Schlimme Angst vor ALS

Die Neurologen sagen es könnte ein benignes faszikulationssyndrom sein, aber war ich bei einem Neurologen wo man die Zuckungen noch nicht gesehen hat. Wie gesagt jetzt kann ich davon Videos drehen. Ich habe einfach das Gefühl dass ich mich auch darin total versteife, ich bekomme alles von meinem Körper mit. Wenn ich mir hier viel von euch durch lese denke ich mir kann ja nicht jeder ALS haben, und mal ganz im Ernst wie hoch ist die Chance? Mehr als ein Sechser im Lotto! Trotz allem wie jeder andere ist eine unglaubliche Angst vorhanden

Zitat von Nicki37:

Hallo ihr Lieben, auch ich bin betroffen. Alles fing bei mir vor dreieinhalb Monaten an mit Nervenschmerzen, erst im linken Fuß dann rechten dann kamen die Hände dazu. Es waren sehr pochende einschießende Schmerzen, diese wurden irgendwann stumpf. Von heute auf morgen kamen Muskelzuckungen dazu, im ganzen Körper. Ich rede wirklich von 30-40 zuckungen in einer minute. Beim Neurologen war ich schon oft. Meine Reflexe Arme und Beine sind nicht gut, mein EMG zeigt ein sehr erhöhten Muskeltonus. Ich bin nun 37 Jahre alt habe zwei kleine Kinder, und es macht mir eine wahnsinnige Angst. Ich habe keine Schwäche in dem Sinne, jedoch fühlen sich meine Arme unglaublich schwer an. Die Muskelzuckungen sieht man am Körper sehr gut, vor allem sind sie jetzt im rechten Fuß, davon kann ich Videos drehen. Ich erhoffe mir Hilfe, teilweise ist die Situation einfach nicht mehr zu ertragen.

Schmerzen sind bei ALS kein Thema, schon gar nicht im Anfangsstadium. ALS geht weitestgehend schmerzlos von statten. Wo überall hast Du die Zuckungen?
Was stimmt mit Deinen Reflexen nicht? Sind sie unterlebhaft oder erhöht? Was sagt der Neurologe dazu und zur EMG?

Hallo, erstmal vielen Dank für deine Antwort. Die Muskelzuckungen hatte ich bestimmt vier Wochen lang überall im Körper, mittlerweile haben sie sich verändert, sie waren immer nur einzelnd, mittlerweile sind sie viel hintereinander und vor allem sind sie jetzt im rechten Fuß, da ist es auch sehr sichtbar dass meine Fußzehen sich bewegen, die Zuckungen in dem rechten Fuß sind generell sehr sichtbar. Sie gehen über mehrere Minuten, dann eine kleine Pause, danach kommen sie wieder. Am kompletten Körper habe ich auch noch die Zuckungen, mindestens noch bestimmt 10 in einer Minute. Heute Nacht bin ich oft aufgewacht weil es so ein hämmerndes schnelles Pochen im rechten Fuß war, unglaublich erschreckend. Sobald ich den Fuß bewege ist es aber meistens dann für ein paar Sekunden weg.
Meine Reflexe sind kaum vorhanden, Arme und Beine zeigen einfach kaum Reflexe wenn die Neurologen da drauf hämmernt.
Wegen dem EMG sagte der Neurologe das er auf ein benignes faszikulationssyndrom tippt, sehr gerne würde ich das glauben! Er schreibt aber auch ganz klar im Arztbrief rein sobald ich Schwäche bekomme soll ich mich sofort wieder bei ihm melden.

Eigentlich kann ich mir das alles gar nicht vorstellen. ALS ist so unglaublich selten und gerade in meinem Alter, ich bin 37, wäre das doch mehr als nur ein Sechser im Lotto.

Zitat von Nicki37:

Hallo, erstmal vielen Dank für deine Antwort. Die Muskelzuckungen hatte ich bestimmt vier Wochen lang überall im Körper, mittlerweile haben sie sich verändert, sie waren immer nur einzelnd, mittlerweile sind sie viel hintereinander und vor allem sind sie jetzt im rechten Fuß, da ist es auch sehr sichtbar dass meine Fußzehen sich bewegen, die Zuckungen in dem rechten Fuß sind generell sehr sichtbar. Sie gehen über mehrere Minuten, dann eine kleine Pause, danach kommen sie wieder. Am kompletten Körper habe ich auch noch die Zuckungen, mindestens noch bestimmt 10 in einer Minute. Heute Nacht bin ...

Ich kann deine Angst gut verstehen. Ich bin 22 und habe eine wahnsinnige Angst. Jedoch habe ich tatsächlich eine Schwäche in Händen und armen. Jedoch ist das EMG dort seit 5 Monaten unauffällig. Die Angst raubt einem jegliche Lebensqualität. Fals du große Angst hast, lass deine Neurofilamente checken. Dazu kannst du ja mal googlen

@nicki: das hat der doc zu mir auch gesagt. Sobald sich was verändert oder ich eine wirkliche Schwäche entwickle soll ich wieder kommen.

Dieses hämmern habe ich auch, ich nenne es puckern aber links.

Hast du generell psychische Probleme oder extrem Stress die letzten Wochen?

@moritz: was für ne Schwäche? Was kannst du nicht mehr? Hast Schmerzen?

Ich bin selber Krankenschwester, arbeite viel im Nachtdienst, habe zwei kleine Kinder. Natürlich habe ich Stress. Der Arzt hatte noch Blutentnahmen angeordnet. Acetylcholinrezeptor Antikörper diese sind viel zu niedrig. Anti Musk Antikörper und GM1 Antikörper sind unauffällig.

Zitat von Sweety1983:

@nicki: das hat der doc zu mir auch gesagt. Sobald sich was verändert oder ich eine wirkliche Schwäche entwickle soll ich wieder kommen.Dieses hämmern habe ich auch, ich nenne es puckern aber links.Hast du generell psychische Probleme oder extrem Stress die letzten Wochen?@moritz: was für ne Schwäche? Was kannst du nicht mehr? Hast Schmerzen?

Also prinzipiell kann ich noch alles was im Alltag nötig ist. Mir ist noch nichts aus der hand gefallen oder so. Trainieren gehe ich nicht mehr. Arbeiten auch nicht. Ich habe starke psychische Probleme und eine Riesen Angst

Zitat von Moritz24:

Also prinzipiell kann ich noch alles was im Alltag nötig ist. Mir ist noch nichts aus der hand gefallen oder so. Trainieren gehe ich nicht mehr. Arbeiten auch nicht. Ich habe starke psychische Probleme und eine Riesen Angst

Dann ist es gefühlte Schwäche, die auch zu BFS gehören kann.

Zitat von Robin1:

Dann ist es gefühlte Schwäche, die auch zu BFS gehören kann.

Bei dem BfS kann auch schwäche entstehen ohne das da etwas schlimmes dahinter steckt? Ich dachte da zuckt es einfach nur

Mir schlafen nachts auch immer die Hände ein. Das kann ja dann keine Einbildung sein...[/quote]

Zitat von Moritz24:

Bei dem BfS kann auch schwäche entstehen ohne das da etwas schlimmes dahinter steckt? Ich dachte da zuckt es einfach nur

BFS geht mit Zuckungen und bei vielen mit missempfindungen einher. Ist sehr typisch. Geht über Taubheit bis prickeln.

Zitat von Robin1:

BFS geht mit Zuckungen und bei vielen mit missempfindungen einher. Ist sehr typisch. Geht über Taubheit bis prickeln.

Okay also könnte meine schwäche in den händen und armen damit zusammenhängen ?

Ich bin grad fertig. Hatte so ein komisches Gefühl auf der Zunge. Sie zuckt - so wie in den YouTube Videos. Bin verzweifelt und nur noch am Heulen

Zitat von Hoots1:

Ich bin grad fertig. Hatte so ein komisches Gefühl auf der Zunge. Sie zuckt - so wie in den YouTube Videos. Bin verzweifelt und nur noch am Heulen

Schau dir solche Videos lieber garnicht an! Wie geht es deinem Kleinen?

Unverändert, haben am Dienstag Kontrolle.
Ich kannte die von Früher, leidet

Zitat von Hoots1:

Unverändert, haben am Dienstag Kontrolle. Ich kannte die von Früher, leidet

Kommt jetzt sicher vom Stress und von der Sorge um deinen Kleinen dass sich deine Symptome verstärkt haben

Hey Leute sagt mal kann man bei dem BfS auch sensibilitätsstörungen haben? Ich habe das nämlich auf dem handrücken auf Beiden Seiten. Das kam bei meinem ersten heulkrampf im Krankenhaus und ist seit dem da. Oder kann sowas auch durch die Psyche kommen? Wenn ich da Wasser drüber laufen lasse kann ich nicht genau sagen ob das warm oder kalt ist

Zitat von Moritz24:

Hey Leute sagt mal kann man bei dem BfS auch sensibilitätsstörungen haben? Ich habe das nämlich auf dem handrücken auf Beiden Seiten. Das kam bei meinem ersten heulkrampf im Krankenhaus und ist seit dem da. Oder kann sowas auch durch die Psyche kommen? Wenn ich da Wasser drüber laufen lasse kann ich nicht genau sagen ob das warm oder kalt ist

Klar kann das psyches sein.

Ich hatte gerade so ein schwäche Gefühl im rechten Bizeps und habe danach um meine Kraft zu testen ein paar curls mit Hanteln gemacht. Ich konnte meine Hand nach dem loslassen für ein paar Sekunden nur ganz schwer bewegen...Das ist doch ein Zeichen für ALS oder... Ich könnte heulen

Zitat von Moritz24:

Ich hatte gerade so ein schwäche Gefühl im rechten Bizeps und habe danach um meine Kraft zu testen ein paar curls mit Hanteln gemacht. Ich konnte meine Hand nach dem loslassen für ein paar Sekunden nur ganz schwer bewegen...Das ist doch ein Zeichen für ALS oder... Ich könnte heulen

Du wirst deine Muskeln einfach über beansprucht haben in dem Moment