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Flame
Auch die Angehörigen leiden sehr und meiner Meinung nach ist das ein riesen Defizit in unserem Gesundheitssystem.
Wer begleitet die Angehörigen?

@Beebi
Schön,dass es Deiner Mama aktuell verhältnismässig gut geht!

Habe dieses Thema nicht ganz durch gelesen.
Hast Du selbst auch Hilfe in therapeutischer Form?

03.11.2022 20:59 • x 3 #341


Beebi
@Lina60
Bei einer Immuntherapie ist es so:

Das körpereigene Immunsystem schützt uns nicht nur vor Infektionen, es kann auch ein Schlüssel im Kampf gegen Krebs sein. Die schlauen Helfer unseres Körpers sind dabei die T-Zellen, die Moleküle auf der Oberfläche von Krebszellen erkennen und sie angreifen.

Aber warum sollte man es vorbeugend verabreichen? Weißt du wie ich meine? Sie müssen ja irgendetwas in den Blutbilder gesehen haben, dass sie ihr es verabreichen. Hmm, mal abwarten. Ich werde berichten.

Danke dir

03.11.2022 21:03 • x 2 #342


A


Die Tage mit Mamas Unheilbarer Krankheit

x 3


Beebi
@Flame

Hey, schön von dir zu lesen. Danke dir

Nein, momentan bin ich noch nicht in Therapie oder Ähnliches. Aber Fakt ist, das ich es auf jeden Fall machen muss. Wie du schon schreibst, ist es auch für Angehörige immer nicht so einfach.

03.11.2022 21:05 • x 1 #343


Flame
Zitat von Beebi:
Wie du schon schreibst, ist es auch für Angehörige immer nicht so einfach.

Definitiv nicht.
Auch die Angehörigen brauchen Beistand.

Habe von einer schwer krebskranken Frau gelesen,bei der sich das Pflegepersonal tatsächlich darüber beschwert hat,dass sie so oft und umfangreichen Besuch bekommt.
Was soll man dazu sagen.

Ich wünsche Dir @Beebi und Deiner Mutter nur das Beste.
Es ist mit Sicherheit manchmal extrem schwer aber lebt von Tag zu Tag.

Und Du brauchst Dich nicht schuldig zu fühlen,wenn Du Zeit für Dich benötigst.

03.11.2022 21:16 • x 2 #344


Beebi
Zitat von Flame:
bei der sich das Pflegepersonal tatsächlich darüber beschwert hat,dass sie so oft und umfangreichen Besuch bekommt.
Was soll man dazu sagen.

Unfassbar, da fehlen einen wirklich die Worte.



Zitat von Flame:
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter nur das Beste.
Es ist mit Sicherheit manchmal extrem schwer aber lebt von Tag zu Tag.

Vielen lieben Dank.
Ja, wir leben von Tag zu Tag . Jeder Tag ist einfach immer anders. Wir halten an den gute Tagen fest und hoffen, das es noch lange so sein wird.


Zitat von Flame:
Und Du brauchst Dich nicht schuldig zu fühlen,wenn Du Zeit für Dich benötigst.

Manchmal fühlt man sich einfach schlecht, wenn man nicht immer da sein kann. Aber ich denke, dass ist normal.

03.11.2022 21:25 • x 4 #345


Flame
Zitat von Beebi:
Aber ich denke, dass ist normal.

Natürlich ist das normal!

03.11.2022 21:26 • x 1 #346


Beebi
Kurzes Update…


Mama hatte jetzt schon vier Chemos und die letzten beiden eher nicht so gut vertragen.

Ihre Stimme ist seit vier Wochen fast vollständig weg und wir wissen nicht wieso. Starke Übelkeit, starke Schmerzen in Mundhöhle, Speiseröhre, Hüfte und Knie. Von der Psyche wolle wir erst gar nicht sprechen, die ist mehr schlecht als recht. Trotzdem sind auch kleine, schöne Momente dazwischen.

Gott sei Dank bin ich psychisch in Moment so stark, um sie ein wenig bei allem zu unterstützen. Es zieht einen ungemein herunter, wenn man das leid so anschauen muss.

Wie ja eben schonmal geschrieben, ist sie heute Morgen gestürzt. Sie hat ja nicht schon genug, was sie belastet.

Seit ein paar Tagen knicken ihr immer wieder die Beine einfach so weg und so war es auch heute Morgen. Leider ist sie so unglücklich gefallen, dass sie jetzt eine angebrochene Hüfte hat und einen Oberschenkelhalsbruch. Die Sanitäter konnte sie erst nicht mit dem Krankenwagen mitnehmen, da sie so sehr vor Schmerzen geschrien hat. Der Notarzt musste kommen, um sie zu sedieren. Drei Stunden hat es gedauert, bis sie in einem Zustand war, wo sie nichts mehr gespürt oder gemerkt hat.

Morgen wäre eigentlich ihre fünfte Chemotherapie gewesen. Diese wurde allerdings schon vor dem Sturz abgesagt, weil irgendetwas wohl nicht so ganz stimmt. Wir hätten morgen dafür einen Termin mit ihr gehabt, den wir auch nicht wahrnehmen können.

Man denkt immer, schlimmer kann es doch eigentlich nicht werden und dann kommt so etwas. Und das alles, kurz vor Weihnachten.

Morgen wird sie operiert und dann mal schauen.

23.11.2022 20:14 • x 6 #347


Butterfly-8539
Zitat von Beebi:
Kurzes Update… Mama hatte jetzt schon vier Chemos und die letzten beiden eher nicht so gut vertragen. Ihre Stimme ist seit vier Wochen fast vollständig weg und wir wissen nicht wieso. Starke Übelkeit, starke Schmerzen in Mundhöhle, Speiseröhre, Hüfte und Knie. Von der Psyche wolle wir erst gar nicht sprechen, ...

Liebe Beebi,
leider ist es als so enger Angehöriger immer schlimm, wenn man den Verfall miterleben muß und einem die Hände gebunden sind. Habe das so ziemlich alles an schweren Krankheiten in der Familie mitmachen müssen und weiß, wie schlimm es ist. Die reinste Berg und Talfahrt. Einen Tag besser, am nächsten Tag wieder ein extremes Tief. Natürlich spielt die Zeit gegen einen und es wird nicht besser sondern zunehmens schlechter, da.................................

Das mit der starken Übelkeit, Stimme etc. ist normal, wie auch das die Augen irgendwann im kalten (freien ) nur noch tränen und man schwere Schluckprobleme bekommt. Die Schleimhäute in Mund........................... werden durch die Chemos angegeriffen. Eine Chemo hat nicht nur Vorteile, sonder auch Nachteile.

Das deine Ma nun eine Oberschenkenhalsbruch auch noch hat, ist gar nicht gut. Das ist nun der Punkt, wo ich meinte, wg. Chemo und Wunden.
Aber ich hoffe mal, die Ärzte werden alles in ihrer Macht stehende ...........................

Wenigstens bist du psychisch stärker geworden, das ist schon mal gut, denn es drückt sehr viel Last auf Angehörige.
Habe bisher 8 Angehörige unterstützt und nebenbei gepflegt. Möchte es so nicht mehr mitmachen müssen, denn das zerrte schon gewaltig, inkl. dem Berufsleben.
Aber nun habe ich auch noch meinen eigenen Rucksack geschnürt bekommen und es geht ohne große Pause weiter.

Sende dir viel Kraft.

23.11.2022 20:42 • x 1 #348


Beebi
@Butterfly-8539

Hey, vielen Dank für deinen Beitrag.

Du bist unglaublich stark, wenn du 8 Angehörige gepflegt hast. Für mich ein Ding der Unmöglichkeit, da ich jetzt schon merke, an meine Grenzen zu kommen. Wie hast du das nur geschafft?

Mit den Wunden ist es wohl wirklich so ein Ding. Mama hat vor acht Wochen den Port bekommen und die Narbe blutet bis heute noch manchmal. Aber wenn sie blutet, ist ihr Blut Pech schwarz. Wirklich gruselig.

Ich glaube auch, das es etwas mit der chemo zu tun hat und die Schleimhäute ungemein angegriffen sind. Sie ist auch schnell außer Atem und verschluckt sich sehr oft. Sie bekommt dann kaum Luft. Ich denke dann immer, sie erstickt an ihrer eigenen Spucke.

23.11.2022 20:49 • #349


I
Oh man.....ich drücke erstmal für die OP morgen die Daumen
Kommt sie danach in Kurzzeitpflege in ein Heim ?

Immer wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.
Ich hoffe es für Euch.

23.11.2022 21:06 • x 1 #350


Beebi
@Orangia

Das ist ein schöner Spruch. Danke, liebe orangia.

Nein, sie wird nicht in ein Heim kommen. Wie werde uns alle zu Hause um sie kümmern.

Auch wissen wir ja noch gar nicht, wie es nach der OP sein wird.

23.11.2022 21:12 • x 1 #351


Lina60
Liebe @Beebi es tut mir leid, dass es Deine Mutter so leiden muss, und Du das alles miterleben musst. Du bist sehr tapfer und für Deine Mutter eine grosse Stütze. Ich drücke alle Daumen, dass die Operation erfolgreich ist und man die Schmerzen in Griff bekommt. Denke auch, dass eine weitere Chemo im Moment unangebracht ist. Es geht ja um Schmerzlinderung und die Nebenwirkungen sind nun auch arg geworden. Viel Viel Kraft !

23.11.2022 22:06 • x 2 #352


Butterfly-8539
Zitat von Beebi:
@Butterfly-8539 Hey, vielen Dank für deinen Beitrag. Du bist unglaublich stark, wenn du 8 Angehörige gepflegt hast. Für mich ein Ding der Unmöglichkeit, da ich jetzt schon merke, an meine Grenzen zu kommen. Wie hast du das nur geschafft? Mit den Wunden ist es wohl wirklich so ein Ding. Mama hat vor acht Wochen den ...

Heute frage ich mich auch immer, wie es nur geschafft habe, denn es war zusätzlich in der Arbeit auch noch soviel Druck, Fusionen usw. Es war der reinste Wahnsinn. Die Rechnung habe ich nun selbst dafür bekommen und muß auch noch damit klar kommen. Wie ich es jetzt noch für die Zukunft schaffen werde, ist auch ungewiß. Aber es muß irgendwie..............

Das mit dem Port und der Wunde ist klar. War in dem Fall meines ........ auch so. Drum meinte ich auch, das man sofort nach einer OP nicht mit Chemos beginnen sollte. Aber manchmal bleibt einem keine andere Wahl mehr. Auch uns wurde gesagt, entweder wir fangen an, oder.........
Somit hätten wir keine andere Entscheidung mehr treffen können.

Deine Mama wurde nun am Oberschenkel operiert und das ist natürlich keine gute Angelegenheit, wenn sie eh schon im 4. Zyklus der Chemo ist.
Früher galt sowas als...................
Heute können sie schon mehr machen.
Wichtig ist aber die seelische und körperliche Stabilität deiner Mutter, wie sie es verkraftet.
Bei mir waren alle Angehörigen sehr hart im Nehmen, was ich seh bewunderte. Kaum ein Gejammer, obwohl sie wußten, das es aussichtslos ist und nur eine Frage der Zeit war. Keiner war in psychischer Betreuung. Es war alles knallhart von Ärzteseite und der Diagnosen.

Trigger

Auch ich versuche so gut es geht die Diagnose hinzunehmen. Nicht einfach, aber ich weiß, das es leider aus kostengründen nie erforscht wurde. Für alles wird geforscht, aber für ein paar wenige eben nicht. Das muß man im Kopf erstmal verkraften, denn auch ich weiß, das es aussichtslos ist.
So wird es auch deiner Mama gehen. Ihr tut alles immer mehr weh und nun kommt auch noch so ein Unglück dazu.
Das hätte sie jetzt am wenigsten brauchen können. Kann sein, das sie die Chemos nicht verkraftet, oder das die Ärzte sie nicht genau unter Kontrolle hatten. Denn wenn sie schon so weit mit den Chemos ist, muß unbedingt drauf geachtet werden, das die Leukozythen nicht unter 1000 sinken. Vielleicht war das der Grund, weshalb sie ggf. eine Schwäche in den Beinen hatte, ggf. Schwindel, das sie zu Sturz kam.

Daheim konnte ich die Blutauswertungen, sowie CT-Befunden, Chemobehandlungen zusätzlich unter Kontrolle halten und die gesamten Befunde der Ärzte ins verständliche deutsche übersetzen. Vieles versteht man als normaler Mensch nicht, weshalb es gut ist, zu wissen, wie die aktuelle Lage der Blutwerte, etc. ist. Von Ärzten erfuhr man nicht viel, da kaum einer Zeit hatte. Es ist alles wie ein Maschineriewerk und der Patient fühlt sich völlig alleingelassen.
Was wir uns damals, oder ich auch heute schon alles knallhart anhören mußte. Wenn man da nicht psychisch einigermaßen stabil ist, dann ist man nicht fähig es durchzuhalten, oder mitzuerleben bei Verwandten.

Deiner Mama kann man wirklich nur das Beste wünschen und sehr sehr viel Kraft, sowie Lebenswillen.

Ich wolle damals unbedingt, das sich alle gut versorgt fühlen und den Lebenswillen nicht verlieren. Sowie durch bestimmte Nahrung, Körperpflege sich wohl fühlen und nicht aufgaben. Die Haut wird durch die starken Chemos richtig trocken und muß gepflegt werden, was ich übernahm. Später kam dann leider das Wasser in den Beinen, Bauchraum, weshalb ich es regelmäßig mit spezielen Mass., Lymphdrainage zurück massierte, damit es leichter ausgeschieden werden konnte und wieder ein wohleres Gefühl in den Körper kam. Das Wasser verursachte im Winter noch mehr Kälte und Unwohlsein, da die Luft zusätzlich schlechter zum einatmen war.

Ich versuchte alles so zu gestalten, das sie das Gefühl hatten, keine Belastung zu sein, was Anfangs oft von ihnen stets angesprochen wurde. Sie sollten das Gefühl haben wichtig in der Familie zu sein, auch wenn sie nicht mehr die volle Leistung erbringen konnten. Das ist auch der Grund, weshalb ich mit egoistischen Menschen nichts mehr anfangen kann, denn wenn jeder so wäre, würde es keine Sanitäter, Ärzte, Psychologen, etc. geben

Natürlich war es für mich sehr anstrengend, da nie Pause war und im Beruf sollte ich auch noch den Kopf beinander haben. Fehler durfte ich mir in meinem Beruf nicht leisten. Das wäre verheerend gewesen. Das war Streß pur und ich mußte dann auf TZ gehen.
Auch Nachts war kaum an Schlaf zu denken, denn dann fing die Dauerhusterei auch wieder an und er wanderte ständig herum, da er selber nicht schlafen konnte. Aber bei ihm waren es mehrere Lungenerkrankungen und nicht nur eine Krebsdiagnose.

23.11.2022 22:34 • x 1 #353


Lina60
Liebe @butterfly8539 ich möchte Dir dafür gratulieren, wie lieb und aufmerksam in jedem Sektor ( Körper und Psyche) Du mit den vielen kranken Angehörigen umgegangen bist. Recht hast Du, wenn alle Menschen einander respektieren und andere Menschen genügend gern haben könnten, wäre unsere Welt anders. Habe selbst drei Menschen in den Krebstod begleitet, allerdings waren jeweils ein paar Jahre dazwischen. Im Rückblick war die Zeit intensiv, doch auf mit Wertvollem gefüllt.

24.11.2022 07:35 • x 2 #354


Beebi
@Lina60

Vielen Dank, liebe Lina.

Mama soll heute um zehn operiert werde. Ich werde später mal hinfahren und schauen, wie es ihr geht.

LG an euch und einen schönen Tag ️

24.11.2022 09:34 • x 6 #355


Majorie

24.11.2022 09:46 • x 2 #356


Beebi
Hier auch noch einmal kurz.

Danke euch allen dafür, dass ihr mental irgendwie immer dabei seit. DANKESCHÖN!

Mama wurde anstatt um 11, erst um 14 Uhr operiert. Ich habe vor der OP noch mit ihr gesprochen und es hatte sich so abgehört, als ob sie sich von mir verabschiedet. Sie hat wohl nicht damit gerechnet, die OP zu überleben.

Gott sei dank, ist soweit alles gut gegangen. Sie musste intubiert werden, da sie wohl kurz aufgehört hatte zu atmen und ihre Sättigung ganz mies war. Jetzt ist sie Vollgedröhnt mit Medikamenten und hat keinerlei schmerzen. Morgen weiß ich mehr, weil ich sie dann besuche und mal mit dem Arzt sprechen werde.

Sie liegt da, wie ein Häufchen elend. Wirklich nicht sehr schön anzusehen.

Hoffen wir einfach mal, das auch weiterhin alles gut gehen wird.

Ich werde berichten.

Einen schönen Abend euch.

LG, Beebi

24.11.2022 21:07 • x 7 #357

Sponsor-Mitgliedschaft

Butterfly-8539
Zitat von Lina60:
Liebe @butterfly8539 ich möchte Dir dafür gratulieren, wie lieb und aufmerksam in jedem Sektor ( Körper und Psyche) Du mit den vielen kranken Angehörigen umgegangen bist. Recht hast Du, wenn alle Menschen einander respektieren und andere Menschen genügend gern haben könnten, wäre unsere Welt anders. Habe selbst ...

Ich danke dir liebe Lina60 für deine herzlichen Zeilen.
Du hast selber viel ertragen müssen und warst stark, da du deine Angehörigen begleitet hast. Stimmt, auch wenn die Zeit sehr viel von einem abverlangt hat, so war sie auch wertvoll.
Man merkt du hast auch ein gutes Herz und sehr gute Ansichten.

25.11.2022 01:26 • x 2 #358


Lina60
Liebe @Beebi, uff dann hattest Du gestern ja noch Stress. Finde es äusserst mühsam, wenn Operationen so viele Stunden verschoben werden. Gerade wenn es nicht um leichte geht. Schön, dass Deine Mutter sie überstand und keine Schmerzen hat. Das ist so viel wert !

Liebe @Butterfly-8539 ganz herzlichen Dank , dass Du lieb zurückgeschrieben hast, dass Du mir bezüglich meiner Person derart liebe Komplimente machtest. Ich sage dasselbe über Dich, es tut nämlich sehr gut, wenn jemand einem Positives schreibt. Heute Morgen war ich etwas down, und dann kann so ein Post Wunder wirken.

25.11.2022 08:28 • x 2 #359


Beebi
@Lina60

Ich danke dir euch, liebe @Lina60 und liebe @Butterfly-8539.

Ihr seit beide sehr einfühlsame und tolle Menschen. Ihr schreibt immer so emphatische und liebe Beiträge. Vielen Dank, dass ihr eure Erfahrungen mit mir teilt und immer ein liebes Wort auf der Zunge habt.

25.11.2022 21:13 • x 3 #360


A


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