Mit 38 ein Pflegefall

16.01.2023

Hallo. Ich bin 38 Jahre alt und Mutter zweier Kinder (6 und 4). Vor zwei Jahren hatte ich wegen Verdachts auf MS eine Lumbalpunktion. Durch diese habe ich eine neurologische Erkrankung bekommen. In den zwei Jahren hat sich mein Zustand immer weiter verschlimmert. Ich nun bin ein Pflegefall. Ich kann mit Mühe und Not zur Toilette aufstehen, aber auch das wird immer schwieriger. Ich kann mich nicht mehr um meine Kinder kümmern, was mir vollkommen das Herz zerreißt, weil sie keine Mama mehr haben. Ich kann nur noch mit ihnen kuscheln, sie streicheln, neben ihnen liegen. Ich bin verzweifelt. Ich denke an Selbstmord. Doch meine Möglichkeiten sind beschränkt. Ich bekomme keine Sterbehilfe. Ich weiß nicht, was aus meinen Kindern wird. Mein Mann arbeitet viel. Die Großeltern helfen. Wir haben eine Babysitterin. Ich hoffe, die Kinder wachsen ohne psychischen Knacks auf. Habe mich zum Thema Sterbefasten belesen und will das nun in Angriff nehmen. Freunde sagen mir, ich soll die Kinder nicht verlassen. Allein mein Dasein sei wichtig für die Kinder. Ich möchte aber nicht, dass sie ihr Leben lang einen Pflegefall sehen müssen. Eine Hülle, die mal ihre Mutter war.

Ich weiß, dass mir hier niemand was Beruhigendes sagen kann. Dennoch möchte ich meine Gedanken loswerden. Vor allem möchte ich allen sagen: bitte genießt euer Leben! Ärgert euch nicht über Kleinigkeiten und seid dankbar für jeden guten Moment.

12.03.2025 13:24 • x 13 #289

Zitat von Verzwickt:
@silberauge Ich esse und trinke nicht mehr.

Das bedeutet, dass bei dir wahrscheinlich eine akute Selbstgefährdung gemäß PsychKG vorliegt. Wenn das jemand meldet, erhältst du eventuell in einigen Stunden Besuch und kannst entweder einer Einweisung zustimmen oder wirst zwangseingewiesen. Auch ein Liegendtransport wird dann ganz plötzlich möglich sein. Wenn du keine Nahrung und Flüssigkeit zu dir nehmen willst, dann kannst du zwangsernährt werden. Alle angeordneten Maßnahmen können gegen deinen Willen durchgeführt werden. Dir sind die Folgen solcher Äußerungen möglicherweise gar nicht bewusst. Selbst wenn man Verständnis hätte, wird dir eine freie Entscheidung nicht zugestanden, da das Leben als höchstes Gut gilt.

Viele Nutzer hier haben eigene Schicksale und damit eigene Erfahrungen oder haben viele Erfahrungen bei Angehörigen gesammelt. Deshalb werden Fragen gestellt oder Aussagen in Zweifel gezogen.
Es ist nicht selten, dass psychisch labile Menschen auch Geschehnisse in den Raum stellen, die so nicht stattfinden, einfach, um Aufmerksamkeit und Zuwendung zu erzielen. Ich will das nicht beurteilen, aber auch das würde ich hier in diesem Forum verstehen.

Nicht zu vergessen, dass Eltern und der fleißige Ehemann dabei sind und wie selbstverständlich zusehen, dass du nichts isst und sich damit im Erfolgsfall strafbar machen.

Mit 38 ein Pflegefall

11.03.2025 12:52 • x 11 #118

Also ich bin ehrlich, das ganze wird mir hier langsam VIEL zu wild.

Ich wollte helfen und bin auf die foundation zugegangen. Habe denen erzählt dass es wohl nicht sein kann dass sich jemand mit diesem Beschwerdebild (habe ihnen die Geschichte hier erläutert) hilfesuchend bei denen meldet und die als foundation erst Wochen nicht reagieren und dann nur ein Arzt anruft, der diese Person sogar schon persönlich behandelt hat, und statt sie wenigstens zur Schmerztherapie weiter zu leiten nur zu sagen "kann ich nicht helfen" und dann fallen zu lassen...

Nuja...die foundation sagte ihnen ist nur ein einziger Fall bekannt, wo die Beschreibung drauf passt (AR nach lumbalpunktion in der ganzen Wirbelsäule, etc). Namen dürften sie natürlich nicht nennen.
Aber diese Person wurde nur abgewimmelt, weil es anhand der MRT Aufnahmen ersichtlich war, dass es sich nicht um arachnoiditis handelt und sie die Person daher ablehnen mussten, ihr aber auch gesagt haben dass eine Schmerztherapie hier nichts bringt, weil die Symptomatik nicht durch arachnoiditis ausgelöst werden und sie daher der falsche Ansprechpartner sind. Nachweislich hätte es die auf dem mrt sichtbaren läsionen schon vor der lumbalpunktion gegeben und weiterhin sind diese auch nicht AR typisch. Daher ist AR ausgeschlossen.
Daher hätten sie auch zunächst nicht darauf reagiert und erst nach mehrfacher Nachfrage der person "ob ey nicht arachnoiditis sein könnte und dass die Symptome passen" etc der Arzt sich mit ihr auseinander gesetzt hat.

Cool, hab ich wahnsinnig blöd dar gestanden.
Daher bin ich jetzt hier raus. Mehr hab ich dazu nicht zu sagen und will ich auch nicht!

09.03.2025 16:45

Zitat von Verzwickt:
Freunde sagen mir, ich soll die Kinder nicht verlassen. Allein mein Dasein sei wichtig für die Kinder.

Das sehe ich genauso!
Würde niemals damit klar kommen , wenn meine Mama sich umbringen würde und würde die Schuld bei mir suchen.

Das würde einen viel größeren Knacks machen.

16.01.2023

@Vhaena Danke für deine Antwort. Meinst du, ich soll diesen Zustand für meine Kinder ertragen? Ich kann ihnen nichts mehr bieten. Nichts mehr mit ihnen spielen, sie nicht begleiten. Es zerreißt mir das Herz.

09.03.2025 16:54

Zitat von Verzwickt:
nicht begleiten

Doch, du begleitest sie!
Du liegst ja nicht im Koma, sondern bist geistig da. Du kannst Ratschläge geben, zuhören, einfach mental da sein.

Ich bin mir sehr , sehr sicher, dass das im Nachhinein viel mehr wert ist als Unternehmungen, die irgendwann oftmals eh vergessen werden.

06.03.2025

@Verzwickt Ich kann deine Gedanken verstehen, aber:
Du sagst deine Kinder hätten keine Mama mehr, aber das stimmt nicht. Du sagst du kuschelst mit ihnen, streichelst sie, gibst ihnen Nähe. Du bist körperlich stark eingeschränkt und das ist wirklich schlimm, das kann ich verstehen. Aber nur wenn du wirklich stirbst haben deine Kinder keine Mama mehr. Und das wäre schrecklich.
Es gibt viele Hilfen für Menschen, die pflegebedürftig sind. Es gibt auch die Möglichkeit in ein Pflegeheim für junge Pflege zu gehen. Vielleicht weißt du das alles schon, aber solltest du diesbezüglich fragen haben, kannst du dich gern an mich wenden. Ich bin Sozialarbeiterin in diesem Gebiet.

16.01.2023

@Jennidorina Danke auch dir für deine Antwort. Über ein Pflegeheim für junge Leute wusste ich noch nichts. Aber soll ich wirklich ins Pflegeheim? Dann sehen mich meine Kinder gar nicht mehr und ich habe somit absolut keinen Sinn mehr am Leben zu bleiben. Aktuell warte ich auf den medizinischen Dienst. Habe bisher nur pflegegrad 1, Aber mein Zustand hat sich massiv verschlechtert und ich brauche mehr Pflege. Bisher macht das mein Mann und meine Mutter.

Doch was wird aus meinen Kindern? Niemand kann ihnen die Mutter ersetzen. So gut meine Eltern für sie da sind oder unsere nette Babysitterin (Erzieherin).
Meine Tochter kommt jede Nacht zu mir ins Bett und kuschelt sich an mich ran. Sie kämmt mir die Haare, küsst mich. Reicht das meinen Kindern? Können sie noch glücklich werden?

Beide sind sicher gebunden. Ich habe sie bis zum 3. Geburtstag zu Hause betreut, sehr viel mit ihnen gemacht. Habe beide lange gestillt, sie bei uns im Bett schlafen lassen, beide viel und lange in der Trage getragen. Habe ihnen immer viel Nähe gegeben.
Jetzt kann ich ihnen nicht mal mehr ein Brot schmieren. Und wenn die Lähmungen voranschreiten, dann kann ich sie nicht mal mehr streicheln.

16.03.2024

Versuch für deine Kinder stark zu sein! Einen psychischen Schaden würden sie definitiv erleiden, wenn du dein Leben vorzeitig beendest. Im schlimmsten Fall geben sie sich die Schuld. Du schreibst doch selbst, dass du mit ihnen kuschelst. Allein das wird deinen Kindern unglaublich viel geben. Es tut mir sehr leid, dass dich das Schicksal so getroffen hat und ich verstehe, wenn du so nicht leben möchtest, aber deine Kinder brauchen dich ganz bestimmt! Allein deine Anwesenheit ist für deine Kinder viel wert!

30.05.2023

@Verzwickt Dass du nich für deine Kinder in der Situation da sein kannst stimmt denke nicht so ganz. Mutter sein heiß mehr als mit denen zu spielen und die zu beschäftigen. Eine gute Mutter hört auch zu, redet und - wie du es ja auch machst - gibt denen auch Geborgenheit und Nähe. Von daher brauchst du dir überhaupt keine Schuldgefühle einreden oder groß Gedanken machen weil du - auch wenn du immobil bist - ja immernoch für deine Kinder da bist (und alleine beim Kuscheln bist du da mehr Mutter als meine eigene es je für mich war) und denen zumindest emotional und seelisch beistehen kannst.

ich denke auch, dass es deine Kinder zumindest ein Stück weit verstehen und später da auchnoch eine andere Sicht drauf haben. Allerdings eine tief verständliche sicht und die werden dir im Leben NIE einen Vorwurf machen warum du in deiner Situation nicht mit denen körperlich rumalbern kannst oder viel unterwegs sein kannst. Du bist immernoch eine Mutter und in deinen Grenzen für die da und das werden die dir dabei umso höher anrechnen und dich dafür im herzen behalten

Andersrum gesehen: Auch wenn dein Wunsch verständlich ist und du die Sorgen um deine Kinder hast ... Warum willst du deinen Kindern die Mutter vorzeitig nehmen? Wenn ich das mal aus Kindersicht nehme: Warum wollte Mama nichtmehr? Ist das meine Schuld? Was habe ich falsch gemacht? Was habe ich mit ihgr verpasst auch wenns ihr schlecht geht? ... Sorry wenn ichs so direkt sage, aber ein Selbstmord würde da ein größeres Loch bei den beiden reinreissen und das würden die beiden dann wahrescheinlich ein Leben lang mit sich rumtragen. Ich will dir damit keine Schuldgefühle einreden, aber ich denke das ist aiuch eine Sicht die du dabeoi beherzigen soltest wenn du dich um die beiden sorgst.
Auch wenn für dich und dein nahes Umfeld die SItuation schwer ist, aber ich denke (und kann da teils auch aus eigenen Erfahrungen reden) lieben die dich trotzdem egal was ist. Und auch wenn die traurig sind wenns dir schlecht geht: dich vorzeitig zu verlieren (nich durch Krankheit sondern durch Freitod) wäre für die auch zu schwer zu ertragen.

Übrigens kannst du auch mobile Hauspflege beantragen (am beste zeitgleich mit einem Pflegegrad oder einfach deinen HJausarzt oder einen Sozialarbeiter eines Pflegestützpunktesin deiner Nähe damit beauftragen, das geht dann meist noch schneller mit weniger Stress für euch). Dann kannst du zumindest noch zu Hause bleiben und hast auch jemanden der sich um dich sorgt und dir ggf etwas abnimmt

16.01.2023

@Pineapplejuice Danke für deine Antwort. Ja, ich versuche für sie stark zu sein, auch wenn mein Zustand unerträglich ist. Ich wäre so gerne wieder ihre Mama, die zu jedem Zeitpunkt für sie da war.

26.02.2025

Es tut mir sehr leid, dass Dir das alles passiert ist. Aber ich muss mich meinen VorrednerInnen anschließen: Deine Kids brauchen Dich - ganz egal, was mit Deinem Körper nicht mehr rund läuft. Das siehst Du ja schon daran, dass sie in der Nacht zu Dir zum Kuscheln kommen. Wo sollten sie dann hin? Und Mama sein ist so viel mehr als Ausflüge und Unternehmungen zu machen. Sie brauchen Dich und werden auch immer für Dich da sein. Und die vielleicht nötige Pflege lässt sich regeln, falls Du Sorge hast, dass Du ihnen irgendwann zur "Last" fallen solltest.

16.01.2023

Ja@Marc_Sky Ach dir danke ich für deinen Beitrag. Ja, so ähnlich sagte es meine Psychologin auch. Alleine meine Anwesenheit sei wichtig für die Kinder. Doch es zerreißt mir einfach das Herz, dass ich nicht mehr für sie da sein kann. Auch frage ich mich, ob sie den Anblick ihrer schwer kranken Mutter auf Dauer ertragen können.

26.02.2025

@Verzwickt Du BIST auch jetzt für sie da!

30.05.2023

Zitat von Verzwickt:
Doch es zerreißt mir einfach das Herz, dass ich nicht mehr für sie da sein kann.

Das kann ich verstehen aber ehrlich gessagt ... brauch es nicht. Du tist für deien Kinder was du eben tun kannst. Und die merken das auch und glaub mir, die sind alleine deswgen schon dankbar und lieben dich egal was an Krankheiten kommt und dich einschränkt.

Zitat von Verzwickt:
Auch frage ich mich, ob sie den Anblick ihrer schwer kranken Mutter auf Dauer ertragen können.

Vllt ist das zwar schwierig, aber ich denke die können das. Wenn ich mir mal die gegenfrage erlauben darf: denkst du die können den Anblick ertragen wenn du dich freiwillig der Welt/dem Leben entziehst?
(Spoiler: Nein. Aus eigener Erfahrung ist es extrem schwer auszuhalten wenn die Mutter (bzw in meinem Fall Erzeugerin) sich dem Kind (mir) komplett entzieht - und meine Erzeugerin ist noch am Leben. Auch wenn sie ihre eigenen Fehler und Probleme hat würde ich da eher drüber weg sehen und ihr helfen wenn sie eine Mutter wäre)

16.01.2023

@Marc_Sky Es tut mir leid, dass deine Mutter (Erzeugerin) dir keine Mutter war und ist. Danke für deinen Blickwinkel. Ich habe immer alles für meine Kinder getan. Von der ersten Sekunde an und deshalb ist es so schmerzhaft, nicht mehr für sie da sein zu können. Ich würde alles tun geben, wenn ich es noch könnte. Und der Wunsch zu sterben ist, weil ich diesen Zustand nicht mehr ertragen kann. Ich vegetiere dahin und werde meine Kinder nie mehr begleiten können. Mein Sohn kommt im Sommer in die Schule und ich werde nicht dabei sein können. Mein Mann tut was er kann, aber auch er kann die Mutter nicht ersetzen.

24.10.2014

Zitat von Verzwickt:
Allein mein Dasein sei wichtig für die Kinder.

Absolut. Und so schrecklich du dich auch fühlst, manchmal muss es aus Liebe sein.

Mir tut es sehr leid, dass du so einem Schicksal ausgeliefert bist, und ich kann auch verstehen, dass das einem zuviel werden kann.

Aber jetzt noch nicht. Für deine Kinder ist das mit der Mama so ok. Nimmer ok wäre es, wenn du fehlen würdest. Also, der Liebe wegen, halte durch.

10.06.2020

Hallo!
Du kannst dir auch psychologische Unterstützung suchen oder den sozialpsychiatrischen Dienst kontaktieren.

16.01.2023

@theresa12 Danke, Theresa. Ich habe eine Psychologin, die zu mir nach Hause kommt. Leider tröstet es mich nicht über den Schmerz hinweg, dass ich alles verloren habe.

10.06.2020

Wirklich alles?

30.05.2023

@Verzwickt Danke aber ist schon ok, wichtiog ist eben nru dass du nich auf den Irrgedanken kommst nicht für deine Kinde rd azu sein. Du tust dein bestes in deiner Situation. Das merken die auch in dem Alter und werden es dir nicht vergessen - also brauchst du dir dadrum wirklich keine Sorgen machen.
Und du kannst deine Kinder zumindest soweit es geht emotional, seelisch und vielleicht auch moralisch noch weiter begleiten, ich denke das ist auch so ziemlich das Wichtigste. Auch wenn ich dich bei solchen Sachen wie Einschulung verstehen kann.
Mal als Idee und alternativen Ansatz dazu: wie wäre es, wenn dein Mann sich einen Videomessenger auf dem Handy installiert und du dir einen auf deinem Handy oderf PC? auch wenn du dann nicht in Person da sein kanns siehst du dann noch was da passiert und kannst dann sgar live mit deinem Sohn reden und ihm gratulieren und wen er nach Hause kommt kannst du ihn trotzdem noch knuddeln und er dir erzählen wie das war. Auch wenn es nicht ganz das selbe ist ist es besser als garnichts davon zu haben

Eine Mutter (sowie auch den Vater als solches) kann niemand erstzen.

Zitat von Verzwickt:
Leider tröstet es mich nicht über den Schmerz hinweg, dass ich alles verloren habe.

Alles hast du nicht verloren.
Du hast deine Eltern die dir helfen und beistehen, dein Mann hilft wo er kann um zumindest euch über Wasser zu halten, du hast immernoch deine Kinder die zu dir kommen und deine Nähe suchen und geniessen ... Auch wenn du krank bist aber in der Hinsicht hast du sogar mehr als manche andere ...

08.02.2025

Auch mir tut es sehr leid, was du durchstehen musst. Ich kann deine Traurigkeit und Verzweiflung total verstehen. Nicht mehr man selbst sein zu können und so machtlos zu sein ist grauenhaft. Ich denke es steht nicht zur Debatte ob deine Kinder deinen Zustand ertragen können oder deinen Freitod verkraften könnten. Du bist die Person, die die Situation tragen können muss. Du bist diejenige, deren Leben so einen Einschnitt erlitten hat. Deinen Kindern hast du alles in deiner Macht stehende gegeben und sie mit Liebe überschüttet. Das haben sie tief in ihren Herzen verankert. Jetzt ist es eine Entscheidung für dich, die du triffst, nicht für sie. Sie werden ihr Leben leben und immer von Liebe umgeben sein, da ändert auch deine Entscheidung nichts dran. Ich finde es schrecklich, wenn man einen Menschen der leidet und offensichtlich auch noch länger leiden muss, davon zu überzeugen versucht weiter „durchzuhalten“! Jeder sollte selbst entscheiden können, wie viel Kraft noch übrig ist und niemand sollte für einen anderen leben müssen. Ich sage nicht, dass du dein Vorhaben in die Tat umsetzen solltest… aber ich meine du solltest diese Überlegung nur von deiner Warte aus betrachten. Wenn du noch kämpfen kannst, dann auf jeden Fall.. halte durch. Aber wenn es nicht mehr geht, sollte dir niemand einreden, dass du musst. Gerade, wenn es sicher ist, dass es nur schlimmer anstatt jemals wieder besser werden kann. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es Möglichkeiten gibt, dass du wieder mehr Lebensqualität bekommen kannst und so noch viel Zeit mit deinen Liebsten verbringen kannst 🍀

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