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sandracookie

sandracookie
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Hallo zusammen,
wie fange ich am Besten an?
Seit einiger Zeit setzen mein Mann und ich uns aus gegebenem Anlass immer mehr mit dem Thema Neurodiversität und darunter auch Autismus-Spektrum-Störung und auch ADHS auseinander und dazu beschäftigt mich einiges.

Ich habe mitbekommen, dass viele hier im Forum lange auf ihre Diagnosen warten mussten - oft erst im Erwachsenenalter, weil der eigentliche Kern übersehen wurde.
Vielleicht mag jemand berichten, wie es zur Diagnose kam und ob es ein Therapeut oder Arzt gestellt hat.

Mein Hintergrund weshalb mich das interessiert, sind die folgenden beiden Dinge:

- Der erste Punkt betrifft mich selbst:
Ich frage mich immer öfter selbst, ob noch mehr hinter meinen Depressionen und der Angststörung stecken könnte, weil ich beim Befassen mit dem Thema Aspekte in mir finde, die manches erklären würden, aber ich bin gleichzeitig unsicher, weil das ja nicht automatisch bedeuten muss, dass auch wirklich Autismus/ADHS oder ähnliches vorliegen könnte

- Der zweite Punkt betrifft mein Kind:
Unser gemeinsamer Sohn, inzwischen 5, zeigt schon lange Auffälligkeiten in seiner Entwicklung.
Nicht nur uns Eltern ist das sehr früh aufgefallen, auch den Kita Erzieherinnen, die unseren Sohn gut kennen und dem engen Familienkreis.
Beim Kinderarzt mussten wir allerdings sehr darauf beharren, dass fachärztliche Diagnostik stattfindet, da er anfangs der Meinung war, dass sich alles mit der Zeit von alleine gibt und er nur ein "Spätzünder" wäre.
Ein Kind wenige Minuten in der Praxis zu sehen und es im Alltag zu erleben, ist jedoch ein großer Unterschied -mittlerweile ist ihm das auch bewusst und wir haben schon einige Facharzt Termine mit immer vielen Monaten Wartezeit dazwischen hinter uns und sind damit auch noch nicht durch.
Es deutet bereits vieles auf autistische Verhaltensweisen hin, aber bis zu einer offiziellen Diagnose - ob wirklich oder nicht - wird es wohl noch einige weitere Monate dauern, was für uns Eltern sehr frustrierend ist.
Wir mögen und unterstützen unseren Sohn so wie er ist, aber es gibt auch viele Hürden im Alltag, wo uns eine Diagnose weitere Hilfe und Klarheit bringen würde, was für ihn wichtig ist und wie wir dafür gemeinsame Lösungen finden können.
Anfang September haben wir ein erstes Befundgespräch bei der Kinder- und Jugendambulanz nach mehreren Diagnostik Terminen und wahrscheinlich gibt es dann schon eine Aussage zum Thema ADHS - zumindest mussten wir Eltern und die Kita Erzieherinnen zusätzlich Fragebögen dazu ausfüllen.

So das war es erstmal und ist schon einiges an Text geworden.
Ich würde mich einfach über einen Austausch freuen und vielleicht hat der ein oder andere auch noch ein paar Tipps, wo man sich weiter informieren kann.

13.08.2026 x 1 #1


10 Antworten ↓

Dunkelbunte
Zitat von sandracookie:
Ich habe mitbekommen, dass viele hier im Forum lange auf ihre Diagnosen warten mussten - oft erst im Erwachsenenalter, weil der eigentliche Kern übersehen wurde.
Vielleicht mag jemand berichten, wie es zur Diagnose kam und ob es ein Therapeut oder Arzt gestellt hat.

Du musst dir bereits jetzt ein Zentrum oder niedergelassenen Arzt suchen, der die Diagnostik durchführt.

Um dich auf die Warteliste setzen zu lassen.

Diese dauert momentan 2 Jahre plus.

Es gibt das auch für Selbstzahler. Da muss man sich gut schlau machen, wer aufnimmt und gut ist. Und die Diagnose dann auch anerkannt ist. Meist hilft da Insider-Wissen über zb Wohnzimmer-Forum-Neurodivers.

Aus meiner eigenen Geschichte mag ich gerade nichts erzählen. Außer: Machen. Nicht vergleichen mit anderen. Diagnostik und fertig.

x 3 #2


A


Diagnostik Neurodiversität/Autismus/ADHS - Erfahrungen

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sandracookie
@Dunkelbunte
Dankeschön für deine Antwort.
Das ist völlig in Ordnung.
Keiner soll was machen, was er nicht möchte.
Es ist heftig, dass die Wartezeiten solange sind, das hab ich schon befürchtet und ja Vergleiche sind mit Vorsicht zu genießen, ist mir bewusst, dass auch da sehr vieles individuell unterschiedlich ist.

x 1 #3


CosmicPancake
Also mit dem Kind das sollte beim Kinder- & Jugendpsychiater eigentlich relativ fix gehen. Zwischen den Terminen, in denen die Diagnostik durchgeführt wird, sollten an sich nicht mehrere Monate liegen. Übrigens gibt es nicht autistische Verhaltensweisen. Mich verärgert das immer, weil man uns Autisten damit irgendwie nicht Ernst nimmt. Entweder jemand hat eine Autismus-Spektrum-Störung oder nicht (und ist dann auch nicht nur ein bisschen autistisch).
Als Erwachsener würde ich mich bei den anerkannten Stellen in Feiner Region auf die Warteliste setzen lassen und warten. Man muss ggf. weite Wege in Kauf nehmen. Von privaten Diagnostikern würde ich absehen, das hat immer ein Geschmäckle (Diagnose gegen Geld).

#4


sandracookie
@CosmicPancake
Das geht aber leider nicht fix. Die sind wie eigentlich jede Anlaufstelle sehr voll und überlaufen. Und mir wurde auch gesagt, dass es teilweise wohl auch den Hintergrund bei Kindern hat, dass sie sich verhältnismäßig schnell entwickeln und da wenige Monate manchmal sehr viel Zeit sind, in der sich viel tun kann.
Da verstehst du mich falsch, ganz sicher will ich niemanden das Gefühl geben, dass ich das nicht ernst nehme - nur wie soll ich es sonst beschreiben? Ich kann ja schlecht selbst die Diagnose stellen und sagen mein Kind ist autistisch, auch wenn ich es naheliegend finde aufgrund von dem, was wir seit Jahren im Alltag erleben.

x 1 #5


-juli
@CosmicPancake da muss ich Dir widersprechen. Ich war bei einem privaten ADHS/Autismus-Zentrum, weil ich zu impulsiv war, um jetzt nochmal drei Jahre zu warten und ich herausfinden wollte, ob es nun so ist oder nicht.

Meine Stelle hat allerdings einen sehr guten Ruf und es wurde umfangreich geprüft, was die Differenzialdiagnostik angeht. Ich war auch durch mein Studium auf schnelle Antworten angewiesen, um einen umfangreicheren Nachteilsausgleich nutzen zu können. So muss ich nicht mehr so viel Kraft investieren, um meine Nachteile auch noch nebenbei zu kompensieren.

Es ist eine hitzige Angelegenheit, was die Diagnostik betrifft, aber ich wollte ein einziges Mal nicht Ewigkeiten warten müssen. Außerdem hätte es nichts in meiner direkten Umgebung gegeben, wo noch Diagnostik gemacht wird, weil die Wartelisten alle dicht sind und ich persönlich bin durch den Autismus in meiner Mobilität eingeschränkt, da ich unterwegs Reizüberflutungen bekomme, sodass weite Strecken schwierig sind. So musste ich zwar auch in ein anderes Bundesland (Ich halte von der aufkommenden online Diagnostik für mich persönlich nicht so viel, weil man da ja nicht die volle Körperhaltung sieht, für andere ist es bestimmt hilfreich.)

Zusätzlich hat die Gesundheitsreform auch diese Diagnostik, zumindest in Praxen, erschwert. Wie es in den Zentren aussieht, weiß ich nicht. Aber von den Praxen, bei denen ich auf der Warteliste stand, gab es dann nette Emails, dass die die Leistung in Zukunft nicht mehr abrechnen können und es deshalb privat gezahlt werden müsste. So viel dazu.

Allerdings muss ich dir an der Stelle zustimmen, dass es viel zu viele unseriöse Angebote gibt und man echt aufpassen muss, dass alles nach Leitlinie läuft.

Ich hatte da Hilfe von meiner Therapeutin, die nach einiger Zeit Therapie ADHS/Autismus diagnostiziert hat. Ich persönlich wollte nochmal eine ausführliche Diagnostik machen, weil ich mich da nie informiert hatte und wissen wollte, wie eine Expertenperson in dem Bereich mich beurteilt. Sie ist dann mit mir die Testverfahren und Co. durchgegangen, damit ich an nichts Blödes gerate und hat sich über das Zentrum informiert.

x 3 #6


-juli
@sandracookie ich persönlich wurde erst von meiner ambulanten Therapeutin, dann von einem privaten Zentrum für ADHS/Autismus diagnostiziert.

Mein Hauptgrund für die private Diagnostik waren die geschlossenen (über Jahre hinweg) Wartelisten in meiner Region. Allerdings sollte man sich da vorher sehr gut informieren, weil es auch Stellen gibt, die nicht nach Leitlinien arbeiten, was dann sehr problematisch sein könnte und eine gute Differenzialdiagnostik ist ebenfalls echt wichtig, ganz besonders auch im Erwachsenenalter.

Bei mir hatten die Lehrer immer wieder einen Verdacht auf Autismus, das war in der Grundschule. Allerdings waren ADHS/Autismus damals noch nicht so das Thema, grade bei Frauen und Mädchen nicht. Ich habe viel Zeit meiner Kindheit bei meinen Großeltern verbracht und die Kriegsgeneration hatte auch andere Themen…

Ich wurde dann halt immer wieder als „komisch“/ „das verwächst sich noch“ einsortiert und meine Mutter und mein Vater waren entsetzt über den Autismus-Verdacht und wollten keine Testungen veranlassen. So drehte sich das Ding dann im Kreis.

Irgendwann habe ich dann eine heftige soziale Phobie entwickelt, sodass ich mit 16 das erste Mal selbstständig beim Therapeuten saß. Eine Schande für meine Mutter, der Ruf der Familie und so. 😉

Wir haben auf dem Land gelebt, aber es hätte sich gar nicht rumgesprochen, hätte sie es nicht jedem ans Bein gebunden und leider war meine Oma irgendwann gesundheitlich nicht mehr so in der Lage, mich versorgen zu können. Wir sind auch zwischenzeitlich umgezogen, von der Großstadt aufs Land und an der Schule, wo ich dann war, waren ADHS und Autismus unfassbar stigmatisiert.

Der Therapeut hat dann endlich mit mir eine Dyskalkulie-Testung veranlasst. Ich war schon immer schlecht in Mathe, aber die Dyskalkulie ist so viel mehr als nur das und dann wurde ich im Alter von 17(!) mit Dyskalkulie diagnostiziert. Auch das wollte meine Mutter in der Grundschule nicht, meine Lehrerin hatte damals auch einen Verdacht auf LRS und ich war im Föderunterricht für Mathe/ Deutsch. Mit geringen Fortschritten… Das wird später noch wichtig, weil Menschen mit Autismus/ ADHS auch häufiger eine Dyskalkulie oder LRS haben und in der Diagnostik wird u. a. nach solchen Hinweisen gesucht.

Im Verlauf der Therapie wechselte ich in eine Wohngruppe, weil ich offensichtlich große Probleme mit meiner Herkunftsfamilie hatte und irgendwie sprach man dann von einer „Entwicklungverzögerung“. Die war schon immer irgendwie Thema, aber keiner erklärte mir, warum.

Mein Therapeut wollte mich auch auf ADHS testen, musste meinen Fall dann aber abgeben, da die Schule sich weigerte, mich für die Therapiestunden freizustellen und er mir nichts anderes anbieten konnte. So musste ich das erste Mal zum Erwachsentherapeuten.

Da war die Therapeutin nach 20 min Erstgespräch der Meinung, dass ich aufgrund meiner Biografie Boderline haben müsste. Mir haben viele Merkmale gefehlt. Das, was da war, war halt die Impulsivität. Aber meine zwischenmenschlichen Beziehungen waren nicht instabil, Suizidalität war kein Thema, ich habe eigentlich nicht das nötige Maß an Mindestkriterien erfüllt und war noch jugendlich… Aber ich wollte an mir arbeiten und dachte damals, dass mir die Einsicht fehlen müsste und es vielleicht daran läge.

Allerdings hat die selbe Therapeutin auch behauptet, dass ich keine PTBS haben könne, weil ich nicht in Krieg war… War irgendwie schwierig und ich hätte mir das besser überlegen sollen.

Ich bin dann weggezogen und war vorher nochmal eine Weile bei dem Therapeuten davor, der die Hände über dem Kopf zusammenschlug und mit mir die Boderline-Diagnostik nochmal nach Leitlinien durchging und diese bestätigte sich dann nicht, aber die PTBS.

In meiner neuen Stadt suchte ich dann einen Therapieplatz, um das behandeln zu lassen und machte dann unfassbar große Fortschritte. Nur… die Probleme im Sozialen blieben. Die Reizüberflutungen blieben. Die Impulsivität blieb. Die Hyperaktivität, die ich mit viel Sport versuchte zu kompensieren, blieb. Und für mich war es auch gar nicht logisch, dass das verschwinden könnte. Wie, wenn es schon immer da war?

Dann ging meine Therapeutin mit mir meine Biografie nochmal mit anderen Aspekten durch. Wieder Differenzialdiagnostik, wieder erstmal keine Antwort. Dann der Verdacht Autismus/ADHS, nachdem wir uns länger darüber unterhalten hatten.

Die Prokrastination, die Desorganisation, die fehlende Möglichkeit, mich zu fokussieren, sollte einen Namen haben? Der Fakt, dass ich durch die Geräuschkulisse unsere Mensa in der Uni nicht ertrage, dass ich das Essen sensorisch nicht packe, könnte tiefergehend sein? (Das sind alles nur Beispiele, der Text wird sonst heftig lang.)

Meine Zeugnisse waren dann total auffällig und auch die Angehörigenbefragungen (in meinem Fall meine Oma und ein ehemaliger Lebenspartner meiner Mutter) hatten dann einen AHA-Moment.

Mein Stiefvater hat selbst Autismus, wurde aber noch später diagnostiziert.

So entschloss ich mich, nochmal diese ausführliche Diagnostik bei dem Zentrum zu machen, denn das ist in dem Fall wichtig. Ich wollte mich nicht wieder in was verrennen.

Und da war das Bild auch so. Auf einmal machten meine massiven Probleme im Alltag einen Sinn und da ich zu dem Zeitpunkt meine Traumatisierung ausreichend bearbeitet hatte, war es auch möglich, die Diagnostik durchzuführen. Die soziale Phobie habe ich schon seit einer Weile überwunden.

Wenn es das nicht gewesen wäre, wäre es etwas anderes gewesen. Ich habe selbst nach der langen Therapiereise nicht geglaubt, dass ich eine Antwort finden würde und hatte oft den Eindruck, dass man aufgrund meiner Biografie manchmal vorschnell geurteilt hat. Und ich habe erst sogar gehofft, dass es nicht das ist, weil es eben nicht wie mit der sozialen Phobie ist, die ich überwinden konnte.

So kam ich mit 21 zu den Diagnosen…

x 1 #7


CosmicPancake
Zitat von -juli:
@CosmicPancake da muss ich Dir widersprechen. Ich war bei einem privaten ADHS/Autismus-Zentrum, weil ich zu impulsiv war, um jetzt nochmal drei Jahre ...

Ich wollte nicht alle privaten Stellen über einen Kamm scheren. Danke für die Richtigstellung. Das mit der Kassenleistung kann leider sein, da Autismus ja nicht als Krankheit gilt und daher auch bei der "Behandlung" die Krankenkassen raus sind. Das ist ein Trauerspiel für uns Betroffene. An Hilfe und Unterstützung zu kommen ist gar nicht so einfach.

x 1 #8


CosmicPancake
Zitat von sandracookie:
@CosmicPancake Das geht aber leider nicht fix. Die sind wie eigentlich jede Anlaufstelle sehr voll und überlaufen. Und mir wurde auch gesagt, dass ...

Das mit der Warterei ist natürlich blöd. Aus welcher Region kommt ihr denn?

x 1 #9


-juli
@CosmicPancake alles gut! Ich wollte dich auch nicht angreifen, sondern es nur nochmal näher ausführen, weil’s ja immer wieder ein heißes Thema ist.

Hab auch schon gehört, dass bei manchen gesetzlichen Therapeuten dann nicht so vorgegangen wird und dass manche Psychiater nach einem kurzen Gespräch ADHS diagnostizieren…

Die schwarzen Schafe gibt’s überall, leider… Und grade die Differenzialdiagnostik ist so wichtig.

Danke für die Erklärung zur Abrechnung, das klingt logisch. In den Absagen war es nicht tiefer erklärt worden.

#10


-juli
@CosmicPancake das stimmt… Die Warteliste für die Zentren zur Behandlung ist mindestens für die nächsten drei Jahre geschlossen in meiner Region… Meine Therapeutin hat mir gesagt, dass die medikamentöse Behandlung von meinem ADHS erstmal schwierig wird, falls mein Hausarzt das nicht machen kann. Es klappt aber höchstwahrscheinlich, weil ich nicht mit einem klassischen BTM starten möchte und das geht dann…

#11


A


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