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Glitzerfee wie geht es dir, bitte ein kurzes update
@bunnygucker
Habe erst jetzt gesehen, dass ich hier angesprochen wurde.
Ich weiss nicht, was an meiner Aussage das soviele Deppen sich Wasser über den Kopf gekippt haben OHNE auch nur mal nachzulesen oder sich zu informieren was AlS ist, falsch sein soll?
Da ich selbst bei Facebook bin habe ich gesehen, dass sich selbst 6 jährige Eimer über Eimer gekippt haben - ohne auch nur ALS buchstabieren zu können.
Dass Spenden zusammen gekommen finde ich es super, das war wohl auch der Sinn der Sache. Mehr wollte ich eigentlich nicht sagen.
A


Tierische panik ALS zu haben

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Ich habe damals mit einem betroffenen Freund gesprochen, wie er die Challenge fand.
Seine Meinung: Alles ist gut, damit die Erforschung dieser (schei.)-Krankheit weiter voran schreitet.


Ich selber habe auch mitgemacht. Allerdings ohne Wasser. Ich habe mit meiner Band ein Benefitzkonzert veranstaltet. Dabei sind über 1500 Euro zusammen gekommen, die wir Teils der betroffenen Familie und Teils einer ALS-Gesellschaft überreicht haben.

Leider ist der Freund einige Wochen vorher gestorben.
Mir geht's leider sehr schlecht. Ich komm vom Hausarzt mit einer Einweisung für morgen. Wieder Krankenhaus. Ich habe starke Probleme beim schlucken. Es bleibt im Hals stecken und ich mag nicht mehr essen deswegen. Zudem sind meine muskelzuckungen schlimmer geworden. Vor allem im Daumenballen wo auch die atrophie ist. Die auch meine Hausärztin sah. Ansonsten nach wie vor eine komplette Schwäche und Erschöpfung nach kleinster Anstrengung. Ich war gestern beim Psychiater. Die wusste sich auch keinen Rat und sagte ich solle meinen Körper weiter abklären. Hno war ich schon. Der fand nix. Meine Hausärztin rief im Krankenhaus an wegen dem Befund. Der sei noch nicht fertig wegen Ungereimtheiten ?! Also morgen wieder hin zum abklären meiner Schluck Beschwerden. Ich werde noch wahnsinnig. Ärzte, Ärzte, Ärzte. Natürlich ist meine Als angst wieder voll aufgeflammt aber mittlerweile bin ich froh wenn sie überhaupt was finden würden. Durch das schlucken habe ich Angst die bulbäre Form zu haben. Die man dann wohl auch nicht im emg gesehen hätte. Ich nehm mittlerweile Psychopharmaka. Die Angst hält sich im Gegensatz zu vorher in Grenzen aber die Beschwerden sind mehr geworden.
Ach liebe Fee, das ist ja echt sch...!
Ich hatte auf gute Nachrichten von dir gehofft!

Mir fehlen da echt die Worte im Moment und kann gut verstehen, dass du endlich Klarheit brauchst.

Da geht es mir ganz ähnlich, ich renne auch von Arzt zu Arzt und ernte nur hilfloses Schulterzucken.
Die Kraftlosigkeit und totale Erschöpfung, verbunden mit ständigem Krankheitsgefühl, als ob ich Fieber hätte, dazu Magen- und Kreislaufprobleme...
Burnout ist dann immer das Einzige, was denen einfällt.

Ich schreibe das nicht um in DEINEM Thead rumzujammern, sondern um dir zu zeigen, dass du nicht alleine bist.

Halt dich tapfer und fühl dich gedrückt!

LG von Bella :-*
Ich will ja. Aber ich kann nicht. Ich würde so gerne mit meiner Tochter etwas unternehmen. Ich könnte dann durch drehen wenn ich einfach nicht kann. Einfach mal essen gehen oder so. Ich sitze zu hause und der Tag zieht sich hin. Von einem Arzt zum anderen. Selbst das bin ich mittlerweile leid. Ich kann keine Ärzte mehr sehen. Ich bin so schnell so erschöpft. Seien es meine Beine beim laufen, meine arme, oder mein Kiefer beim kauen. Meine Ärztin war heute auch so ratlos. Ich meine ich bin 26 und mittlerweile arbeitsunfähig geschrieben. Das kann doch alles nicht sein. Jetzt noch das mit dem schlucken und dieses ständige zucken. Durch die Tabletten ist meine Angst gedrückt aber die Beschwerden nicht. Ich verstehe das alles nicht. Meine Tochter zieht sich immer mehr zu meiner Mutter und ihrem Vater und ich sehe dass ich in ihrem Leben nur noch nebenbei laufe. Ich will das alles nicht mehr
Ich bin so verzweifelt und müde. Auch dass ich teilweise nicht ernst genommen werde macht mich so fertig. Manchmal denke ich es wäre einfach besser wenn ich nicht mehr da wäre. Mein Kind ist nur noch bei meiner Mutter oder meiner Schwester. Ich bin zu hause wie auf Besuch. Mein Freund sagt schon immer du kannst bestimmt wieder nicht mit.. wir wollten in den Urlaub. Geht nicht. Ich verliere alles um mich herum und kann nichts dagegen tun
Glitzerfee,

hat man bei dir mal CFS angesprochen (chronisches Erschöpfungssyndrom) oder burn out?
Es wird auch wieder besser werden. Vor 15 Jahren hatte ich auch ein heftiges Tief, bei dem nichts mehr ging.
Damals waren meine Kinder auch noch klein und ich hatte das Gefühl keine Mutter mehr sein zu können.
Mein Mann war nur noch genervt und konnte mit meinem wirklich desolaten Zustand nichts anfangen.

Irgendwie ging es dann nach einigen Monaten wieder.
Gesund bin ich nicht, sonst wäre ich nicht hier. Aber es gibt immer gute und schlechte Zeiten. Man darf sich nicht aufgeben und muss daran glauben, dass das Leben gute Momente hat.
Wichtig ist, dass du deinem Kind gut und kindgerecht erklärst, was los ist. Ein Kind merkt, dass etwas los ist und das Schweigen macht Angst.

Ich selber suche mittlerweile nach alternativen Ursachen und Behandlungen.
Eine Pilzerkrankung kann z.B. sowohl für deine als auch für meine Symptome verantwortlich sein.

Oder Mitochondriopathie, ein Sauerstoffmangel in den Zellen. (Auch für CFS verantwortlich)

Die Schulmedizin kommt darauf leider meist nicht.
Wie gesagt, ich bin auch auf der Suche, weil ich mich mit meinem Zustand abfinden möchte.
Zitat:
Oder Mitochondriopathie, ein Sauerstoffmangel in den Zellen. (Auch für CFS verantwortlich)


Da haben wir den gleichen Gedanken gehabt Bella
Das Problem ist einfach dass meine Psyche ja erst durch die körperlichen Beschwerden so kaputt gegangen ist. Deshalb sagte auch meine Psychiaterin sie kann dazu gar nichts sagen weil es ihr zu vage ist das jetzt auf die Psyche zu schieben. Ich habe teilweise das Gefühl mein Körper löst sich auf. Ich kann es gar nicht beschreiben. Ich würde so gerne so viel und kann nicht. Von cfs hab ich schon gehört aber das zu diagnostizieren ... wo soll ich dahin. .. jetzt das mit dem schlucken und ständig das zucken. Ich kann ja auch überhaupt nicht von meiner angst weg kommen weil ich ständig diese Symptome habe die mich dran erinnern. Und mittlerweile hab ich mich auch nach anderen Dingen erkundet aber wo soll ich anfangen und wo soll ich aufhören. Ich meine diese Ungewissheit macht mich wahnsinnig. Ich weiß gar nicht was ist es, wird es besser oder schlechter. Kann ich überhaupt was planen und in Angriff nehmen ?! Wie geht's mir bis dahin ...
Ich wüsste auch gar nicht durch was ich psychisch so fertig sein könnte. Ich habe ja keine Arbeit oder so und zu hause muss ich wirklich nicht viel machen. Meine Mutter macht mit ihrer ms das zehnfache wie ich. Ich bekomme nicht mal Wäsche gebügelt oder ein Essen gekocht. Wenn ich einmal die Spülmaschine ausgeräumt habe denke ich ich hätte 12 Stunden gearbeitet. Das ist alles total komplex.
Ich denke in Angriff nehmen musst du zur Zeit nur deine Gesundheit.
Große Ziele setzen dich nur unter Druck. Kleine Unternehmungen wie ein kleiner Spaziergang oder ein kurzer Cafébesuch müssen zur Zeit reichen.

Es gibt deutschlandweit einige Kliniken, Heilpraktiker oder Ärzte die sich mit CFS oder Mitochondriopathie auskennen.
Das kann man ergoogeln. Ich selber habe eine Heilpraktikerin in Düsseldorf gefunden.
Fee, ich würde in Absprache mit deiner Ärztin vorschlagen, dass du in ein Klinikum zur Abklärung eingewiesen wirst. Wenn wirklich jetzt alle Ärzte hilflos sind und keine Diagnose erstellen können wäre zB. Heidelberg die Adresse für dich. Ich weiß zwar nicht wie weit du da entfernt bist, aber vielleicht hast du so ein Uniklinikum in der Nähe, die spezialisiert auf seltene Erkrankungen ist.
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... 129.0.html

Also Absprache mit Hausarzt, der soll eventuell mit dem Krankenhaus in Verbindung treten, die jetzt unschlüssig wegen der Diagnose sind und dann ab in so ein Klinikum.
Das wäre meine Vorgangsweise
Meine Ärztin wollte meine unterlagen ins Diagnostik Zentrum Wiesbaden schicken. Das ist wohl so etwas ähnliches. Sie weiß sich ja auch keinen Rat aber sieht halt auch wie es mir geht. Ich habe ihr auch von meiner als angst erzählt. Sie sagte in ihrem Zustand verstehe ich dass sie googeln auch wenn sie sich da jetzt anscheinend ziemlich verrannt haben. Schon alles ziemlich merkwürdig im Moment. Ich verstehe es selbst nicht mehr
Ähnlich geht es meiner Hausärztin auch. Sie ist ratlos. Ich werde nächste Woche nochmal hingehen und über eine Überweisung in ein ähnliches Zentrum in meiner Nähe sprechen. Wir schaffen das Glitzerchen!
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Hallo Glitzerfee

Also so viel ich weiß kann beides zusammen nicht auftreten.Soll heißen entweder du hast es primär oder bullbär beides zusammen wie du es Beschreibst gibt es nicht.

Bist du auch noch in anderen Foren unterwegs oder?

Lg
Ach so ja jetzt

Blackandwhite1989 von med1 Forums
Das Problem ist einfach dass ich nachweislich eine atrophie im Daumen habe u da auch das zucken. Im Krankenhaus wurde aber nicht geklärt woher diese kommt. Und mit den anderen Symptomen zusammen macht es mir einfach angst. Ich meine ich lass mich eigentlich wirklich durch Ärzte beruhigen aber in dem Fall ist einfach so viel was ich mir nicht erklären kann.
A


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Dr. Matthias Nagel
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