Begründeter Verdacht auf MS - Triggerwarnung

Zitat von kritisches_Auge:

Und wie lebst du damit, das ist doch eine riesige Einschränkung, wenn ich mich richtig erinnere, hast du auch Kinder.

Ja , es ist eine enorme Einschränkung.

Man bemerkt wie normal die Dinge für einen sind und was man tut , wenn man es plötzlich nicht mehr kann .

Ganz am Anfang bin ich im Rollstuhl gewesen ,doch hab mich schnell dort wieder raus gekämpft . Erst auf zwei Krücken ,breitbeinig,über den Boden die Füße geschlürft und in Millimeter Schritten ,vornüber gebeugt um überhaupt aufrecht halbwegs sein zu können und nicht sofort umzufallen . Starke Schmerzen die mir teilweise Tränen in die Augen trieben und es war wahnsinnig anstrengend jeder Schritt und ich konnte auch nur paar Meter laufen , dann war ich völlig erschöpft .

Zwischendurch ohne jegliche Vorwarnung klappten mir einfach wieder die Beine komplett weg und ich knallte auf den Boden ,das hat wirklich Krach immer gemacht ,da man sich nicht wie sonst irgendwie abstützt und vorher fängt . Tat weh , viele Blessuren und Verstauchungen usw .

Dann wurde der Gang immer besser ,also alles besserte sich umso mehr ich konsequent trainierte . Sprich spazieren , immer wieder Übungen machen ,versuchen eine Treppe zu gehen ,aufzustehen alleine aus dem sitzen usw .
Dann nur noch ein Krücke und dann bekam ich einen Gehstock . Aber selbst der wird nicht mehr benötigt aktuell .

Ich weiß nicht ,ob es jemals wieder völlig normal sein wird ,aber ich wünsche es mir und kämpfe jeden Tag dafür .

Zitat von july1986:

Ja , es ist eine enorme Einschränkung. Man bemerkt wie normal die Dinge für einen sind und was man tut , wenn man es plötzlich nicht mehr kann . Ganz am Anfang bin ich im Rollstuhl gewesen ,doch hab mich schnell dort wieder raus gekämpft . Erst auf zwei Krücken ,breitbeinig,über den Boden die Füße geschlürft ...

ich wünsche dir alles erdenklich Liebe und viel Glück liebe July! Niemals aufgeben!

July, ich finde es ganz toll wie du gekämpft hast, mir macht das Hoffnung, mit meiner Hüftarthrose auch besser umgehen zu können.

Zitat von Lunatica:

ich wünsche dir alles erdenklich Liebe und viel Glück liebe July! Niemals aufgeben!

Vielen lieben Dank

Zitat von kritisches_Auge:

July, ich finde es ganz toll wie du gekämpft hast, mir macht das Hoffnung, mit meiner Hüftarthrose auch besser umgehen zu können.

Vielen Dank für deine lieben Worte .

Hast du Bewegungseinschränkungen durch diese Arrhrose oder wie äußert sich sowas ? Kenne mich damit nicht aus

Meine Knie sind top, ich habe Probleme mit dem Laufen, mit Schritten, sonst kann ich alles machen.

Alles Gute für dich, liebe @july1986

@july1986 kenne auch 2 die es seit Jahren haben. Dem einen merkt man gar nichts an, er läuft normal herum, hat aber angeblich ab und zu mal einen Schub. Er raucht aber auch weiter und trinkt gelegentlich Alk., was nicht gerade gut ist. Trotz allem ist er noch in der Öffentlichkeit und hat sogar Auftritte. Nimmt ab und zu Cortison, wenn es mal einen Schub gibt.

Die eine Frau geht auf Krücken und tut sich etwas schwer. Lehnte die ganzen Therapien wegen der Nebenwirkungen ab und lebt seither trotzdem recht gut, da sie die Ernährung umgestellt hat.

Heute scheint diese Krankheit besser behandelbar zu sein.
Vor 25 Jahren sah das noch anders aus. Erlebte damals bei einem Jungen den Verlauf mit. Er war der Erste von dem ich von dieser Krankheit erfuhr.

Zitat von july1986:

Nein , mit MS die ja auch nicht bestätigt wurde damals ,sondern lediglich als Verdacht im Raume stand hat es nix zu tun . Ich habe alle ...

Boah, nee ey. Ich wollte mir heute Zeit nehmen, dir mal etwas ausführlicher zu antworten und dann lädt mein Handy zwischendurch mal eben fix die Seite neu
Das war wohl nix.
Nun gut, auf ein Neues
Wollte dich nicht glauben lassen, dass ich dich vergessen hätte, daher meine Zwischenmeldung

Hey @july1986, wenn du magst, könnten wir uns auch qua Privatnachricht austauschen.

Die Diagnose steht mittlerweile fest und ich will hier im Forum nicht damit hausieren gehen, da ich vermeiden möchte, wegen einer so belastenden Angelegenheit unverhofft angefaucht zu werden.
Wenn ich den Umstand ein wenig verarbeiten konnte und du an einem Austausch interessiert wärst, könnte ich dir gern nochmal Bescheid geben

Zitat von schroxel:

Hey @july1986, wenn du magst, könnten wir uns auch qua Privatnachricht austauschen. Die Diagnose steht mittlerweile fest und ich will hier im Forum ...

Du kannst mir gern auch per privatnachricht hier schreiben , kein Problem. . Jedoch bin ich nicht allzu oft unbedingt immer online . Aber ich schreibe dir gern zurück

Zitat von Cati:

Alles Gute für dich, liebe @july1986

Danke dir

Zitat von july1986:

Du kannst mir gern auch per privatnachricht hier schreiben , kein Problem. . Jedoch bin ich nicht allzu oft unbedingt immer online . Aber ich schreibe dir gern zurück

Es ist schon erstaunlich, das wir beide so schöne Schmetterlinge als Profil haben und nochdazu jeweils eine unheilbare Krankheit haben. Trotzdem haben wir eine positive Einstellung, sind Kämpferinnen und sehen das schöne, wie Schmetterlinge, Natur, Tiere im Leben. Meinen Schmetterling habe ich sogar selbst im Tropenhaus fotografiert vor gut 12 Jahren.

Sende dir auch sehr viel Kraft weiterhin.

Zitat von july1986:

Ja , es ist eine enorme Einschränkung. Man bemerkt wie normal die Dinge für einen sind und was man tut , wenn man es plötzlich nicht mehr kann . ...

Ich hab das alles eben erst gelesen und bin geschockt.
Ich wünsche Dir alles Liebe

Zitat von july1986:

Hey danke dir fürs Lesen. Es geht mir so mittelprächtig, danke der Nachfrage und wie geht es dir jetzt ? Ich bin seit bald drei Monaten gelähmt aus nicht geklärter Ursache . Also es nennt sich hochgradige Paraparese beider Beine. Kam von jetzt auf gleich . Hab im Bett gesessen und wollte aufstehen und merkte ...

Kann es sein, das du einen

Trigger

Rückenmarksinfarkt hattest? Es kam ein Bericht, bei dem eine Frau selbst Krankenschwester in der Arbeit plötzlich taube Arme bekam, sich nicht mehr gut fühlte und die Beine wackelig wurden. Ihr Chef schickte sie zu einem andere FA, der sie in die Klinik überwies. Dort angekommen wurde festgestellt, das sie diesen oben genannten Infarkt hatte und seither im Rollstuhl sitzen muß. Auch der Toilettengang war auch kaum noch machbar. Sie konnte nicht mehr arbeiten.....................................

Zitat von Butterfly-8539:

Es ist schon erstaunlich, das wir beide so schöne Schmetterlinge als Profil haben und nochdazu jeweils eine unheilbare Krankheit haben. Trotzdem ...

Danke .

Meinen Schmetterling hab ich auch fotografiert damals .

Welche Krankheit hast du ?

Naja ich weiß nicht genau was ich hab , es gab nie eine handfeste Diagnose ,nur Verdachtsdiagnosen und eben Beschwerden wie meine Lähmung zb

Zitat von Acipulbiber:

Ich hab das alles eben erst gelesen und bin geschockt. Ich wünsche Dir alles Liebe

Vielen Dank .

Es bessert sich zum Glück mit jedem Tag an dem ich dagegen antrainiere

Zitat von Butterfly-8539:

Kann es sein, das du einen

Trigger

Danke dir für den Gedankenanstoss . Aber das sieht man im MRT nehme ich an , oder ? Ich hatte ein MRT vom Kopf und der kompletten Wiebelsäule .

Zitat von july1986:

Danke . Meinen Schmetterling hab ich auch fotografiert damals . Welche Krankheit hast du ? Naja ich weiß nicht genau was ich hab , es gab nie eine handfeste Diagnose ,nur Verdachtsdiagnosen und eben Beschwerden wie meine Lähmung zb

Habe

Trigger

Sklerodermie, durch einen Zufall, bzw. auf mein eigenes Drängen hin erfahren. Der Arzt wollte keine Rheumaauswertung machen und belächelte mich nachdem ich ihn penedrant drum bat. Danach fiel er fast vom Stuhl, da der Entzündungswert so hoch war. 1:40 wäre normal und ich habe 1:2560 ANA-Wert.
Da ich optisch wie vielen sagen, gut und gesund wirke, außer das ich zu schlank bin, ging auch der Arzt davon aus, das ich wohl nicht richtig ticke. Immer wenn Menschen von außen nichts erkennen können, sowie auf den kleinen Blutbildern, dann bekommt man gleich einen Stempel ab, obwohl man innerlich ständig wechselden andere Störungen im Körper hat. Vorallem auch an der Wirbelsäule und dem Bindegewebe.

Zitat von Butterfly-8539:

Habe

Oh nein du arme . Kenne die Krankheit nur vom Namen .
Ja genau man wird sehr schnell abgestempelt leider . Hab um mich herum auch viel derartiges erlebt und wo sich am Ende leider erschreckendes raus stellte und vorher alle denen nur einen Vogel zeigten.