangstörung. Meine Beine sind wacklig und zittrig und schwach. Die Muskeln zucken.
Man sagte mir, es sei eine psychogene Gangstörung. Aber irgendwie kann ich das nicht glauben. Bin total verzweifelt.

06.06.2019 16:47 • #55


M
Zitat von Janaa:
Bin seit gestern aus dem Krankenhaus. Es wurden die Nervenleitgeschwindigkeit, Magnetmessung, EMG und Nervenwasser untersucht. Muss jetzt zu Hause liegen, weil ich diese Nebenwirkungen von der Punktion habe - Unterdruckkopfschmerzen, Schwindel und Kreislauf. Hoffe es wird bald besser. Hat jemand Erfahrungen damit?
Die Werte sollen im Normbereich sein. Eine ausgelöste Nervenmessung - da steht F-Wellenverlust am peronaeus. Auf meine Nachfrage, sei das nicht ungewöhnlich.
Aber irgendwie fühle ich mich wie vor den Untersuchungen. Ich habe immer noch die Gangstörung. Meine Beine sind wacklig und zittrig und schwach. Die Muskeln zucken.
Man sagte mir, es sei eine psychogene Gangstörung. Aber irgendwie kann ich das nicht glauben. Bin total verzweifelt.


Eigentlich das, was von einigen erwartet wurde.
Leider (bzw. eigentlich ja Gott sei Dank, da nichts schlimmes feststellbar ) hat es Dir nicht weitergeholfen

06.06.2019 17:03 • #56


J
Ja weil die Symptome weiterhin da sind. Und jetzt noch diese Nebenwirkungen der Punktion.

06.06.2019 17:09 • #57

Sponsor-Mitgliedschaft

M
Zitat von Janaa:
Ja weil die Symptome weiterhin da sind. Und jetzt noch diese Nebenwirkungen der Punktion.


Janaa, das tut mir wirklich leid, denn ich weiß, wie blöd die Nebenwirkungen sind, aber ist denn jetzt wenigstens die Angst vor ALS weg?

06.06.2019 17:35 • x 1 #58


J
Hattest Du auch diese Nebenwirkungen? Wie lange dauern die wohl noch?
Die Angst vor ALS ist leider nicht weg.

06.06.2019 17:45 • #59


M
Zitat von Janaa:
Hattest Du auch diese Nebenwirkungen? Wie lange dauern die wohl noch?
Die Angst vor ALS ist leider nicht weg.


Ich nicht, aber eine meiner Freundinnen. Es hat mehrere Tage gedauert und sie hatte solche extremen Kopfschmerzen, dass sie bald die Wände hoch gegangen ist,

Was könnte eigentlich Deine ALS Angst beseitigen?

06.06.2019 17:48 • #60


A


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