Ausweglos , manche Wege muss mann gehen

@Majorie da haben wir was gemeinsam ich war intensivpfleger, du solltest eigendlich wissen das bei einem akuten Verdacht du nicht monate warten müsstes in der Regel. Dir kann es aus so vielen anderen Gründen nicht gut gehen. Der Job kann auch einen fertig machen

@Phaedra Hallo
Danke für deine Nachricht
Wie sehr es mich einschränkt...
Ich kann keine Nacht mehr richtig schlafen. Habe 24 Std Schmerzen und Parästhesien mal mehr mal weniger stark. Bin traurig und verzweifelt. Panik und Angst Zustände nachts wie tagsüber mindestens für 1 bis 2 Stunden. Zu Fuß noch 500m am Stück laufen möglich, Treppen steigen ca 20 Stufe ohne Pause. Atemprobleme.
Vertrage nur wenig Reize, Geräusche, Gespräche.
Muskel steifheit, vibrieren, zucken dann in Ruhe.
Dadurch komme ich nicht wirklich zur Ruhe. Bin viel zuhause obwohl ich immer mega aktiv war. Bin täglich Rad gefahren, geht nicht mehr.
Habe Gartenarbeiten geliebt, geht auch nicht mehr. Bücken und Dinge heben verschlechtert meinen körperlichen Zustand.
Die Angst schränkt mich in sofern ein als das ich mir nichts mehr für die Zukunft plane.

@TheViper
Intensivpfleger bist jetzt also nicht mehr?!
Natürlich weiß ich wenn ein akuter Verdacht bestünde, sich das nicht hin ziehen würde.
Leider beunruhigt mich das eher. Ich habe neuro -muskuläre Symptome und da gibt es oft erst bei starker Symptomlast eine eindeutige Diagnose. Zudem sind nur wenige dieser Erkrankungen wirklich heilbar.
Wo ich das jetzt geschrieben habe, schüttelt es mich wieder und ich werde unruhig

@Majorie Nein ich mache den Job nicht mehr. Verstehe was du meinst, aber du musst dich auch wenn es schwerfällt nicht da zusehr reinzusteigern. Es wird auch wieder besser

@TheViper
Ich versuche ja ruhig zu bleiben...
Nun bin ich wieder wach geworden. Meine Atmung ist anstrengend so wie ein Druck der Bauchmuskulatur. Voll komisch.
Auch mein Mund, Zunge fühlen sich wie verspannt an.
Ich werde mich damit wohl abfinden müssen.
Ich habe eine Erkrankung und muss damit leben ...bis ich daran dann jetzt sterben.
Ohje ohje

Die Angst hat mich wieder
Was geschieht nur mit mir. Ich fühle mich noch zu jung um zu sterben
Und meine Kinder
Lieber Gott, mach mich wieder gesund

Der Tag beginnt...doch der Albtraum meines Denkens und Fühlens war wieder nicht nur ein Traum.
Ruhig bleiben, ich kann es eben nicht ändern

Zitat:

Ich habe eine Erkrankung und muss damit leben ...bis ich daran dann jetzt sterben.

Du hast einige körperliche Unregelmäßigkeiten, die sich für Dich bedrohlich anfühlen, die aber keinen Krankheitswert haben. Hätten sie den, wäre schon bei einer der Untersuchungen etwas handfestes aufgefallen.
Aber mit der, sorry, Theatralik und Dramatik, mit der Du an die Sache rangehst, ist es kein Wunder, wenn sich mittelmäßig belastende Dinge wie ein extrem gefährliches Problem anfühlen.
Du tust Deinen Kindern nichts Gutes damit. Indem Du Dich so völlig Deiner Angst hingibst, geraten die weit ins Hintertreffen und es passiert genau das, was Du fürchtest. Du siehst sie nicht aufwachsen.

@Majorie : Ich fühle mit dir.

Zitat von Majorie:

Bin viel zuhause obwohl ich immer mega aktiv war. Bin täglich Rad gefahren, geht nicht mehr.

Das erschreckt einen erstmal. Wenn man wegen einer Krankheit seine gewohnten Aktivitäten nicht mehr machen kann.
Ich hoffe, dass deine endgültige Diagnose nicht so fatal ausfällt, wie du befürchtest.
Ich denke, du hast von Berufswegen her schon viel erlebt. Schlimme Diagnosen, aber doch auch in der Mehrzahl eben nicht so fatale. Die, die nach einiger Zeit wieder Gesund werden und ihr Leben wieder aufnehmen können, sind doch Gott sei Dank in der Mehrzahl.
Wenns dir wieder besser geht, kannst du bestimmt wieder langsam mit deinen Aktivitäten starten. Wichtig ist hier, langsam zu starten und sich nicht gleich zu überfordern. Dann kommt man bestimmt wieder zurück zu seinem Leistungsniveau von vor der Krankheit.

Zitat von Majorie:

Was geschieht nur mit mir. Ich fühle mich noch zu jung um zu sterben
Und meine Kinder

Da muss ich @Phaedra recht geben. Suhle dich nicht in deiner Angst. Geniesse deine Tage mit den Kindern. so gut es grad geht. Das hilft ihnen und auch dir.

Zitat von Majorie:

@TheViper Hallo Momentan meine Befürchtung eine unheilbaren Krankheit zu haben. Und wenn es dann so sein sollte...damit fertig werden zu müssen. Krankheit und Tod.

Tja, ich wurde gar nicht gewarnt, oder gefragt. Bekam innerhalb einer Woche, in der ich noch von dem normalem Blutbild her völlig gesund erklärt wurde, dann das Gegenteil serviert. Aber nur durch Zufall und meinem Drängen darauf.

Es war wie ein Hammerschlag, aber ich lebe trotz allem noch. Auch wenn es aus medizinischer Sicht ganz übel aussieht und die Ärzte Druck machen wegen der Einnahme bestimmter Medikamte, die vielleicht etwas helfen könnten, oder auch nicht.

Im Kopf das klar zu realisieren ist nicht einfach und manchmal, besonders Nachts schüttelts mich dann doch.
Versuche so gut es möglich ist positiv zu denken, aber werde von außerhalb oft negativ beeinflußt. Auch wird keine Rücksicht von irgendwem auf meine Diagnose genommen. Es kommt oft die Aussage man hätte deshalb auch keinen Freifahrtsschein und man muß da eben durch.
Ein anderer erklärte mir immer den harten Satz: die Erde schluckt uns alle, nur wann ist die Frage: Er mag schon recht haben, aber aufbauend ist es auch nicht, vorallem wenn man von einer Erkrankung erfuhr, die noch quälender wird und aussichtslos ist. Dann noch nicht mal Menschen kennt, die das auch haben, um einen Austausch zu haben, wie man sich verhalten sollte. Was helfen könnte etc.

Es ist die Frage der Zeit, die mir noch bleibt, aber ich wurde nicht lange gefragt. Die Diagnose stand plötzlich im Raum, obwohl in den normalen Blutwerten alles wie fast immer gut war. Kleinigkeiten die nicht paßten, aber nichts schlimmes darlegten.

Früher besprachen wir oft in der Familie, ob es gut wäre zu wissen an was man mal sterben würde. Einer erfuhr es dann und mußte schwer kämpfen.
Ich weiß es nun auch, aber möchte es eigentlich doch nicht mehr wissen. Es beeinflußt das gesamte Restleben sehr, da man doch im Hinterkopf ständig diese aussichtslose Diagnose hat. Wie die Bestie im Nacken.

Es könnte aber auch anders kommen und das versuche ich mir immer mal einzureden. Ich könnte auch einen Unfall haben und es ginge noch schneller, ohne das ich lange leiden müßte.
Keiner weiß es genau und deshalb sollte man sich die Lebenszeit nicht mit ständigem Grübeln wegen Krankheiten verderben. Du bist doch sonst gesund, oder?
Somit befasse dich mit schöneren Dingen. Heute lebst du und so solltest du dich daran erfreuen. Du kannst dich bewegen, selbst Entscheidungen treffen, ob du spazieren gehst usw.

Wenn du dich sehr schlecht fühlst, dann denke an arme Menschen die in Krankenhäusern liegen, an Geräte angeschlossen sind etc. und schon geht es dir wieder besser.
Vor einigen Jahren, als ich einen engen Verwandten im Krankenhaus besuchte, kam uns in einer Großklinik ein Mann entgegen, der Kehlkopfkrebs hatte und operiert war. Als wir den armen Mann sahen und mit ihm sprachen (er krächzte, da er nicht mehr normal sprechen konnte, merkten wir wie gut es uns dann doch wieder ging.
Als mein Verwandter seine OP gut überstanden hatte, dann ins Freie durfte, atmete er erstmal kräftig durch und dachte nur noch positiv. Obwohl er immer noch die Narbenschmerzen hatte und kaum gehen konnte.
Er war auf dem Weg zur Reha, wegen der schweren Bandscheiben OP und lernte wieder laufen. Er hatte zu der Zeit bessere Aussichten als der arme Mann mit dem Kehlkopf.............................

@Phaedra
Guten Morgen,
Danke für deine Nachricht.
Ja, das stimmt. Meine Art macht es eher noch schlimmer.
Ich schaffe es auch tageweise mich zusammen zu reißen.
Wenn jedoch so existenzielle Dinge wie Atmung und Schluckreflex beeinträchtigt sind bekomme ich einfach Panik. Auch dieser übermäßige speichelfluss und die sprechprobleme machen mir einfach Angst.
Wir müssen das abwarten sagen die Ärzte. Kommen sie in 3 Monaten wieder.
So und damit lebe ich nun und es wird nichts besser.
Natürlich funktioniere ich für meine Familie... aber meine Sorge wächst und ich bin hilflos..

Zitat von Majorie:

aber meine Sorge wächst und ich bin hilflos

Das kann ich nachvollziehen. Dieses Warten ist die Hölle. Und versursacht selbst beim kleinsten Kratzen im Hals Panik.

Zitat von Majorie:

Wenn jedoch so existenzielle Dinge wie Atmung und Schluckreflex beeinträchtigt

Das würde mir auch Angst machen.
Puh.
Ich wünsche dir starke Nerven. Halt durch!

@giesewickl
Hallo...ich danke dir für dein Mitgefühl
Wie geht es dir denn?

Zitat von Majorie:

Wenn jedoch so existenzielle Dinge wie Atmung und Schluckreflex beeinträchtigt sind bekomme ich einfach Panik.

Du bist von oben bis unten verspannt, und das durch Deine Angst. Da ist eine verkrampfte Mundpartie und verkrampfte Halsmuskeln was komplett normales und die logische Folge. Auch Atemprobleme durch verspannten Brustkorb etc. Ich würde dir den Gang zum Arzt empfehlen. Aber nicht für die zehnte Blutuntersuchung etc sondern um dir ein Medikament verschreiben zu lassen, das dich mal runterbringt und dein Angstlevel verringert. Wenn du ständig unter Dauerstrom stehst, kann sich da nichts entkrampfen und beruhigen.
Du sagtest selbst in Deinem anderen Thread, daß sich die ganzen Symptome nicht melden, wenn du Deine volle Aufmerksamkeit auf was anderes richtest. Welche schwere körperliche Erkrankung macht Pause, während man zB auf dem Jahrmarkt ist?
Solange du das ganze so extrem ins Zentrum deiner Wahrnehmung stellst, wird unter Garantie nichts besser werden, auch nicht nach der nächsten Untersuchung in drei Monaten.

@Majorie : Naja. Wir hatten heute Paartherapie. Da es schwer ist, für meine Nochfrau eine Wohnung zu finden, sitzen wir beide in unserem Haus aufeinander. Wir können gut miteinander reden und scherzen, was soo vertraut ist. Aber wir können uns nicht anfassen oder kuscheln, weil sichs grad falsch anfühlt. Und meiner Nochfrau fällt als Übergangslösung nur ein, zu dem Typen zu ziehen, mit dem sie eine Affäre hat/hatte. Weil der grad zwar in der Klinik wegen Entzug/Traumabewältigung ist. Eine Therapie, die er schon vier- fünf mal dieses Halbjahr nach ner Woche abgebrochen hat. Meine Nochfrau weiß, es ist schlecht, lehnt aber andere Alternativen ab (zu ihren Eltern, Ferienwohnung, etc). Die Kinder machen es noch gut mit. Aber sie muss raus. Für sie, für die Kinder und für mich.
Ich hoffe, sie findet in den nächsten zwei Wochen was, was ab Januar frei ist.

@Phaedra

Danke für deine direkten Worte.
Ich habe nun eine Weile versucht mich nicht mehr in die Symptome reinzusteigern , versucht so zu tun als wenn alles nicht so schlimm ist und es nur Verspannungen sind.
Aber dem ist nicht so. Egal wie ich es anstelle, die Beschwerden werden mehr und intensiver.
Ich möchte es kaum schreiben bzw ausdrücken, aber ich glaube ich bin unheilbar krank.
...und ich warte darauf wann es dafür Beweise gibt und mein inneres Empfinden und auch meine Befürchtung bestätigt ist.
Warten das es amtlich ist
Ich habe das Gefühl einer degenerativen Erkrankung. Irgendetwas stimmt mit meinem Körper nicht.
Ich schaffe es einfach nicht mit dieser Warterei umzugehen.
Die Befürchtung und Sorge beeinflussen mein ganzes Dasein.
Diese Ausweglosigkeit.
Wie kann man da zur Tagesordnung übergehen? Ich schaffe das einfach nicht.

@Phaedra
Ich habe mir dein Thema durchgelesen.
Dieses Oberbauch Schmerz/Gefühl kenne ich. Mittlerweile geht von dort ein Lähmungsgefühl aus bei mir.
Was hast du gemacht damit es dir besser geht ?
Hast du das noch, oder ist es weg?
Achso, ich weiß das es nichts Körperliches ist hast du geschrieben.
Das wußte ich vor dem jetzigen Zustand auch immer.
Doch diesmal ist es nicht so, sagt meine innere Stimme.

Was ich dagegen getan habe? De facto nichts. Das Anspannungsgefühl und die innere Unruhe sind phasenweise besser und mal schlechter, je nachdem wie fordernd der Alltag gerade ist.
Mein Hausarzt meinte zu mir, ob ich es mit Psychotherapie versuchen wolle, und ich habe verneint. Im Endeffekt sind es meine Lebensumstände und daß ich gezwungenermaßen und mangels anderer Personen für jeden Furz zuständig bin, die mir die Unruhe bescheren. Und das kann mir kein Therapeut nehmen. Pflanzliche Beruhigungsmittel (Passionsblume, Lavendel,...) haben bei mir keinerlei Effekt.
Ich mache viel Sport, in intensiveren Oberbauch-Anspannungsphasen speziell Ausdauer, um das Adrenalin abzubauen. Das hilft kurzfristig.
Ich lebe damit - was soll ich auch sonst machen? The show must go on, zwei Kinder, Job, Haushalt und alles andere machen sich nicht von selbst.

Zitat:

Ich möchte es kaum schreiben bzw ausdrücken, aber ich glaube ich bin unheilbar krank.
...und ich warte darauf wann es dafür Beweise gibt und mein inneres Empfinden und auch meine Befürchtung bestätigt ist.

Ich habe im Hinterkopf, daß Du in einigen Tagen wieder eine Untersuchung vor Dir hast. Was machst Du, wenn die wieder ohne Befund ist?

Zitat von Majorie:

Wie kann man da zur Tagesordnung übergehen? Ich schaffe das einfach nicht.

Das ist wohl der schwerste Part an dem Weg. Die Akzeptanz. Sollte wirklich was sein, kann es auch beruhigend sein, zu wissen, was es ist. Dem Ding einen Namen zu geben. Und dann zu hören, was dagegen getan werden kann. Denn wenn du den Namen kennst, kannst du dagegen käpfen.
Wenn wieder nichts ist, ist es vielleicht doch psychosomatisch. Weil du so viel dran denkst.

Zitat von Butterfly-8539:

Es kommt oft die Aussage man hätte deshalb auch keinen Freifahrtsschein und man muß da eben durch.
Ein anderer erklärte mir immer den harten Satz: die Erde schluckt uns alle, nur wann ist die Frage: Er mag schon recht haben, aber aufbauend ist es auch nicht,

Nein, ganz sicher nicht, im Gegenteil! Solche dämlichen Sprüche können nur absolut unsensiblen Leuten über die Lippen kommen. Was denen neben der Empathie fehlt, ist eine analoge Leidenserfahrung!

Von derart schweren Erkrankungen bin ich bisher verschont geblieben, aber mit abwertenden Reaktionen der obigen Sorte dafür ausreichend gesegnet - auch in Krankheitssituationen, die mich zumindest an das Bett fesselten. Das reicht, um eine Vorstellung zu entwickeln, wie es dir erst ergehen muss!

Liebe @Butterfly 8539, ich wünsche dir von Herzen viel Kraft und das nötige Verständnis von deinem Umfeld!