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@DerAngsthase Du hast recht. Physiotherapie hat nichts gebracht. Ich kann mich ja nicht mehr bewegen. Ich kann nur noch liegen. Die Lähmungen nehmen weiterhin zu.

Ich habe mit den Erzieherinnen meiner Kinder telefoniert. Beiden geht’s gut. Sie sind nicht auffällig. Ich soll mir um die Kinder aktuell keine Sorgen machen. Mache ich aber trotzdem. Wie werden sie ohne Mama aufwachsen?

A


Mit 38 ein Pflegefall

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@Verzwickt , deine Geschichte berührt mich sehr.

Viel hast du von dir und deinen Kindern geschrieben. Viel wurde geschrieben, wie Kinder Schuld auf sich nehmen, wenn ein Elternteil freiwillig geht.

Wie denkst du darüber, mit den Kindern darüber zu sprechen, dass du vielleicht bald keine Kraft mehr hast, weiterzuleben und deshalb ev. unwiederbringlich gehst? Einfach dass sie wissen, wie schlecht es dir wirklich geht und du vielleicht bald tatsächlich überhaupt nicht mehr kannst?

Ich habe keine Ahnung, ob das in irgendeiner Weise sinnvoll und nützlich für deine Kinder und dich sein kann. Ich möchte es hier zur Diskussion stellen, hier sind sehr viele sehr erfahrene Menschen anwesend, die dazu vielleicht fundiertes Wissen einbringen können.

Deine körperlichen Qualen sind die eine Seite.
Die andere Seite sind deine seelischen Qualen, die genauso einer Linderung bedürfen.

Und so lange du da bist, bist du ihre Mutter und sie lieben dich! Du gabst ihnen alle Liebe die du hast. Und jetzt bekommst du sie bereits zurück. Deine Kinder geben dir das, was du ihnen gegeben hast. Und sie geben genau so viel, wie es für sie gut ist.

Zitat von Verzwickt:
Der weigert sich mir stärkere Opiate zu verschreiben.


Das dachte ich mir.

Kannst du auch nicht liegend transportiert werden?

Weisst du, es kann nicht sein, dass du aufgrund der Schmerzen an Suizid denkst, und keiner will dir helfen.

Ich selbst war jetzt noch nicht in so einer Situation, ich denke jetzt einfach mal laut:

Zu allererst solltest du, deine Familie und dein Mann das Gespräch mit Hausarzt suchen. Dann verlangt ihr eine, für dich akzeptable, Behandlung.

Das wäre mal das Erste, was ich tun würde. Wenn das nix hilft, Hausarzt wechseln, bzw. Schmerzarzt anrufen und um Hilfe bitten.

Vielleicht haben andere hier noch gute Ideen.

Zitat von Verzwickt:
Der weigert sich mir stärkere Opiate zu verschreiben.

Unerhört!
Ob sie wirklich helfen würden, weiß ich aber nicht.
Aber sie gelten in höheren Dosierungen als legale Sterbehilfe. Das wurde mir im Endstadium der Krankheit meines Vaters so gesagt.

@Verzwickt Es tut mir wirklich unendlich leid. Ich würde nochmals eindringlich zusammen mit deinem Mann vom Hausarzt eine andere Schmerzmedikation verlangen, zum Beispiel Morphiumpflaster.
Die dürfen dich in deiner Verzweiflung nicht einfach so hängen lassen.
Bei der Beurteilung des Pflegegrades darf es auch keine Rolle spielen, dass deine Familie das bisher übernimmt.
Es muss unbedingt eine Verbesserung der Schmerzsituation erreicht werden, dann professionelle Pflege.
Mit Physiotherapie meinte ich natürlich eine deiner schweren Situation angepasste, die eine Verschlechterung des Zustandes durch Mass. usw. Verhindert.
Wenn in diesen Bereichen mehr Hilfe kommt, besonders bei den Schmerzen, dann hast du vielleicht wieder mehr Kraft, um weiter zu machen.
Das wünsche ich dir von Herzen.

@Verzwickt
Mir erschließt sich das ganze Handeln der Ärzte nicht.

Dass es keine Heilung bei der Krankheit gibt ist klar.

Aber dass Spezialisten dich weg schicken ohne schmerztherapie?

Und diese ohne OP sagen wir können nichts mehr tun obwohl genau diese Spezialisten laut vigdis-thompson-foundation schreiben, dass die vernarbungen die diese Lähmungen und schmerzen machen grundsätzlich operabel sind?
Auf der Seite dieser foundation, die mit deutschen Spezialisten hier und in den USA zusammenarbeitet werden gebau diese Behandlungsmöglichkeiten erklärt und erörtert und genau diese Spezialisten die mit denen zusammen arbeiten lassen dich komplett abblitzen und senden dich nicjt mal zur Schmerztherapie?
https://www.vigdis-thompson-foundation....-therapie/

Zum Hausarzt der nur tilidin verschreibt?

Und das wo du einer der 1% aller erkrankten Menschen weltweit bist, wo es nicht nur den Unterkörper sondern den ganzen Körper inklusive Kopf befallen ist?

Mit einem Pflegegrad 1 und einem gutachter der sagt die Familie pflegt doch obwohl das null relevant ist?


Bettlägerig, nicht fähig sich auch nur kurz in einen Rollstuhl zu setzen und nur zur Entleerung zum Klo laufen zu können?

Was sind das denn bitte für Ärzte und Spezialisten da um sich herum? Das kann doch echt nicht wahr sein.
Lass dich da nicht so abspeisen. Mitleid hilft dir nicht. Beharre auf eine vernünftige Schmerztherapie, mindestens. Haben sie dir wenigstens gesagt warum sie dir nicht helfen können also ausgerechnet alle deine vernarbungen inoperabel sind?

Ich fass es echt nicht. Vielleicht wendest du dich direkt mal an die foundation und erklärst denen mal das Vorgehen ihrer tollen Spezialisten.
Wenn einer weiter helfen kann dann ne foundation die genau darauf spezialisiert ist.

@WayOut Hallo! Danke für deine Worte. Auch, dass du Recherchiert hast und dich so hineinkniest. Ich schätze das sehr!

Tatsächlich bin ich bei eben dieser foundation abgeblitzt. Ich habe nochmal alle meine Kräfte zusammen genommen und mein letztes MRT an die foundation geschickt. Erst habe ich wochenlang keine Antwort bekommen. Dann ein kurzes Telefonat mit dem Arzt, der mit mitteilte, dass er in meinem Fall nichts tun kann. Es kommt eben sehr selten vor, dass der ganze Körper betroffen ist. Selbst wenn sie die Verklebungen lösen, würden meine Lähmungen nicht mehr weggehen.

@Verzwickt
Nee weggehen werden die nie, aber gemildert und schmerzen genommen.

Ich verstehe auch den Arzt nicht. Er ist ja genau einer der Spezialisten bei denen du in Deutschland gewesen bist. Plus einer aus den USA. Und dann ruft er dich nochmal an nur um dir zu sagen tja immer noch schade Schokolade?

Oh mann

Zitat von Verzwickt:
@WayOut Hallo! Danke für deine Worte. Auch, dass du Recherchiert hast und dich so hineinkniest. Ich schätze das sehr! Tatsächlich bin ich bei eben ...

Welche Körperteile sind denn gelähmt, wenn ich fragen darf? Die Beine gehen ja noch für die Toilettengänge und Arme/Hände scheinen auch noch zu funktionieren oder wie schreibst du hier?

Du schreibst, das wird in den nächsten Wochen nicht mehr gehen. Wie wirst du dann gepflegt?
Dann brauchst du ja eigentlich Vollpflege? Ist eure Wohnung bzw Haus denn behindertengerecht?

Irgendwie klingt deine Versorgungssituation angesichts der enormen Schwere deiner Erkrankung unausgegoren.

Lass dich vom Hausarzt in eine Schmerzklinik einweisen, wenn Tilidin nicht hilft dann vielleicht Fentanyl Pflaster probieren. Oder wenn du in keine Klinik willst, dann eine Überweisung zu einem Neurologe der dir Schmerzmittel verschreiben kann. Kümmer dich wie hier schon geschrieben wurde, um eine viel höhere Pflegestufe.
Sterbehilfe bekommst du erst, wenn du nachweisen kannst das kein Medikament auch kein Opium mehr hilft. Nervenschmerzen aushalten müssen ist definitiv keine Lösung, daran gehst du wirklich nervlich kaputt. Ich hatte durch eine andere Erkrankung selbst monatelang unerträgliche Schmerzen, kann gut verstehen das du so nicht leben willst.

Zitat von Verzwickt:
@Butterfly-8539 Es ist gut, dass du einiges durch Üben zurückgewinnen konntest. Was für eine seltene Erkrankung hast du? Ist sie unberechenbar?

Sie ist sehr unberechenbar und nicht heilbar. Es geht nur stetig bergab. Darüber schrieb ich ziemlich am Anfang, da ich hier hergeleitet wurde nachdem ich Betroffene finden wollte. Aus
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kostengründen wurde nicht weitergeforscht. Ist eben unrentabel, denn angeblich wäre diese Erkrankung sehr selten. Mittlerweile erfahre ich aber von mehreren das sie auch an selbiger leiden. Sogar in meiner Nähe fand ich durch Zufall eine Person die aber noch jünger ist, ein kleines Kind hat und noch jung ist. Es werden neuartige Mittel ausprobiert. Die Krankheit nennt sich Sklerodermie und sie ist ein Todesurteil. Man kann sie kaum aufhalten. Schwere Schübe..................................


Zitat von Icefalki:
Kenne ich so auch nicht. Ich bin jetzt ja auch kein Spezialist, aber es gibt noch Morphium, Fentayl.. Gut, keine Ahnung, was beachtet werden muss, dass das verschrieben wird, wegen Suchtgefahr, etc. Aber so leiden lassen? Und das weiss der Hausarzt doch auch.

Naja, ich erlebte es bei Angehörigen schon so ähnlich. Einmal hieß es
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Heimbeatmung und mein Angehöriger dachte er müsse in ein Heim. Er war austherapiert und wurde nach Hause geschickt, dort noch ein paar Wochen in ein Bett praktisch- gefesselt, beatmet. Ich war täglich dort und der Anblick war wirklich traurig. Ich war auch dabei als er schon tot war und noch eine Stunde weiter beatmet wurde, denn die Geräte durften wir nicht abschalten. Es mußte erst jemand vom Pflegedienst kommen. Damals erlebte ich einiges mit, was nicht so einfach zu verkraften war, doch da mußte man durch. Es ging alles plötzlich so schnell.
Eine Bekannte wurde durch Krebs als austherapiert entlassen und versuchte selbst alles mögliche was ihr noch helfen könnte als Nahrungsmittel verwenden, wie Pflanzenkunde. Sie klammerte sich an alles, doch leider.............
Mein engster Angehöriger wurde, wie auch ich bei manchen Ärzten mit dem Satz: ich wünsche ihnen alles Gute für den weiteren Lebensweg, bzw. auch in ihrer Haut möchte ich nicht stecken, das wird noch ein sehr schwerer Leidensweg...............! verabschiedet. Der engste Angehörige lebte nach dem obersten Verabschiedungssatz noch 6 Monate. Der zweite gilt mir und wurde von 2 Ärzten ausgesprochen. Dann schaut man erstmal blöd und hofft das es anders kommt.


Zitat von Verzwickt:
@WayOut Hallo! Danke für deine Worte. Auch, dass du Recherchiert hast und dich so hineinkniest. Ich schätze das sehr! Tatsächlich bin ich bei eben dieser foundation abgeblitzt. Ich habe nochmal alle meine Kräfte zusammen genommen und mein letztes MRT an die foundation geschickt. Erst habe ich wochenlang keine ...

Das schlimme ist oft, das alles so gut klingt was geschrieben steht, doch die Behandlungen meist ganz anders verlaufen. Uns ist schon oft aufgefallen, auch wenn das nun nicht das Thema ist, aber eben
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die Realität, das z.B. wenn öffentlich eine Doku, wie im Pflegeheim berichtet wird, dann plötzlich alles so liebevoll und besorgt gegenüber den Patienten wirkt. Da wird sich Zeit genommen, die Patienten gestreichelt und mit größer Fürsorge .................... In Wirklichkeit sieht es ganz anders aus. Hektisch, keiner hat richtig Zeit usw. Man sollte sich mal selber die Zeit nehmen und sich erkundigen.
Selbiges fiel uns vor Jahren auf, als im TV die schönen Tierdokus der Zoo´s gezeigt wurden. Diese Sendungen sind wirklich sehr schön verfilmt und auch gut erzählt. Machte richtig Freude zu zuschauen, doch fast du dieser Zeit als bei uns der Zoo gefilmt wurde, war einiges abgesperrt und der Hinweis für Fimaufnahmen auf Schildern angebracht. Als wir kamen, war im Becken der Seerobben alles grün und dreckig wie eine Erbsensuppe. Aber im TV war alles top gepflegt. Da merkt man doch wie alles nur Schein als Sein ist. Man geht doch davon aus, das diese heile Tierwelt immer so aussieht, derweil ist es ganz anders.
Egal wo man schaut, es wird vieles einfach anders interpretiert als es is


t.

Zitat von Verzwickt:
Ich habe mit den Erzieherinnen meiner Kinder telefoniert. Beiden geht’s gut. Sie sind nicht auffällig. Ich soll mir um die Kinder aktuell keine Sorgen machen. Mache ich aber trotzdem. Wie werden sie ohne Mama aufwachsen?

Wie reagiert denn dein Mann, Eltern.................. auf deine Gedanken? Glaube für alle wäre es unerträglich schlimm. Immerhin bist du geistig eine Hilfe für alle auch wenn du dich nicht bewegen kannst.
Trigger

Manche sind komplett gelähmt und haben einen Rollstuhl der mit Elektroden verbunden ist, damit mit dem Mund alles gesteuert werden kann. In meinem Ort fährt eine junge Frau mit einem sehr flotten Rollmobil, optisch wie ein Miniauto, aber eben mit Funktion eines Rollstuhls, durch Waldwege, Straßen. In Begleitung ist oft ihr Hund und bis vor paar Jahren war noch ein Kind mit Kinderrad nebenher gefahren. Wenn diese Frau alleine unterwegs ist, ist sie sehr flott. Sie scheint auch komplett gelähmt zu sein.
Einen weiteren Rollstuhlfahrer gibt es seit sehr vielen Jahren, dieser hat Glasknochen und nahm sein Schicksal trotzdem an. Er arbeitet seit vielen Jahren. Also, du siehst, man ist auch dann noch wertvoll und bei dir ist es so das die Kinder dich noch brauchen werden. Kämpfe solange es geht. Auch ich kämpfe weiterhin und diese Menschen die ich kenne mit selber Erkrankung. Auch sie haben schwere Schmerzen. Eine muß weitermachen, denn sie hat das kleine Kind und dadurch enormen Lebenswillen. Aber letztendlich kann man natürlich als Außenstehender schlecht urteilen wie es bei dir wirklich ist. Hoffe für dich das du noch weiter kämpfen kannst und Hilfe bekommst die deine Schmerzen abschwächen können, sodaß du wieder mehr Lebenswillen bekommst


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@Pauline333 Hallo Pauline. Meine Beine haben Lähmungen. Ich kann sie nur eingeschränkt benutzen. Nutze jetzt den Klostuhl. Zur Toilette komme ich nicht mehr. Mein Rücken ist zu schwach zum Sitzen und meine Arme/Hände werden auch immer schwächer. Ich werde euch bald nicht mehr antworten können.
Mein ganzer Körper ist so schwach, dass ich nicht mehr hochkomme. Wenn es nur die Beine wären, dann könnte ich im Rollstuhl am Leben teilhaben. Leider kann ich auch nicht mehr im Rollstuhl sitzen. Der Rollstuhl steht zwar neben mir, aber ich kann ihn nicht nutzen.

Ich habe all deine Beiträge gelesen und musste mich deshalb auch hier anmelden.

Mit Verlaub: Mir kommt das alles merkwürdig vor. Du hast eine Untersuchung, befürchtest als deren Folge eine bestimmte, sehr seltene Krankheit - und bekommst sie.

Natürlich in der schwersten Form, und natürlich sagen dir etliche Ärzte, dass sie nichts für dich tun können. Selbst die klischeehaft konsultierte Koryphäe aus Amerika nicht. Noch nicht mal um deine Schmerzen kümmert sich jemand.

Ich unterstelle dir keine Lügen. Aber ich glaube, dass du psychisch krank bist und nicht an dem leidest, was du schreibst.

Falls jemand fragt, warum ich mir das anmaße: Erfahrung mit dieser Art Erkrankung durch ehrenamtliche Tätigkeit.

Wie gesagt, dir ist nichts vorzuwerfen. Aber deine Geschichte ist zu geradlinig bergab, too much, medizinische wenig plausibel. Interessant auch, dass andere Personen, Ehemann, Kinder, nur als Schattenrisse vorkommen, aber nie handeln.

Ich wünsche dir gute Besserung, von was auch immer.
Sponsor-Mitgliedschaft

@HoleInOne Das ist seine Ansicht und die kannst du haben. Dass ich dir seltene Krankheit befürchtet habe liegt daran, dass ich sehr bald Symptome dieser Krankheit bekam und sogar mein Hausarzt war direkt alarmiert und hat mir Kortison verschrieben. In der Folgezeit haben die Symptome immer weiter zugenommen. Ich habe sogar Antidepressiva genommen und schnell mit einer Therapie angefangen, weil ich nichts unversucht lassen wollte.
Jetzt bin ich in einem Zustand, in dem ich NICHT mehr aufstehen kann. Ich würde alles darum geben, wenn ich mich wieder um meine Kinder kümmern könnte. Es zerreißt mir das Herz.

@Verzwickt Du wirst das schön weiter durchziehen. Denn jetzt bist du ein Mensch. Du nimmst dich zurück und beschränkst dich auf das, was möglich ist. Du könntest vielleicht auch Hilfe erhalten durch das Jugendamt und eine Pflegestufe und einen GdB wirst du besitzen, oder? Du profitierst und erfreust dich am Aufwachsen deiner Kinder. Das gibt dir Kraft und Lebensmut. Alles andere ist keine Alternative, denn damit verschwindest du, löst deine Probleme damit eigentlich auch nicht und hinterlässt bei deinen Kindern ein lebenslanges Trauma. Du kommst auch nicht in. Deine Kinder werden dich so nehmen wie du bist und wenn du ihnen noch Geschichten erzählen kannst, dann bist du Teil der Familie. Und diese Familie sollte dir den Halt und Kraft für weiteres Durchhaltevermögen geben.

Es gibt doch auch Rollstühle für Menschen, die nicht selbstständig sitzen können, sogar mit Augensteuerung.
Warum unterstützt dich deine Familie nicht mehr bei der Suche nach Lösungen?

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Dr. Matthias Nagel
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