Chronic fatigue syndrome - Abilify vs Naltrexon

Ja, ich hab eine psychiatrische Erkrankung (Angst, bipolar) und nehme dafür Medikamente von meinem Psychiater. Der Titel mag erstmal komisch wirken, aber es sind beides eben Psychopharmaka, ich habe diagnostiziertes chronisches Erschöpfungssyndrom, was nochmal schlimmer als Long Covid ist (viele haben zumindest davon einen Eindruck) und außerdem lese ich sehr viele positive Erfahrungsberichte zu beiden Wirkstoffen. Abilify is ein NL, wird auch für Bipolar verwendet, hat aber auch sehr starke NW bei mir verursacht damals (und nun bin ich unter Zeldox nebenwirkungsfrei).

Naltroxen hingegen wird bei Alk. verordnet, in deutlich niedrigen Dosen gibt es Studien (die nicht perfekt sind, da nicht doppelblind u. einiges mehr), wo von über 100 Erkrankten knapp 75% positiv auf das Mittel ansprechen. Dropout war nur 1,8% wegen Nebenwirkungen, es ist also mega gut verträglich und macht eigentlich kaum was außer Schlafstörungen und Kopfschmerzen, die Anfangsphase, dann nicht mehr.

Diese ersten positiven Studien werden aber nicht fortgesetzt und randomisiert und mit besseren Skalen uvm., weil es nicht genug Spenden/Gelder für sowas gibt. Das sagen die Wissenschaftler selber - also musste ich lange reviews auf reddit sammeln - also von Menschen wie du + ich und hab mir zusammen mit den schlecht gemachten Studien ein Gesamtbild gemacht. Übrigens sehr gute Studien in der Summe führen dann zu Indikationserweiterung, eigentlich müsste da bei Anwendung auch CFS stehen. Aber dafür interessiert sich kein Schwein! Und selbst im Zuge von Longcovid sagen die Politiker wir unterstützen auch CFS Studien, aber was ich recherchiere ist, daß nach einer Spendenzusage abgesagt wird und sich insg. nichts tut. EGAL.

Es ist für mich emotional aufwühlend, weil es mir soooo wichtig ist und ich seit 15 Jahren an dieser verdammt sch. Erkrankung leide und irgendwie einen stillen Tod erlebe. Ich hab kommende Woche einen Termin beim Psychiater und stehe vor dem Problem ihn offlabel zu bitten LDN zu verschreiben. Das ist die Abkürzung für Naltroxen, aber eben LowDOSE (ungefähr 10x weniger). Es ist einfach die bessere Alternative. Low dose Abilify wirkt auch, aber vom Bauchgefühl (ich hab stundenlang gelesen und kann das nicht so perfekt widergeben) ist LDN besser. Doch, davon bin ich überzeugt.

Aber was mache ich denn jetzt, ich glaub der darf das garnicht (off label) verschreiben. Ich habe keine Lust in Tränen auszubrechen in dem Gespräch. Ich glaube das letzte Mal, daß ich vor einem Menschen tatsächlich geweint habe, .....ist laaaaaaaaaaaaaange her - so stark nimmt mich das mit.

Meine Psychiaterin hat mir Naltrexon auf Kassenrezept ausgestellt (zwar off label aber sie hatte dazu eine Studie ausgedruckt, die sie bei Nachfragen der Krankenkasse hätte einreichen können). Die Kasse hat nie nachgefragt und ich habe in einer bestimmten Apotheke niedrig dosierte Tabletten (2-3mg) herstellen lassen (ca 80 EUR die die Kasse übernommen hat). Schaue nach einer Studie und nimm sie ausgedruckt mit zu deinem Psychiater. Viel Erfolg!

@blue1979

interessant. Kannst du mir sagen wogegen du das nimmst und wie sehr es dir geholfen hat?

Soll ich den ersten Post einfach ausdrucken und ihm in die Hand geben + Studie? Extrem dumm wie in der Vorschule, aber wenn ich soooo extrem angespannt bin, dann verhaspel ich mich und schwafel irgendwas und bin vieeeeeeeeeel zu förmlich und drück mich sehr umständlich aus (Toastbrot). Hab das Gefühl am schlausten bin ich, wenn ich betrunken bin (halb ironisch, ich trinke extrem selten). Ich kann auch schwer Gefühle vor anderen zeigen, aber mich nimmt das mit, deswegen habe ich Angst die Kontrolle zu verlieren und ängstlich/mitgenommen zu wirken, vor allem WEHLEIDIG oder eben gar zu weinen. Und das ist schmerzhaft, wenn man die Kontrolle verliert.

Ich hoffe das wirkt jetzt nicht zu krank. Mir gehts wegen der Thematik emotional schlecht, ich bin so gestresst momentan wegen diesen Sorgen. Das nimmt mich auch körperlich so mit in einem üblen Ausmaß. Ich bin leider ein ziemlicher stolzer Mensch, lass mir so ungern helfen, uvm. Wenn ich mir meine Postings nochmal durchlese, schäme ich mich z.B. und komme mir verwahrlost vor. Teilweise so ein bißchen, ich möchts fast nicht aussprechen, ...würdelos. Aber faktisch zeigt es einfach nur meine Ohnmacht. Und die ist rational.

@ginandjuice
Ptbs u dissoziationen aber es hat mir nicht geholfen . Eine interne Studie dazu findest du unter dgtg.de Johanneswerk , einfach googeln . Ich glaub Ärztenamen kann ich hier nicht reinschreiben . Das ist eine ältere interne Studie. Dein Arzt müsste unter Springerlink neuere Daten bekommen wenn er einen Zugang hat.
Frag ihn einfach ob er Erfahrung mit ldn hat und ob er bereit wäre sich damit zu befassen und /oder Dir ein Rezept auszustellt ? . Ich hab es in einer Apotheke in Göttingen abfüllen lassen weil diese das in diesen Minidosen herstellt . Der Name fällt mir grad nicht ein aber ist bestimmt leicht zu googeln .
Wann hast du einen Termin ?

Dienstag

Wünsche Dir viel Erfolg! Schreibe dir einpaar Stichpunkte auf ansonsten vergisst man schnell die Hälfte und wartet dann wieder Monate auf den nächsten Termin.
Erschöpfungssyndrom- ist das anhand Laborwerte (z.B Vit D, Cortisol Tagesprofil) diagnostiziert worden? Falls ja dann würde ich gleichzeitig mich um das Erschöpfungssyndrom kümmern (Vitaminspeicher füllen, Adaptoren usw).

Mach ich. Puhh den Rest bin ich gerade intensiv am aufarbeiten, brauch aber n Cut. Rom wurde auch nicht an einem Tag -....und ich scheine gerade in sehr sehr sehr kurzer Zeit fast alles erzwingen zu wollen. Bin weit gekommen, aber nun hab ich den Kopf voll. Stichwort Cort.-Tabletten weil niedriges Cortisol (BSV + Ermüdung usw) - hatte mal n Oberärztin angeordnet, ich + ambulanter Endo dachten die tickt nicht ganz richtig, beide am schmunzeln. Rückblickend lag sie nicht ganz verkehrt, - denke ich mir .... BSV hab ich heute gelernt : NSAR /Schmerzmittel oder auch CORTISON

2 Ibu + Vitamin C und mein Akku ist voll. Musste googlen, aber Gläschen wein geht klar. Mit Abstand dann die Medikation. Wie ich kalkulierte Risiken liebe.

Nachtrag ich hasse Schmerzmittel (nehme fast nie), tendiere zu Cortisol ein bißchen mmmh.. myophatalitis irgendwas wurde am entzündungsmarker gecheckt. Der wollte auch so ne superspezialuntersuchung, wo cih extra unterschreiben musste (darf man nur 1x im leben machen) blabla. Ich verstehe kaum was, dass er sagt. Er kommt auf so seltsame Ideen und verstrickt sie mit so komplexen Gedankengängen und wirft mit Worten um sich, daß man auf Durchzug schaltet. NIckname: Dr House. Fertig

Guck mal. Ist das ok? Geb Ihm den Zettel nach dem Hallo in die Hand.



1. Konsiliarbericht (für Psychotherapie)


2. Überweisung UKE Psych. Ambulanz (langfristig Zeldox ausschleichen)


3. low-dose Therapie Naltroxen oder Abilify für chronisches Erschöpfungssyndrom *


4. Besprechung der restlichen Medikation (Opipramol, Sertralin)




* LDN besser verträglich und scheinbar über einen längeren Zeitraum wirksam. (Studie Folgeseite)


Vor Verschreibung Zweitmeinung (Hausarzt) einholen, um sicherzugehen.

Das ist eine gute Liste , ich wünsche Dir morgen das du das alles mit deinem Arzt besprechen kannst =)

LDN-Behandlung ist keine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen.

Das mit der Apotheke etc. - zahlt die Kasse nicht nachträglich, wenn man es ihr erklärt, oder?

Also ich habe ein Kassenrezept bekommen und musste nur die gesetzliche Zulassung zahlen. Ich brauchte die Krankenkasse im Vorfeld nicht anzufragen, ob sie das übernimmt. Bei mir wurde das wegen kPTBS und Dissos von der Psychiaterin aufgeschrieben nicht wegen Erschöpfungssyndrom. Die Diagnose stand auch nicht auf dem Rezept. Es war einfach ein Versuch und bei mir hat das mehrfach geklappt. Die CityApotheke in Göttingen hat dazu noch eine FAQ Seite. Dort habe ich es eingereicht. Lies dort einmal nach, vlt. findest du da paar Antworten oder rufe dort einfach an. Letztendlich brauchst Du ein Kassenrezept (ausser du willst das privat bezahlen) und einen aufgeschlossenen Arzt. Ich weiss nicht, ob LDN bei Erschöpfungssyndrom eine Wirkung hat.

Ich bekomm es, vorher will ich nochmal meinen Hausarzt nach seiner Meinung fragen. Wegen den 70 Euro Herstellergungsgebühr, wie hat deine Kasse dir das erstattet, also wie hast du das begründet?

Hast du das auf Rosakassenrezept bekommen? Dann würde ich vorher bei der Apotheke anrufen und nachfragen ob das Rezept richtig ausgestellt wurde und wie ihre Erfahrungen mit der Erstattung sind und wieviel das genau kostet.
Du hast 28 Tage Zeit zum Einlösen.
Hast Du ein Privatrezept bekommen, müsstest du das selber bezahlen.

Ich habe einfach das Rezept abgeschickt und eine Rechnung von 5 EUR bekommen und es gab hinterher keine Nachfragen von der Krankenkasse. Ich denke, das die Krankenkasse sich dann auch beim Arzt melden würde, weil er das Rezept ausgestellt hat und nicht bei Dir.

Jops bekomm bald 1mg x100 zugeschickt

Zusammenfassung 1. Woche

5 Sterne sehr stark. 1 gering

vorher/nachher
Stress ****/*
Schlafprobleme ****/*
Schmerzen ***/***
Fatigue ****/****
Energie */* ( liegt aber an der Unterfunktion)

Stress/Schlaf sehr sehr stark ausgeprägt. Geh nun ganz fix hoch auf 2mg hihi

p.s.: Nebenwirkungen keine (deswegen der schnelle Sprung auf 2mg). Schau mal wie es weiter geht.

Seit der Erhöhung geht's mir schlechter