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A
Ich glaub die war noch nicht fix im Rollstuhl, das mit dem Rollstuhl war ein post von jemand anderem so hab ich das verstanden, nach 1 Jahr sind die wenigsten im Rollstuhl...

• #14921

G
Ich habe ihr Video vor ein paar Monaten gesehen und bin danach absolut ins Loch gefallen. Bin absolut froh, hab ich das schon hinter mir und wurde somit durch deine Info nicht getriggert. Aber mir wäre damals echt nie in den Sinn gekommen, anderen, die auch Angst haben, von ihr zu erzählen. Ich war echt total am Ende danach. Aber wie ging es denn dir damit, als du von ihr erfahren hast? 🙊

• #14922

A


Schlimme Angst vor ALS

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G
Aber was ich noch dazu sagen möchte: um MS zu diagnostizieren braucht es bestimmte Auffälligkeiten im MRT, im Liquor oddr im Blut. Und ich gehe davon aus, dass diese bei ihr vorhanden waren.

• #14923

G
Darum muss ja entweder ALS ebenfalls solche Auffälligkeiten verursachen, die wir ja höchstwahrscheinlich alle nicht haben, oder sonst weiss ich auch nicht weiter....

• #14924

N
Also ich muss sagen …
Ich hab das Video damals schon 2021 gesehen und da konnte ich es auch noch "entspannt" sehen, weil es mir ja gut ging. Dachte mir nur "oh die arme", aber bis dahin wusste ich auch noch nicht, was ALS so richtig gut. Hatte nur Stephen Hawking im Kopf.

Zu Beginn des Muskelzuckens vor 2 Monaten habe ich das Video erneut geschaut und irgendwie hat es mich fast "beruhigt". Einfach, weil sie mit keiner Silbe Muskelzuckungen erwähnt hat. Sie hat nur ihre Schwäche in den Armen und Beinen erwähnt, aber eben nicht, dass irgendwas bei ihr prägnant gezuckt hat. Wenn das ihr ersten Symptome gewesen wären, hätte sie das erwähnt. Und das bestätigt ja auch das, was sehr viele hier schreiben. Dass es eben nicht mit Zuckungen beginnt, sondern mit der klinischen Schwäche, die hier absolut niemand hat.
Klar geht solch ein Video nicht spurlos n einem vorbei. Ich hab’s auch nicht nochmal geschaut.und ich würde es auch absolut niemandem empfehlen.
Und tut mir leid sollte ich doch getriggered haben. Das wollte ich absolut nicht! Mich hat nur ihr ganzer Werdegang erstaunt, weil es ihr recht gut zu gehen scheint nach über 4 Jahren mit der Krankheit und man bei ihr eben das Gefühl hat, dass es sich bessert - und das wäre bei ALS einfach sehr unwahrscheinlich (stand heute)

• #14925

G
@NessaLesinteil bei mir ist es hauptsächlich die Schwäche. Aber ja, Zuckungen hat sie nicht erwähnt. Smile

• #14926

A
Mir geht's noch schlechter als mit als, ich zuck innerlich ueberall und wie ein stromwerk, meine Taubheit wird immer mir, koerperteile zucken, schmerzen, ich ueberleg nur jeden tag ob ich noch einen tag durchsteh. Es sxhuettel mich innerlich im bauch und kopf. Es gibt gar keine Worte dafuer. Bei als waer zumindest der Kopf OK.

• #14927

L
Ich kenne die Geschichte von der Jacqueline auch. Was mich extrem wundert, dass es bei ihr ja scheinbar "überall gleichzeitig" angefangen haben soll. Sie berichtete ja eher von kompletter Kraftlosigkeit und Schwäche, nicht nur in einer Körperhälfte bzw. In einem Körperteil. Ich dachte immer, dass ALS so nicht beginnt und den Körper nicht symmetrisch befällt? Mich wundert es auch, dass sie immer noch so gut klarkommt nach 4 Jahren. Wer weiß, vielleicht hat sie einfach extrem Glück. Falsche Diagnosen werden ja aber auch gestellt. Da kann man nur spekulieren glaub ich…

• #14928

A
In den USA gibt es auch einen Fall, die angeblich geheilt wurde. Hat jeden Tag gebetet, dass zelle fuer zelle erneuert werden soll und jetzt ist sie angeblich fast ganz gesund und braucht auch keinen Rollstuhl mehr. Die aerzte wissen auch nicht warum.

• #14929

N
Ich lese gerade das Buch "Du Bist da Placebo" von Dr. Joe Dispenza. Ist auf jeden Fall super interessant!

• x 1 #14930

GoodFriend
https://www.karger.com/Article/Fulltext/477397

@Nessa: Habe ich auch gelesen und finde es gut. Die Testimonials auf YT sind zT auch super interessant.
Mich machen die Leute auch wütend, die im Internet dieses ganze toxische Zeug verbreiten, ohne darüber hinaus richtig aufzuklären. Diese Informationen alleine, ohne richtige Aufklärung, können krank machen.

• #14931

E
Hallo,
Ich habe leider sehr viele Symptome welche auf ALS passend sind.
Die Untersuchungen dauern...ich habe solche Angst und mein Kopf ist so überlastet .
Mir geht es physisch und psychisch so schlecht...wie in einem Albtraum.

• #14932

G
@Majorie was hast du für Symptome?

• #14933

E
@GiMaria

Ich habe Schmerzen in der bws, unter den Rippen vorne, Muskelzucken, schluckstörungen und zuviel speichel. Verwechsel Wörter beim Sprechen und mein Gesicht ist leicht taub. Linksseitig. Ich kann weder lange laufe noch stehen Sad(((

• #14934

H
Zitat von Majorie:
@GiMaria Ich habe Schmerzen in der bws, unter den Rippen vorne, Muskelzucken, schluckstörungen und zuviel speichel. Verwechsel Wörter beim Sprechen ...

Wenn du gegoogelt hast, müsstest du eigentlich gelesen haben, dass bulbar und die klassische Form nicht gleichzeitig beginnen. Zu viel Speichel ist kein ALS Symptom, da die Patienten den Speichel nicht mehr schlucken können.
Schmerzen auch nicht. Verwechseln der Wörter? Sorry, aber was hat das mit ALS zu tun? Wie alt bist du?

• x 2 #14935

Schlaflose
Zitat von Majorie:
@GiMaria Ich habe Schmerzen in der bws, unter den Rippen vorne, Muskelzucken, schluckstörungen und zuviel speichel. Verwechsel Wörter beim Sprechen und mein Gesicht ist leicht taub. Linksseitig. Ich kann weder lange laufe noch stehen Sad(((

Das sind alles keine ALS-typischen Symptome und schon gar nicht alle gleichzeitig.

• x 1 #14936

E
Hallo, weiß jemand ob ALS auch als erstes mit Lähmung der Bauch - und Brustmuskularur auftreten kann?
Wer hat direkte Erfahrungen damit?

• #14937

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E
@Hoots1
Ich bin 43 Jahre, weiblich.
Der Verlauf kann sehr individuell sein habe ich gelesen.

• #14938

E
@berliner
Hallo, ich hätte gerne Informationen zu dem Verlauf einer ALS.. wie lange dauerte esvon Verdacht bis Diagnose?

• #14939

H
Zitat von Majorie:
@berliner Hallo, ich hätte gerne Informationen zu dem Verlauf einer ALS.. wie lange dauerte esvon Verdacht bis Diagnose?

Ich bin mir sicher, du hast schon viele Verläufe gelesen. Außerdem schreibst selbst du, dass es individuell sein kann. Versuch doch ein wenig abzuschalten

• x 1 #14940

A


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Dr. Matthias Nagel
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