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@theresa12 Ja, alles. Ich war Lehrerin, hatte meine wundervollen Kinder, meinen tollen Mann. Sportlich, aktiv. Jetzt kann ich noch liegen und schaffe es gerade so zur Toilette. Ich habe alles verloren. Und das wegen einer unnötigen Untersuchung. Ich gebe mir die Schuld daran, dass ich zur Neurologin gegangen bin. Aber mit sowas rechnet man ja nicht.
Darf ich fragen, was das für eine neurologische Erkrankung ist?
Musst du natürlich nicht beantworten.

Wenn du es, wenn auch nur getade so, mehrmals täglich auf Toilette schaffst, wäre es dann nicht auch möglich, mlt Gehhilfen oder Rollstuhl das Haus zu verlassen?
Oder musst du strikt liegen?

Alles Gute dir auf jeden Fall und viel Kraft.
A


Mit 38 ein Pflegefall

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@Pauline333 Es ist Arachnoiditis, die schwerste Form davon. Mit unsäglichen Schmerzen und Lähmungen.

Leider schaffe ich es nicht mehr raus. Auch nicht im Rollstuhl, da meine Rückenmuskulatur zu schwach ist, um meinen Körper zu halten. Ich kann ausschließlich liegen.
@Molly1605 Hallo, Molly. Du bist der/die erste, die versucht, sich in mich hinein zu versetzen. Mein Zustand ist sehr qualvoll und nur sehr schwer zu ertragen. Ich liebe meine Kinder über alles, aber ich kann nicht 30 Jahre lang dahinvegetieren, die Decke anstarren und die unsäglichen Schmerzen ertragen. Ich weiß nicht, wie ich das schaffen soll. Wenn ich doch bloß an dieser Krankheit sterben würde. Das wüsste ich, dass die Qualen irgendwann ein Ende haben. Doch leider ist ein Ende nicht absehbar und die Sterbehilfe wird mir verweigert. Es ist schon traurig, dass man nicht entscheiden kann, ob man seine Qualen noch länger durchhalten kann.
@Verzwickt

Also ich habe Pflegegrad 2 und kann kaum noch laufen. Seit 8 Jahren leide ich jetzt an einer Lymphabflussstörung Grad IV - Elephantiasis. Und Heilung ist nicht in Sicht.
Habe jetzt seit Oktober letzten Jahres meine Wohnung nicht mehr verlassen können.

Wenn erlaubt, seit wann kannst du denn nicht mehr das Bett verlassen?

Was deine Gedanken betrifft, ich denke die hat jeder, der seine Mobilität verliert und keinen Sinn in dem sieht, was nur noch möglich ist. Aber mit der Zeit wirst du möglicherweise doch wieder Sinnvolles in deinem Leben und deiner Situation finden. Gerade wohl auch durch deine Kinder.
@Verzwickt ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Ich lag zwar nur 3 Wochen mit Schmerzen unfassbarer Schwäche in meinem Bett und habe die Decke angestarrt und wusste nicht, ob ich jemals wieder gesund werde aber das war die Hölle. Ich bin ebenfalls knapp 38 Jahre und habe 2 Kinder (9 und 11) ich habe mich genau so gequält mit dem Gedanken nicht mehr für die Kinder da sein zu können. Ich habe mich nur noch wie ein Hauch meiner selbst gefühlt und immer wieder gesagt, sollte es tatsächlich ein dauerhafter Zustand sein, werde ich das nicht weiter ertragen können. Und genau das ist der Punkt.. alle wollen einen motivieren weiter zu machen und das Leben nicht auf zu geben. Aber nicht einer hat es von denen wirklich mal gespürt wie es ist, wenn man nichts mehr kann und nur dahinvegetiert. Das ist psychisch nicht auszuhalten. Gerade wenn man vorher so aktiv gewesen. Wir reden hier ja nicht, von einem Unfall, der im Rollstuhl endet oder eine Gliedmaße fehlt. Da kann man mit Einschränkungen trotzdem ein erfülltes Leben leben. Aber im Bett mit dauerhaften Schmerzen, zu nehmenden Lähmungen und immer weiter abnehmender Lebensqualität?! Da will man nicht „überredet“ werden weiter durchzuhalten. Das ist egoistisch von den Menschen, die das verlangen. Sie können einen gerne sagen, wie sehr sie einen noch bei sich haben wollen aber einen zu etwas zu überreden, was nur noch längere Qualen bringt, finde ich fragwürdig. Das sollte die Entscheidung von dem
Menschen sein, der leidet.
@Verzwickt dein Beitrag kommt mir bekannt vor kann es sein dass du schon mal einen mit dem ähnlichen Thema erstellt hast? Darf ich fragen welche Krankheit du hast? Sind jetzt zwei Jahre oder wo es dir so geht lese gerade deine alten Beiträge.
@Sonnenzauber Hallo! Ja, ich habe schon geschrieben. Seit zwei Jahren quäle ich mich schon und es wird zunehmend schlimmer. Noch kann ich meine Hände benutzen, aber bald geht das nicht mehr.
@Verzwickt du wolltest ja vor einem
Jahr schon durch Sterbefasten gehen was hat sich geändert? Also ich denke mir wie können wir dir helfen wenn deine Entscheidung fest steht. Im
Endeffekt bekommst du hier natürlich eher Feedback es nicht zu tun ist ja klar. Das ist ja kein Palliativ Forum sondern hier geht’s ja eher darum am Leben zu bleiben.
Was soll ich noch schreiben, es ist alles gesagt. Es tut mir leid, das du so Leidensweg hinter / vor dir liegt.

Nur eines, deine Kinder kommen besser klar als du vielleicht denkst.
Sie lieben ihre Mama, so wie sie jetzt ist.

Ich denke, ich weiß es nicht, hast du wirklich sämtliche Hilfen in Anspruch genommen, die es dir erleichtern und die dir zustehen ?

Nur bitte gib nicht auf, denk an deine Kinder, meine Worte mögen abgedroschen klingen, lieber eine kranke Mama als gar keine Kinder.

Wenn es dir möglich schieb die Gedanken vom Suizid zur Seite, der da oben will dich noch nicht, du hast trotz der schweren Krankheit noch eine kleine Mission zu erfüllen.

Du must, sollst und darfst deine Kinder noch begleiten.

Ich wünsche dir trotz allem ganz viel Kraft, für dich, deine Kinder und deinen Mann und natürlich auch deinen Eltern.
Ich möchte dir nicht das Recht nehmen, dein Leben zu beenden. Aber nicht aus dem Grund den Kindern keine Last zu sein., Nicht für sie da sein zu können., etc.
Jedes Kind hat lieber einen Pflegefall als Mama, als gar keine Mama. Suizid ist etwas egoistisches, etwas das man nur für sich macht. Weil man nicht mehr kann, will oder ein elendiges Ende abkürzen möchte. Dieses alle sind besser ohne mich dran ist Quark und eher von einer total nachvollziehbaren Depression getrieben. Vielleicht starten experimentelle Behandlungen? Eventuell kommst du irgendwie in eine Studie? Habt ihr wirklich schon alles ausgeschöpft? Mit so seltenen Krankheiten muss man oft im gesamten In- und Umland suchen. Letztlich ist's natürlich deine Wahl und ich denke niemand kann sich vorstellen was du durchlebst... aber überstürze nichts. Der Tod ist unumkehrbar und wird deine Familie schwer treffen und nicht erleichtern.

Ich hoffe du findest deinen Weg.

@boomerine Danke für deine Worte und deine Wünsche. Es ist große Verzweiflung, die mich so denken lässt.
@DerAngsthase Wir haben schon wirklich alles versucht. Ich bin - als es noch ging - quer durch Deutschland gefahren. Habe zig Infusionen Kortison bekommen. Habe einen Spezialisten in den USA kontaktiert. Es hilft nichts. Es wird immer nur schlimmer und schlimmer. Ich kann keine Mahlzeit mehr im Sitzen einnehmen. Kleinigkeiten im Liegen.
Ich kann mich in deine Verzweiflung gut reinversetzen.

Vieleicht hilft dir meine kleine Geschichte, (nur bei mir war es andere Ausgangslage )
Ich hab einen Suizidversuch hinter mir. Ich hab mich anschließend in die geschlossene Psychatrie begeben.
Ich hatte zwar einen Mann, mittlerweile getrennt, leider keine Kinder, aber ich hatte einen ganz lieben Vierbeiner, ich wollte ihn auch mitnehmen, aber das konnte ich dann doch nicht.
Heute bin ich froh darüber, wenn ich darüber nachdenke, ich lebe jetzt alleine ( getrennt ) mit meinen Morbus Crohn,
mein Vierbeiner lebt bei meiner Schwester.

Ich weiß.
Es ist nicht zu vergleichen mit deiner Krankheit.
Aber aufgeben......
Denk an deine Kinder.
Hallo Du liebe, mit tut das sehr weh alles zu lesen und ich bin in gedanken bei Dir, ich drück Dich mal ganz lieb aus der Ferne. Ich bin selbst Mama aber meine Kinder sind Erwachsen. Ich finde Du solltest kämpfen, geb nicht auf. Du hast soviel kraft und schon geschafft, Du holst Dir hilfe, dass zeigt mir das Du leben willst und das Du dafür kämpfst. Hast Du es mal mit Ergotheraphie versucht ? Die kommen auch nach Hause. ich wünsche Dir aus tiefsten Herzen ganz viel kraft, Deine Kinder brauchen Dich, Deine Kinder lieben Dich DUUUU bist die Mama. Halt durch, du bist wundervoll, du bist stark
@Verzwickt darf ich fragen ob deine Erkrankung durch die Untersuchung 2023 entstanden ist?
Zitat von Verzwickt:
@Pauline333 Es ist Arachnoiditis, die schwerste Form davon. Mit unsäglichen Schmerzen und Lähmungen. Leider schaffe ich es nicht mehr raus. Auch ...


Das tut mir sehr leid! Ich habe mich etwas eingelesen: Hat bei dir die empfohlene Ernährungsweise keine Linderung gebracht? Hast du hochdosiertes Vitamin C ausprobiert? Erhältst du individuelles Schmerzmanagement umd Physiotherapie?
Ist keine operative Maßnahme möglich, die Vernarbungen zu entfernen?
Sprich: Bist du wirklich austherapiert?
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Zitat von Verzwickt:
@Vhaena Danke für deine Antwort. Meinst du, ich soll diesen Zustand für meine Kinder ertragen? Ich kann ihnen nichts mehr bieten. Nichts mehr mit ihnen spielen, sie nicht begleiten. Es zerreißt mir das Herz.

Du solltest für deine Kinder den Kampf aufnehmen und nicht den Kopf in den Sand stecken. Du bist doch körperlich und geistig anwesend und erlebst deine Kinder mit. Du sprichst mit ihnen und bist einfach da. Wenn ich an meine Mutter denke, die war nie da, ständig in der Arbeit. Wenn sie abends kam, waren alle gestresst oder gereizt. Kind durfte man kaum sein.
Trigger

Bekam seine Haushaltspflichten aufgedrückt und hatte eine sehr strenge Erziehung. Ene schöne Kindheit ist was anderes. Lieber hätte ich eine Mutter gehabt, die wenigstens anwesend gewesen wäre und vorallem herzlich. Auch meine Mutter hatte eine schwere Erkrankung, doch sie ging eiskalt ihren Weg. Du bist wenigstens anwesend und ich denke liebevoll zu deinen Kindern. Was kann man einem Kind mehr geben. Spielen können sie auch ohne dich, aber wenn du an solchen Gedanken festhälst, dann wirst du ihre Fröhlichkeit zerstören, denn der Verlust wird sie stark prägen.
Ich kann dir vielleicht den negativen Gedanken nehmen, indem ich dir ans Herz lege, mal mein Profil durchzustöbern. Gleich zu Beginn kannst du lesen das ich eine Diagnose bekam, die einem wie ein Hammerschlag auf den Kopf...............
Hilfe bekam ich nicht, eher wurde von allen Seiten Panik geschürt und mir nahegelegt sämtliche sehr schwere Medikamente zu nehmen. Mein Leben war von Klein auf immer ein Kampf, der bis heute so weitergeht. Schöne Dinge kenne ich kaum, auch keine Urlaube. Immer nur Arbeiten, sich durchs Leben kämpfen, Probleme die von außen her kommen bewältigen usw. Alles kann ich hier nicht offenlegen, aber glaube mir, mein Leben hättest du bis heute bestimmt nicht durchgehalten. Ich sollte, wie andere schon meinten, ein Buch darüber schreiben. Man kann sich nicht vorstellen was ein Mensch alles ertragen kann und welch Durchhaltevermögen er hat.
Im Übrigen kenne ich ca. 9 Leute die MS haben. Einer bekam es in den 80gern und leider erlebte ich seinen Kampf bis zum Ende mit. Damals gab es aber auch noch nicht diese Behandlungen wie heute. 9 Leute leben heute noch und sehr stark hat sich ihre körperliche Einschränkung nicht verändert. Eine Frau geht mittlerweile mit dem Gehwagen, obwohl sie noch nicht so alt ist. Alle anderen nehmen seit Jahren gut am Leben teil.


Man merkt keine Verschlechterungen.
@Butterfly-8539 sie hat aber kein MS.
Zitat von Sonnenzauber:
@Butterfly-8539 sie hat aber kein MS.

Hab ich gelesen, aber der Verdacht war da, weswegen die Untersuchung statt gefunden hat. Das sie es nicht bestätigt bekam hat sie nicht geäußert. Ging davon aus, das die Krankheit im Raum steht. Sie bekam die Schädigung durch die Untersuchung, weswegen ich ihr die Angst davor nehmen wollte das sie sich nutzlos fühlt. Auch ich müßte so denken wie sie, tue es aber nicht. Es geht bei ihr um den Sinn für die Kinder einfach nur da zu sein.
A


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