Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Teresa91:

Ich weiß das jetzt vermutlich gleich wieder andere Kommentare kommen werden! Aber nach mehr als 2 Jahre Würde ich mir gar keine Sorgen mehr machen

Zitat von Kuro2020:

Daumen hoch. Und das auch nicht erst nach zwei Jahren

Zitat von mcadam:

Ich versuche diese Anspielung jetzt nicht zu sehr zu Herzen zu nehmen, wenn auch die spitzfindige Kritik offensichtlich ist.Wie soll ich es Euch denn erklären, was in mir vor sich geht, was MEINE persönliche ALS-Angst betrifft?Jeder hier hat irgendwelche Symptome, die er (oder sie) als Anhaltspunkt oder gar Bestätigung für diese Krankheit sieht oder zumindest fürchtet. Und wenn auch zum hundertsten Mal über Schluckbeschwerden, gefühlte Schwäche usw. geschrieben wurde, will man die naheliegenden und lieb gemeinten Antworten nicht wahrhaben oder glauben. Und wenn dann nach schweren Tagen oder Wochen die Symptome nachlassen oder der neunte Neurologe nochmal eine EMG gemacht hat, dann feiert man die Erleichterung. Bis dann die nächste Zuckung oder Symptom einen wieder in den Angstkreis hineinsaugt. Das alles wird hier im Forum akzeptiert und mit allseits tröstenden Worten bedacht. Hierbei wird auch gerne mit Halbwahrheiten argumentiert, nach dem Motto *gut gemeint*. Und das alles wird als normal und forenkonform gesehen.Ich habe mit diesen Halbwahrheiten ein Problem. Ich habe vielleicht zu viel nachgelesen, mir sind dabei vielleicht zu viele *Ausnahmen von den Ausnahmen* begegnet. Meine persönliche Angst aber basiert genau auf diese Ausnahmen und auf diese vermeintliche (Un-)Gewissheit, dass es auch Fälle gibt, die anderes verlaufen. Wenn jemand hier schreibt, nach 9 Monaten Zucken sei man quasi sicher, nicht erkrankt zu sein... dann stellen sich mir die Nackenhaare, denn ich habe über *flail arms* und *flail lags* gelesen, Varianten von ALS, bei denen es sogar Jahre zucken kann, bevor man die ersten richtigen Lähmungen verspürt. Und so selten sind sie gar nicht, 10-15%, ähnlich wie die bulbäre Variante.Wenn jemand schreibt, dass Augenlidzuckungen nicht zu ALS passen, dann denke ich, oh Mann, das ist schlichtweg falsch, denn bei ALS sind die Augenmuskeln zwar ausgenommen, diese sind aber ganz andere, als die Augenlider. Mit Augenmuskeln sind die Muskeln gemeint, die für die Bewegung der Augäpfel und Scharfstellung des Focus verantwortlich sind. Augenlider gehören da nicht dazu.Und ich schreibe dann darüber. Nicht um andere zu triggern. Sondern weil ich von meinen Ängsten getrieben bin. Weil ich auch nach Hilfe suche. Aber Halbwahrheiten sind leider dicht an Unwahrheiten gesät. Und die Ausnahme von der Ausnahme ist erstens oft keine, und zweitens für die Betroffenen leider kein Trost.Es tut mir aufrichtig Leid, wenn meine Beiträge hier nicht gut ankommen, wenn ich als Querulant rüberkomme. Dabei bin ich lediglich ein verzweifelter Zweifler.

Zitat von Sabarina86:

Ich finde nichts darüber

Zitat von Robin1:

Heute feier ich 7 Monate Zucken. Kommt vorbei und lasst uns zusammen Zucken. Wup wup

Zitat von Schlaflose:

Ich könnte zurzeit den 18. Geburtstag feiern . Wann es genau anfing, kann ich gar nicht genau sagen, aber es war Anfang 2002.

Zitat von Robin1:

Heute feier ich 7 Monate Zucken. Kommt vorbei und lasst uns zusammen Zucken. Wup wup

Zitat von Sabarina86:

Du hast ja den keith Hutchins was gefragt ist dein zucken genau wie bei ihm

Zitat von Robin1:

Bitte was?

Zitat von mcadam:

Google nach *flail arm syndrom*

Zitat von Sabarina86:

Das musst du sein bei you Tube

Zitat von Robin1:

Achso, nein meine Zuckungen sind nicht so.

Zitat von Sabarina86:

Meine auch nicht ich beobachte ihn schon lange. Aber gibt es jemanden der genau das Zucken hat wie du.

Zitat von Sabarina86:

Meine auch nicht ich beobachte ihn schon lange. Aber gibt es jemanden der genau das Zucken hat wie du.

Zitat von Kuro2020:

Ich! Dauerhaft Waden und Füße.Und der Rest sporadisch

Zitat von Hoots1:

@robin. Stimmt. Zucke noch immer wild durch die Gegend. Seit 3 Wochen bewegen sich abwechselnd der 2. Zeh und der kleine hin und her. Na das nervt beim Autofahren!Wie geht's deinem Hotspot an der Hand?