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Mallory
Schlimm finde ich auch, dass ich fast nur von jungen Menschen weiß, die es haben. Raffaela Blasko, das Model, www.madebyeyes.de, alles junge Menschen.

22.06.2022 21:18 • #14861


@Mallory waren das alle, oder kennst du noch mehr junge? Und wie alt ist diese madebyeyes? (Ich gehe sicher nicht auf diese Internetseite.)

22.06.2022 22:23 • #14862



Schlimme Angst vor ALS

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Mallory
Da gibt es noch mehr, zB Sabine Niese, nur um noch ein 3. Beispiel zu nennen. Finde 25-35 Jahre schon sehr jung (wie in den genannten 3 Fällen).

22.06.2022 22:35 • #14863


Butterfly-8539
Zitat von GiMaria:
@Butterfly-8539 das tut mir Leid. Was ist denn für dich jung? War es bei ihr die genetische Form?

Sie war 25 als es anfing. Welche Form es war, kann ich nicht sagen, da es nie angesprochen wurde. Es war schlimm genug, das sie so jung erkrankte.

Habe auch einen jungen Mann, Bruder einer Bekannten miterlebt in den 80gern, wie er an MS sehr schwer erkrankte. Es war aber zu der Zeit noch nicht so gut bekannt wie heute, weshalb es sehr spät diagnostiziert wurde.
Es tat mir wirklich leid, ihn so zu sehen. Die Schwester kümmerte sich rührend um ihren älteren Bruder und nahm ihn sogar mit zu einem See, wo ich beide immer mal wieder sah. Die Familie stellte ihn mit einem Stuhl ins Wasser, damit er wenigstens noch ein bischen Freude haben konnte. Er liebte den See.
Zuvor war er ein ganz normaler sehr sportlicher junger Bursche.

22.06.2022 22:43 • x 1 #14864


@Mallory Ja das ist echt heftig. Es gibt wirklich noch mehr. Aber ich finde es in unserem Fall einfach gefährlich, sich zu sehr mit den Fällen zu beschäftigen. Ich meine für gesunde ist das bestimmt auch wichtig und interessant, weil so auch eine Art Aufklärung passiert.
Aber bei uns, die eine Angsterkrankung haben und seehr schwierige Symptome und tag täglich unter dieser Angst leiden, diese Krankheit zu haben, ist es Gift, sich junge erkrankte vor Augen zu führen oder allgemein Erkrankte.
Ich persönlich fiel jedes Mal in ein seeehr tiefes Loch je nach dem, was ich über Betroffene gelesen habe, etc.
Ich habe Mitgefühl und finde es auch gut, dass sie es öffentlich machen, unbedingt. Aber mein Gehirn tickt nicht richtig. Ich bezieh das dann alles auf mich.
Zu tief will ich mich nicht mehr mit der Erkrankung auseinandersetzen. Ich frage hier lieber manchmal, ob jemand dies oder das Symptom kennt, um mich zu beruhigen, da ich schwer davon ausgehe, dass wir hier unter Angst leiden und das unser Hauptproblem ist. So kann man die Aufmerksamkeit weg von dieser Erkrankung bringen.
Darum reagiere ich manchmal impulsiv, wenn dann jemand wieder Fakten über die Krankheit bringt, was ja eigendlich legitim ist, aber ich muss lernen, die dann einfach zu überlesen.
Wir sind da wie in einem Wahn und fixiert auf etwas, was wir mit hoher Wahrscheinlichkeit nie haben werden.
Ich hoffe, wir schaffen es alle da raus.

22.06.2022 23:13 • #14865


Mallory
Bist du in Psychotherapie?

22.06.2022 23:20 • #14866


@Mallory nein, du?
Habs mal versucht, aber das brachte mir nichts.

22.06.2022 23:32 • #14867


Mallory
Ja, weil nichts anderes letztendlich wirklich was bringt.

22.06.2022 23:49 • #14868


@Mallory Leider gibt es diese Fälle. Habe die Geschichten der Betroffenen auch alle verfolgt. Man muss sich aber auch bewusst machen, dass meist nur junge Menschen über ihr Schicksal berichten. Die Älteren sind meist nicht in den sozialen Netzwerken bzw. generell vertreten.

23.06.2022 22:58 • #14869


@GiMaria Er war bei Diagnosestellung 39, mein ich.

23.06.2022 23:00 • #14870


Hallo, Zusammen! Heute habe ich erstes Mal die Zuckungen an den Muskeln meiner Zunge gesehen. Sehr schnelle und sehr feine wenn ich den Mund öffne ohne die Zunge rauszustrecken. Habe tierisch Angst, werde fast wahnsinnig. Bedeutet es nicht definitiv dass man krank ist? Habe tierisch Angst

24.06.2022 14:13 • #14871


Hatte das schon jemand von Euch in der Zunge? Ich meine nicht dass die ganze Zunge beim rausstrecken zittert (das haben glaube ich alle) sondern ein Muskel an der Zunge schnell zuckt?

24.06.2022 15:48 • #14872


Mallory
@Whatsthis Mitte 30 war er

24.06.2022 23:35 • #14873


@Vera2014
Jap, kenne ich.

25.06.2022 00:17 • x 1 #14874


@Vera2014 wie oft hast du es?

25.06.2022 01:38 • #14875


@GiMaria fast permanent eine Stelle. Ich werde wahnsinnig. Hast Du es auch manchmal über längere Zeit ?

25.06.2022 08:07 • #14876


Mallory
Zitat von Vera2014:
@GiMaria fast permanent eine Stelle. Ich werde wahnsinnig. Hast Du es auch manchmal über längere Zeit ?

Lass es doch einfach beim Arzt abklären.

25.06.2022 11:52 • #14877

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Ich hab eine Schere krankheit mit muskelzuckungen auch innerlich und elektrische schmerzen und es ist nicht als. Bin schwindlig, kribbeln Taubheit und es schüttelt die. Muskeln innerlich. Die aerzte meinen eine spontanmutation wissen aber nicht, was es ist. Kein corona, keine Impfung. Die Zuckungen begannen vor 2 Jahren an der Fußsohle und werden immer mehr. Bald zuckt jeder muskel. Zeitweise Schweissausbrueche. Es ist der horror! Alleinerziehend mit Kind und lieg nur mehr. Davor war ich topfit.

28.06.2022 13:58 • #14878


Hallo zusammen. Ich möchte auch mal meinen Leidensweg mit euch teilen. Bin m, 35 Jahre.
Angefangen hat es bei mir im Mai 2020. Also vor zwei Jahren. Hatte auf der linken Seite an mehreren Stellen ein kribbeln mit taubheitsgefühlen. Vor allem Bein und Kopf.
Es folgten sofort neurologische Untersuchungen. Dabei kam nichts bei raus. Alles super.
Paar Tage später ein MRT vom Kopf. Auch hier alles in Ordnung. Nur war ich die Tage bis zum Ergebnis extrem angespannt.
Nun begann mein großes Leiden erst so richtig.
Nachdem ich mein Ergebnis vom MRT hatte bemerkte ich kurz darauf ein Zucken an der rechten Schulter.
Als das nicht weggehen wollte habe ich den Fehler meines Lebens begangnen und hab gegoogelt. Wollte eigentlich nur wissen was man dagegen machen kann. Das Ergebnis sollte euch allen bekannt sein.
In dem folgenden Wochen entwickelten sich immer mehr Symptome. Zucken an wirklich allen Muskeln. Immer abwechselnd.
Hab dann bemerkt dass ich meinen linken Ringfinger nicht mehr richtig bzw. nur mit Anstrengung ausstrecken kann. Ob das vorher auch schon so war. Keine Ahnung. Aber ich beobachte seitdem meinen Körper sehr stark.
Neurologe hat dann mehrere äußerliche Tests gemacht und alles auf Stress geschoben.
Eine Blutprobe ergab allerdings einen erhöhten CK Wert. Was mich wieder in Panik versetzte. Daraufhin wollte der Arzt ein EMG machen. Ich habe so Angst vor dem Ergebnis dass ich es abgelehnt habe.
Was sich seitdem alles entwickelt hat:
- Muskelzucken und vibrieren überall, meistens nur kurz an einer Stelle
- vermehrter Speichelfluss
- Zunge linker Rand schlapp
- nach dem Essen oder Trinken ist meistens der linke Mundwinkel wässrig
- Probleme mit den Augen (sehe Punkte und Fäden wenn es hell ist)
- tränendes linkes Auge
- selten auch mal zittern oder unwillkürliche Bewegungen der Finger
- linke Körperhälfte schwächer (kann keinen Kraftverlust feststellen, aber die Kraftausdauer war schon einmal besser)
- in langen Jeans merke ich dass das linke Bein schmäler ist als das rechte. Vor allem an den Waden.
- musste das Band meiner Armbanduhr (links) um ein Gl. kürzen (ist aber seit zwei Jahren gleich geblieben)

Seit zwei Wochen habe ich ein komisches Gefühl im linken Bein beim Laufen. Es ist schwer zu beschreiben. Fühlt sich an wie nach einem Marathon. Laufen an sich klappt aber ganz normal.
Bilde mir ein eine Delle neben dem Schienbein entdeckt zu haben.
Außerdem ziehen meine Muskeln im linken Arm seit neuestem komisch nach sobald ich etwas mit der linken Hand gemacht habe.
Bin aktuell wieder im Panikmodus. Weil ich denke jetzt fängt es an schlimm zu werden

Ich bin in Therapie wegen meiner Krankheitsangst. Das hilft immer nur so lange bis wieder etwas neues dazu kommt. Wie z.b. jetzt mit dem Bein.

Das Zucken und Vibrieren habe ich am ganzen Körper. Die gefühlte Schwäche und die Auffälligkeiten sind alle links.

Vielleicht findet sich jemand darin wieder und kann etwas dazu sagen?!

30.06.2022 17:32 • #14879


Lass unbedingt ein emg machen um Sicherheit zu haben.

30.06.2022 18:42 • #14880



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