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Zitat von Schlaflose:
Es gibt in letzer Zeit dauernd Threads, wo jemand unbedingt ALS haben will

Ich kenne keinen einzigen Thread in dem man ALS haben will

24.07.2016 14:04 • x 1 #21


laribum
Das war wohl etwas unglücklich formuliert. Die Frage ist nur warum man so oft auf ALS kommt. Dr. Google?

24.07.2016 14:11 • #22



Panische Angst vor ALS

x 3


Zitat von laribum:
Das war wohl etwas unglücklich formuliert. Die Frage ist nur warum man so oft auf ALS kommt. Dr. Google?


Medien, Ice Challenge denke ich waren die wahren Übeltäter, Google sowieso-Muskelzucken eingegeben und ALS Diagnose ist fixiert

24.07.2016 14:15 • x 1 #23


Sposkar
Hach Leute, haben will ich ALS bestimmt nicht- ich möchte doch meine Kinder aufwachsen sehen..aber ja..Dr Google und Erfahrungsberichte von Betroffenen..

Eigentlich hat es ja damit angefangen weil mir aufgefallen ist wie verkatert meine Wadln sind, dann gegoogelt und gelesen dass man als ALS Frühsymptom oft eine Art Dauermuskelkater hat ( und das hab ich in den Beinen definitiv seit nem Monat, außerdem sind sie soooooo schwer) naja und dann fing die Sache mit den Zuckungen und den diffusen Schmerzen ( heute vor allem in den Fingerspitzen an, mein Mann meint dann können es keine Muskelschmerzen sein) an. Seit ein paar Tagen ist es dort wo die Muskeln meines Daumens verlaufen auch druckempfindlich ( zb beim auf den Seifenspender drücken, Klobesen verwenden..lol..ja)...dann denk ich mir wieder: das weist bestimmt darauf hin, dass der Muskel dort geschädigt ist und bald schwinden wird. Im NETZ steht auch überall dass man Muskelkrämpfe und Schmerzen schon als Frühsymptom haben kann Ich will auf keinen Fall beratungsresistent wirken, aber die Panik macht mich langsam soooo fertig..Wenn es doch endlich aufhören würde...

Aber: ich will an mir arbeiten. Mein neuer Therapeut ist spezialisiert auf Psychosomatik und gleichzeitig Neurologe. ICH schaffe das! Mein Mann tut mir schon so leid, ich jammere ihn den halben Tag an!

24.07.2016 17:35 • #24


Du schaffst es schon, jedoch ist der erste Weg das Googleverbot, sonst sehe ich schwarz

24.07.2016 17:49 • #25


Schlaflose
Zitat von laribum:
Das war wohl etwas unglücklich formuliert. Die Frage ist nur warum man so oft auf ALS kommt. Dr. Google?


Das war nicht unglücklich, sondern absichtlich so formuliert. Wenn man nach so vielen Arztbesuchen die das ausgeschlossen haben, immer noch darauf beharrt, dass man es hat, kann ich das nicht anders bezeichnen.

Als bei mir vor 15 Jahren die Zuckungen am ganzen Körper anfingen, hatte ich zuerst auch Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Als ich dann beim Neurologen war, der ein EMG machte, wo nichts Krankhaftes herauskam, war für mich die Sache erledigt.

24.07.2016 18:12 • #26


Zitat von Schlaflose:
Zitat von laribum:
Das war wohl etwas unglücklich formuliert. Die Frage ist nur warum man so oft auf ALS kommt. Dr. Google?


Das war nicht unglücklich, sondern absichtlich so formuliert. Wenn man nach so vielen Arztbesuchen die das ausgeschlossen haben, immer noch darauf beharrt, dass man es hat, kann ich das nicht anders bezeichnen.

Als bei mir vor 15 Jahren die Zuckungen am ganzen Körper anfingen, hatte ich zuerst auch Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Als ich dann beim Neurologen war, der ein EMG machte, wo nichts Krankhaftes herauskam, war für mich die Sache erledigt.


Sie hat Angst vor ALS, vor was hast du Angst Schlaflose? Hast du eine bessere Angst die womöglich eher akzeptiert werden muss/soll?

24.07.2016 18:19 • x 1 #27


laribum
Zitat von Schlaflose:
Zitat von laribum:
Als ich dann beim Neurologen war, der ein EMG machte, wo nichts Krankhaftes herauskam, war für mich die Sache erledigt.


Leider ergeht es vielen anders. Die rennen von einem Arzt zum nächsten und glauben die Ergebnis immer noch nicht. Das Problem ist ja das sich diese Ängste vor einer Krankheit derart manifestieren können das die psychosomatischen Symptome immer schlimmer werden..

24.07.2016 18:23 • x 2 #28


Sposkar
Zitat von Schlaflose:
Zitat von laribum:
Das war wohl etwas unglücklich formuliert. Die Frage ist nur warum man so oft auf ALS kommt. Dr. Google?


Das war nicht unglücklich, sondern absichtlich so formuliert. Wenn man nach so vielen Arztbesuchen die das ausgeschlossen haben, immer noch darauf beharrt, dass man es hat, kann ich das nicht anders bezeichnen.

Als bei mir vor 15 Jahren die Zuckungen am ganzen Körper anfingen, hatte ich zuerst auch Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Als ich dann beim Neurologen war, der ein EMG machte, wo nichts Krankhaftes herauskam, war für mich die Sache erledigt.


Es freut mich für dich, dass für dich die Sache damals so schnell abgeschlossen war, bei mir ist es leider nicht so, das bedeutet aber nicht, dass ich ALS haben will. Ich hab einfach blöde Symptome die alle gleichzeitig auftreten, das ist mein Pech genau DAS lässt mich nicht aus dem Angststrudel kommen bzw ausbrechen, wäre es nur bei den Zuckungen geblieben wäre ich wahrscheinlich auch die Ruhe in Person.

24.07.2016 18:26 • x 1 #29


Zitat von Sposkar:
Zitat von Schlaflose:
Zitat von laribum:
Das war wohl etwas unglücklich formuliert. Die Frage ist nur warum man so oft auf ALS kommt. Dr. Google?


Das war nicht unglücklich, sondern absichtlich so formuliert. Wenn man nach so vielen Arztbesuchen die das ausgeschlossen haben, immer noch darauf beharrt, dass man es hat, kann ich das nicht anders bezeichnen.

Als bei mir vor 15 Jahren die Zuckungen am ganzen Körper anfingen, hatte ich zuerst auch Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Als ich dann beim Neurologen war, der ein EMG machte, wo nichts Krankhaftes herauskam, war für mich die Sache erledigt.


Es freut mich für dich, dass für dich die Sache damals so schnell abgeschlossen war, bei mir ist es leider nicht so, das bedeutet aber nicht, dass ich ALS haben will. Ich hab einfach blöde Symptome die alle gleichzeitig auftreten, das ist mein Pech genau DAS lässt mich nicht aus dem Angststrudel kommen bzw ausbrechen, wäre es nur bei den Zuckungen geblieben wäre ich wahrscheinlich auch die Ruhe in Person.

Es ist nicht notwendig, dass du dich für deine Ängste rechtfertigen musst, sie sind da und wenn du daran arbeitest und auch unsere Texte dir zu Herzen nimmst ist es vollkommen ok, wenn du schreibst.

24.07.2016 18:30 • #30


Sposkar
Zitat von Gerd50:
Zitat von Sposkar:
Zitat von Schlaflose:

Das war nicht unglücklich, sondern absichtlich so formuliert. Wenn man nach so vielen Arztbesuchen die das ausgeschlossen haben, immer noch darauf beharrt, dass man es hat, kann ich das nicht anders bezeichnen.

Als bei mir vor 15 Jahren die Zuckungen am ganzen Körper anfingen, hatte ich zuerst auch Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Als ich dann beim Neurologen war, der ein EMG machte, wo nichts Krankhaftes herauskam, war für mich die Sache erledigt.


Es freut mich für dich, dass für dich die Sache damals so schnell abgeschlossen war, bei mir ist es leider nicht so, das bedeutet aber nicht, dass ich ALS haben will. Ich hab einfach blöde Symptome die alle gleichzeitig auftreten, das ist mein Pech genau DAS lässt mich nicht aus dem Angststrudel kommen bzw ausbrechen, wäre es nur bei den Zuckungen geblieben wäre ich wahrscheinlich auch die Ruhe in Person.

Es ist nicht notwendig, dass du dich für deine Ängste rechtfertigen musst, sie sind da und wenn du daran arbeitest und auch unsere Texte dir zu Herzen nimmst ist es vollkommen ok, wenn du schreibst.


Ich versuch es Gerd, ich versuch es..auch wenn es schwer ist. Gerade habe ich meinen Kleinen getragen und hatte danach kurz einen Nerv im Daumen eingeklemmt, es tat kurz weh und war unangenehm..dann war es vorbei. In solchen Momenten rational zu bleiben und mir die Fakten vor Augen zu halten ist so schwer. Prinzipiell glaube ich den Ärzten ja, ich glaube ihnen, dass sie keine Hinweise auf ALS finden aber in meinem Kopf formt sich das um zu: sie finden nichts weil es einfach noch das Frühstadium ist ( wobei laut den Neurologen das EMG da trotzdem verändert wäre).

24.07.2016 18:42 • #31


laribum
Das ist ja das Problem der Kopf gibt sich nicht zufrieden mit den ärztl. Aussagen und sucht ständig nach neuen Wegen dir einzureden das du ALS hast. Für deinen Kopf hast du ALS ......punkt und fertig!
Du verträgst die medikamente nicht? Kann es sein das du die gleich in der Einschleichphase abgesetzt hast? Da muss man durch bevor es besser wird. Ansonsten würde ich psychotherapie vorschlagen denn irgendwo her müssen ja die Ängste kommen. Das muss nicht mal bewusst sein.

24.07.2016 19:59 • #32


Dela1
Guten Morgen,

Mir geht es auch immer noch ähnlich. Hab auch die selben Beschwerden wie du sposkar.
Bei mir würde es jetzt kopfmässig etwas besser als beim Blutbild mein ck wert in Ordnung war. Von dem hatte ich in Bezug auf diese Krankheit viel gelesen.

Jedoch habe ich eine Frage an den erfahrenen und immer hilfsbereiten Gerd:

Wenn ich liege sind meine Beine sehr unruhig in letzter Zeit. Es Blubbern zuckt kribbelt ganz furchtbar. Die Waden rumoren noch mehr herum. Ich merke es da nun noch deutlicher als früher wo es nur im sitzen war. Was könnte das sein? Gehört das zu den faszikulationen?
Es ist seit dem Schilddrüsen Medikament subjektiv schlimmer geworden.

Lg

25.07.2016 09:14 • #33


Zitat von Dela1:
Guten Morgen,

Mir geht es auch immer noch ähnlich. Hab auch die selben Beschwerden wie du sposkar.
Bei mir würde es jetzt kopfmässig etwas besser als beim Blutbild mein ck wert in Ordnung war. Von dem hatte ich in Bezug auf diese Krankheit viel gelesen.

Jedoch habe ich eine Frage an den erfahrenen und immer hilfsbereiten Gerd:

Wenn ich liege sind meine Beine sehr unruhig in letzter Zeit. Es Blubbern zuckt kribbelt ganz furchtbar. Die Waden rumoren noch mehr herum. Ich merke es da nun noch deutlicher als früher wo es nur im sitzen war. Was könnte das sein? Gehört das zu den faszikulationen?
Es ist seit dem Schilddrüsen Medikament subjektiv schlimmer geworden.

Lg

Dela, mit dem Schilddrüsenmedikament werden ja deine Hormone beeinflusst, das kann unterschiedliche Reaktionen im Körper hervor rufen. Im Liegen bist du natürlich in der Ruhephase, umso mehr fallen dir die Faszikulationen und andere Phänomene auf, das ist vollkommen normal. Diese Faszikulationen werden auch nicht immer gleich stark vorhanden sein. Es gibt Tage da wirst du sie enorm spüren, andere wieder kaum.
Das Blubbern wird sich einfach durch die Intensität der Faszis äußern. Kribbeln kann von der Wirbelsäule kommen oder eben von der Wirbelsäule, wenn ein Nerv irritiert wird.
Ist bei dir eigentlich schon mal der Begriff Restless Legs Syndrom gefallen? Man könnte im Hinterkopf auch diese harmlose aber unangenehme Erkrankung behalten, wenn deine Symptome im Liegen gehäuft und verstärkt auftreten

25.07.2016 09:26 • #34


Dela1
Zitat von Gerd50:
Zitat von Dela1:
Guten Morgen,

Mir geht es auch immer noch ähnlich. Hab auch die selben Beschwerden wie du sposkar.
Bei mir würde es jetzt kopfmässig etwas besser als beim Blutbild mein ck wert in Ordnung war. Von dem hatte ich in Bezug auf diese Krankheit viel gelesen.

Jedoch habe ich eine Frage an den erfahrenen und immer hilfsbereiten Gerd:

Wenn ich liege sind meine Beine sehr unruhig in letzter Zeit. Es Blubbern zuckt kribbelt ganz furchtbar. Die Waden rumoren noch mehr herum. Ich merke es da nun noch deutlicher als früher wo es nur im sitzen war. Was könnte das sein? Gehört das zu den faszikulationen?
Es ist seit dem Schilddrüsen Medikament subjektiv schlimmer geworden.

Lg

Dela, mit dem Schilddrüsenmedikament werden ja deine Hormone beeinflusst, das kann unterschiedliche Reaktionen im Körper hervor rufen. Im Liegen bist du natürlich in der Ruhephase, umso mehr fallen dir die Faszikulationen und andere Phänomene auf, das ist vollkommen normal. Diese Faszikulationen werden auch nicht immer gleich stark vorhanden sein. Es gibt Tage da wirst du sie enorm spüren, andere wieder kaum.
Das Blubbern wird sich einfach durch die Intensität der Faszis äußern. Kribbeln kann von der Wirbelsäule kommen oder eben von der Wirbelsäule, wenn ein Nerv irritiert wird.
Ist bei dir eigentlich schon mal der Begriff Restless Legs Syndrom gefallen? Man könnte im Hinterkopf auch diese harmlose aber unangenehme Erkrankung behalten, wenn deine Symptome im Liegen gehäuft und verstärkt auftreten



Danke Gerd für deine schnelle Antwort.
Ein Neurologe hat mal das restless legs vermutet aber dann wieder verworfen auf Grund der Zuckungen. Bei restless legs zuckt wohl eher das ganze Bein und nicht wie auf deinem video (so sieht es bei mir auch aus).
Ich habe schon überlegt ob ich das sd Medikament absetzte?
Mir ist aufgefallen, wenn ich erstmal schlafe ist es weg. Und auch wenn ich morgens aufwache kommt es erst nach einer Minute wieder. Was könnte das bedeuten?
Gestern hat mein kleiner Finger immer mal wieder gezuckt. Als ich genau hinsah merkte ich das es von meinem Unterarm kam. Ich hatte wieder Riesen Angst, hab dann aber an meinen guten ck wert gedacht und mich selbst beruhigt

Lg

25.07.2016 09:34 • #35


Zitat von Dela1:
Ich habe schon überlegt ob ich das sd Medikament absetzte?

Bitte mache das nicht ohne Rücksprache mit deinem Arzt!

Zitat:
Bei restless legs zuckt wohl eher das ganze Bein und nicht wie auf deinem video (so sieht es bei mir auch aus).


Ich habe in einer Fachzeitschrift gelesen, dass es sogar Mischformen der RLS gibt, also so verwerfen würde ich den Gedanken gar nicht.

Zitat:
Mir ist aufgefallen, wenn ich erstmal schlafe ist es weg.


Du bist ein Wunderkind, du kannst im Schlafen kontrollieren, ob es zuckt
Nein Gag beiseite, da fokussierst du ja die Zuckungen nicht, also fallen sie dir nicht auf. In der Früh natürlich nachdem du langsam wach geworden bist ist dein erster Gedanke....Zuckt es wo? Dann fällt es dir selbstverständlich gleich mal auf.

Zitat:
Gestern hat mein kleiner Finger immer mal wieder gezuckt.


Das nennt man Nervenreißen. Auch ich habe das sogar des öfteren, Harmlos!
Der ganze Körper ist eine biologische Masse, da arbeitet es von früh bis spät. Also seien wir froh, dass noch was arbeitet bei uns.
Keine Sorge, ein sagen wir normaler Mensch hat das auch, aber er legt sein Augenmerk nicht auf solche Dinge und übergeht es unbewusst, aber vorhanden sind solche natürlichen Bewegungen immer wieder.

25.07.2016 09:43 • x 1 #36


Dela1
Zitat:
Das nennt man Nervenreißen. Auch ich habe das sogar des öfteren, Harmlos!
Der ganze Körper ist eine biologische Masse, da arbeitet es von früh bis spät. Also seien wir froh, dass noch was arbeitet bei uns.
Keine Sorge, ein sagen wir normaler Mensch hat das auch, aber er legt sein Augenmerk nicht auf solche Dinge und übergeht es unbewusst, aber vorhanden sind solche natürlichen Bewegungen immer wieder.


Gerd, das habe ich mir auch mal überlegt.
Jeder Mensch hat solche Dinge aber da man den Filter nicht drauf sensibilisiert hat merkt man es nicht. Und wenn der Filter einmal da ist merkt man es verstärkt bzw der Körper produziert durch die ständige Angst Anspannung mehr davon. So beruhige ich mich selbst.
Dennoch weiß ich ganz gewiss, dass mir früher sowas nie aufgefallen ist und eigentlich wäre es mir aufgefallen, da ich schon immer sehr ängstlich war

Manchmal wenn ich ganz ängstlich oder aufgeregt bin kann ich meine Finger nicht mehr richtig nutzen zB feine Sachen die Cent Stücke aufheben, Perlen Knöpfe sortieren etc. die Finger sind dann extrem steif oder wie unter Strom. Ist das auch die innere Anspannung?

Das Medikament werde ich nicht absetzten ohne ärztliche Rücksprache aber es hat sich schon einiges dadurch verschlimmert bin jetzt auf ein Kombi Präparat umgestellt und seitdem noch Kopfschmerzen dazu außerdem zuckt es zwischen Nase und Oberlippe... Das hatte mir wieder Riesen Angst gemacht und ist definitiv erst seit den sd Medikamenten. Deshalb denke ich immer ich schade meinem Körper noch mehr und er kommt nie zur Ruhe (daher wollte ich absetzen)

Übrigens, die mep hab ich auch hinter mir und war o.b.

25.07.2016 09:56 • #37

Sponsor-Mitgliedschaft

Zitat von Dela1:
Übrigens, die mep hab ich auch hinter mir und war o.b.


Das ist wichtig!

Und ja das Zucken unter deinem Näschen ist sicher die Anspannung, die entsteht durch die Angst und durch die ständige Kontrolle der Phänomene und das verstärkt deine Wahrnehmung und fördert natürlich das Zucken

25.07.2016 10:04 • #38


Dela1
Zitat von Gerd50:
Zitat von Dela1:
Übrigens, die mep hab ich auch hinter mir und war o.b.


Das ist wichtig!

Und ja das Zucken unter deinem Näschen ist sicher die Anspannung, die entsteht durch die Angst und durch die ständige Kontrolle der Phänomene und das verstärkt deine Wahrnehmung und fördert natürlich das Zucken


Aber das hab ich wirklich erst seit dem l thyroxin

25.07.2016 10:07 • #39


Kann natürlich auch eine Nebenwirkung bei dir sein, aber dann kann der Arzt ja auf einen anderen Wirkstoff ausweichen.

Meine Frau nimmt das Präparat Novothyral. Wirkstoffe sind: Levothyroxin und Liothyronin...

25.07.2016 10:11 • #40



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