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Das vibrieren stört mich nicht so aber der Schmerz ist der Hammer und das permanent durchgehend... Hab auch so eine Art wie Blitze durch die lippe und zuck an nahezu jedem koerper teil wie so kurze schlaege

05.07.2022 18:56 • #14901


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Hallo zusammen,

ich bin Ness, ganz neu hier und würde gerne einmal meine Geschichte erzählen (Tut mir jetzt schon Leid für die Länge des Beitrags). vielleicht ein kurzer Hintergrund zu mir.
Ich war nie besonders ängstlich, gerade was Krankheiten betroffen hat. Klar hat es hin und wieder immer mal wieder irgendwo gezwickt, aber ich hab mir da nie große Sorgen gemacht. Hat ja immer recht schnell wieder aufgehört, oder ich konnte es genau zuordnen. Manchmal hatte ich dann doch etwas mehr Sorge, aber die ist normalerweise immer super schnell wieder verflogen (hatte bspw. Mal einen Knubbel in der Lippe - Google - Lippenkrebs. Natürlich nicht! Diese Sorge war nach 1 Tag wieder weg, der Knubbel nach knapp einer Woche.)
Ich gehe auch, abseits der ganz normalen Vorsorge, super selten zum Arzt. Meist um mich bei einer Erkältung krankschreiben zu lassen, da ich mich in Ruhe zu Hause auskurieren möchte. Medikamente brauche ich dazu nicht, ich kenne meinen Körper (dachte ich) und weiß, dass ich damit locker klar komme - bin ich all die Jahre ja auch.

Bis vor 2 Monaten. Ich bin immer noch am Überlegen, was genau der Auslöser war, weshalb es dieses so anders ist. Vllt, weil ich meine Symptome diesmal nicht zuordnen konnte. Oder weil mein Stresslevel eine Grenze überschritten hat, die ich davor nicht kannte - ich weiß es nicht. Leider.
Vor 2 Monaten fing alles damit an, dass mir beim Aufstehen, aber auch generell beim Sitzen immer etwas schwummrig war. Nicht schwindelig mit Übelkeit, ich hatte einfach eher das Gefühl, dass meine Augen Schwierigkeiten haben richtig zu fokussieren. Zugleich ist meinem Freund und danach (!) auch mir aufgefallen, dass mein Herz schnell schlägt, selbst beim faulenzen auf dem Sofa. Und damit fing alles an.
Ich habe zwei Herzrythmusstörungen in der Familie, selbst aber noch nie Probleme mit meinem Herz gehabt. Weil das schwummrige Gefühl nicht aufgehört hat und gerade bei Problemen mit dem Herzen (Abgesehen davon, dass ich mich damit null auskenne) nicht zu Spaßen ist, bin ich zum Hausarzt. Dort wurde ein EKG gemacht, aber alles normal. Herz schlägt halt wirklich etwas schneller, aber nicht krankhaft oder so etwas. Das Schwummrige Gefühl könnte von einem Infekt kommen, den ich einfach nur durch diese Symptomatik spüre durch sonst keine weiteren Symptome. Das hat mich schon etwas beruhigt, aber da das Schwummrige Gefühl auch noch einige Tage nach dem Arztbesuch aufgetreten ist, hatte ich einfach immer etwas Angst mich gefragt Warum geht das Gefühl nicht weg?! Das Googlen hat da natürlich auch schon angefangen. Mit einem Ergebnis.
MS!
Nun war ich in einer Spirale, als plötzlich meine Hände angefangen haben zu zittern. Aber nicht einfach so, sondern nur, wenn ich am Schreibtisch beim Arbeiten war und meinen Zeigefinger angehoben habe. Der hat dann wirklich auf und ab gewackelt. Ich Iditot natürlich sofort wieder gegoogled - MS.
Aber: Ich hatte sonst keinerlei Symptome. Gar nichts. Das Schwummrige Gefühl war dann auch weg (evtl. haben sich meine Augen auch nur verschlechtert das bessere Auge hat eben etwas Zeit gebraucht um sich anzupassen die Verschlechterung auszugleichen). Aber trotzdem ... ich hab mich darauf versteift, dass ich MS habe und jetzt damit klar kommen muss. Bzw. war da immer noch ein bisschen Hoffnung, da mein Zittern nicht dieser typische Intentionstremor war ... und damit wäre MS ja raus (Was auch Schwachsinn ist, aber hey ... )
Als das Zittern dann auch auf die andere Hand bzw. Finger übergegangen ist, habe ich mir immer mehr Sorgen gemacht. Ich hab angefangen die Hände aller Menschen, mit denen ich zu tun hatte zu beobachten und habe immer gehofft, dass sie eben auch Zittern. Dass das Zittern völlig normal ist ich mir das jetzt alles nur einbilde bzw. plötzlich verstärkt bemerke, da ich meinen Fokus so stark auf dieses Zittern gelegt habe
Und aus Händezittern wurde Muskelzittern und der Rest ist Geschichte - ALS.
Mit MS wäre ich sicherlich noch klar gekommen, die Lebenserwartung ist hier nicht viel geringer, gerade wenn es in jungen Jahren auftritt und gut behandelt werden kann. Aber ALS? 3-5 Jahre und Ciao Kakao.
Ich glaube, dass ich noch nie so viel Angst in meinem Leben hatte. Ich konnte mich nicht mehr auf die Arbeit konzentrieren, habe YouTube durchforstet, mir alles, was ich zu ALS finden konnte, durchgelesen. Ich war wie in einem Sog. Ich konnte nicht mehr schlafen, gar nichts. Ich habe Hand Atrophie gegoogled, war dann der Meinung, dass ich das habe, dass meine Daumenballen flach sind usw. Habe meine Hände mit alten Bildern auf meinem Handy verglichen (Natürlich kein Unterschied) und nach rund 1 1/2 Wochen in diesem Sog habe ich am Abend kurz vorm Schlafengehen eine kleine Panikattacke gehabt und das, was mir im Kopf rumgeht meinem Freund bzw. Verlobtem erzählt. Er hat mich dann beruhigen können mir auch immer wieder bestätigt, dass ich keinerlei Symptome habe, die zu ALS passen. Wichtig ist anzumerken: Bis dahin hatte ich keinerlei Muskelzuckungen. Gar nichts! Das hat erst einige Tage später angefangen (Natürlich). Meine Waden zucken, mein Rücken, meine Oberschenkel, manchmal auch die Arme. Das Kinn ebenfalls ab und zu. Und ich hatte auch öfter Mal ein inneres Vibrieren, insbesondere, wenn ich extrem gestresst war, z.B in der Arbeit.
Ich befand befinde mich sicherlich auch jetzt noch zum Teil in einem extreme Kreislauf aus Angst. Immer wenn es besser wird, dann zuckt die Wade und bähm! Ich bin zurück. Dabei haben meine Muskeln schon immer ab und zu gezuckt. Nur dass ichs früher fast schon cool fand. Allá Hey guck mal, mein Oberschenkel zuckt voll krass. Damals habe ich immerhin nicht gegoogled. Und das ist der feine Unterschied.

Was ich damit sagen will ... ich weiß, dass ich kein ALS habe. Da hätte ich ganz andere Symptome. Abgesehen davon - ich bin 28. Wieso sollte ich jetzt plötzlich ALS haben. NOPE!
Ich denke auch nicht, dass ich MS habe. Auch da ist Zittern selten das einzige Syptom. Es kann eines von vielen sein - muss aber nicht. Und diese Erkenntnis hat mich bereits etwas beruhigt, auch wenn ich noch lange nicht aus bin. Ich versuche das Zittern zu ignorieren, war aber trotzdem beim Arzt deshalb, weil ich irgendwie einfach eine kleine Sicherheit brauchte. Die Schilddrüse wurde angeschau, an irgendeine Nervenkrankheit wurde nichtmal gedacht, weils eben nur das ist. Mir wurde sozusagen diagnostiziert, dass das Zittern vom Stress kommt. Und ganz ehrlich? Wen wundert es denn. Ich habe meinem Körper in den letzten 2 Monaten Todesängste zugemutet. Zusätzlich ernähre ich mich nicht besonders gesund (obwohl ich schlank bin), mir fehlen sicherlich einen Haufen Nährstoffe, die gerade durch diese Stressphase noch mehr beansprucht worden sind. Natürlich reagiert er darauf. Dazu kommt der Stress aus 2 Jahren Corona, einem anspruchsvollen Job mit viel Verantwortung, der letzte erholsame Urlaub war in 2018, 2020 gab es gar keinen (außer zu Hause) 2021 gab es eine Radtour - auch nicht wirklich erholsam.
Zusätzlich plane ich / planen wir gerade unsere Hochzeit im September. Start der konkreten Planung übrigens Anfang Mai ...

Mein Körper befindet sich gerade in einem Ausnahmezustand ... und solange dieser weiterhin vorhält, wird sich an meinen Symptomen wahrscheinlich nicht viel ändern. Kann sich ja auch gar nicht. Ich gönne meiner Psyche immerhin keine Erholung, obwohl diese dringend notwendig wäre.
Was ich damit sagen möchte ... Die Psyche ist krass ... Die Psyche kann uns alles vorgaukeln. Und ich hoffe echt, dass ich aus diesem Strudel wieder rauskomme und wieder so unbeschwert mit meinem Körper umgehen kann, wie zuvor. So macht das wirklich keinen Spaß.

05.07.2022 19:11 • #14902


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Schlimme Angst vor ALS

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Zitat von NessaLesinteil:
Hallo zusammen, ich bin Ness, ganz neu hier und würde gerne einmal meine Geschichte erzählen (Tut mir jetzt schon Leid für die Länge des ...

Ich kann dich so gut verstehen. Meine Angst vor ALS hat auch damit angefangen, dass meine Hände zitterten. Habe natürlich gegoogelt und bin dann irgendwie auf Muskelzittern- bzw Zucken gestoßen. Und da stand dann auch schon "ALS". Ab dem Zeitpunkt ging es nur noch bergab. Auf einmal hatte ich tatsächlich muskelzuckungen an diversen Stellen (ich glaube nicht, dass ich das vorher in meinem Leben schon mal hatte) und hab jedes mögliche Symptom bei mir zu erkennen geglaubt. War bei zig Ärzten und Neurologen, EMGs und ENGs wurden gemacht, diverse Kraft- und Reflexüberprüfungen- alles völlig normal. Ich habe diese Angst immer noch, mal mehr mal weniger. Bin auch in einer Kognitiven Verhaltenstherapie deshalb. Theoretisch weiß ich, dass ich durchuntersucht bin und diese Krankheit nicht hab. Aber die Angst bleibt einfach irgendwie doch da. Es ist wirklich schlimm

05.07.2022 19:59 • x 2 #14903


Schlaflose
Zitat von Lauraspr:
Weiß hier jemand von euch, woher Schmerzen bei ALS kommen? Durch was sie ausgelöst werden?

Ja, die Schmerzen und auch Zuckungen entstehen, wenn durch die Erkrankung die Muskeln und Nerven am Absterben sind.

06.07.2022 07:33 • #14904


L
Zitat von Schlaflose:
Ja, die Schmerzen und auch Zuckungen entstehen, wenn durch die Erkrankung die Muskeln und Nerven am Absterben sind.

Ich meine gelesen zu haben, dass das eigentlich relativ schmerzlos verläuft?

06.07.2022 08:06 • #14905


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Bei als hat man durch die spastik schmerzen, da ziehen sich die Muskeln ja zusammen. Untergang des 1.motoneurons im rueckenmark

06.07.2022 11:27 • #14906


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Zitat von Augustblume:
Bei als hat man durch die spastik schmerzen, da ziehen sich die Muskeln ja zusammen. Untergang des 1.motoneurons im rueckenmark

Wodurch merke ich denn, ob ich eine spastik habe oder eben nicht

06.07.2022 12:12 • #14907


Phaedra
Zitat von Lauraspr:
Wodurch merke ich denn, ob ich eine spastik habe oder eben nicht
Verlass dich drauf, das merkst Du. Bei einer Spastik ist ein Muskel so verkrampft und unbeweglich, daß im Allgemeinen ein Arzt den Krampf lösen muß.

06.07.2022 12:16 • x 1 #14908


A
Als fängt damit an, dass du Dinge auf Grund von schwaeche nicht mehr gut halten kannst tassen Rasierer - schwaeche... etc, dann faszikulationen... Die stehen hier zuerst nicht im vordergrund

06.07.2022 12:21 • #14909


Mallory
@Augustblume was hast du denn für eine Krankheit?

06.07.2022 12:55 • #14910


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Nicht diagnostizierbare neurologist he krankheit. Hat ausser mir angeblich niemand. Vermutung genetische spontanmutation

06.07.2022 13:05 • #14911


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Ich zuck ueberall im darm, Bauch, genitalbereich, Hals, Kopf ueberall! Und hab kribbeln vibrieren, stromschmerzen...

06.07.2022 13:09 • #14912


Fafa
Hallo zusammen,
ich bin nun seit zwei Jahren in Therapie und ich muss sagen, dass ich alles in allem wirklich gute Fortschritte gemacht habe.
Die Sorge, dass ich oder auch mein Mann an was tödlichem erkranken, begleitet mich zwar immer noch tagtäglich, aber ich konnte ganz gut damit leben. Irgendwie hatte ich zwischendurch das mindset ,,wenn du krank wirst dann ist das eben so, lässt sich ja eh nicht ändern"
Ich habe es auch geschafft, für viele Symptome rationale Gründe zu finden. Letztendlich weiß ich, dass die Krankheit an der ich wirklich leide, die Hypochondrische Angststörung ist.
Seit ein paar Monaten jedoch schleicht sich die richtige Angst/Panik langsam wieder an. Naja, seit heute habe ich Muskelzucken im linken Kleinfingerballen. Eine halbe Stunde hatte ich richtiges extremes Zucken und seit dem zieht sich mein Muskel sobald ich den kleinen Finger spreize oder auch eine Faust mache so zusammen. Der Muskel schmerzt auch immer wieder und ich finde er sieht dünner als der rechte aus. Ich weiß, dass Muskelzuckungen normal sind und natürlich haben diese auch meine Anfänge der Angststörung begleitet. Jedoch hatte ich noch nie welche in meinen Händen und das verunsichert mich natürlich extrem. Vor allem, dass es nur den linken Kleinfingerballen betrifft
Wer hat auch mit Muskelzuckungen in dem Kleinfingerballen Erfahrungen?
Liebe Grüße

09.07.2022 16:31 • #14913


Fafa
Guten Morgen zusammen,
ich muss mich noch mal an euch wenden.
Wer hat die selben Erfahrungen mit dem Kleinfingerballen? Ich habe zwar bis jetzt keine wirklichen Zuckungen mehr, aber mein Muskel zieht sich immer noch so komisch zusammen/ein und sieht dann auch komplett anders wie der rechte aus Es macht mich wahnsinnig.

10.07.2022 08:57 • #14914


N
Wie sehr wünschte ich mir, ich hätte diese sch. Krankheit nie im Internet gefunden. Es sollte verboten sein so einen Mist überhaupt im Internet Nachlesen zu können.

Bin vor 2 Tagen wieder in ein komplettes Loch gefallen. Ich hab gerade Urlaub und kann den null genießen. Zum Arzt traue ich mich aber nicht, ich habe viel zu viel Angst vor dem unaussprechlichen.

Habt ihr eigentlich schon einmal von Jacqueline Herrmann gehört? Sie ist 25 und hat ALS. Zuerst wurde bei ihr MS diagnostiziert, später dann ALS Sie saß wohl schon im Rollstuhl, kann jetzt aber wieder laufen … fände ich irgendwie komisch, dass sie erst so abbaut , dass sie knapp 1 Jahr im Rollstuhl sitzt jetzt geht sie laut Instagram "love.life.bake" sogar ab und zu joggen… Diagnose kam wohl 2019, die hat es aber wohl schon seit 2018 sowas.

10.07.2022 11:57 • #14915


Schlaflose
Zitat von NessaLesinteil:
Habt ihr eigentlich schon einmal von Jacqueline Herrmann gehört? Sie ist 25 und hat ALS. Zuerst wurde bei ihr MS diagnostiziert, später dann ALS Sie saß wohl schon im Rollstuhl, kann jetzt aber wieder laufen … fände ich irgendwie komisch, dass sie erst so abbaut , dass sie knapp 1 Jahr im Rollstuhl sitzt jetzt geht sie laut Instagram love.life.bake sogar ab und zu joggen… Diagnose kam wohl 2019, die hat es aber wohl schon seit 2018 sowas.

Habe ich nicht gehört, aber wenn es tatsächlich so ist, wird die ALS-Diagnose falsch gewesen sein.

10.07.2022 12:17 • #14916


A
@NessaLesinteil die hat einen Beitrag von jemand anderem geoostet der als hat. Die hatte nie selbst als, wie kommst du da drauf?

10.07.2022 13:49 • #14917

Sponsor-Mitgliedschaft

N
Auf ihren Instagram Account schreibt sie, dass sie die Krankheit hat. Es gibt wir YouTube auch eine Doku von ihr … Tru Doku, ALS. Jacky. Wenn man das eingibt findet man es schnell.
Eines Tages konnte sie wohl nicht mehr aufstehen. Daraufhin war sie auf den Rollstuhl angewiesen. Ihre Ärzte diagnostizierten MS, nachdem sie dann aber extreme Schmerzen in den Lungen hatte, wurde sie ins KH eingeliefert und nach einiger Zeit wurde ALS diagnostiziert. Inzwischen sitzt sie aber nicht mehr im Rollstuhl. Sie kann, soweit man das beurteilen kann, auch noch alles bewegen. Sie meint nur, dass sie Schwierigkeiten beim Haare Waschen, Flaschen öffnen usw. hat.

10.07.2022 13:54 • #14918


A
Ja stimmt wirklich, aber die hat das ja noch nicht lang... Dh das kann man ja ein paar jahre haben...

10.07.2022 14:23 • #14919


N
Ja schon klar, aber welcher ALS Patient landet im Rollstuhl und kann danach wieder gehen. Keine Ahnung.

10.07.2022 14:55 • #14920


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