Systemische Sklerodermie bestätigt ohne Symptome

@Butterfly-8539

Nein das habe ich nicht. Mit ist nur immer kalt. Ab 30 grad fange ich an mich wohlzufühlen. Kann aber auch daran liegen dass ich sehr dünn bin.
Und ich glaube ganz fest daran dass man sich selbst heilen kann. Kennst du Anthony Williams?

Zitat von Bibi20:

@Butterfly-8539 Nein das habe ich nicht. Mit ist nur immer kalt. Ab 30 grad fange ich an mich wohlzufühlen. Kann aber auch daran liegen dass ich sehr dünn bin. Und ich glaube ganz fest daran dass man sich selbst heilen kann. Kennst du Anthony Williams?

Ich bin auch sehr dünn und das spricht wieder dafür. Kannst du Gewicht leicht zunehmen, oder weniger?
Frieren kenne ich auch, besonders schnell kalte Füße, die nicht so leicht warm werden. Ich fühle mich auch am wohlsten, wenn die Sonne scheint, es um die 26 Grad hat. Das könnte das ganze Jahr über so sein.

Das mit dem Schlucken gehört dazu, da die Speiseröhre beteiligt sein kann. Auch die Lungen, Herz, Nieren, Wirbelsäule, ZN.

Zitat von Bibi20:

Aber meine Hände sahen schon immer so aus … Der Wert muss zwischen 7-10 gewesen sein. Genauer war es nicht beschrieben.

Ich habe auch immer schon so schlanke, lange Finger. Aber es kommt auf die Haut drauf an, ob man die locker ziehen kann, oder ob sie wie Wachsfinger werden, wo sich die Haut nicht mehr ziehen läßt. Auch wenn offene Stellen um die Nagelgegend der Finger auftreten, die nicht mehr abheilen. Sie nennen sich Nekrosen. Auf das achteten die Rheumatologen auch.

Trigger

Was auch dazugehören kann ist, der Eingang der Scheide. Wenn du Probleme durch die Enge hast, dann ist es auch ein Zeichen................
Im gesamten Körper zieht sich das Bindegewebe immer mehr straffer und verursacht somit viele Störungen, Verklebungen...............

Die Krankheit ist so vielfältig, das sie nie mit einer anderen Person übereinstimmt. Der eine ist betroffen an der Speiseröhre, der andere hat Lungenbeteiligung, was bei dem Scl70 ist.

Andere haben nur Hautbeteiligung, oder mit Magen und Darm Beschwerden.

Zitat von Bibi20:

@Butterfly-8539 Nein das habe ich nicht. Mit ist nur immer kalt. Ab 30 grad fange ich an mich wohlzufühlen. Kann aber auch daran liegen dass ich sehr dünn bin. Und ich glaube ganz fest daran dass man sich selbst heilen kann. Kennst du Anthony Williams?

Deinen Wert hast du aber nicht erfragen können? Ggf. holst du dir noch die Auswertung als Kopie, dann kann man mehr erfahren.

Hallo Bibi,
mir gehts gerade wie dir. bzw. hab ich den positiven SCL70 Wert schon seit über 2Jahren.
Habe auch seitdem Angst.
Ich habe viele Jahre zuvor schon das Raynaud Syndrom an den Zehen entdeckt. Damals nichts dabei gedacht. Der Arzt hat eigentlich wegen was anderem diesen Test gemacht. Habs auch bissl bereut.
Jetzt hab ich auch seit langem Sodbrennen usw. Und noch mehr Panik bekommen.
Meine Finger bekommen total schnell schrumpelige Fingerkuppen. Aber nicht bei Kälte..eher wenn ich zum Beispiel was greife..aber das hat eine Kollegin auch bei sich getestet und es war ebenfalls so. Trotzdem bin ich unsicher und werde heute den Arzt fragen. Hatte das vorher glaub ich noch nicht.
Wenn du magst, können wir uns gerne austauschen. Ich kann dich gut verstehen. Wollte schon mit meinem Freund Schluss machen, nachdem ich gelesen habe, was da auf mich zukommen könnte. Habe vor ein paar Wochen mit einem Arzt vom Wiener AKH gesprochen. Der meinte, dass es auch falsch positive Tests gibt. dh. dass das zwar da ist, aber nichts passiert. Er hat mir erklärt, dass man ja nicht jeden Menschen auf der Welt auf das testet und daher natürlich nicht sagen kann, ob da nicht viele Leute damit rumlaufen. Erst hat mich das ganze kurz beruhigt, aber das war dann schnell wieder vorbei. Es ist einfach schlimm und ich habe auch Angst. LG Bine

@Bee1408 Hallo liebe Bine. Ich freue mich sehr über deine Nachricht.
Sodbrennen habe ich tatsächlich auch immer und wie du beschreibst die schrumpeligen Finger. Wobei ich glaube dass das sogar ein gutes Zeichen sein kann. Bei Sklerodermie wird die Haut ja eher straffer.
Ich habe gestern mit einem Biologen gesprochen, der in einem Labor arbeitet. Er meinte solche Werte könnten sich auch immer wieder ändern. Er sah da auch keinen Krankheitswert. Wobei die Unsicherheit natürlich bleibt. Hast du ebenfalls Probleme mit deinem Rücken? LG

@Bibi20 Hallo, na hoffentlich ist das mit dem Fingern okay. Stören würde es mich ja nicht. vorhin hab ich zB den STaubsauger benutzt und danach waren sie gleich wieder schrumpelig...ging aber schnell wieder weg. Ich hasse meine Angststörung. Immer achte ich auf alles genau =( Mit dem Rücken hab ich nicht wirklich was. habe aber seit meiner Kindheit eine Skoliose...aber davon merke ich nicht viel. LG

Zitat von Bee1408:

Hallo Bibi, mir gehts gerade wie dir. bzw. hab ich den positiven SCL70 Wert schon seit über 2Jahren. Habe auch seitdem Angst. Ich habe viele Jahre zuvor schon das Raynaud Syndrom an den Zehen entdeckt. Damals nichts dabei gedacht. Der Arzt hat eigentlich wegen was anderem diesen Test gemacht. Habs auch bissl bereut. ...

Hallo Bee,
hast du weitere Symptome wie die Wirbelsäule?

Trigger

Oder sieht man ander deiner Haut etwsas, den Mundwinkeln, den Fingerkuppen?
Hast du ein verkürztes Zungenbändchen?
Probleme beim Atmen, durch die Lungen?
Schluckstörungen?
Sowie Verengung am Eingang der Sche............?
.
Sodbrennen hab ich aktuell seit drei Tagen auch wieder.
Wie hoch ist dein SCL?
Ich habe Sklerodermie wissend seit fast 5 Jahren, aber die Symptome des Raynauld seit genau 30 Jahren.
Damals hieß es noch, harmlos, wie auch die Kälteallergie uvm.

@Butterfly-8539 Hallo, nein, da hab ich nichts. Aber seit kurzem so weiße Fleckerl auf den Fingern...immer wenn ich die Hände hängen lasse und dann kurz darauf schaue...geht aber gleich wieder weg. Der Rheumatologe meinte, dass es möglicherweise schon eine leichte Form von Raynaud ist...aber lt Internet sind es Biersche Flecken. die wiederum auch bei Sklerodermie vorkommen. Na toll. Bin fix und fertig. Meine Freude ist verloren.
Ich weiß nicht wie ich das alles annehmen soll =( Liebe Grüße

Zitat von Bee1408:

@Butterfly-8539 Hallo, nein, da hab ich nichts. Aber seit kurzem so weiße Fleckerl auf den Fingern...immer wenn ich die Hände hängen lasse und dann kurz darauf schaue...geht aber gleich wieder weg. Der Rheumatologe meinte, dass es möglicherweise schon eine leichte Form von Raynaud ist...aber lt Internet sind es ...

Schau, ich habe auch diese Diagnose zu 100%, doch ich lasse mich bis jetzt auch nicht unterkriegen von der Erkrankung. Der bot ich bis jetzt Paroli.
Wie lange es so weitergeht, kann ich natürlich auch nicht wissen, aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Denke mir halt immer, was soll ich mir tägl. den Kopf darüber zerbrechen, wenn ich einigermaßen den Tag bewältigen kann. Immerhin lebe ich noch.
Aber das könnte sich auch schnell ändern, wenn ich wie vor kurzem beinahe vom Busfahrer überfahren worden wäre. Bei uns rasen und fahren die wie die belämmerten. Es scheint so, als hätten manche die den Führerschein im Lotto gewonnen. Hab das beim Unternehmen auch angesprochen, denn direkt kann man sich mit kaum noch einem Fahrer verständigen. Es spricht hier kaum noch einer Deutsch. Darüber beschwerte sich auch einen ältere Dame, diei ein Fahrticket kaufen wollten und hier neu ist.
Es hätten sich schon mehr beschwert, doch er meinte sie müßten alles nehmen, da ein starker Mangel besteht. Diese Leute würden zwar eingewiesen, aber der Schein ..............................

@Majorie ja das stimmt. Allerdings habe ich da jetzt keinen Zusammenhang gesehen.

Dieses Zittern habe ich. Immer wenn der Muskel aus der Anspannung geht. Weißt du wie ich meine? Also zum Beispiel wenn ich die Arme über den Kopf habe und sie dann langsam runter nehme.

Zitat von Bibi20:

Dieses Zittern habe ich. Immer wenn der Muskel aus der Anspannung geht. Weißt du wie ich meine? Also zum Beispiel wenn ich die Arme über den Kopf habe und sie dann langsam runter nehme.

Wie geht es dir aktuell?