Schlimme Angst vor ALS

22.04.2024 20:18 • #18921

@KiraStuttgart26

Ja stimmt AboutBFS meinst du vermutlich? Schade, dass dieses Forum geschlossen wurde.

In diesem Forum gab es unfassbar viele Menschen, die neurologische/muskuläre Probleme hatten, einige auch mit auffälligen EMGs.
Es zeigte sich auch dort: Benigne Faszikulations oder Crampus-Faszikulationssyndrome sind tausendfach wahrscheinlicher.

22.04.2024 20:18 • #18922

Hmm ich will zwar garnicht wissen wieviele Leute kein astreines EMG haben aber ich bin auch kein Neurologe . Wann ist der nächste Termin ? Kannst du dich bis dahin irgendwie ablenken ?

Schlimme Angst vor ALS

22.04.2024 20:20 • x 1 #18923

https://www.facebook.com/share/zPVk9zQL...tid=K35XfP
da ist eine BFS gruppe

22.04.2024 20:21 • #18924

@Nasgor90
Genau , das Forum war super .
Ich hab mir zum
Glück damals viele Beiträge abfotografiert und wenn mich die ALS Angst mal wieder packt ( 1,2 mal
Im Jahr kann das schon mal vorkommen‍) lese ich Die mir wieder durch . Und genau,soviele Betroffene aber keiner hatte ALS…

22.04.2024 20:23 • #18925

@KiraStuttgart26 ich bin auch in dieser Gruppe und dort sind über 7000 Leute. Da kann dich bestimmt der ein oder andere beruhigen

22.04.2024 20:26 • x 1 #18926

Danke für die Info .. ich hab mittlerweile alles durch . Ich glaube wenn ich diese Erkrankung hätte dann würde es ganz anders um mich stehen aber naja wer weiß was noch kommt .. jedenfalls bringt mich das zucken nur noch selten aus der Ruhe , da muss es schon richtig lange andauern ..

22.04.2024 20:31 • #18927

Ich werde durchhalten . Und die Wahrscheinlichkeit ist hoffentlich auf meiner Seite. Aber Eure Infos helfen mir auch schon.

23.04.2024 06:23 • #18928

@Nasgor90
Ja den Hinweis mit fsn hatte ich mal bekommen. Da will ich auch nochmal nachhaken.

@Schlaflose
Du hast recht, bisher habe ich keine Lähmung oder klinische Schwäche. Und dass ich nicht mitten in einer fortgeschritten ALS stecke ist mir klar. Aber die Muskelprobleme könnten ja der Anfang dessen sein. Und vielleicht dann eben zu Lähmung führen. Ich habe halt Angst, dass das ein Anfangssymptom sein kann. Eben weil es nicht weg geht.
Ich weiß nicht ob solch verspannte Muskulatur wie bei mir im Oberschenkel ein mögliches Anfangssymtom sein kann ...Aber ich kenne sowas nicht bei mir und es ängstigt mich...leider.

Danke für eure Antworten.

23.04.2024 06:58 • #18929

Zitat von nala_bobo:
Aber die Muskelprobleme könnten ja der Anfang dessen sein. Und vielleicht dann eben zu Lähmung führen. Ich habe halt Angst, dass das ein Anfangssymptom sein kann.

Ja, Muskelprobleme schon, aber in Form von Muskelschwund mit klinischer Schwäche und Lähmung beginnend mit den kleinsten Muskeln in Händen oder Füßen. Muskelkrämpfe in den großen Beinmuskeln haben nichts damit zu tun. Du fantasierst Zusammenhänge her, die medizinisch nicht existieren.

23.04.2024 10:02 • #18930

Hallo zusammen...ich schließ mich mal in dem Forum an und teile meine Geschichte mit euch Betroffenen.

Zu mir: Ich bin 27 Jahre alt und habe seit Februar massive Probleme. Ich verspüre seit Feb. Schwäche im linken Bein, die sich nicht klinisch bemerkbar machen. 3 Wochen später fing es mit Muskelzuckungen im Fuß und der Wade an. Dies hat sich soweit entwickelt, dass diese mittlerweile überall am Körper zu finden sind. Die Hotspots liegen aber ganz klar in den Beinen (Waden, Knie, Fuß und Oberschenkel). Hatte zudem ein extremes zucken in der Lippe (einmalig für mehrere Stunden).

Was wurde schon gemacht:
- alle möglichen Blutwerte kontrolliert
- MRT Kopf und LWS
- Organische Untersuchungen (inkl. Herz und Schilddrüse)
- Nervenleitgeschwindigkeit, Ultraschalluntersuchung der Muskeln, neurologische Untersuchungen, Gehirnstrommessung
- Lungenfunktionstest

Alles ohne Befund. Nun steht noch ein EMG in einer Klinik an.

Habe leider auch viel gelesen im Internet und auch Angst vor ALS. Mitunter auch schon Panikattacken gehabt, die ich mittlerweile im Griff habe. Trotzdem hab ich unfassbare Angst, da mein linkes Bein nicht so mitmacht wie es soll und die Muskelzuckungen über den Tag hin dauerhaft da sind. Zudem sind meine Arme sehr schwer und die Finger oft steif.

Je mehr man sich einliest, desto mehr macht man sich Gedanken. Habe nun auch die Geschichte von einem 37 jährigen gelesen, der ein Buch über seinen Verlauf geschrieben hat. Dieser hatte auch alle Untersuchungen anfangs ohne Befund...

Es ist echt schlimm

23.04.2024 10:44 • #18931

@xxTxx Vom Lesen von Erfahrungen kann ich nur abraten, wenn man eh schon Angst hat. Auch bei mir sind alle Untersuchungen bisher ohne Befund und wenn ich sowas lesen würde, wäre ich sicher schon durchgedreht

23.04.2024 10:51 • #18932

Man fragt sich wirklich, woher das ganze sonst kommt. Wieso fühlt man sich so schwach und sch....dann noch die Zuckungen

23.04.2024 11:31 • #18933

Hier hat auch jemand mal etwas von blutanalyse geschrieben, von wegen basisch und sauer und so. Hat da jemand schon mal etwas testen lassen ? Muss man glaube ich extra bezahlen beim Arzt

23.04.2024 11:35 • #18934

Das müsste der ph-Wert sein. Der wurde schon kontrolliert und ist super bei mir.

23.04.2024 13:18 • #18935

@Angsthasi_ Dem muss ich tatsächlich widersprechen - ist aber sehr invidiuell.
Nur, weil ich angefangen habe mehr über ALS zu lesen und mich auch mit Leuten auseinandergesetzt habe, die ALS haben, hab ich festgestellt, wie beschränkt meine Gedanken waren. Dass das, was ich gefühlt habe, null mit dem zu tun hat, womit diese armen Menschen jeden Tag zu kämpfen haben. Was ist schon das bisschen Zucken im Vergleich zu dem, was diese Menschen täglich durchmachen müssen.

23.04.2024 13:23 • #18936

@NessaLesinteil Ok, hast du auch wieder recht. Für mich ist es trotzdem nicht gut das alles zu lesen . Ich profitiere da leider nicht von.

23.04.2024 13:29 • #18937

Es ist wirklich schwierig. Durch die Schwäche, die noch nicht klinisch ist, macht man sich schon Gedanken. Wird es schlimmer oder spielt die Psyche einen Streich...

23.04.2024 13:30 • #18938

Wie ist es denn bei euch? Gibt es da Erfahrungen? Hat jemand auch eine gefühlte Schwäche?

23.04.2024 19:37 • #18939

Ich dachte eigentlich dass ich die ALS Angst hinter mir habe, aber leider nicht.

Ich war eben beim Schmerzarzt und dieser hat nach der Untersuchung gesagt, dass meine Reflexe in den Beinen gesteigert sind und ich einen erhöhten Muskeltonus habe.

Auch dass ich so zitter fand er nicht gut.

Nun habe ich mir einen alten Screenshot auf dem Handy gefunden und leider passen meine ganzen Symptome auf ALS. Vor allem das bulbäre passt alles .

Ich wurde zwar schon mehrmals neurologisch untersucht, EMG, Lumbalpunktion, Bestimmung des NFL Wertes, mehrere MRTs und ENG und alles war unauffällig aber ich traue dem Frieden einfach nicht.

Bin schon wieder total am Ende.

23.04.2024 19:38 • #18940

Wie lange hast du die Symptome?

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