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@Maike123 ich hoffe es. Immer, wenn es irgendwo ,,neu“ zuckt, habe ich Panik, dass die Krankheit jetzt ausbricht ….
@SeelenMut_80 ich hatte vor Jahren auch einmal schwere Angst an ALS erkrankt zu sein.
Ich hatte alles an Symptomen. Vom Muskelzucken im ganzen Körper, vermehrter Speichelfluss, Ausfallerscheinungen usw.

Ich war überzeugt daran erkrankt zusein und obwohl alle Untersuchungen von NLG über EMG, MRT usw. ohne Befund waren, blieb die Angst, bis mir folgendes passierte:

Jemand in meinem näheren Umfeld erkannte an ALS. Und da wurde mir schmerzlich bewusst, wer sich Monate fragen kann ob man an ALS erkrankt ist, der hat es definitiv nicht.

Ich weis das ist hart, aber dass hat mich tatsächlich von den Gedanken daran befreit.
A


Schlimme Angst vor ALS

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@Andrea90 ja genau das denke ich auch immer. Aber mittlerweile seit einem Jahr...
Hallo zusammen,

ich habe nun meine Überweisung mit Dringlichkeits Code bekommen. Anruf bei der kassenärztlichen Vereinigung war jedoch ernüchternd. Die meinten, Neurologen sind nicht verpflichtet mit ihnen zusammen zu arbeiten, deswegen haben sie da nur ganz wenige Termine zur Vergabe. In den nächsten fünf Wochen ist nichts in Sicht, ich soll weiterhin täglich anrufen.(Der Dringlichkeits Code ist jedoch nur eine Woche gültig).
Habe nun Neurologen im weiteren Umkreis abtelefoniert, ein Ding der Unmöglichkeit da einen Termin zu bekommen.
Eine Praxis bot mir die Messungen an, aber ohne Arztgespräch. Da würde irgendwann ein Brief kommen, der müsste dann von meinem Hausarzt ausgewertet werden. Problem: mein Hausarzt ist kein Neurologe. Wäre also auch wieder nur spekulativ, unter Umständen hätte ich einen Arztbrief in der Hand, den ich falsch interpretiere. Dann wäre die nächste Panikattacke vorprogrammiert.
Ich habe nun einen Termin in einer Neurochirurgie, schon kommende Woche. Muss etwas weiter fahren, aber das ist mir egal. Eigentlich bin ich dort nicht richtig, sagten sie mir, aber die Messungen können Sie auch machen und Karpaltunnelsyndrom würden Sie auch operieren.
Sollte etwas auffällig sein, würden Sie mich per sofort zu einem Neurologen überweisen, mit dem sie kooperieren und dann schnelle Termine bekommen.

Das zucken ist nun seit Tagen weg, aber mein Unterarm schmerzt sehr. (könnte mir auch vorstellen, dass es vom vielen selbst-Kraft-testen kommt).

Nichtsdestotrotz habe ich Angst, da mein Daumenballen schmerzt und der Neurologe im Krankenhaus sagte, er wäre etwas kleiner als der andere. Vom Kräfte Verlust nach wie vor keine Spur. Ich müsste das doch merken, wenn ein Muskel sich verabschiedet hat?
Zitat von 1fachnurich:
Ich müsste das doch merken, wenn ein Muskel sich verabschiedet hat?

Ja, das würdest du merken. Zudem wäre das ein fortschreitender Prozess, der keinen guten Tag zwischen drin hat. Ist das Motoneuron tot, regeneriert sich da auch nichts mehr, oder ist mal einen Tag besser.

Auch sind so generelle Muskelschmerzen/Gelenkschmerzen kein ALS-Symptom.
Die Schmerzen, die auftreten, sind heftigste Muskelkrämpfe, die nur mit Schmerzmittel ertragbar sind. Diese entstehen auch dadurch, dass der Muskel sich abbaut und dabei krampft.
Natürlich können auch Muskelkrämpfe in den nicht befallenen Muskelpartien auftreten, weil der Körper ja versucht, die Schwäche auszugleichen und damit andere Muskelgruppen stark belastet.
Aber auch da gilt: Schwäche ist das prägnante Symptom.
Muskelkrämpfe hab ich definitiv nicht.
Schmerz wie Muskelkater beim öffnen und schließen der Hand oder Bewegung des Arms, aber der strahlt „nur“ vom Handgelenk Arm abwärts.
Der Ballen zwickt zwischendrin, aber das tut es überall mal im ganzen Körper.
@Pollux ich danke dir so sehr! Du hilfst mir sehr, nicht durchzudrehen.
Überraschender Weise rief mich gerade ein niedergelassener Neurologe an. Morgen ist kurzfristig ein Termin frei geworden. Wie viel Glück kann man haben?️
Ihr Lieben, nun steht morgen ja der Neurologen Termin an und mir geht der Ar. auf Grundeis.
ich hab solche Angst!

der Neurologe ist auch Psychiater und ich würde ihn so gerne fragen, ob er mir was gegen meine Angststörung geben kann (nachdem ich körperlich untersucht wurde!). Verschreibt man solche Medikamente „einfach so“? Einen Therapeuten kann ich ja leider nicht auftreiben.

und die Untersuchung…. Ich hab solche Angst dass was schlimmes bei raus kommt! Ich kann kaum klare Gedanken fassen
Danach wirst du erleichtert sein, weil der Neurologe ganz sicher dich beruhigen kann und die Ängste nimmt.
Ich drücke dir die Daumen!
Hallo zusammen,

ich möchte meine Erfahrungen und Ängste mit euch teilen, da ich mich in einer emotionalen Abwärtsspirale befinde.

Seit Mitte Dezember 2024 habe ich erneut eine Phase durchlebt, in der mich starke Ängste vor ALS überwältigt haben. Hier eine chronologische Übersicht der Symptome, die mich belastet haben und belasten:
• 12.12.2024: Zuerst bemerkte ich, dass ich öfter schlucken musste und mir eine vermehrte Speichelproduktion auffiel.
• 13.12.2024: Beim Friseur erfuhr ich, dass eine Kundin an ALS erkrankt ist, was bei mir sofort ein starkes Gedankenkarussell auslöste. Ich begann, intensiv nach Symptomen zu googeln und war überzeugt, dass auch ich ALS haben könnte.
• Ab 16.12.2024: Ich bemerkte erstmals Muskelzucken, zunächst in der Schulter, dann auch im Arm und in der Wade. Es kamen immer wieder Muskelschmerzen dazu, die mich zusätzlich verunsicherten.
• Aktuell: Das Muskelzucken hat sich nun auf den linken Arm und die Wade konzentriert, während die Schluckbeschwerden nicht mehr im Vordergrund stehen. Die psychische Belastung ist jedoch nach wie vor sehr stark, und ich habe permanent Angst, dass es sich doch um ALS handelt.

Ich weiß, dass diffuse und unterschiedliche Symptome eigentlich kein Indikator für ALS sind, aber die Verunsicherung bleibt groß, weil ich nicht verstehe, woher all das kommt.

Ich kann mich kaum auf andere Dinge konzentrieren, weil meine Gedanken ständig um diese Krankheit kreisen. Ich fühle mich erschöpft und frage mich, ob ich zu sehr in meinen Ängsten gefangen bin oder ob doch etwas Ernstes dahinter steckt.

Danke für eure Aufmerksamkeit.
@SeelenMut_80
Lieben Dank erst mal für deine Nachricht vorhin.
Ich verstehe deine Ängste sehr gut.
Ich habe mir dieses Thema hier von vorn durchgelesen (über Tage immer wieder, zumindest ca 1000 Seiten und die letzten 60 oder so). Größtenteils hat es mir geholfen, aber ich hab zu viele Details „gelernt“ die mir Angst gemacht haben.
Hast du bereits ärztliche Termine gemacht um deine Symptome abzuklären? Realistisch betrachtet ist ja davon auszugehen, dass deine Symptome nicht für ALS sprechen - aber wir sind ja leider nicht in der Lage, nüchtern an die Sache ranzugehen
Zitat von SeelenMut_80:
• 12.12.2024: Zuerst bemerkte ich, dass ich öfter schlucken musste und mir eine vermehrte Speichelproduktion auffiel.
• 13.12.2024: Beim Friseur erfuhr ich, dass eine Kundin an ALS erkrankt ist, was bei mir sofort ein starkes Gedankenkarussell auslöste. Ich begann, intensiv nach Symptomen zu googeln und war überzeugt, dass auch ich ALS haben könnte.
• Ab 16.12.2024: Ich bemerkte erstmals Muskelzucken, zunächst in der Schulter, dann auch im Arm und in der Wade. Es kamen immer wieder Muskelschmerzen dazu, die mich zusätzlich verunsicherten.
• Aktuell: Das Muskelzucken hat sich nun auf den linken Arm und die Wade konzentriert, während die Schluckbeschwerden nicht mehr im Vordergrund stehen. Die psychische Belastung ist jedoch nach wie vor sehr stark, und ich habe permanent Angst, dass es sich doch um ALS handelt.

Das Fatale ist ja, das im Internet die Symptome von ALS nicht unterschieden werden, ob es Erstsymptome sind, oder erst im Verlauf der Erkrankung auftreten.
Z.B. ist vermehrter Speichelfluss gar nicht so das Erstsymtpom vom bulbären ALS. Typischerweise beginnt der Abbau der Zungenmuskulatur im vorderen Teil der Zunge, sodass es zu Problemen beim Sprechen kommt, weil die Beweglichkeit nachlässt ist (-- verwaschene Sprache, lallen, lispeln). Das Speicheln tritt meist erst später auf, wenn die Motorik schon so eingeschrenkt ist, dass das Schlucken erschwert ist.
Ebenso macht sich die Zungenschwäche dadurch bemerkbar, dass gewisse Dinge schwer fallen: Z.B. Durch einen Strohhalm trinken, einen Luftballon aufpusten, etc.

Muskelzucken ist normalerweise kein Erstsymptom von ALS (es ist bei Betroffenen aber oft das Symptom, was sie zum Arzt treibt, aber zu dem Zeitpunkt liegt meist schon eine Muskelschwäche vor)
Ganz sicher kannst du aber sein: Wenn das Muskelzucken mal da, mal weg ist, wandert oder verschiedene Körperstellen gleichzeitg betrifft, dann ist es auf keinen Fall ALS.
Das Hauptsymptom von ALS ist die Muskelschwäche. Das viel beachtete Muskelzucken tritt meist erst später auf, und wird durch den Abbau des Muskels erzeugt (das Motoneuron, welches den Muskel steuert, stirbt ab, sodass der Muskel keine Signale mehr bekommt und daher zucken kann. Diese Myoklonien sehen ganz anders aus, wie normales Muskelzucken. Zumindst hat die Dame aus dem ALS-Zentrum deutlich gemacht, dass man schon sieht, dass das Zucken anormal ist)

Zitat von 1fachnurich:
aber wir sind ja leider nicht in der Lage, nüchtern an die Sache ranzugehen

Aber es hilft schon, sich immer wieder die Absicherung zu holen, anstatt für sich alleine die schlimmsten Gedanken zu machen.
Guten Morgen zusammen,

puh, was für eine unruhige Nacht.
Ich trinke nun meinen Kaffee und dann werde ich mich gleich los machen, um 8.30 Uhr ist mein Termin.
Drückt mir die Daumen, dass ich mir nicht vor Nervosität in die Hose sch.eisse
@Pollux ich danke dir für deine (immer wieder) mutmachenden- sowie aufklärende Zeilen.
@SeelenMut_80 ich schließe mich an. Danke!
@1fachnurich es wird gut werden jetzt gleich! Viel Kraft bestmöglich positive Gedanken.
@SeelenMut_80 Lieben dank dir!
Sitze im Wartezimmer und mir geht die Düse
@SeelenMut_80 es ist auf jeden Fall erstaunlich was die Angst so auslösen kann. Bei mir wurde die Angst auch getriggert und habe dann die Symptome und das ganze Muskelzucken bekommen.
Uns das Muskelzucken hält auch jetzt schon ein Jahr an
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@Maike123 ja, es ist wirklich ein Teufelskreislauf und ich bewege mich auf der Spirale seit knapp vier Wochen immer weiter bergab. Die Symptome werden dadurch offensichtlich verstärkt.
„ Wo Aufmerksamkeit hingeht, entsteht Realität.“
@SeelenMut_80 die Symptome, die du schilderst, habe ich auch seit Mai/Juni gehabt. Ich war mir damals sicher, dass ich jetzt im januar bestimmt nicht mehr laufen kann. Durch andere private Probleme rückte der Fokus der Muskelzuckungen, der schwachen rechten Seite und dem
Globusgefühl im Hals in den Hintergrund. Und es war fast nichts mehr da. Letztens triggerte mich etwas zu dem Thema und mein Zucken fing direkt wieder an. Finger, Oberarm, Oberschenkel, Schultern etc.. kurz danach habe ich gemerkt, wie viel Speichel ich plötzlich bilde und so weiter… das ganze blieb ein paar Tage. Dann kam Weihnachten und ich war sehr abgelenkt.

Was soll ich sagen.. in über 7 Monaten hat sich nichts verschlechtert und das spricht absolut gegen ALS. Und trotzdem fängt alles von vorne an, sobald man den Fokus darauf legt. Ich bin mir sicher, dass es in einem Jahr bei dir genauso aussieht
Habt ihr es plumpsen gehört?
Das war ich, bzw. der Stein der mir vom Herzen gefallen ist.
Beidseitiges Karpaltunnelsyndrom. Die Nervenleitgeschwindigkeit wurde gemessen, die ist auf beiden Seiten gleich schlecht. (nicht grottig schlecht, aber pathologisch auffällig, ganz knapp unterm Soll).
Des Weiteren wurde auf den Muskel, der laut letztem Befund kleiner ist, irgendwas geklebt. Ich musste ihn daraufhin anspannen und Kraft anwenden. Die Kraft ist voll da.
Und da wir wissen, dass ALS nicht beidseitig zur gleichen Zeit Auftritt, bin ich nun beruhigt.
Der Arzt, hämmerte auch noch mit einem kleinen Gummihammer auf meinen Unterarmen herum, je näher er dem Handgelenk kam, desto mehr hat es gekribbelt.
Ich könnte heulen, aber diesmal vor Freude!
A


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Dr. Matthias Nagel
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