Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Calima:

Warum genau hast du Angst vor einer Delle?Du hast relativ fleischige Hände, da ist das nicht so ungewöhnlich. Bei sehr schlanken Händen würde das weniger auffallen.

Habe gelesen das es bei als in der hand anfängt mir hat kein arzt richtig erklärt wie das alles ist bei mir hat alles in der hand mit zicken angefangen das ist jetzt weniger geworden dafür am ganzen Körper alles von heute auf morgen und die delle hab ich seid 2 Monaten entdeckt habe angst das es eine atrophie ist wirklich ich kann da mit dem daumen komplett rein fassen Ander anderen hand nicht da ist wie ein muskel oder sehne davor komisch

Ich bin mal ganz pragmatisch, weil mir selbst diese Sichtweise ungeheuer geholfen hat: ALS ist nicht heilbar. Es spielt also überhaupt keine Rolle, ob du jetzt von dieser Krankheit weißt, du wirst, wenn du sie hast, in jedem Fall daran sterben.

Was bringt es also, dich wegen einer Symptomatik verrückt zu machen, die noch nicht mal eindeutig ist? Stattdessen könnte es Sinn machen, dein Leben zu genießen, so lange es dir gut geht. Und das tut es ja wohl, wenn du die Angst außen vor lässt und dich stattdessen auf das Leben konzentrierst und die Dinge tust, die du tun kannst und die dir Spaß machen.

Wenn deine Delle eine Bedeutung hast, wirst du das früher oder später so deutlich merken, dass du nicht mehr auf Mutmaßungen angewiesen bist. Und dann ist immer noch Zeit, über das Sterben nachzudenken. Du verpasst nichts an notwendigen Maßnahmen bis dahin außer der alltäglichen Panik, und die sollte durchaus verzichtbar sein.

So lange gut zu leben, wie es einem auch gut genug geht, Dinge tun zu können, ist in jedem Fall der bessere Weg. Vor allem, wenn du - was zu erwarten ist - ohnehin nicht an ALS sterben wirst. Du könntest dir aber eine Menge Lebensqualität retten, wenn du dich dazu durchringen könntest, einfach mal abzuwarten, bis der Tag kommt, an dem du dich nicht mehr rühren kannst.

Zitat von Calima:

Ich hab' mich mal so in eine ALS-Angst reingesteigert, dass ich nichts mehr greifen und festhalten konnte und - an einem anderen Tag - nicht mehr von meinem linken Bein getragen wurde, als ich aufstand. Es knickte einfach unter mir weg, als wäre es aus Gummi und war über 8 Stunden nicht mehr zu fühlen. Dafür zuckten sämtliche Muskeln wie verrückt.Das Ganze ist 8 Jahre her, und ich bin inzwischen einen Halbmarathon gelaufen. Meine Hände erfreuen sich bester Beweglichkeit und meine Beine tragen mich völlig problemlos. Die Muskeln zucken immer noch öfter mal, aber die Angst konnte ich hinter mir lassen. Inzwischen hätte ich nämlich längst tot sein müssen, was ich erfreulicherweise nicht bin.

Super Geschichte vielen Dank. und Herzlichen Glückwunsch zu diesem Erfolg. Nach meiner ersten HOchphase der ALS-Angst bin ich 1000km Jakobsweg gelaufen...aber dann kam sie doch wieder. Sie hat eben so viele verschiedene Gewänder in die sie sich kleiden kannn....

Zitat von HungrigerHugo:

angst das es eine atrophie ist

Du hast n Schatten

Zitat von HungrigerHugo:

wirklich ich kann da mit dem daumen komplett rein fassen

Dann scheint ja bei dir alles zu spät zu sein. Ich wiederhole mich,... Hoffentlich verirrt sich kein Betroffener.

Hallo Leute, ich habe heute erfahren das ich wohl ein Problem mit dem SOD2 Gen habe. Jetzt drehe ich wieder völlig am Rad da ich dazu bei Google auch wieder direkt einen Zusammenhang zu ALS finde....
Es hat wohl was mit oxidativen Stress zu tun

Zitat von Moritz24:

Hallo Leute, ich habe heute erfahren das ich wohl ein Problem mit dem SOD2 Gen habe. Jetzt drehe ich wieder völlig am Rad da ich dazu bei Google auch wieder direkt einen Zusammenhang zu ALS finde....Es hat wohl was mit oxidativen Stress zu tun

Woher hast du das erfahren und was ist das überhaupt für ein Gen?

Wenn man alles mögliche tester findet man bei uns allen was, was im ZH mit Als stehen kann... Wieso wird das denn getestet? Mach nicht mehr Tests als nötig... Irgendwas läuft doch immer nicht ganz rund

Zitat von Moritz24:

Hallo Leute, ich habe heute erfahren das ich wohl ein Problem mit dem SOD2 Gen habe. Jetzt drehe ich wieder völlig am Rad da ich dazu bei Google auch wieder direkt einen Zusammenhang zu ALS finde....Es hat wohl was mit oxidativen Stress zu tun

Wer veranlasst diese ganzen Tests bei dir? Wenn ja eigentlich alle Untersuchungen unauffällig sind

Ich will euch mal was erzählen. Ein Kollege von mir hat sich den Finger gebrochen und kam ins KH. Dort wurde ihm wegen Corona sofort Fieber gemessen und er hatte 37,6 Grad. Alle Schutzmaßnahmen wurden eingeleitet - aber egal. Fakt ist, das man durch einen kurzfristigen Schock oder Schreck auch mal Fieber bekommen kann, ohne an Corona oder sonst etwas erkrankt zu sein. Ausserdem erzählte er selbst, dass er abends meistens um die 37,2-37,6 Grad Temperatur hat. Sei bei ihm normal. So und was will ich nun damit sagen. Wir stellen uns nun vor, jener Mensch googelt, was alles hinter diesem Fieber stecken kann oder sucht einen Zusammenhang auf den Fingerbruch. Wahrscheinlich könnt ihr euch vorstellen, welche furchtbaren Erkrankungen ihm Google vorschlagen wird, was alles mit Fieber zusammenhängen kann und wenn dann auch noch die Knochen brechen und und und. Wahrscheinlich ist er dem Tode geweiht. Was ich damit sagen will, das Internet ist nicht unbedingt der beste Ratgeber. Bitte hört auf damit. Ihr zuckt und krampft und habt kribbeln und sonst was. Aber es wurde hier schon mehrmals und ausführlich erklärt wie das bei einer ALS abläuft. Eure Ärzte haben es euch gesagt, dass ihr diese Krankheit nicht habt. Warum gebt ihr euch nicht einfach mal damit zufrieden und leckt eure Wunden, damit diese mal heilen können. Mit einer steten Aufregung wird genau das Gegenteil passieren oder sich noch mehr in die Länge ziehen.

Also der Test wurde von dem Arzt gemacht der mir auch die Borreliose diagnostiziert hat. Er meinte auch das ich Probleme beim Entgiften habe. Oh man ich habe so eine riesen Angst das sich mein Verdacht bestätigen wird...

Zitat von Moritz24:

Problem mit dem SOD2 Gen habe.

In welchem Zusammenhang? Weißt du auch was das bedeutet?

Zitat von Kuro2020:

In welchem Zusammenhang? Weißt du auch was das bedeutet?

Was es genau bedeutet weiß ich nicht aber es hat wohl was mit Entgiftung und oxidativem Stress zu tun. Als ich das bei Google eingegeben habe, landete ich leider schnell bei ALS. Oh man das können doch alles keine Zufälle mehr sein...

bei aus problematischer Entgiftung resultierender Schwermetallbelastung kommst du aber auch noch schneller zu Muskelzucken ohne ALS

Siehst du, du verstehst es überhaupt nicht. Egal. Was erhoffst du dir? ALS? Alles klar. Ist so, und jetzt? Leb dein Leben Mach was du willst. Erfahrungsgemäß bleiben dir 3-5 Jahre, ohne gewisse Lebenserhaltungsmaßnahmem. Das weißt du sicherlich

Zitat von PocahontasLE:

bei aus problematischer Entgiftung resultierender Schwermetallbelastung kommst du aber auch noch schneller zu Muskelzucken ohne ALS

Ja mir wurde ja auch die Borreliose diagnostiziert, welche mit Sicherheit auch einige Symptome erklärt. Leider findet man bei so vielem ein Zusammenhang zu ALS. Es ist echt schlimm...
Ich kann mich jetzt nur an den bis jetzt unauffälligen Untersuchungen bezüglich ALS festklammern..

Zitat von Kuro2020:

Siehst du, du verstehst es überhaupt nicht. Egal. Was erhoffst du dir? ALS? Alles klar. Ist so, und jetzt? Leb dein Leben Mach was du willst. Erfahrungsgemäß bleiben dir 3-5 Jahre, ohne gewisse Lebenserhaltungsmaßnahmem. Das weißt du sicherlich

Kannst du es mir denn erklären wenn du es weißt ?

Zitat von Kuro2020:

Siehst du, du verstehst es überhaupt nicht. Egal. Was erhoffst du dir? ALS? Alles klar. Ist so, und jetzt? Leb dein Leben Mach was du willst. Erfahrungsgemäß bleiben dir 3-5 Jahre, ohne gewisse Lebenserhaltungsmaßnahmem. Das weißt du sicherlich

Kannst du es mir denn erklären wenn du es weißt ?

Nein! Bei dir is Hopfen und Malz verloren!

Zitat von HungrigerHugo:

Ich habe ein neues Foto hochgeladen da sieht man es besser bei beiden Händen der unterschied ist gross ich kann mich nicht daran erriner es früher aus so gehabt zu haben.Da wo die tischkante anfängt. Wieso ist das links so und rechts nicht

Ich sehe da keinen großen Unterschied, nur einen minimalen, was jeder hat. Und wo soll da bitte eine Atrophie sein? Ich habe schon Menschen mit atrophierten Daumenballen gesehen ( und trotzdem keine ALS) und das sieht GANZ anders aus. Du hast nicht mal Ausfallserscheinungen, bitte hör auf deine Hände zu beobachten!