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Maria1605
@SandrineC
Liebe SandrineC, seit gestern ist es ein klitzekleines bisschen besser, zumindest diese schlimme Unruhe ist nicht mehr so krass. Allerdings liege ich jetzt die ganze Nacht wach und kann nicht schlafen und spüre so leichte Herzrasen. Ja und ich bin noch total kraftlos und komme bei den kleinsten Dingen aus der Puste. Ich hab aber auch Angst, dass es wieder schlimmer wird.
Wie geht es dir?
Ganz liebe Grüße

03.04.2023 07:55 • #161


S
Guten Morgen, das kenne ich auch, wenn es minimal besser ging, war sofort die Angst vor Verschlimmerung da. Was bei mir auch oft der Fall war aber da versuche dich nicht verrückt zumachen. Es kommen ganz bestimmt auch wieder echt bessere Zeiten. Du brauchst einfach Zeit und Geduld (hört sich völlig sch. an, i weiß)
Das mit dem nachts nicht schlafen, herzrasen haben, kenne ich auch noch.
Das ist alles so ein Teufelskreis. Ich hoffe du hast wenigstens Appetit und nimmst nicht so viel ab, wie es bei mir der Fall war. Wenn man dazu noch so Angst haben muss, dass man verhungert und verdurstet.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und freue mich über eine kleine Besserung bei dir.

Mir geht es gut, danke ️

03.04.2023 08:20 • #162


A


Totale Unruhe mit Schwäche und Tinnitus

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Maria1605
@SandrineC
Ganz lieben Dank. Ja ich weiß dass ich Zeit brauche und ich hab auch wieder ein bisschen Hoffnung, dass es besser wird, Appetit und Hunger habe ich immer, ich habe schon über 5kg zugenommen. Bestimmt durch das Mirtazepin und der wenigen Bewegung. War ja vorher viel laufen und seit 3Monaten hänge ich nur rum. Ich hoffe ganz sehr, dass es jetzt aufwärts bei mir geht. Ich glaube, wenn ich jetzt wieder einen Schlimmen Rückfall bekomme, dann verliere ich voll das Vertrauen in mich.
Liebe Grüße und ich freu mich, dass es dir gut geht.

03.04.2023 11:19 • x 1 #163


S
@Maria1605 Hallo, wie geht es dir inzwischen? Ich hoffe schon ein wenig besser.

Ganz liebe Grüße

16.04.2023 11:17 • #164


Maria1605
@SandrineC Hallo Sandrinec, mir ging es mal kurz etwas besser und ich hatte Hoffnung. Aber nach ein paar Tagen war alles wieder genauso schlimm. Ich habe inzwischen meine Ergebnisse der immunologischen Untersuchung bekommen und das Resultat ist, ich habe eine chronische Immunaktivierung und Entzündungen im Körper. Die Ärztin sagte, es deutet auf die C-Impfung hin, dass da mein Immunsystem einen Schaden erlitten hat. Deshalb kann ich mir jetzt auch diese ganzen Symptome erklären, der Körper steht ja unter Dauerstress und jedes bissel zusätzliche verschlimmert alles. Da helfen natürlich auch keine Psychopillen. Bin also durch diese Impfung dauergeschädigt und das schlägt mir natürlich jetzt auf die Psyche.
Ganz viele liebe Grüße an dich.

16.04.2023 16:48 • #165


S
Das tut mir unglaublich leid für dich. Leider hört man das so oft.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass es dir aber wieder besser gehen wird.

16.04.2023 16:55 • x 1 #166


N
@Maria1605 Ich selber bin ja auch betroffen durch die Covid Impfung. Wurde auch ärztlich attestiert, dass ich einen Impfschaden habe.

Jetzt ein tipp für dich. Hake die Sache im Kopf für dich ab. Nun da du eine Diagnose hast, richte dich auf deine Genesung. Deine Fokus sollte nun tatsächlich darauf liegen und nicht auf was, hätte, wenn…

Bei mir geht es nun schon um einiges besser. Ich hatte Wochen Probleme mit laufen. Ich konnte nicht aufstehen oder mehr als 500 Schritte am Tag gehen. Gestern bin ich 30 KM Rad gefahren.

Was will ich dir damit sagen, halte durch. Denn es ist möglich, sich von dem ganzen sch. zu erholen. Gib dir Zeit und vor allem bleib positiv.

Noch eine kleine Anregung von mir, frag deine Behandelnde Ärztin mal, ob sie sich die Forschung von Frau Dr. Beate Jäger bezüglich Long Covid, Post Vac anschauen kann. Sie behandelt ihre Patienten mit starken Blutverdünnern. Sie entnimmt ihrer Forschung folgende Erkenntnisse. Die Covid Impfungen, sowie das Virus selbst, verursachen bei manchen Menschen Microgerinnsel, die sich in Gefäßen und im Gewebe festsetzen. Dort verursachen sie Fibrosen, was zu Durchblutungsstörungen führen kann, diese wiederum verursachen Entzündungen und bringen bis zu 250 unterschiedliche Symptome mit sich.
ich bin am kommenden Mittwoch mit der 8 Wochen Behandlung von Frau Jäger durch und was soll ich sagen. Ich bin wieder ein ganz andere Mensch.

16.04.2023 17:59 • x 5 #167


Maria1605
@SandrineC Vielen Dank, ich versuche die Hoffnung nicht aufzugeben, dass es mir eines Tages wieder besser geht. Ist aber an manchen Tagen echt schwer, wenn man durch diese Impfung von einem glücklichen lebensfrohen Menschen zu einem Menschen gemacht wird, der nicht mehr am Leben teilnehmen kann und sich nur noch quälen muss.
Liebe Grüße und alles Gute für dich.
@NoWayBack
Dir auch ganz vielen Dank, ich werde meine Ärztin mal darauf ansprechen. Als ich die Diagnose bekam, sagte sie mir, dass mir nicht helfen kann, da sie keine Information über Behandlung von Impfschäden bekommt und dazu die Post covid Ambulanzen da sind. Leider gibt es hier, wo ich wohne nichts dergleichen. Man wird leider noch allein gelassen mit den Auswirkungen der Impfung. Ich bin noch in einem anderen Forum über Impfschäden angemeldet. Dort liest man das auch ganz viel. Bei mir ist es ja nun schon über ein Jahr, wo ich mit den Symptomen kämpfe, wusste aber nie was mit mir los ist.
Jetzt, mit der Diagnose kann ich auch besser damit umgehen und versuche mein Immunsystem zu unterstützen.und mich auf Dinge zu konzentrieren, die mir gut tun.Ich hoffe, es geht bei mir auch mal aufwärts, so wie bei dir.

17.04.2023 07:31 • x 2 #168


einsam58
Hallo Marie 1605, ja das gleiche Problem habe ich auch. Mir glaubt keiner, stehe allein da und halte langsam diese Situation nicht mehr aus. Der Tinnitus raubt mir den letzten Nerv. Bei mir kommt seit der Boosterimpfung noch massiver Gewichtsverlust und heftige Schweißausbrüche dazu. Habe auch ständig Hals und Ohrenschmerzen. Renne von Arzt zu Arzt, werde immer wieder abgefertigt. Mit Escitalopram hatte ich auch das Problem, zur Zeit nehme ich abends 50 mg Opipramol und noch Trimipramoltropfen. Kann dadurch wenigstens etwas schlafen aber am Tag geht nix mehr. Ganzen Tag Schwindel, Sehstörung totale Erschöpfung, stehe regelrecht neben mir wie ein Zombie. Mein Nacken ist auch steif. Also wie bei dir keine Hilfe und kein Rat mehr wie es weitergehen soll.

17.04.2023 14:00 • #169


Maria1605
@einsam58
Hallo einsam, hast du dich mal immunologisch untersuchen lassen? Bei mir hat das meine Rheumatologin gemacht, aber erst auf Drängen meinerseits. Aber wie es weitergeht kann mir auch niemand sage. Ja der Tinnitus ist bei mir auch ganz schlimm, geht nie weg. Wecke früh gleich damit auf und das raubt mir auch die letzten Nerven. Sehstörungen hab ich auch, sehe alles verschwommen. Opipramol hatte ich auch, war aber zu schwach. Bei mir hilft eigentlich nur Tavor, was ich aber nur nehme, wenn ich was vorhabe, Zahnarzt z. Bsp. Ansonsten hänge ich einsam zu Hause rum, weil ich auch keine Kraft habe was zu unternehmen. Alles ist mir irgendwie zu anstrengend. Wir können nur hoffen, dass es irgendwann besser wird. Nur schade um die vertane Lebenszeit. Bei mir ist es kein Leben so, nur ein Überleben.

17.04.2023 15:55 • x 1 #170


einsam58
@Maria1605 ja Tavor habe ich auch möchte es auch nur im Notfall nehmen. Bin nur noch draußen wenn Arzttrrmin habe. Es ist einfach die Ungewissheit wie es weitergeht. Kann leider nicht alle Antidepressiva nehmen da ich viele Medikamente nehme auch Opioide, die Angst macht ein fertig. Jeden morgen geht dasselbe von vorne los. Der Rheumadoc macht ja vierteljährlich großes Blutbild da wurde ja bereits festgestellt das sich Spike Proteine nicht abbauen. Aber Hilfe bekommt man nicht. Ich hoffe das es irgendwann antworten gibt.

17.04.2023 17:30 • #171


HellCrusader
Was ich hier so lese mit MCAS, mir geht es ähnlich. Fast 1,5 Jahre arbeitsunfähig, dachte erst es wäre immer noch dir Borreliose, LTT aber negativ. Nach dem letzten KH Aufenthalt, MagenDarm Spiegelung, chronische Gastritis Typ C dominiert (5 Jahre dauerentzündet, nix hilft) und Residuen wie nach ner HP Infektion. Metaplasie im Zwölffingerdarm, Lymphfolikel im Dickdarm wie nach abgelaufener Infektion, aber entzündungsfrei. Enddarm dauergereizt. Für mich steht fest das irgendwas mit den Mastzellen nicht stimmt, Dauerangst, Tinnitus, Hautbrennen, Histaminintoleranz, Brennender Mund, Infektanfällig ohne Fieber, Schlaflosigkeit, Extreme Gelenkschmerzen, Tinnitus, Blasenentleerungsstörung. Fühl mich zeitweise wie besoffen, Salicylat- und Kohlehydratunverträglichkeit. Kann fast nix mehr essen.

Raithel in Erlangen ist Spezialist was Mastzellen angeht. Hab die massiven Probleme seit 2002, erst schubweise, jetzt dauerhaft. Bandscheiben OP letztes Jahr mit Titan Cage hat alles extrem verschlechtert. Bei mir wars kein Corona, entweder chronische Infektion oder Wirbelsäule das alles auslöste. Evtl ists auch ne Mastozytose, Termin bei Dr Raithel steht am 16.5 und am 5.5 Termin beim Hämatologie bezüglich Lymphsystem um evtl Kutanen Tumoren wie beim Mykosis Funguides auf die Spur zu kommen. Fakt ist, Stress verschlimmert alles, Histaminhaltige Speisen waren anfangs ein Problem, jetzt geht fast nix mehr mit Essen. Rauchen ist extrem verschlechternd was die Symptome angeht. 2002 - 2015 wurde alles auf die Psyche geschoben. Dann Borreliose, dann AB, Borreliose noch da. 3x 8 Wochen AB. 2019 schoben alle es wieder auf die Psyche. Letztes Jahr März Bandscheiben OP, dann 3 Wochen fast alle Symptome weg und danach gings abwärts, aber richtig. IgEs zu hoch (Allergene) aber keine Titanallergie. MCAS würde passen, da jeder Eingriff, egal ob zB Zahn oder Bandscheibe alles massiv verschlimmerten. Mal sehen ob ich bis 16.5 noch durchhalte. Wenn nicht ists eh wurscht. Raithel und der Hämatologe sind meine letzte Hoffnung.

19.04.2023 23:10 • x 2 #172


Maria1605
@HellCrusader
das klingt ja alles auch ganz schlimm bei dir. Ich weiß überhaupt nicht, was ich machen soll. Bin mit der Diagnose : chronische. Immunaktivierung allein gelassen. Ist es das selbe wie MCAS? Von Ärzten keine Hilfe und auch keine Aufklärung. Bin nur am googeln und werde aber auch nicht schlauer. Bei mir habe ich festgestellt, dass schon minimaler Stress alles verschlimmert. Vor allem diese quälende Unruhe und Angst und dieser nervende Tinnitus. Manchmal habe ich Phasen, wo ich denke es wird besser. Die sind aber leider nur kurz und der nächste Tag ist dann wieder eine absolute Qual. Meine Psychiaterin will, dass ich zur Reha gehe. Aber schon der Gedanke daran versetzt mich in Panik. Gib mal Bescheid, ob Raithel dir helfen kann.
Ich wünsche dir alles Gute

20.04.2023 10:17 • x 2 #173


einsam58
@HellCrusader danke für deinen Bericht, habe ja auch endlos Probleme auch Cage in HWs, suche seit 3 Monaten jemanden der so eine Blutuntersuchung macht. Muß man da zum Endokrinologe oder gibt es auch andere Möglichkeiten

20.04.2023 10:37 • #174


einsam58
Wollte mal meinen neuen Stand mitteilen, war gestern beim HNO da ich seit Corona durchgehend Mandelentzündung habe. Antibiotika wirkt nicht, Vermutung das es durch Corona ausgelöst wurde und nur noch OP in Frage kommt. Habe aber da Angst wegen Nachblutung usw. Mein Körper ist durch Rheuma usw. ehe schon geschwächt. Dazu habe ich ja immer stechend, drückend, heftige einseitige Ohrenschmerzen, da wurde mir nun auch gesagt das es nicht das Ohr ist sondern ebenfalls durch Corona Nerven entzündung und es gibt nix alles durch Corona aber keiner hilft. So langsam kann ich nicht mehr. Seit 1 Jahr nun heftige Schmerzen und werde nur von Arzt zu Arzt geschickt, dazu ewig lange Wartezeit auf Termin. Hat jemand ein Tipp was ich noch machen kann.

21.04.2023 11:47 • x 1 #175


Maria1605
Seit ich weiß, dass bei mir eine chronische Immunaktivierung festgestellt wurde, geht es mir total elend. Bin ja mit dem Ergebnis vom Arzt allein gelassen. Keine Aufklärung oder so. Deshalb habe ich mich übers Internet schlau gemacht, was das bedeutet. Ja und das klingt alles so schlimm, aber passt eben genau zu meinem Befinden. Durch MCAS werden eben auch Depressionen und Angsterkrankungen ausgelöst. Mein Körper steht dadurch permanent unter Stress und das befeuert die Mastzellen und jetzt mit der Angst dazu bin ich in einem totalen Teufelskreis und komm einfach nicht mehr zur Ruhe. Hab die ganze Nacht nicht geschlafen und wenn ich kurz weggeblickt bin, schrecke ich mit Panik wieder hoch. Jetzt sitze ich total kraftlos auf der Couch und diese extreme Unruhe macht mich wahnsinnig. Ich will auch nicht schon wieder Tavor nehmen. Aber so ist es nicht mehr zum Aushalten.Bin ja zu nix mehr in der Lage, kann nicht mal allein Arztbesuche wahrnehmen. Gibt es hier noch Jemanden, der MCAS hat mit diesen Symptomen und kann Tipps geben? Also alles was mit Entspannen zu tun hat (Atemübungen, usw.) geht bei mir nicht. Bin dazu viel zu unruhig und panisch.

22.04.2023 10:03 • x 1 #176


einsam58
@Maria1605 wo hat man bei dir den Nachweis von MCAS gemacht. Ich suche auch dringend jemanden der das mal untersucht. Bin auch nicht mehr in der Lage allein raus zu gehen. Habe zum Glück jemanden die mich fährt, wenn man auf dem Dorf lebt ist es belastend. Seit Corona habe ich das Gefühl bei Ärzten bekommt man keine Termine oder es geht keiner ans ️ . Es kommt einfach immer mehr Schmerzen dazu aber keiner hilft, werde immer nur abgewimmelt mit der Aussage das man nichts machen kann, das muß ja depressiv machen.

22.04.2023 10:51 • #177

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Maria1605
@einsam58
Meine Rheumatologin hatte mich auf mein Drängen dahingehend untersucht. Blut und Urinuntersuchungen gemacht. Das Ergebnis war eine hohe Zahl von Antikörpern, zu hohe Lymphozyten, und noch einige andere Werte die nicht in Ordnung waren. Dazu eben diese chronische Immunaktivierung. Mit dem Ergebnis wurde ich dann allein gelassen und hab zu Hause im Internet recherchiert. Wenn das Immunsystem immer in mir gegen mich arbeitet ist es ja MCAS. Ich bin wirklich am Ende, will so nicht mehr leben. Den ganzen Tag, extreme Unruhe, Angst, Hoffnungslosigkeit usw.Mit den Ärzten heutzutage ist es wirklich schlimm, keine Termine, keine Patientenneuaufnahme. Ja und Telefon kann man vergessen, da geht keiner ran. Ich weiß nicht mehr was ich noch machen soll, diese Gedanken beschäftigen mich auch den ganzen Tag. Ich kann nichts, aber wirklich nichts genießen. Jeder Tag ist nur noch ein Kampf. Ich bin auch zu Allem zu schwach, total kraftlos und schlapp. Und es geht immer mehr bergab mit mir.

23.04.2023 08:35 • #178


einsam58
@Maria1605 ja so geht es mir leider auch, Lebensqualität gleich null, 24 Std schmerzen. Dazu der Dauerschwindel, Sehstörung der sch.. Tinnitus. Das ist kein Leben, immer höre ich nur da können wir nix machen, kein Wunder das man da psychisch kaputt ist.

23.04.2023 10:37 • #179


Maria1605
@einsam58 Kannst du dich denn irgendwie ein bisschen entspannen? Bei mir geht es gar nicht. Stehe den ganzen Tag unter körperlichen Stress und ich merke wie dadurch alles schlimmer wird. Stress ist ja Gift bei MACS und genau das ist bei mir das Problem. Ich mache mir durch die Ängste und Panik selber diesen Stress, komme da aber nicht raus. Zumal ich ja auch weiß, es gibt keine Heilung dafür und man da auch so allein gelassen wird. Da du ja aus Brandenburg bist, kannst du dich ja in der Charité vorstellen. Aus Sachsen nehmen die einen nicht. Es ist alles so hoffnungslos für mich. Krankenkasse und Arbeitgeber drängen mich jetzt zu einer Reha. Das schaffe ich nervlich nicht. Ich weiß, wenn ich aus meinem gewohnten Umfeld gerissen werde, wird alles noch viel schlimmer. Hab ich ja gemerkt, als ich im März in den Urlaub geflogen bin. Da war mein Mann dabei, aber bei einer Reha bin ich allein. Wäre nicht mal in der Lage, mit dem Zug dahin zu fahren. Ich kann mir nicht vorstellen, den Rest meines Lebens in diesem Zustand zu verbringen. Wenn es doch irgendwas geben würde, was hilft.

23.04.2023 11:16 • #180


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