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W
Hey NiMö,

Danke für deine Nachricht. Einen Post weiter oben habe ich ein paar Veränderungen beschrieben. Die positiven Veränderungen sind vor allem seit meiner letzten Erhöhung auf 1,5mA vor 4 Wochen eingetreten. Ich kann es hier nochmal stichpunktartig zusammenfassen:

- insgesamt höhere psychische Belastbarkeit
- schnellere Erholung von Belastungen und Stimmungseinbrüchen
- bisschen mehr Selbstvertrauen
- mehr Verbundenheit mit meiner Umwelt
- Keine schweren Dissoziationen mehr
- Herzfrequenzvariabilität ist gestiegen (ist ein Indikator, wie gut sich das autonome Nervensystem regulieren und auf Stress reagieren kann)
- Kleine Dinge manchmal wieder genießen können
- Insgesamt optimistischerer Blick in die Zukunft

Ängste und Sorgen spüre ich nachwievor unverändert. Ich gehe aber davon aus, dass die Wirkung durch den VNS noch ansteigen wird. Das kann bis zu 2 Jahre dauern.

Mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit anzusprechen bei 50 % liegt. Andere Angaben sprechen von 30-40 %.

LG Wolke

• x 1 #81

N
@Wolke12 ok
Ich wollte dich jetzt auch nicht nerven oder weiss nicht bin grad verunsichert das ich dich gefragt habe.Ich hatte die Veränderungen gelesen dachte vllt.gäbe es neuere
Ich frage weil ich die Vagusnervstimulation am Dienstag erhalten habe die wirkungswahrsxhwinlichkeit liegt bei 30-50% und könnte bei mir noch geringer ausfallen. Ich habe seit über einem Jahr keinerlei Gefühle mehr. Hatte auch Ekt gemacht und mehrere Antidepressiva aber auch ich habe komisch darauf reagiert rtms hat gar nichts gebracht

• #82

A


Invasiver Vagusnervschrittmacher gegen Depression

x 3

W
Keine Sorge, du hast mich nicht genervt! War mir nur nicht sicher, ob du den Beitrag gelesen hast. Ich glaube mit dem VNS braucht man wirklich viel Geduld bis sich Veränderungen einstellen.

Wo hast du die OP machen lassen und wie gehts dir gerade?

Falls du weitere Fragen hast, kannst du mich gerne fragen.

LG Wolke

• #83

N
@Wolke12 danke😔 ich hatte die op in Göttingen jetzt habe ich allerdings folgendes Problem der Arzt der die Indikation gestellt hat fühlt sich nicht weiter für mich zuständig ausser es geht rein um den Stimulator.
Bei sorgen nöten wie auch immer wie es mir ergeht muss ich mich an meine Psychaterin wenden-die kennt sich aber überhaupt nicht damit aus.Hinzu kommt das sie selbst schon nicht mehr weiter weiss mit mir.Meine Therapeutin ebenfalls nicht.Ich hatte angenommen der Arzt aus Göttingen auch mal ein Ohr für mich hat ich mit ihm über meine Belange reden kann.Weil ich dieses schon nicht mit meiner Psychaterin kann.Ich weiss grad überhaupt nicht weiter.Ich weine viel weiss nicht ob das überhaupt etwas bringt..wie ich dir schon geschrieben habe liegt meine wirkungswahrscheinlichkeit sehr gering ich kann mir nicht vorstellen das es mir meine Gefühle wieder bringt...was die EKT auch nicht geschafft hat dazu muss ich sagen das ich nach der 4ten ekt abgebrochen habe.Gemacht hab ich sie nur für mein Kind weil ich mich so gern wieder über ihn freuen wollte.
Ich weiss einfach nicht mehr weiter.Die stimmulation liegt bei 0,75 merken tue ich sie mal ja mal nein es ist manchmal als würde einem der Hals zugedrückt werden.und beim laufen habe ich auch den Anschein schwerer Luft zu bekommen.Manchmal muss ich husten.

• x 1 #84

N
@Wolke12 irgendwie hab ich auch den Anschein unruhiger zu sein.
Ich habe keine Ahnung wie das alles weiter gehen soll

• #85

N
@Wolke12 ich möchte mich wieder wie ein Mensch fühlen mein kind spüren und fühlen und da ist so nichts.
Tut mir leid.Jetzt hab ich dir einfach ungefragt alles so geschrieben

• #86

W
Hallo NiMö,

das tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht und sich kein Arzt zuständig fühlt! Ich erlebe es ähnlich. Meine Psychiaterin und andere Ärzte kennen sich nicht mit dem VNS aus. Die Ärztin in Frankfurt, die bei mir den VNS einstellt, hat meistens nicht viel Zeit. Ich fahre ca. 3- 4 Stunden hin und der Termin dauert vielleicht 15 Min. Manchmal würde ich mir auch wünschen, dass sich die Ärzte besser informieren, aufgeschlossener sind und sich mehr Zeit nehmen.

Dass dein VNS jetzt schon auf 0,75 mA eingestellt ist, obwohl die OP erst vor einer Woche war, ist doch ein sehr gutes Zeichen! Üblich ist, dass der VNS erst nach 2 Wochen aktiviert wird und dann erstmal nur auf 0,25mA eingestellt wird.

Die Nebenwirkungen, die du beschreibst, kann ich bestätigen. Gerade, wenn du innerhalb so kurzer Zeit so hoch eingestellt wurdest, ist das normal. Wenn es für dich nicht tolerabel ist, kannst du darum bitten, die Stromstärke wieder zu reduzieren. Bei mir haben sich die Nebenwirkungen deutlich reduziert, als die Signalfrequenz und Impulsbreite reduziert wurden.

Dein Körper braucht Zeit, sich an den VNS zu gewöhnen. Auch der Stress von der OP wirkt sicher noch nach.

Sei wohlwollend und geduldig mit dir. Es ist nicht schlimm, die Stimulationen zwischenzeitlich mit dem Magneten zu unterbrechen und dir eine Pause zu geben.

Ich hatte auch Stimmungstiefs nach der OP und habe viel geweint. Ich glaube, es war der Stress und die Angst, dass der VNS nicht wirken könnte. Heute bin ich froh, dass alles so gut geklappt hat und ich diesen Schritt gegangen bin.

Meine Ärztin meinte, dass es kein Grund zur Beunruhigung ist, wenn sich in den ersten Monaten noch keine Wirkung einstellt.

Erhol dich erstmal. Bestimmt hast du auch noch leichte Schmerzen am Hals/Brustkorb, oder?

Wirst du heiser während der Stimulation?

LG Wolke

• #87

N
@Wolke12 nur wenn es ähnlich bei dir ist mit deiner Psychiaterin Ärztin und du soweit fährst und das selbe erfährst. Ich hab das mir anders vorgestellt aber nicht so.Das kann doch nicht sein...erst ist man froh das man jemanden gefunden hat der die indikation stellt weil ich hier in Berlin keine Chance hatte...und nun das
Das Problem ist ich tue mich schwer allein mit längeren Strecken konnte nur durch eine Verordnung und einem Taxi nach Göttingen mal eben den stimulator runter stellen ist fast unmöglich.
Bei dem Arzt wo ich war ist es üblich ein Tag nach der OP den stimulator anzustellen bei mir hat er ihn am selbigen Tag noch angestellt abends habe ich überhaupt nichts mehr davon gemerkt und angenommen er hätte ihn ausgestellt.Dann hat er ihn am Mittwoch zwei Stufen hochgestuft.wir haben kurz geschaut ob das ok ist für mich war es ok...aber nun sitzt ich hier und kann zu sehen.
Ich habe keine Stimmungsschwankungen mehr keine angst kein nichts...ich bin emotional komplett Taub ich weiss nicht mal mehr wie sich überhaupt etwas anfühlt das einzige was ich noch hab sind meine Tränen aber selbst da fühle ich nichts bei.Ich wünschte es würde bei mir auch so wirken wie bei dir.Heute sagst du du bist froh das du es gemacht hast das würde ich auch so gern behaupten. Der Arzt meint das brauch Zeit-und wenn es auch nicht wirkt ich habe bisher alles durch es gibt nicht mehr wirklich eine Option.
Nein Schmerzen im und am Hals habe ich keine aber noch ganz minimal bei dem Implantat bei manchen Bewegungen mit dem linken Arm.
Eine heiserne Stimme bekomme ich überhaupt nicht

• #88

W
Guten Morgen NiMö,

für mich liest sich das, was du schreibst, eigentlich ganz positiv. Du hast keine Heiserkeit! Das ist wirklich Glück! Ich wünschte, ich würde nicht heiser werden.... Habe immer Angst, mich deswegen erklären zu müssen. Auch, dass du kaum Schmerzen hast und dein VNS einfach schon beim ersten Mal auf 0,75mA eingestellt werden konnte, ist ungewöhnlich. Ich hätte 0,75mA beim ersten Mal auf gar keinen Fall aushalten können.

Gib deinem Körper Zeit, sich daran zu gewöhnen! Erfahrungsgemäß kann es sein, dass sich der VNS 2-3 Wochen nach der Einstellung-/Erhöhung ganz anders anfühlt und die Nebenwirkungen schwächer werden. Deshalb kann es gut sein, dass du aktuell gar nicht nach Göttingen fahren musst, sondern sich das Problem mit der Zeit von alleine lösen wird.

Vielleicht wollte der Arzt dir unmittelbar nach der OP auch kein längeres Gespräch zumuten? Ich war ziemlich schlapp nach der OP und wollte nur nachhause...

Jetzt würde ich mir auch längere Gespräche in der VNS-Ambulanz wünschen und fühle mich manchmal ein bisschen allein gelassen. Ich habe aber bisher auch noch nie nach einem längeren Gespräch gefragt. Per E-Mail bekomme ich sowohl von der Ärztin der VNS-Ambulanz als auch von der Neurochirurgin immer schnell eine Antwort.

Kannst du deinem Arzt in Göttingen schreiben, wie es dir gerade geht? Vielleicht ist ein (Video-)Gespräch möglich?

Diese Angst, nicht auf den VNS anzusprechen und dann keine Optionen mehr zu haben, kenne ich so gut... Das ist manchmal wirklich erdrückend. Andererseits gibt es noch den Hirnschrittmacher, Ketamin, Studien mit Psyclocibin...

Machst du gerade noch Therapie?

LG Wolke

• #89

N
@Wolke12 ich hatte ihn angeschrieben am Donnerstag oder Freitag wie wir jetzt verbleiben darauf habe ich keine Rückmeldung erhalten dann habe ich ihn gestern versucht anzurufen er ging nicht ran irgendwann rief er mich zurück fragte was ich wolle ich fragte ob er meine nachricht gelesen hat oder diese überhaupt bei ihm angekommen sei.Ich hatte per WhatsApp geschrieben.
Nein hat nicht gelesen. Ich habe geweint und dachte das er auch so für mich ein Ansprechpartner sein könnte was nicht nur die Vagusnervstimulation anbelangt. Er sagte nein er ist nur dafür zuständig er hat die indikation gestellt und ist nur rein für Fragen zur Vagusnervstimulation zuständig er übernimmt keine psychatrischen oder therapeutischen Gespräche. Er ist für seinen Raum Göttingen zuständig was das psychatrische anbelangt und für mich ist berlin zuständig.Er sagte ebenfalls das er die anderen Patienten auch nur 2 mal im Jahr sieht oder so ähnlich. Ich habe eine Therapeutin die ich auch nicht mehr weiter weiß mit mir ebenfalls meine Psychaterin.
Ich habe bereits esketamin Behandlung gemacht davon habe ich gar nichts gemerkt-einen Kopftremor habe ich davon bekommen.
THS ich habe schon sämtliche Kliniken angeschrieben entweder bekam ich eine Absage wegen meiner Diagnose, bei der nächsten Klinik hieß es das ich voraussichtlich nicht davon profitieren würde,die nächste Klinik wollte mir die Vagusnervstimulation empfehlen ich sagte das ich diese bereits habe.Dann kam nur ich muss ein Jahr warten...ob sie die indikation bei mir aber überhaupt sehen war nicht rauszuhören. Die nächste Klinik die studien durchführt hat mir erklärt die Studien sein duch und bei der letzten wurden 6 Ekt erwartet und ein Ausschlusskriterium war auch PTBS dann hatte ich mich noch an einen anderen Arzt in dieser Klinik gewandt und aufeinmal hieß es sie sehen keine Indikation bei mir...vorher wurde das aber so nicht geschrieben ich hab noch was in Dresden offen aber der verlangt nach einem Schriftstück von meiner Psychaterin. Die mich ja schon nicht unterstützt hat wo ich eine Empfehlung für die Vagusnervstimulation von ihr habe wollte-sagte sie nur kenn ich nicht weiss nicht mach ich nicht

• #90

W
@NiMö Das ist natürlich schade, dass sich dein Psychiater aus der VNS-Ambulanz ausschließlich für den VNS zuständig fühlt. Wahrscheinlich liegt es einfach an der Vielzahl der Patienten. Ich glaube, so gesehen können wir froh sein, dass wir für den VNS angenommen worden sind, obwohl wir weiter von den einzelnen Zentren entfernt wohnen. Trotzdem sind 2 Termine im Jahr ein bisschen wenig und auch verantwortungslos. Wie soll das denn mit der Einstellung an 2 Terminen funktionieren? Ich war dieses Jahr schon ca. 5 x in Frankfurt.

Wer kümmert sich bei dir um die Wundversorgung? Und musst du nicht in ein paar Wochen zur Nachkontrolle in die Neurochirurgie?

Bei mir war es so, dass ich ca. 4 Wochen nach der OP einen Termin zur Nachsorge bei der operierenden Neurochirurgin hatte und anschließend bei der Psychiaterin der VNS Ambulanz. Wenn etwas wäre, würde ich dort auch einen zeitnahen Termin bekommen.

Du hast ja wirklich schon sehr viel versucht. Was sagt deine Therapeutin zum VNS? Hat sie sich eingelesen?

Ich finde es wichtig, dass die beteiligten Behandler Interesse daran zeigen und sich informieren.

Vielleicht macht es auch Sinn, gerade erstmal Pause zu machen. Du hast jetzt den VNS. Damit ist ein riesen Schritt geschafft. Du kannst stolz auf dich sein und dir und deinem Körper Zeit geben, sich daran zu gewöhnen. Er macht seine Arbeit nun von alleine und du darfst hoffen, dass er dir in einigen Monaten helfen wird. Das ist ein Lichtblick!

LG Wolke

• x 1 #91

N
@Wolke12 keiner kümmert sich um die wundversorgung...ich habe dort auf der Neurochirurgie gefragt. Die meinten bräuchte nicht.
Bei wurde es geklebt ich weiss nicht wie es bei dir war.Es gibt auch keine Nachkontrolle-nichts.Meine Psychiaterin sagt nichts weiter wie dir heute schon geschrieben habe unterstützt mich meine Psychaterin kaum bringt keine neuen Ideen rein sie ist schlichtweg überfragt bei mir und ich sei ein komplexer Fall.
Da ich schon soviel probiert habe und nichts hat etwas gebracht.
Lesen andere eigentlich auch unsere Nachrichten
Ich weiss nicht ob mir der stimmulator wirklich was bringt und ob es mir wirklich hilft

• x 1 #92

W
Hallo NiMö,

wenn du keine Hoffnung gehabt hättest, dass dir der VNS was bringt, wärst du ja nicht die Risiken eingegangen, dich operieren zu lassen. Es macht keinen Sinn, sich jetzt zu fragen, ob der Stimulator helfen wird oder nicht, weil das erst die Zeit zeigen wird. Du wendest unnötig Energie auf für diese nicht hilfreichen Gedanken und schadest dir nur noch mehr. Lass den Gedanken ziehen. Es ist okay, gerade keine Antwort darauf zu haben. Du hast jetzt jedenfalls mehr Chancen als vor der OP, dass es dir besser gehen kann.

Bezüglich der Wunden würde ich dir raten, den Hausarzt einmal drauf schauen zu lassen. Es ist wichtig, dass du die Pflaster alle zwei Tage steril wechselst. Ich habe eine medizinische Ausbildung und konnte das selbst machen/beurteilen. Bei mir wurden selbstauflösende Fäden verwendet.

Ich gelte auch als komplexer Fall. Bei meiner Psychiaterin hole ich nur alle paar Monate Bedarfsmedis ab. Sie kann mir nicht helfen. Ich habe das akzeptiert und erwarte nicht mehr viel von Ärzten/Therapeuten.

Aufgegeben wurdest du nicht. Sonst hättest du den VNS nicht bekommen. Die Versorgung in Göttingen scheint wirklich nicht gut zu sein. Leider kannst du jetzt nicht mehr machen, als entweder eine Pause einzulegen oder weiter nach Ärzten zu suchen, die sich mehr Zeit nehmen. Was ich allerdings gelernt habe ist, dass es so wie so wenig Sinn macht, die Verantwortung in die Hände von anderen zu legen.

So ein invasiver Eingriff ist massiver Stress für den Körper und die Psyche- gerade mit Traumahintergrund. Gib dir doch mal Zeit, das zu verarbeiten. Es ist ja gerade mal eine Woche her.

LG Wolke

• x 1 #93

N
@Wolke12 Hoffnung habe ich schon lange keine mehr. Ich habe es für mein kind gemacht weil ich ihm versprochen habe alles zu tun.

Ich habe keine Pflaster. Es wurde geklebt und das wars selbst der Arzt der mir die indikation gestellt hat war verwundert.
Ich versuche grad an eine PIA ran zu kommen die auch vagusnervstimulation macht ich war damals dort wegen der rtms.Ich hatte dort erfragt ob es noch andere Behandlungsmöglichkeiten gibt aber sie benannten mir nur wieder die EKT.
Deshalb hatte ich mich außerhalb von Berlin an Kliniken gewandt.Selbst die Charité hat mir nur wieder alles empfohlen was ich bisher gemacht hatte und wo ich nach der Vagusnervstimulation fragte hieß es sie sieht keine Indikation dafür und das bringt nichts bei mir
Für mich wäre die PIA hilfreich das ich dann eine kontinuierliche Versorgung hätte und mich ebenfalls mit meinem Zustand an die jeweiligen Behandler wenden kann. Da mir ja keiner wirklich zuhört.Das brauche ich aber.
Aber das ist doch traurig wenn man als komplexer Fall betitelt wird und das für sich so hinnimmt. Das kann irgendwo nicht sein.

• #94

N
@Wolke12 Hattest du auch keine Gefühle mehr wenn ich fragen darf?
In welchem Bereich hast du eine medizinische Ausbildung wenn dir fragen zu privat sind.Sag es mir bitte

• #95

W
@NiMö Ich habe u.a. eine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester absolviert.

Wie alt ist dein Kind?

Ich kenne Phasen, wo ich mich lange nur leer gefühlt habe. In den Wochen vor der VNS-OP habe ich viel geweint und Angst gespürt. Meine VNS-OP wurde zwei Mal verschoben. Einmal lag ich bereits im OP-Hemd vor der Schleuse und dachte, es würde jeden Moment losgehen. Nach 2 Stunden kam ein Arzt, um mir zu sagen, dass die OP abgesagt ist. Das hatte mir zu der Zeit psychisch den Rest gegeben.

Klingt ja interessant, dass die Wunden bei dir geklebt worden sind und erschreckend, dass keine Nachsorge erfolgt.

Ich finde es auch traurig und problematisch, wenn man als "komplexer Fall" oder "therapieresistent" bezeichnet wird. Manchmal hat mich das sehr entmutigt. Gleichzeitig weiß ich, dass ich das eigentlich nicht bin. Ich habe mir nur lange die falsche Hilfe gesucht/falsche Erwartungen gehabt. Ich habe z.B. immer wieder Psychotherapien mit der Erwartung angefangen, dass sie mir helfen soll, meine Depression zu heilen- dabei wusste ich bereits nach der ersten, dass Gespräche meine Depression nicht heilen können.

Neben dem VNS hilft mir am besten eine Körpertherapie und Sport.

Darf ich fragen, ob du deinen Tremor durch die Esketamin-Therapie wieder losgeworden bist? Ist das direkt nach der ersten Behandlung aufgetreten und gab es andere negative Effekte?

LG Wolke

• #96

N
@Wolke12 okay aber hattest du nur Phasen oder durchgängig.Das ist natürlich auch nicht grad toll wenn man da schon liegt und dann wird es abgesagt.
Ich hatte keine Angst die ist durch die emotionale Taubheit weg schon seit über einem Jahr ich hatte bedenken das wieder was dazu kommt da bisher nichts gebracht hat oder es wurde schlimmer als besser.
Mein Kind ist 6
Kinderkrankenschwester ist für meine Frage doof bitte nicht falsch verstehen.
@Wolke12 okay aber hattest du nur Phasen oder durchgängig.Das ist natürlich auch nicht grad toll wenn man da schon liegt und dann wird es abgesagt.
Ich hatte keine Angst die ist durch die emotionale Taubheit weg schon seit über einem Jahr ich hatte bedenken das wieder was dazu kommt da bisher nichts gebracht hat oder es wurde schlimmer als besser.
Mein Kind ist 6
Kinderkrankenschwester ist für meine Frage doof bitte nicht falsch verstehen.
Ich finde es schwierig zu akzeptieren das man nicht mehr der Mensch der man einmal.Weil ich weiß das ich das alles nicht bin.Ich war immer ein totaler Gefühlsmensch/Herzmensch hab Dinge gefühlt und gespürt und seit über einem Jahr ist da einfach gar nichts mehr.
Der Tremor fing nach der 2ten Behandlung an war aber noch nicht ganz so schlimm und dann hatte ich glaube noch ein oder zwei Behandlung und da war extrem geworden.Das ging den halben Tag so bis 14-15 Uhr weg gegangen ist nach einigen Wochen von selbst. Dann hatte ich 5 Wochen Ruhe habe mich erneut auf ein Antidepressiva eingelassen was ich eigentlich nicht wollte sagte dann wir können es probieren-ein Wirkung hatte ich davon nicht nur wieder unzählige Nebenwirkungen unter anderem wieder ein Kopf tremor der war aber deutlich stärker und ausgeprägter mit den Ausschlägen und ist nur durch EKT weg gegangen

• #97

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N
@Wolke12 ich weiß grad nicht was irgendwie anders gemacht hab als sonst das du den text fast doppelt hast

• #98

N
@Wolke12 war die Heiserkeit gleich von Anfang an da bei dir?
Hast du zu anderen Kontakt die auch die vagusnervstimulation erhalten haben ausser hier. Und weißt du ob das bei allen gleich ist mit der Heiserkeit

• #99

N
@Wolke12 warum steht bei unseren Namen aufeinmal ein @ war das vorher auch schon so?

• #100

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Prof. Dr. med. Ulrich Hegerl
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