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S
@Christina2310 Ja, leider, ist es. Bei mir zuckt es überall, Füße und Beine sind aber oft betroffen, zur Krönung gibts dann noch ein Brummen, Summen, Vibrieren im Fuß oder anderswo.
Aber es beruhigt mich immer, wenn ich lese dass es anderen mit ihren Symptomen auch so ergeht, auch wenn’s nicht schön ist.

25.04.2024 21:22 • #19001


Claudi250888
@Schlaflose Das klingt kräftezehrend. Tut mir leid das es so lange bei dir Anhalt.
Bei mir zittert die rechte Hand und der Daumen wenn ich zb am Handy tippe…. Ist das auch normal?

26.04.2024 07:45 • #19002


A


Schlimme Angst vor ALS

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Romana73
Zitat von Claudi250888:
@Schlaflose Das klingt kräftezehrend. Tut mir leid das es so lange bei dir Anhalt. Bei mir zittert die rechte Hand und der Daumen wenn ich zb am Handy tippe…. Ist das auch normal?


Ja, das ist normal, vor allem wenn du dort schon verspannt bist.

26.04.2024 07:55 • #19003


Claudi250888
@Romana73 ich bin euch jetzt schon so dankbar. Man muss ja sagen das sich bisherige Ängste vor Krankheiten so leicht immer ausräumen ließen.
Ein Arztbesuch und man hatte Klarheit und oft ging es einem schnell besser.
Aber hier ist die Diagnose so schwer . Das furchtbare ist ich schaue mittlerweile ständig ob ich diese oder jene Bewegung noch kann oder ob beispielsweise eine Hand mehr Kraft als die andere hat

26.04.2024 08:06 • #19004


Romana73
Dann sollte es dich auch nicht verwundern, wenn du bei gewisse Positionen zitterst. Das ist auch ohne ständige Kraft- und Bewegungskontrolle normal.

Die Diagnose ist nur schwer, wenn man sie bekommt. Ich weiss, wie du dich fühlst weil ich selbst darin gefangen war aber ich kann dir nur raten, lebe dein Leben und geniesse es in vollen Zügen. Du weisst nicht, ob du irgendwann eine Diagnose bekommst, die das dann nicht mehr oder nur erschwert möglich macht. Du solltest nicht jetzt, da du gesund bist aufhören zu leben, das macht keinen Sinn und du betrügst dich selbst um eine schöne Zeit.

26.04.2024 09:00 • #19005


N
Ja diese Angst ist echt sehr belastend.
Leider helfen auch oft die Worte Anderer nur kurzzeitig und dann macht man sich schon wieder Sorgen.
Ist bei mir leider auch so. Ich habe hier zum Glück schon gesagt bekommen, dass meine Verkrampfte hintere Oberschenkelmuskeln z.b. durch ein periformissyndrom kommen könnten und dass es für ALS untypisch ist dass es in den Oberschenkelmuskeln hyperton also verkrampft ist. Und ich bin auch dankbar für diese beruhigenden Worte und eine Alternative über die man nachdenken kann. Aber auch bei mir gehen die Sorgen nicht wieder weg. Trotzdem.
Sobald ich die verspannung in den Muskeln wieder mehr merke geht das Kopfkino wieder los.
Es ist zu verrückt werden.

Ich kann gut verstehen, dass man durch das alles sehr belastet ist.
Ich wünsche Allen hier nur das Beste und die Kraft positiv zu denken.

Und Romana73 ...du hast so recht mit deinen Worten. Man kann nur hoffen, dass wir zu der gleichen Einsicht kommen wie du und es schaffen die Ängste abzulegen.

26.04.2024 09:10 • #19006


Claudi250888
@nala_bobo das hoffe ich auch so so sehr für uns ️wie toll und wertvoll das es dieses Forum habt

26.04.2024 09:21 • #19007


Claudi250888
@Claudi250888 *gibt

26.04.2024 09:21 • #19008


Claudi250888
@Romana73 ich danke dir du liebenswerter Mensch! Sowas ist nicht selbstverständlich das man sich um Ängste anderer so kümmert. Vielen Dank

26.04.2024 09:22 • x 3 #19009


X
Genau das macht viele Menschen, wie mich einfach unfassbar krank und raubt Lebensqualität.

Ich selbst habe (zum Glück) keine Diagnose, aber in meinem Kopf habe ich mir die schon fast gestellt. Dieses Muskelzucken, was dauerhaft ist...schrecklich...Weiterhin kommt eine Gangunsicherheit dazu, die ich schon echt lange habe....hab gestern gelesen, dass dies auch ein erstes Anzeichen ist.

Mein Alter ist aktuell der einzige Anker für mich. Ansonsten fühl ich mich einfach nur noch kacke, könnte einfach dauerhaft heulen und joa. Die Symptome kann man einfach nicht ausblenden leider...

26.04.2024 09:30 • #19010


Claudi250888
@xxTxx das kann ich absolut verstehen, wie alt bist du wenn ich fragen darf und wie lange hast du die Zuckungen schon?

26.04.2024 09:31 • #19011


X
Bin 27. Die Zuckungen hab ich schon seit über 10 Wochen jetzt...

26.04.2024 09:32 • #19012


Schlaflose
Zitat von Claudi250888:
Das klingt kräftezehrend. Tut mir leid das es so lange bei dir Anhalt

Mich stört das überhaupt nicht mehr Ganz am Anfang, als die Zuckungen so stark waren, als würde jemand auf mich einschlagen und ich davon nicht schlafen konnte, das war wirklich kräftezehrend. Aber glücklicherweise hat das nach ein paar Monaten von der Intensität nachgelassen.

26.04.2024 13:16 • #19013


Romana73
Zitat von xxTxx:
Genau das macht viele Menschen, wie mich einfach unfassbar krank und raubt Lebensqualität. Ich selbst habe (zum Glück) keine Diagnose, aber in meinem Kopf habe ich mir die schon fast gestellt. Dieses Muskelzucken, was dauerhaft ist...schrecklich...Weiterhin kommt eine Gangunsicherheit dazu, die ich schon echt lange ...


Was genau meinst du mit Gangunsicherheit?
Wackelig auf den Beinen ist kein Symptom einer ALS. Die haben ein Problem mit dem Fussheber, das sieht dann aus wie eine Art Moon-Walk nur nicht so geschmeidig. Kannst du dir vorstellen was ich meine?

26.04.2024 13:56 • #19014


A
@Claudi250888 Das habe ich auch, mit dem zittern wenn ich das Handy in der Hand halte.

26.04.2024 14:09 • #19015


Romana73
Zitat von Angsthasi_:
@Claudi250888 Das habe ich auch, mit dem zittern wenn ich das Handy in der Hand halte.


Das habe die meisten Menschen. Das ist ganz normal. Zittern ist sowieso kein Symptom einer ALS.

26.04.2024 14:22 • #19016


A
@Romana73 Ich habe leider auch ganz dolle Schmerzen auf der rechten Körperseite, insbesondere Ellbogen und dem kleinen Finger und der rechte kleine Finger ist manchmal auch wie steif und lässt sich schwerer strecken. Das alles, zusammen mit dem zittern (was ich wirklich überall habe, auch Zunge) und meinem vermehrten Speichelfluss macht die Angst vor ALS bei mir. Auch wenn ich schon mehrmals gründlich untersucht wurde.

26.04.2024 14:36 • #19017

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Meine Gangunsicherheit macht sich dafurch bemerkbar, das ich mich gefüglt extrem konzentrieren muss beim laufen. Hab das Gefühl nicht so das Gleichgewicht zu haben und das mein linkes Bein nicht so mitmacht, wie ich es gern hätte.

Das ist bei mir das Hauptproblem und die Muskelzuckungen. Hinzu kommt eine starke Tagesmüdigkeit. Man versteift sich auf die Symptome, keine Frage....

26.04.2024 14:41 • #19018


Romana73
@Angsthasi_ Ich glaube da eher an einen Nervenengpass. Bei ALS hat man keinen vermehrten Speichelfluss, sondern der Erkrankte kann den Speichel nicht schlucken, darum fliesst er aus dem Mund. Bei einer normalen ALS ist das aber erst der Fall, wenn die Krankheit weit vorangeschritten ist, da kann der Erkrankte schon sehr, sehr viele Dingen nicht mehr machen. Das beide Formen ALS zusammen auftreten ist sehr, sehr, sehr unwahrscheinlich. Schmerzen sind kein Symptom bei Beginn der ALS, erst wenn es zu Muskelspastiken kommt.

@xxTxx Zuckungen sind kein Leitsymptom einer ALS. Bist du denn schon oft gestolpert und zwar ohne das es einen plausiblen Grund dafür gegeben hat? Du sprichst davon, dass dein BEIN nicht so mitmacht wie du es gerne hättest. Bei ALS wäre es aber zuerst der Fuss.

Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig beruhigenden Zuspruch entgegen bringen.
Kopf hoch, ihr habt kein ALS.

26.04.2024 15:01 • x 1 #19019


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@Romana73 du bist wirklich Gold wert Danke und ich hoffe du hast recht...Gestolpert bin ich noch nicht, aber es fühlt sich anders an mein Gang...schwer zu erklären. Ich bete und hoffe, dass dies nur von der Psyche kommt.

26.04.2024 15:04 • #19020


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