Schlimme Angst vor ALS

Abendschein und mcadam ich lese euch mir geht es genauso ich war mein ganzes Lebens gesund sehr selten beim Arzt einmal hatte ich stechen inder Brust mit luftnot bim Krankenhaus gelandet das Überwachungs dings nur am piepen da es unter 60 Schläge pro Minute anscheinend piepst ich habe einen puls auch wen ich mich aufregen von 54 oder manchmal weniger da sagte die Schwester das ist nicht gut und im röntgen bild sagte sie sie haben ein vergrößerte herz nu ja danach durfte ich heim mir ging besser ich fing an zu googeln weil niemand mir was erklärt hat und nunja seid dem ging es Berg ab 60 mal not Aufnahme und 6 mal stationär irgendwo auch über wochen googeln nunja es hat am AugenLid 1 Jahr angefangen ich googelt weil ich immer noch in dem wahnsinn war und was stand ganz oben naja 3 mal dürft ihr raten und zack war ich deine in dem. Sumpf.

Zitat von Andy1337:

Anna du redest gerade so als wäre ich wirklich an dieser Krankheit erkrankt ich will mein leben auch nicht vergeuden fals ich gesund bin fals ich gesund bin möchte ich leben nur das unGewissen zerfrisst mich ich hatte ein kleines hoch und wen ich etwas lese das so klingt als hätte ich es wirft es mich total nach hinten...Denkt ihr echt es kommt alles vom kopf.... Das ganze geht schon 4 Jahre erst angst vor Herzkrankheiten dann Tumor kof dann darmkrebs und jetzt das von den anderen sachen bin ich nur losgekommen weil ich ei gehend u ter sucht worden bin.... Viel steckt einfach doch was in meinem kopf fest das mir angst macht was meint ihr seid bitte erhlich

Du wurdest untersucht, dir wurde auch gesagt, dass du nichts hast. Deine Ungewissheit wird auch nicht besser, egal was jeder hier sagt. Während andere sich wenigstens etwas beruhigen lassen, nimmst du absolut nichts an. Dir wird gesagt - das hat nichts mit als zu tun, und du antwortest - aber es zuckt, aber es tut weh wenn ich drücke, was ist das wenn nicht als! Nun ja, wir sind hier aber alle keine Ärzte, wenn hier jeder den 100% Auslöser wüsste, wären wir nicht hier. Gewissheit wirst du hier nicht finden. Machst du eine Therapie?

Zitat von AnnaBlack:

Du wurdest untersucht, dir wurde auch gesagt, dass du nichts hast. Deine Ungewissheit wird auch nicht besser, egal was jeder hier sagt. Während andere sich wenigstens etwas beruhigen lassen, nimmst du absolut nichts an. Dir wird gesagt - das hat nichts mit als zu tun, und du antwortest - aber es zuckt, aber es tut weh wenn ich drücke, was ist das wenn nicht als! Nun ja, wir sind hier aber alle keine Ärzte, wenn hier jeder den 100% Auslöser wüsste, wären wir nicht hier. Gewissheit wirst du hier nicht finden. Machst du eine Therapie?

Das Ding ist ich habe halt so viel gelesen seltene Dinge einer würde mehrfach untersucht dann kam doch raus er hat das aber eigl war das erblich bedingt ach ka


Ich bin bin bei einer Psychologin nur irgendwie hilft es nix bei uns gibt es eine mega Klinik genau für so angst Patienten und hypochonder aber das ist teilstationar das heißt ich muss mein job aufgeben und das kann ich gerade nicht habe erst neu angefangen in einer firma die Therapie wurde 5 wochen oder so gehen

Zitat von Kuro2020:

Und was ist da jetzt bei dir raus gekommen?

Meine Neurofilamente sind unauffällig .
Der Wert liegt bei 9
Gott sei Dank. Jetzt ist Als so gut wie ausgeschlossen.

Faszikualtionen sind ohne klinische schwäche kein symptom der ALS.

Wenn erste Symptome der ALS auftreten sind min. 30-40% der Motoneuronen bereits untergegangen was mit Sicherheit in einem EMG sichtbar ist. Also wer ein reines EMG hat also absolut keine Auffälligkeiten der kann sich eigentlich zu 99,9% sicher sein das keine ALS vorliegt.

Ich habe mit diversen Neurologen gesprochen.
Zu den Neurologen zählen: Der Chef Arzt und Oberarzt des Katharinen Hospital Stuttgart(Neurologie), Ärtzlicher Direktor der Neurologie der Uni Klinik in Ulm, Chef Arzt der Neurologie im Marienhospital Stuttgart und ein Facharzt. All diese Neurologen haben mich untersucht und mir gesagt das alles in Ordnung ist und ich das BFS (benignes faszikulationssyndrom) habe.

Zu meine Symptomen zählen:
- Muskelzuckungen in der Wade (24/7), Zunge, Hand, Bauch, After, Genetalbereich, Ohr, Stirn, Gesicht, Schulter
- Unwillkürliche Bewegungen der Finger, Zehen, Arme
- Schwäche an den oberen Extremitäten und unteren Extremitäten (die aber besser geworden ist als ich erfahren habe das ich nichts habe)
- Das Gefühl das meine Oberschenkel und Waden unter Strom sind so als wurde es permanent zucken aber nicht sichtbar mehr das ich dachte das es Fibrillationen sind.

Wie geasgt seit dem ich mit diversen Fachleuten (Psychologen, Psychatern und Neurologen) gesprochen habe geht es mir besser aber ich bin noch nicht über den Berg. Aber die große Angst ist erstmal weg und ich kann meinen Alltag bewältigen ich kann nur jedem empfehlen mit einem Erfahrenen Neurologen zu sprechen die meisten nehmen sich die Zeit da sie sehen das man leidet und Angst hat.


EDIT:

Ich kann gerne mal eine Video davon machen wie es zuckt
Ist manchmal echt verrückt wie so ein Wurm der unter der Haut ist, auch habe ich ganz feine zuckungen die manchmal echt schnell sind auch ist es möglich meine Zuckungen teilweise durch beklopfen auszulösen.


EDIT2:

Dieser Artikel beschreibt eigentlich alle unsere Symptome!
http://www.aboutbfs.com/forums/viewtopic.php?t=200

@lotusc, ich würde so ein Video gerne sehen

Zitat von Andy1337:

Das Ding ist ich habe halt so viel gelesen seltene Dinge einer würde mehrfach untersucht dann kam doch raus er hat das aber eigl war das erblich bedingt ach ka Ich bin bin bei einer Psychologin nur irgendwie hilft es nix bei uns gibt es eine mega Klinik genau für so angst Patienten und hypochonder aber das ist teilstationar das heißt ich muss mein job aufgeben und das kann ich gerade nicht habe erst neu angefangen in einer firma die Therapie wurde 5 wochen oder so gehen

Vielleicht solltest du den Therapeuten wechseln, wenn dieser dir nicht hilft. So eine Klinik wäre natürlich auch super. Mit so einer Angst, wie du sie hast, kann man doch nicht leben. Das Leben verfliegt viel zu schnell, schmeiß die Zeit nicht weg wegen deiner Angst, lebe dein Leben weiter, unternimm alles was du möchtest, versuche deine Symptome zu ignorieren, du bist der Chef und nicht deine Symptome, lass dich von denen nicht verunsichern.

Zitat von Moritz24:

Meine Neurofilamente sind unauffällig .
Der Wert liegt bei 9
Gott sei Dank.

Na also

Hallo ihr lieben, ich war aufgrund des Gedankens dass ich an ALS leide stationär in der Neurologie aufgenommen worden, hatte meine Beschwerden geäußert, habe mich untersuchen lassen und eine NLG sowie eine Untersuchung gemacht, bei der ich 2 Nadeln in den Kopf bekommen hab, weiß nicht wie diese Untersuchung heißt, evtl EEG? Sie meinte trotz meiner ALS Angst, dass es keinen Anhalt gibt ein EMG durchführen zu lassen, ich habe keine neurologische Erkrankung, vor allem keine ALS. All meine Versuche dennoch ein EMG zu erhalten scheiterten kläglich, obwohl diese doch für eine ALS Diagnose ausschlaggebend ist. Nun habe ich dennoch Angst daran erkrankt zu sein, spüre eine Schwäche rechts am Bein. Die letzte Zeit war und ist so schlimm für mich, habe echt mit meinem Leben abgeschlossen.

Zitat von natalie91:

Hallo ihr lieben, ich war aufgrund des Gedankens dass ich an ALS leide stationär in der Neurologie aufgenommen worden, hatte meine Beschwerden geäußert, habe mich untersuchen lassen und eine NLG sowie eine Untersuchung gemacht, bei der ich 2 Nadeln in den Kopf bekommen hab, weiß nicht wie diese Untersuchung heißt, evtl EEG? Sie meinte trotz meiner ALS Angst, dass es keinen Anhalt gibt ein EMG durchführen zu lassen, ich habe keine neurologische Erkrankung, vor allem keine ALS. All meine Versuche dennoch ein EMG zu erhalten scheiterten kläglich, obwohl diese doch für eine ALS Diagnose ausschlaggebend ist. Nun habe ich dennoch Angst daran erkrankt zu sein, spüre eine Schwäche rechts am Bein. Die letzte Zeit war und ist so schlimm für mich, habe echt mit meinem Leben abgeschlossen.

Das nennt sich Tibialis SEP, ist einer der wichtigsten Untersuchungen

Zitat von LotusC:

Das nennt sich Tibialis SEP, ist einer der wichtigsten Untersuchungen

Ich dachte die wichtigste Untersuchung wäre das EMG?

Zitat von LotusC:

Das nennt sich Tibialis SEP, ist einer der wichtigsten Untersuchungen

Die war bei mir auffällig. Hat nichts mit der ALS diagnostik zu tun. Eher ms

Na toll.

Zitat von natalie91:

Ich dachte die wichtigste Untersuchung wäre das EMG?

Ist es auch

Zitat von Robin1:

Ist es auch

Bei mir stand zum ausschluss einer Motoneuronerkrankung

Aber bei mir haben sie das Komplette Porgramm gemacht. SEP, EMG, NLG, MEP. Alles ohne Befund

Zitat von natalie91:

Hallo ihr lieben, ich war aufgrund des Gedankens dass ich an ALS leide stationär in der Neurologie aufgenommen worden, hatte meine Beschwerden geäußert, habe mich untersuchen lassen und eine NLG sowie eine Untersuchung gemacht, bei der ich 2 Nadeln in den Kopf bekommen hab, weiß nicht wie diese Untersuchung heißt, evtl EEG? Sie meinte trotz meiner ALS Angst, dass es keinen Anhalt gibt ein EMG durchführen zu lassen, ich habe keine neurologische Erkrankung, vor allem keine ALS. All meine Versuche dennoch ein EMG zu erhalten scheiterten kläglich, obwohl diese doch für eine ALS Diagnose ausschlaggebend ist. Nun habe ich dennoch Angst daran erkrankt zu sein, spüre eine Schwäche rechts am Bein. Die letzte Zeit war und ist so schlimm für mich, habe echt mit meinem Leben abgeschlossen.

Wenn es so wichtig für dich ist, warum zahlst du es nicht privat? Kostet ja nicht so viel und du wärst dann beruhigt

Zitat von Hoots1:

Wenn es so wichtig für dich ist, warum zahlst du es nicht privat? Kostet ja nicht so viel und du wärst dann beruhigt

Hatte mal einen privaten Termin beim Neurologen, er hatte jedoch von einem EMG abgesehen nachdem er eine Sonographie der Muskeln machte.
Ich hab nun aber nächste Woche einen ambulanten Termin für ein EMG vereinbart. Hätte mir erhofft dass die das im Krankenhaus durchführen, zumal man ja direkt an der Quelle wär...

Zitat von natalie91:

Hatte mal einen privaten Termin beim Neurologen, er hatte jedoch von einem EMG abgesehen nachdem er eine Sonographie der Muskeln machte.Ich hab nun aber nächste Woche einen ambulanten Termin für ein EMG vereinbart. Hätte mir erhofft dass die das im Krankenhaus durchführen, zumal man ja direkt an der Quelle wär...

Sehr gut

Habe auch alles bis auf den Krankenhaus Aufenthalt privat bezahlt. Anders muss man einfach zulange warten und mit einer Angsstörung ist das nicht möglich

Ich versuche mich die ganze Zeit schon ab zu lenken aber dann kommt auf einmal wieder ein sehr starkes klopfen zucken im linken Arm in der armbeuge das macht mir so angst.