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@Nasici so ist es. Der Kopf ist dran. Der komplizierteste Teil 🥵

• #18401

W
Habe die Blutwerte angefordert. Weil ich nicht anders abschließen konnte. Der ck ist bei 57. also alles easy. Denke Muskel Krankheit kann ich abhaken. Jetzt liegt es daran den Kopf zu bearbeiten..

• x 2 #18402

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Schlimme Angst vor ALS

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W
Leute habe total den Rückschlag. Mein Bein heute so extrem schwach und hab's Gefühl ich schleife mein linken Fuß so mit. Was is das alles. Nervenmessung emg lumbalpubktuon MRT, Blutwerte CK usw ohne Befund. Antikörper auf myasthenie negativ. Was ist das denn. Ich verstehe. Es nicht.

• #18403

A
@Wasistdas1999 Ist bei mir ähnlich. Versuche die ganze Zeit nicht wieder in die Angst zu fallen.

• x 1 #18404

W
@Angsthasi_ du bist ja bald in Klinik oder. Kann mir nicht vorstellen dass alles psychisch sein soll Sad

• #18405

A
@Wasistdas1999 Ich war in einer Tagesklinik und bin nun in tiefenpsychologischer ambulanter Behandlung. Ich kann es auch nicht glauben aber ich versuche mich damit abzufinden. Was anderes bleibt einem ja auch nicht übrig und diese ewige Angst und das Arzt Gerenne bringt einem Nix und es kostet unglaublich viel Zeit und Kraft.

• x 1 #18406

W
@Angsthasi_ so ist es. Mir bringt die Arzt Rennerei auch Nix. Mittlerweile nimmt man mich ja auch nicht mehr ernst. Die Psyche ist sehr mächtig

• #18407

W
Muss auch sagen dass ich damals 2021 ein kleinen Bandscheiben Vorfall in lws 5s1 hatte ohne Bedrängung der Nerven. vielleicht ist da wieder was, warum des Bein eben so komisch ist. Mein Orthopäde hat mir eib lws MRT verschrieben aber hab eigentlich echt keine Lust wieder ins mrt zu fahren und was kann man da schon machen..

• #18408

W
Habe hier von dem User deli88 gelesen. Da wussten auch viele nicht was er hat. Er hatte nen Tumor an der Thymian Drüse und dadurch Myasthenia Gravis.. und das wurde trotz MRT thorax usw nicht gesehen. Er hatte Muskelschwund wie ich. Bin auch immer weniger belastbar merke ich..
habe langsam Angst dass ich auch MG habe. Bei 20% sind die Antikörper negativ und auch Nerven Messung sowie EMG sind da auch unauffällig, er hatte auch wie ich mehrere Hals lymphknoten um die 1cm. Was hier wieder für das Überaktive immunsystem spricht dass sich selber angreift. Neuromuskuläte Ambulanz hat mich abgelehnt .. Denke der einzige der das ganze ernst nimmt ist der Neurologe wo ich letztens war, der meinte kommt zuR Kontrolle .. in 3 Monaten.

• #18409

Schlaflose
Zitat von Wasistdas1999:
Er hatte Muskelschwund wie ich.

Du hast aber keinen Muskelschwund. Dss wurde von etlichen Ärzten bestätigt. Mag sein, dass bei dem User die Ursache für den Muskelschwund erst nicht herausgefunden wurde, aber der Schwund wurde im Gegensatz zu dir bestimmt ärztlich diagnostiziert.
Es war ja so klar, dass du trotz der umfangreichen Untersuchungen und dem EMG immer noch zweifelst. Schade um das viele Geld für die ganzen Untersuchungen, die von der Solidargemeinschaft bezahlt wurden.

• x 7 #18410

R
Nachdem ich fast drei Jahre keine Angst mehr vor ALS habe, ist es momentan wieder ziemlich schlimm.
Hab am rechten Unterschenkel oft das Gefühl, dass es unter der Haut vibriert oder pulsiert. Meistens an einer Stelle ziemlich weit oben und an der Seite. Also nicht wirklich in der Wade. Das geht jetzt seit zwei Monaten? Und hat in der letzten Woche zugenommen.
Es war am Anfang nur abends im Liegen wenn ich meine Beine angewinkelt hatte. Jetzt ist es auch öfters im Sitzen. Manchmal springt das Pulsierende auch an andere Stellen. Außerdem fühlt sich der Unterschenkel anders an als auf der anderen Seite.
Hab aber nicht das Gefühl, dass ich Muskelschwund oder eine Bewegungseinschränkung habe. Aber keine Ahnung.

Mach mich seit letzter Woche deshalb völlig fertig und denke so oft an ALS.
Soweit ich mich erinnere, war es 2021 auch so ein Pulsieren. Gleicher Unterschenkel und ungefähr gleiche Stelle. Aber ich weiß es nicht mehr genau.

Hab das Gefühl, dass mein unterer Rücken total verspannt ist. Kann das etwas damit zu tun haben?

• #18411

W
@Schlaflose ja bei ihm ging das auch jahrelang bis was rauskam.. wir bei mir. Er hatte nur noch mehr Pech. Dermamyositis UND MG
KANN NICHT NEHR.
Wenn ich squats mache machen meine Muskeln in linken Bein nix.
Der Hüftbeuger gleicht alles aus. Ich kann nicht mehr

• #18412

Nasici
@Wasistdas1999 Hatte er auch eine hypochondrische Störung wie Du? Bei dir sind es nämlich nicht nur die Muskeln. Soweit ich weiß, hattest du Angst vor Brustkrebs und auch weiteren Dingen.
Deine Psyche ist total im Eimer.
Du siehst einen Muskelabbau, welchen niemand sonst sieht.
Nur weil das eine andere Person hatte, heißt es nicht, dass DU genau das selbe hast!
Dein Teufelskreis dreht und dreht sich immer weiter. Von Mimimi wird es aber nicht besser werden!
Also entweder tu was dagegen oder lass es und leb damit!
Ich kann mir nur vorstellen, dass Wochen, Monate und Jahre vergehen werden und du später leider feststellen wirst/musst, dass du wertvolle (Lebens-) zeit völlig sinnlos mit deiner panischen Angst verplempert hast. Selbst, wenn du jetzt wirklich etwas körperliches HÄTTEST (wovon ich nicht ausgehe), verschwendest du ebenfalls schöne Lebenszeit, da es dir körperlich eigentlich gut geht!
Es gibt viele wirklich körperlich erkrankte Menschen, die trotz allem ihr Leben genießen (können), weil sie es wollen!
Du hast Angst, könntest mit der Behandlung beginnen, lässt dich aber von der Angst leiten und besiegen!

• x 3 #18413

H
Zitat von Wasistdas1999:
. Er hatte nur noch mehr Pech

Dein Pech ist, dass du nicht endlich in die Klinik gehst und dich behandeln lässt. Du bist krank, aber nicht ALS sondern Psyche.

Was ist aus dem "Wenn dies und das gelaufen ist, nehme ich Medikamente" geworden?
Du drehst dich in deinem Kreis, weil es bequem ist, sich nicht mit der Psyche beschäftigen zu müssen!

• x 2 #18414

Schlaflose
Zitat von Wasistdas1999:
@Schlaflose ja bei ihm ging das auch jahrelang bis was rauskam.. wir bei mir. Er hatte nur noch mehr Pech. Dermamyositis UND MG KANN NICHT NEHR. Wenn ich squats mache machen meine Muskeln in linken Bein nix. Der Hüftbeuger gleicht alles aus. Ich kann nicht mehr

Ich habe mir jetzt auch seine Beiträge durchgelesen. Bei ihm wurde Myastenia gravis diagnostiziert und er er hatte die entsprechenden Marker. Bei dir wurde das aber vor ein paar Monaten definitiv durch Tests ausgeschlossen. Also gibt es keinerlei Veranlassung dich mit ihm zu vergleichen.
Ich weiß nicht, was squats sind, aber wenn die Muskeln in deinem linken Bein nichts machen würden, würdest du schon beim normalen Stehen und Gehen umfallen.

• x 1 #18415

E
Zitat von Schlaflose:
Ich weiß nicht, was squats sind,

Das ist das coolere Wort für Kniebeugen.
Wo ich im übrigen auch nix merke ,wenn ich sie falsch mache.

• x 1 #18416

W
Es gibt so unglaublich viele die jahrelang suchen und negative Antikörper haben. Bei mir spricht so viel dafür. Dieses hänge Augen lid nach dem Infekt was 3 Monate anhielt, ich kann nicht mehr richtig die Stirn runzeln einseitig. Muskelschwund, linkes Bein zieh ich so mit mir mit. Alles verlief schubweise. Seit 4 Jahren. Ich bin gespannt wann sich bei mir eine Diagnose herausstellt. Diese Hypochondrie hab ich auch erst entwickelt als alles begann mit den Symptomen..

• #18417

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Schlaflose
Zitat von Wasistdas1999:
Es gibt so unglaublich viele die jahrelang suchen und negative Antikörper haben. Bei mir spricht so viel dafür. Dieses hänge Augen lid nach dem Infekt was 3 Monate anhielt, ich kann nicht mehr richtig die Stirn runzeln einseitig. Muskelschwund, linkes Bein zieh ich so mit mir mit. Alles verlief schubweise. Seit 4 Jahren. Ich bin gespannt wann sich bei mir eine Diagnose herausstellt. Diese Hypochondrie hab ich auch erst entwickelt als alles begann mit den Symptomen..

O.K., wenn du das unbedingt haben willst, bitte.

• x 1 #18418

E
Zitat von Wasistdas1999:
ich kann nicht mehr richtig die Stirn runzeln einseitig.

Wenn ich die Stirn in falten lege ,ist die rechte Seite dominanter. Da bildet sich sogar eine Falte, die auf der linken gar nicht da ist. Kein Mensch ist 100 % symmetrisch. Aber ich glaube, das wurde hier schon öfter mal erwähnt.

• #18419

W
Habe grad mein Befund vom Nerven Wasser angeschaut.. da is ein Wert total Grenzwerten. Ab der oberen Grenze .. dieser IGM. Ich könnte heulen

• #18420

A


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Dr. Matthias Nagel
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