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E
@ July

Ja ein Familienmitglied hat MS seit vielen Jahren!
Hast du dazu einen Threat dann können wir mal dort schreiben.

Liebe Grüße

• x 1 #181

J
Zitat von Lunatica:
@ July Ja ein Familienmitglied hat MS seit vielen Jahren! Hast du dazu einen Threat dann können wir mal dort schreiben. Liebe Grüße


Hallo ,

das tut mir natürlich für dein Familienmitglied.

Ja das hier ist mein Thread 🙂

• x 1 #182

A


Begründeter Verdacht auf MS - Triggerwarnung

x 3

J
Zitat von kienat86:
Ich hatte mehrere kleine Schübe, die durch Cortison sich alles zurückgebildet haben. Ja ich mache eine Basistherapie. Habe sogar eine Tochter ...


Super ,dass sich bei dir alles wieder zurückgebildet hat .

Ja ich hab auch drei Kinder .

Kurz nach dem ersten Kind fingen bei mir die Symptome an .

Ich finde es toll,dass du keine Angst mehr davor hast und so taff bist .

• #183

E
@july1986

wie lange hast du schon MS?

• #184

J
Zitat von Lunatica:
@july1986 wie lange hast du schon MS?


ja das ist schwer zu sagen ,da ich keine gesicherte Diagnose habe ,weil ich lumbalpunktion ablehne.

gesichert sind bisher nur zwei herde in der hws die laut Radiologe ms typisch sind und meine Beschwerden habe ich seit etwa 9 Jahren .

• x 1 #185

E
@july1986

ok. In diesem Fall auch keine Basistherapie oder?
Ich würde mir jetzt darüber nicht zuviele Gedanken machen und genieße weiterhin all die schönen Dinge die dir Spaß machen.
Mein Familienmitglied hatte schon alles durch, vom spritzen bis Tabletten und jetzt macht er gar keine Therapie und fährt gut damit.
Aber das muss jeder selber entscheiden und gut mit abwägen.

Einen schönen Sonntag 🌻

• x 2 #186

J
Zitat von Lunatica:
@july1986 ok. In diesem Fall auch keine Basistherapie oder? Ich würde mir jetzt darüber nicht zuviele Gedanken machen und genieße weiterhin all ...



Danke , ja die Basismedikation lehne ich auch ab und die Kortisonstoßtherapie und ich werden denke auch keine Freunde .

Wie kommt es dass dein Familienmitglied aufgehört hat mit der Medikation ?

• #187

Lottimotti
Aber ist es nicht schlimm in dem Bewusstsein zu leben, das man nicht weiß was man hat, oder ob man überhaupt was hat.
Viele der Symptome können ja auch eingebildet sein. Man denkt es kommt von der MS, und du hast es aber garnicht.
Sprich, es kann garnicht von der MS kommen, da du ja gesund bist.
Diese Unsicherheit willst du jetzt dein ganzes Leben lang haben ?
Das stelle ich mir schrecklicher vor.
Wenn die Punktion und das MRT beide unauffällig, oder eben eine Diagnose MS stellt, kannst du schon zu einem sehr sehr hohen Prozentsatz davon ausgehen, das das richtig ist.
100% gibts nirgends zb auch nicht bei der Coronaimpfung, und man lässt sich ja trotzdem impfen.
Sicher es ist ganz alleine deine Entscheidung, nur ich könnte mir das nicht vorstellen, bei jedem Zucken immer zu denken das das die MS ist, dabei bin ich vielleicht gesund, und mache mir jetzt Jahrzehntelang Gedanken über was, was ich vielleicht garnicht habe ?!

• #188

J
Zitat von Lottimotti:
Aber ist es nicht schlimm in dem Bewusstsein zu leben, das man nicht weiß was man hat, oder ob man überhaupt was hat. Viele der Symptome können ja ...


Nein ,denn gesund bin ich ja auf jedenfall nicht .
Ich habe zwei Herde im Rückenmark das ist Fakt und natürlich krankhaft . Diese sind entzündlicher Natur das ist ebenfalls Fakt und somit hab ich definitiv also eine Myelitis von jetzigen Stand her .

Diese entzündlichen Herde jedoch sehen laut Radiologe aus wie die bei MS und wenn dies der Fall ist so wäre es nicht eine vergängliche einmalige Entzündung des Rückenmarks ,sondern eine chronische .

Das ist das einzige was man mir nicht genau sagen ohne Lumbalpunktion. Jedoch könnt es auch sein das selbst nach der LP es immer noch nicht fest stünde.

Aber man kann auch genauso warten wie der Verlauf im MRT in 6-12 Monaten ausschaut .

Abgesehen davon was ändert es für mich zu wissen ob es MS ist oder nicht ?

Die Medikation lehne ich ohnehin ab und meine Beschwerden die ich habe kommen vom Herd ,egal ob dieser nun ein MS Herd ist oder ein keine Ahnung was Herd ist .
Den Kram den ich habe ,hat sonst auch keiner ,dafür wüsste ich folglich keine andere logische Erklärung .

Beispielsweise wenn ich das Kinn an die Brust nehme kribbelt meine rechte Hand .

Wenn ich gehe kribbeln danach meine Oberschenkel.

Naja usw . Ich hab desöfterwn Taubheitsgefühle und Missenpfindungen wie Vibrieren und kribbeln usw

• x 1 #189

Lottimotti
Zitat von july1986:
Nein ,denn gesund bin ich ja auf jedenfall nicht . Ich habe zwei Herde im Rückenmark das ist Fakt und natürlich krankhaft . Diese sind ...

Das mit den Oberschenkeln habe ich auch. Wenn ich mich ziemlich angestrengt habe, zuckt/kribbeln sie mir hinterher für ne Weile.
Mein Vater hatte auch mal eine Entzündung des Rückenmarks. Das war nicht schön, ging aber zum Glück vorbei .
Wie gesagt, ist deine Entscheidung. Mal schauen was das nächste MRT bringt. Hoffentlich dann Entwarnung für dich .

• x 1 #190

J
Zitat von Lottimotti:
Das mit den Oberschenkeln habe ich auch. Wenn ich mich ziemlich angestrengt habe, zuckt/kribbeln sie mir hinterher für ne Weile. Mein Vater hatte ...


Wäre schön ,wenn es weg geht .

• x 1 #191

J
Wie lange ging es bei deinem Vater ?

• #192

Lottimotti
Zitat von july1986:
Wie lange ging es bei deinem Vater ?

Das war ziemlich hartnäckig. Wenn ich mich richtig erinnere waren das schon Monate.
Ich weiß aber nicht mehr wie oder mit was es behandelt wurde.
Es heilte aber komplett aus.

• x 1 #193

E
@july1986
er hat mit der Medikation aufgehört weil er nicht mehr spritzen konnte.
Er hat nach drei Jahren eine Spritzenangst entwickelt.
Er hatte auch zweimal flush mit Atemnotnot und Panikattacken. Daraufhin musste er aufhören.

Letztes Jahr nochmals ein Versuch mit Medikation, das hat bei ihm eine Gürtelrose ausgelöst.
July das muss aber nicht heissen dass es bei dir auch so sein muss?
Ich habe eine Freundin die mit Tabletten sehr gut lebt!
Macht viel Sport und das einzige was sie merkt wenn sie zuviel Sport gemacht hat oder sich überarbeitet ist ein Ziehen nach rechts beim Laufen und viel Müdigkeit.
Warum möchtest du keine Lumbalpunktion machen lassen?
Du hättest Sicherheit.
Heutzutage ist das glaube ich auch nicht mehr so schmerzhaft laut meiner Freundin.

Kortison wirst du bekommen wenn du einen akuten Schub hast.
Das merkst du dann bestimmt...falls du die Hand oder Beine nicht mehr bewegen kannst.

Wichtig ist deine positive Einstellung zum Leben und das hast du ja soviel ich mitbekommen habe Smile

• #194

chicaloca87
Hey ich habe hier gerade ein wenig mitgelesen.
Ich habe gestern ehrlich gesagt nicht lange überlegt und es machen lassen - mit sehr großen Angst - völlig unbegründet. Ich lag 3 Stunden auf dem Rücken - durfte auch auf dem Bauch und bisher noch nicht mal Kopfweh. Hoffe das bleibt und gegen den anderen Symptomen und auch gegen die Ungewissheit ist das nichts.

Was für Beschwerden hast du denn und hast du auch eine Fatique?

Damals wurden ja mehrere Herde im Hirn gefunden (Auch laut Arzt Ms Typisch) aber da die LP unauffällig war, wurde es auf die Psyche geschoben und Herde ohne Krankheitswert. Fand es immer komisch. Mir macht die Fatique bis heute Angst aber dachte mir, wenn ich MS habe, geht es ja bisher vom Verlauf.
Ich habe größere Angst vor anderen Krankheiten

Und im Juli hatte ich ein MRT ohne Kontrast und da sagte die Ärztin hier im Kh, dass ja alles unauffällig war.
Na ja sieht man die Herde ohne Kontrast?
Können Herde verschwinden?

Das sollte ich wohl nochmal fragen.
Ich wünsche dir gute Besserung:)

• #195

schroxel
Hey, hab gestern den Thread entdeckt und alles sehr interessiert gelesen und zurückverfolgt.

Über mir schwebt nämlich momentan auch das Damoklesschwert.
Versuche derzeit noch immer meinen Krankenhausaufenthalt (bin seit vier Wochen wieder zuhause) zu verarbeiten (war wirklich horrend) und fühle mich seitdem ernsthaft krank und maximal verunsichert, obwohl ich qua cMRT-Zufallsbefund ohne relevante Symptome eher "versehentlich" reingeschlittert bin.
Sofern der Thread noch aktiv ist: Wie geht es dir mittlerweile, @july1986 ? Und wie geht es auch den anderen (potenziell) Betroffenen?

Fühlt euch lieb gegrüßt 🙂

• x 1 #196

J
Zitat von schroxel:
Hey, hab gestern den Thread entdeckt und alles sehr interessiert gelesen und zurückverfolgt. Über mir schwebt nämlich momentan auch das ...

Hey danke dir fürs Lesen.

Es geht mir so mittelprächtig, danke der Nachfrage und wie geht es dir jetzt ?

Ich bin seit bald drei Monaten gelähmt aus nicht geklärter Ursache . Also es nennt sich hochgradige Paraparese beider Beine. Kam von jetzt auf gleich .
Hab im Bett gesessen und wollte aufstehen und merkte plötzlich ,dass ich meine Beine nicht mehr wirklich spüren kann und klappte mit Krawumm wie ein Kartenhaus zusammen .

Weswegen bist du im Krankenhaus gewesen ?

• x 2 #197

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kritisches_Auge
@july1986 das hat mich jetzt wirklich sehr erschreckt, ich begleite dich ja schon einige Zeit und habe manchmal an dich gedacht.

Und die Ärzte finden keinen Grund, es hat nichts mit MS zu tun?

• #198

J
Zitat von kritisches_Auge:
@july1986 das hat mich jetzt wirklich sehr erschreckt, ich begleite dich ja schon einige Zeit und habe manchmal an dich gedacht. Und die Ärzte ...

Nein , mit MS die ja auch nicht bestätigt wurde damals ,sondern lediglich als Verdacht im Raume stand hat es nix zu tun .

Ich habe alle Untersuchungen gemacht und war eine Woche im Krankenhaus,jedoch hab ich die Lumbalpunktion abgelehnt .

Es gab Vermutungen von denen die Ärzte wie besessen waren das es das sein muss aber keine Untersuchung hat dies belegen können . Aber die LP wie gesagt hab ich nicht gemacht .

• x 2 #199

kritisches_Auge
Und wie lebst du damit, das ist doch eine riesige Einschränkung, wenn ich mich richtig erinnere, hast du auch Kinder.

• #200

A


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Dr. Matthias Nagel
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