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B
Ich müsste wohl vermutlich eher den Professor kontaktieren der diese Daten veröffentlich hat.

• #41

B
@Butterfly-8539
Wie hoch ist der scl bei dir ?

• #42

A


Systemische Sklerodermie bestätigt ohne Symptome

x 3

B
Hier meine Hände …

• #43

Butterfly-8539
Zitat von Bibi20:
Hier meine Hände …

Oh ja,du hast auch diese sehr schlanken Finger , Madonnenfinger genannt.
Dein ANS ist aber sehr wenig.
Wie noch ist Scl70?

• #44

B
Aber meine Hände sahen schon immer so aus …
Der Wert muss zwischen 7-10 gewesen sein. Genauer war es nicht beschrieben.

• #45

B
@Butterfly-8539 Hast du auch Probleme am ISG ?

• #46

Butterfly-8539
Zitat von Bibi20:
@Butterfly-8539 Hast du auch Probleme am ISG ?

Und wie.
Zur Zeit ist total der Wurm drin. Kann ganz schlecht laufen, da alles so kraftlos ist und innerlich so zieht, als wenn das Rückenmark betroffen wäre.
Bin bei neuen Chiropraktikern, aber irgendwie bekommen die das nicht in Griff.
Dann ist auch die BWS und HWS wieder völlig blockiert.
Der Atlas macht mir starke Störungen mit der Blockade. Geht auf den Kreislauf und dazu habe ich noch heftiges einseitiges Kopfweh.
Lange hatte ich damit meine Ruhe, doch seit der Kälte und dem Winter, ging es ransant bergab.
Sehen mich nach normaler Wärme.

• #47

Butterfly-8539
Zitat von Bibi20:
Aber meine Hände sahen schon immer so aus … Der Wert muss zwischen 7-10 gewesen sein. Genauer war es nicht beschrieben.

Laß dir doch eine Kopie der Werte geben. Das mache ich schon über 40 Jahre so. So habe ich immer Vergleiche und für neue Ärzte sofort die aktuellen Befunde.

• #48

Butterfly-8539
Zitat von Bibi20:
Hier meine Hände …

Ich habe die selben schlanken Finger wie du. Könnten meine sein.
Auch die Haut ist ähnlich.

Nun wollte ich das alles in Trigger setzen, aber das will mal wieder nicht funktionieren. Immer geht der gesamte Text weg. Aber ich denke, hier lesen eh von der Überschrift her nur User, die es entweder betrifft, oder die nicht sofort getriggert sind.

Gut bei dir sind die sichtbaren Falten und das du die Haut locker ziehen kannst. Auch bei mir sind sie zum Glück noch so. Aber wenn die Krankheit forschreitet, wird die Haut glänzend, straff, platzt auf und es bilden sich Nekrosen. Das ist dann gefährlich, da gerade bei Kälte, wenn nichts mehr heilt, Finger amputiert werden können, wenn man eine sehr weit fortgeschrittene...................
Auch bekommt man Lungenüberblähungen, bzw. auch Luftnot und muß entweder Dauerbeatmet werden, oder eben die Luft muß aus der Lunge abgesaugt werden, was wohl sehr kompliziert ist. Alles nur in Kliniken.
Das ist von Verlauf zu Verlauf verschieden.
Die Speiseröhre ist auch betroffen, sie wird immer starrer und irgendwann kann man nicht mehr schlucken, bzw. man verschluckt ständig alles und muß aufpassen, nicht zu ersticken.
Mit bestimmten Mitteln kann man das etwas lindern.
Der Mund kann immer enger werden, wie auch die Scheide. Das Zungenbändchen wird immer kürzer. Nieren und Herz können geschädigt werden. Das zentrale Nervensystem angegriffen werden. Magen-/Darm uvm.
Alles ein grusliger Gedanke, aber alle Formen dieser Erkrankung enden so ziemlich gleich. Nur, das die verschiedenen Unterformen auch einen langsamen Verlauf haben können. Der eine ist schneller, der andere milder. Es muß nicht alles eintreten, aber bei jedem kann was anderes markanter sein.
Das Raynauld-Syndrom ist ein Merkmal.
Morgensteife der Finger, bzw. Schwellungen, Fieberschübe.........................
Alles kann, aber muß nicht bei jedem zeitgleich auftreten.

Was merkst du an der WS besonders?
Ansonsten hast du noch keine weiteren Symptome?
Der Arzt hat ansonsten aber nichts gesagt? Nachkontrolle?

• #49

Butterfly-8539
Merkst du beim Schlucken täglich starke Störungen?

• #50

B
Die Probleme beim Schlucken habe ich jetzt seit einigen Wochen.
Die Probleme am isg mal mehr mal weniger stark seit vier Jahren.
Ansonsten habe ich keine Symptome.
Der Arzt sagte gar nichts zu der Erkrankung. Nur eben dass er meinen Mund betrachtete usw.
Meinst du man kann den Ausbruch der Erkrankung verhindern?

• #51

marcel_man
@Bibi20 soweit ich weiß gibt es bei dem Wert SCL-70 die Bewertung positiv oder negativ. Selbst ein positives Ergebnis heißt aber noch lange nicht, dass die Erkrankung ausbrechen muss. In der Bewertung steht auch „kann“ ein Hinweis auf Sklerodermie sein. Es gibt aber noch viele andere spezifische Werte, die man bestimmen kann.

• #52

B
@marcel_man
Vielen Dank für deine Nachricht. Allerdings stimmt das so nicht. 0-7 negativ. 8-10 grenzwertig ab 10 positiv.
Und der Marker zeigt nur Sklerodermie an. Er ist also dafür spezifisch.
Ob man verhindern kann ob es ausbricht wäre aktuell tatsächlich sehr wichtig für mich zu erfahren. Auch wenn es heißt dass die Implantate raus müssen…

• x 1 #53

marcel_man
@Bibi20 wie willst Du das verhindern?
Kannst Du in Deine DNA eingreifen? Da kannst Du nichts machen, außer das Leben versuchen zu genießen, so lange noch alles gut ist.

• x 1 #54

B
@marcel_man
Das sehe ich anders. Autoimmunerkrankungen sind ja nicht unbedingt angeboren. Eine Krankheit die der Körper „lernt“ kann er auch wieder heilen. Das ist meine feste Überzeugung.

• #55

marcel_man
Ich bin in der Medizin tätig, seit über 30 Jahren und das wäre mir neu. Ein Morbus Crohn oder MS sind ja auch nicht heilbar.

• #56

B
@marcel_man
Mittlerweile gibt es zahlreiche Studien, die zum Beispiel belegen, dass EBV für MS verantwortlich sind. Oft dazu noch ein erheblicher Vitamin D Mangel. Beides liesse sich frühzeitig mit relativ einfachen Mitteln beheben.
Da ist unser Gesundheitssystem aber gar nicht dran interessiert. Geld wird mit Krankheit, nicht mit Gesundheit verdient.

• x 1 #57

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marcel_man
Leider falsch. EBV kann die Erkrankung triggern. Wenn EBV dafür verantwortlich wäre müssten 96% der Menschen in Deutschland daran erkrankt sein, denn so hoch ist die hierzulande Durchseuchung. Mit Vit. D lässt sich natürlich viel Geld verdienen. Aber wenn Du an Deine These glaubst, ist doch alles fein.

• #58

Butterfly-8539
Zitat von Bibi20:
@marcel_man Vielen Dank für deine Nachricht. Allerdings stimmt das so nicht. 0-7 negativ. 8-10 grenzwertig ab 10 positiv. Und der Marker zeigt nur Sklerodermie an. Er ist also dafür spezifisch. Ob man verhindern kann ob es ausbricht wäre aktuell tatsächlich sehr wichtig für mich zu erfahren. Auch wenn es heißt ...

Ich versuche auch alles, damit der Verlauf nicht so heftig.wird, doch leider lässt es sich nicht aufhalten. Ich las ein Buch von einer Autorin und Ärztin aus New York, die wohl viele im Anfangsstadium retten konnte. Doch.Leider ist die so überfüllt das das sie keine Patienten mehr annehmen kann. Leider fand ich bisher keine solcher Präventivmediziner mehr. Vor vielen Jahren war ich bei einem, aber der war Privat und ging mittlerweile in Rente.Die

Du hast aber das typische Raynauld mit den Fingern, Zehen im Winter, oder bei Stress nicht?

• x 1 #59

Butterfly-8539
Zitat von Bibi20:
@marcel_man Das sehe ich anders. Autoimmunerkrankungen sind ja nicht unbedingt angeboren. Eine Krankheit die der Körper „lernt“ kann er auch wieder heilen. Das ist meine feste Überzeugung.

Der Meinung war ich auch,aber alleine diese ANS gehen nicht mehr weg. Im Augenblick blieben sie so stehen. Hoffe sie steigen nicht weiter rasant an. Habe auch einiges geändert. Deine ANA sind noch nicht so hoch, aber in deinem Alter waren sie bei mir sicher auch so niedrig. Damals hieß es leider immer, alles harmlos und unerforscht. Somit lebte ich damit weiter mit allen nervigen Symptomen und hatte beruflich weiterhin viele Dauerstress.

• #60

A


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