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Zitat von Stella83:
wie kann er ohne technische Hilfsmittel ALS ausschließen?

Weil deine Symptome nicht zu ALS passen und in dem Bericht geht's um den Ausschluss von anderen Muskelerkrankungen.
@stella83, MNE = Motoneuron Erkrankung, andere Bezeichung für ALS. Hätte der Neurologe einen Verdacht auf eine Erkrankung gehabt, hätte er sicher eine Überweisung an eine Neurologische Ambulanz veranlasst. Da er das nicht gemacht hat, sieht er keinen Verdacht. Der Satz im Bericht ist wahrscheinlich eine Standardformulierung. Wie gesagt, Myklonien, Spannungsgefühle, Schmerzen, ja sogar Spasmen können im Rahemn von BFS auftreten, was viel verbreiteter und in deinem Alter viel wahrscheinlicher ist.
A


Schlimme Angst vor ALS

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Also ist eine ALS nach meiner neurologischen Untersuchung eher unwahrscheinlich?

Kann ein Neurologe ohne Hilfsmittel ALS überhaupt ausschließen?Trotz meiner bisher ungeklärten Verspannungen/Verkrampfungen/Missempfindungen in den Händen und Zungen/Hals Bereich?
Ja, es ist sehr sehr unwahrscheinlich und wurde vom Neurologen ausgeschlossen, da die Symptome nicht zu dieser Krankheit passen.
Deine Symptome sind genau wie bei mir und am ehesten BFS zuzuordnen. Leider gibt es keine oder kaum Forschung dazu und die Ursachen sind nicht bekannt. Daher müssen wir alle mit diesen unerklärlichen Symptomen leben. Das einzige, was ich dir höchsten empfehlen kann, um alle organischen Ursachen auszuschließen: Lass dich bei einem Systemmediziner mal auf Nährstoffmängel und Stoffwechselstörungen untersuchen. Muss man leider privat zahlen, aber es kommen manchmal Ungleichgewichte im Stoffwechsel zum Vorschein, die in solche Problematiken mit reinspielen können. Und hast du schon mal ein Borreliosetest gemacht? Auch das könnte in Frage kommen.
BFS also Benigne Faszikulations Syndrome meinst du wohl?
Dazu würden aber meine Missempfindungen/Verspannungen und Verkrampfungen in den Händen sowie Zunge nicht passen oder? Borreliose und Schilddrüse wurde auch schon ausgeschlossen.

Hab immernoch solche Angst das es ALS ist und noch nicht erkannt wurde..vorallem weil keine technischen Hilfsmittel genutzt wurden bei dem Neurologen der es ausgeschlossen hat
Ja genau, das meine ich. Doch, BFS ist sehr vielseitig. Missempfindungen/Verspannungen und Verkrampfungen in den Händen sowie Zunge passen dazu. Was für eine Test wurde wegen der Borreliose gemacht? Bei mir war der erste Test auch negativ. Bei zwei Speziallaboren lag dann allerdings ein positiver Test vor. Der Neurologe hatte das auch schon ausgeschlossen und ich habe dann auf eigene Faust noch mal Tests machen lassen. Ob meine Symptome nun daher kommen, weiß ich aber auch nicht. Die Zeit wird zeigen, ob sie unter der Therapie zurückgehen oder nicht.
Würde es dich denn beruhigen, wenn der Neurolge teschnische Tests macht und diese negativ ausfallen? Dann mach doch noch mal einen Termin und bitte um eine EMG Untersuchung. Wenn diese neben deinen nicht passenden Symptomen auch negativ ist, kannst du die ALS Angst abhaken.
Zitat von Stella83:
Hab immernoch solche Angst das es ALS ist und noch nicht erkannt wurde.


Dann brauchst du nur ein paar Monate zu warten und es wird sich zeigen. Man kann eh nichts dagegen tun, wenn es ALS wäre, ob das jetzt schon erkannt wurde oder nicht.
Geht das BFS auch irgendwann mal wieder weg oder bleibt das immer?
Borreliose wurde zweimal negativ getestet ausgeschlossen definitiv!

Habe die Symptome bereits schon seit Mitte Juni also ein paar Monate müsste das wenn es ALS wäre denn nicht schon schlechter geworden sein?
Ja, dass es nicht schlechter geworden ist spricht auch für BFS. Bei manchen geht es irgendwann weg, bei anderen bleibt es. Das beste ist, sich nicht mehr deswegen verrückt zu machen. Dann ist die Wahrscheinlichkeit am größten, dass es irgendwann weniger wird.
Zitat von Stella83:
Geht das BFS auch irgendwann mal wieder weg oder bleibt das immer?


Ich habe das schon seit 2002 und rechne nicht damit, dass es jemals weggeht. Aber das ist mir egal, ich habe mich so daran gewöhnt, dass es mich nicht stört.
@paul: wie lang hast du die Diagnose bfs? Kann man da wirklich auch gefühlsstörungen haben?
@Sweety1983 Ich habe keine Diagnose. Die Neurologen halten das aber für am ehesten wahrscheinlich bei mir. Darüber hinaus habe ich noch eine Borreliose.
Ich habe mich aber in den letzten Monaten viel mit BFS beschäftigt. Am meisten hat mir der englische Wikipedia Eintrag dazu geholfen. Der listet die ganzen Symptome, wir z.B. auch Gefühlsstörungen auf. Auch im Forum Med1 wird das immer wieder als Symptom erwähnt. Bei ALS hingegen sind gefühlsstörungen kein Symptom. Insofern könnt ihr eigentlich sogar froh sein, wenn ihr welche habt, denn das schließt ALS aus.
Erkennt ein Neurologe ALS direkt an einfachen Untersuchungen ohne technische Hilfsmittel?
ALS kann man meines Wissens nach doch überhaupt nicht wirklich ausschließlich oder?

Da es eine Ausschlussdiagnose ist und erst wenn alles andere untersucht und O.B ist..bleibt am Ende nur noch ALS übrig
Zitat von Stella83:
bleibt am Ende nur noch ALS übrig

Ist so nicht richtig.
Sondern? Wie ist es denn richtig?
Zitat von Stella83:
Erkennt ein Neurologe ALS direkt an einfachen Untersuchungen ohne technische Hilfsmittel?ALS kann man meines Wissens nach doch überhaupt nicht wirklich ausschließlich oder?Da es eine Ausschlussdiagnose ist und erst wenn alles andere untersucht und O.B ist..bleibt am Ende nur noch ALS übrig


ALS ist eine Erkrankung des 1. und 2. Motoneurons. Die Auswirkungen kann man je nach Stärke durch einfache Untersuchungen bis hin zum EMG feststellen. Es macht allerdings keinen Sinn, jeden Menschen ein EMG abzunehmen, was einfach Zeit und Schmerzen kostet, wenn nicht mal die passenden Symptome vorhanden sind. Ein Arzt schickt Dich auch nicht in ein MRT, wenn Du einen Schnupfen hast. Nur wenn er den Verdacht bei Dir hat, würde er das bei Dir machen. Deine Verspannungen der Hände ohne Verschlechterung der Kraft hat nichts mit ALS zu tun.
Zitat von Stella83:
Erkennt ein Neurologe ALS direkt an einfachen Untersuchungen ohne technische Hilfsmittel?ALS kann man meines Wissens nach doch überhaupt nicht wirklich ausschließlich oder?Da es eine Ausschlussdiagnose ist und erst wenn alles andere untersucht und O.B ist..bleibt am Ende nur noch ALS übrig


ALS ist zwar eine Ausschlussdiagnose, aber das heißt nicht, dass man die Erkrankung nicht ausschließen kann. Zunächst geht es dem Neurologen darum, ob du typische Symptome hast oder nicht. Nur wenn die typischen Symptome da sind, wird er einen Verdacht auf ALS formulieren. Wenn die typischen Symptome nicht vorhanden sind, wird er ALS ausschließen. Wenn er einen Verdacht formuliert hat, dann geht es erst um den Ausschluss aller möglichen anderen Erkrankungen. Wenn diese ausgeschlossen sind, kann er die Diagnose ALS stellen. Das heißt also, dass ALS bei nicht passenden Symptomen leicht auszuschließen und bei passenden Symptomen schwer zu diagnostizieren ist.
Bei deinen Symptomen konnte er es also ausschließen.
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Also bedeutet das im Klartext: Der Neurologe hätte das mit seinen einfachen Z.b Reflextest erkannt und wenn er eine Verdacht auf ALS gehabt hätte das auch geäußert?

Und was bedeutet der Satz im Bericht mit: Weitere neurologische Verkaufskontrollen sind notwendig.. um eine degenerative vorderhornnahe Erkrankung nicht zu übersehen?
Zitat von Stella83:
Also bedeutet das im Klartext: Der Neurologe hätte das mit seinen einfachen Z.b Reflextest erkannt und wenn er eine Verdacht auf ALS gehabt hätte das auch geäußert?


Genau. Der Neurologe hätte es erkannt und er hätte auf jeden Fall den Verdacht geäußert.

Zitat von Stella83:
Und was bedeutet der Satz im Bericht mit: Weitere neurologische Verkaufskontrollen sind notwendig.. um eine degenerative vorderhornnahe Erkrankung nicht zu übersehen?


Wenn dich dieser Satz so sehr beunruhigt, mache noch mal einen Termin mit dem Neurologen und frage ihn dazu.
Die Beschwerden in mein beiden Händen(Spannungsgefühl Verkrampfung/Missenpfindung)sind so beunruhigend für mich das mich die Angst vor ALS nicht loslässt..zumal es mittlerweile schon in beiden Armen losgeht bei nur geringer Anstrengung
Was soll ich bloß noch tun?
A


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Dr. Matthias Nagel
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