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@Sabbl1989 Hallo! Ich habe diverse Schmerzmittel ausprobiert. Zuletzt Tillidin. Leider helfen keine Schmerzmedikamente. Ich habe 24 Stunden unsägliche Schmerzen.
@Sabbl1989 Welche Krankheit hat dein Mann?
A


Mit 38 ein Pflegefall

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@Butterfly-8539 Es ist gut, dass du einiges durch Üben zurückgewinnen konntest. Was für eine seltene Erkrankung hast du? Ist sie unberechenbar?
Liebe Mitglieder,

vielen Dank bezüglich der Meldungen zu möglichen Suizidgedanken des Mitgliedes. Wir hatte am Wochenende mit dem Mitglied Kontakt aufgenommen. Das Mitglied hat uns mitgeteilt, dass es bereits in psychologischer Behandlung ist und keine konkreten Suizidabsichten bestehen.

Viele Grüße
Alex
Zitat von Psychic-Team:
Liebe Mitglieder, vielen Dank bezüglich der Meldungen zu möglichen Suizidgedanken des Mitgliedes. Wir hatte am Wochenende mit dem Mitglied Kontakt ...

Wäre trotzdem sehr schön das als Trigger zu kennzeichnen. Als ich den Thread angefangen habe zu lesen und dann über Suizidgedanken aus dem off las, hat mich das übel getriggert und ich denke das eine Triggerwarnung geholfen hätte.

Viele Grüße,
Greta
@Greta__ Hallo. Entschuldige, dass dich mein Thema getriggert hat. Ich habe keine konkreten Pläne oder Absichten. Es ist Verzweiflung und der Wunsch, die Qualen nicht mehr ertragen zu müssen. Es sind schreckliche Qualen. Ich werde noch weitere Sterbehilfevereine kontaktieren.
@Verzwickt
Er hat ms
Zitat von Verzwickt:
Mein Mann arbeitet viel. Die Großeltern helfen. Wir haben eine Babysitterin.

Es wurde ja schon viel gesagt hier. Mal noch so ein Gedanke von mir:

Wie verbringst Du denn so Deine Tage wenn Dein Mann viel arbeitet? Wenn Du nur noch liegen kannst, hast Du ja sicherlich die höchste Pflegestufe. Hast Du jemanden, der tagsüber für Dich da ist? Dich wäscht, anzieht - und vor allem, der Dich beschäftigt und etwas auslastet? Als bettlägeriger Patient benötigst Du ja auch Physiotherapie etc.

Wenn Du nur den ganzen Tag im Bett liegst und an die Decke starrst, ist das Risiko sehr hoch, dass sich eine Depression entwickelt. Das wird Deine Psychologin, die einmal die Woche kommt, ja sicherlich im Blick haben. Mit dem höchsten Pflegegrad kann man doch sicherlich auch eine Tagespflege finanzieren, die sich auch um Ablenkung und geistige Beschäftigung kümmert. In meinen Augen ist das essentiel in so einem Fall.

Und dann gibt es vielleicht nicht nur hopp oder topp sondern auch den ein oder anderen shade of grey.
@Kruemel_68 Leider habe ich noch nicht die höchste Pfflegestufe. Der medizinische Dienst stellt sich etwas an. Die Versorgung sei ja durch die Familie gewährleistet. Aktuell warte ich auf einen neuen Begutachtungstermin. Mal sehen, was dabei rauskommt.

Ich kann mich mit nichts beschäftigen. Ich liege da und starre die Decke an. Dazu die starken Schmerzen. Noch komme ich zur Toilette. Das wird in den nächsten Wochen aber auch nicht mehr möglich sein, weil mein Zustand sich weiter verschlimmert.
@Verzwickt darf ich fragen wo du überall schmerzen hast? Und kannst du vielleicht Hörbücher hören oder was lesen?
Zitat von Verzwickt:
Die Versorgung sei ja durch die Familie gewährleistet.

Aber die Festlegung der Pflegestufe ist doch unabhängig von der Frage, wer pflegt. Es geht doch darum festzustellen, wie weit die Beeinträchtigung reicht. Nicht ob die Pflege gewährleistet ist oder nicht.
@Sonnenzauber Schmerzen habe ich am ganzen Körper inklusive Kopf. Hörbücher verursachen noch mehr Kopfschmerzen. Das letzte, was der Hausarzt verschrieben hat, ist Tillidin. Darauf reagiere ich gar nicht.
Zitat von Verzwickt:
Tillidin


Aber es gibt doch die Schmerztherapie und dafür gibt es Spezialisten.
@Verzwickt Das tut mir so sehr leid für dich. Ist dieser Zustand bzw. Diese Erkrankung fortschreitend oder vielleicht wieder zu bessern.
Du müsstest doch ganz viele Behandlungen und Physiotherapie bekommen? Sorry, vielleicht habe ich auch nicht alles gelesen.
Deine Kinder brauchen dich noch und du kannst ihnen noch ne so viel geben.
@Icefalki Vor allem, wenn man an einer so schweren Form einer seltenen Krankheit erkrankt ist, schicken einen die Spezialisten doch nicht einfach mit einem Wir können Ihnen nicht mehr helfen nach Hause. Die behandeln einen doch trotzdem weiter.
Zitat von Kruemel_68:
Wir können Ihnen nicht mehr helfen


Kenne ich so auch nicht. Ich bin jetzt ja auch kein Spezialist, aber es gibt noch Morphium, Fentayl.. Gut, keine Ahnung, was beachtet werden muss, dass das verschrieben wird, wegen Suchtgefahr, etc. Aber so leiden lassen?

Und das weiss der Hausarzt doch auch.
Wenn ich richtig liege, habe gestern kurz über die Krankheit gelesen, dann sind das Nervenschmerzen. Und da helfen viele Schmerzmittel nicht.

Was als erstes aufploppt, ist, dass Betroffene eine sehr schlechte Lebensqualität durch starke Schmerzen haben. Die Krankheit schreitet immer weiter voran - kein Zurück.

Außerdem geht es hier auch noch um die schlimmste Form der Krankheit.

Da braucht man dann auch nicht mehr mit Physiotherapie anfangen, weil es nichts mehr wiederherzustellen gibt.

Dass es aber keine umfassenden Versuche gibt, eine Schmerztherapie einzuleiten? Man kann ja nicht einfach sagen Joa, sorry, Pech... ...
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Vielleicht meldet sich @Verzwickt noch zum Schmerzthema.

Hier im Forum hatte ich mal Kontakt mit einer Userin, deren Kardiologe Null auf ihre Probleme eingegangen ist. Und mit vereinten Kräften, haben wir sie dementsprechend unterstützt, dass sie in einer Klinik Hilfe bekommen hat.
@Icefalki Hallo Icefalki. Ich war als ich noch konnte schon in einer Schmerzklinik. Die Schmerzmittel gegen Nervenschmerzen haben nicht geholfen. Tillidin ist das Letzte, was ich vom Hausarzt bekommen habe. Der weigert sich mir stärkere Opiate zu verschreiben. Es gibt keinen Schmerzarzt, der nach Hause kommt.
@Kruemel_68 Es gibt in Deutschland zwei Spezialisten. Ich habe beide aufgesucht. Bin quer durch Deutschland gefahren. Der hat tatsächlich zu mir gesagt, dass er nichts mehr für mich tun kann.
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