Mit 38 ein Pflegefall

11.03.2025 11:29 • x 2 #101

Ich bin absolut bestürzt und erschüttert über dein Schicksal. Das ist so ziemlich das Grausamste, was ich je gelesen habe.
Mir kommt da aber eine Frage auf: diese Liquoruntersuchung bzw. Lumbalpunktion hat das verursacht?
Ich finde das erschreckend, weil diese Untersuchungen häufig, vermutlich zu häufig angewendet werden. Wird da nicht auf dieses Risiko hingewiesen? Selbstverständlich ist es extrem selten, aber wenn so etwas Furchtbares möglich ist, müsste sensibler damit umgegangen werden.
Nur um festzustellen ob jemand MS hat, führt man so einen Eingriff durch und zerstört das komplette Leben einer jungen Mutter? Mit MS hätte man durchaus ein langes und gutes Leben führen können.
Worauf ich hinaus möchte ist, dass ich zu oft erlebe, dass gerade Menschen mit Angststörungen, speziell Krankheitsangst, selbst auf immer genauere Untersuchungen drängen.
Ich sehe da durchaus Gefahren.
Es kann sinnvoller sein, auf derart invasive Untersuchungen zu verzichten und eine Behandlung einleiten, wenn diese wirkt, ist es ja bereits der Nachweis, dass die Verdachtsdiagnose stimmt.
Das ist jetzt nicht ketzerisch gemeint und diese furchtbare Sache zeigt nur, wie intensiv man als Patient abwägen muss und auch mal Ärzten widersprechen und bestimmte Eingriffe ablehnen.
Das betrifft nämlich viele von uns hier im Forum.
Ich wünsche dir so sehr, dass es doch noch einen besseren Ausweg gibt und du für deine Kinder da sein kannst.

11.03.2025 11:41 • x 1 #102

Hoi, soweit ich gelesen hatte, trägt man die Neigung zu der Krankheit in sich - die Untersuchung ist dann der Trigger. Könnte auch eine OP, o.ä. gewesen sein die das bei einem auslöst.

Aber so ein Eingriff ist natürlich trotzdem abzulehnen, wenn nicht unbedingt notwendig. Die Risiken werden da zu oft verharmlost, so kommt es mir zumindest vor.

Grüße

Mit 38 ein Pflegefall

11.03.2025 11:49 • x 2 #103

@marialola Ja, du hast vollkommen recht. Die Neurologin hat sich damals nicht mal das MRT angesehen. Diese weißen Punkte waren nicht an MS typischen Stellen. Das sagte mir der Professor NACH der Lumbalpunktion. Er sagte auch, dass er mich nicht zur Punktion überwiesen hätte. Aber dann war es schon zu spät und mein Leben war zerstört.
Auch ich denke, dass die Menschen mit Angststörungen gut abwägen sollten, welche Untersuchungen sie durchführen und welche nicht. Ich habe mich damals von der Neurologin komplett verunsichern lassen und ja, ich hätte lieber MS als das, was ich jetzt habe. Ich mache mir selbst schreckliche Vorwürfe. Dass ich überhaupt zur Neurologin gegangen bin. Dass ich wie ein dummes Schaf der Lumbalpunktion zugestimmt habe. Die Neurologin sagte, es sei wie Blutabnehmen. Völlig harmlos und nun haben zwei Kinder keine Mama mehr. Dabei war ich kerngesund und voller Energie.

11.03.2025 11:51 • x 1 #104

Ich habe nochmal mit dem Sterbehilfeverein Kontakt aufgenommen. Sie wollen erneut die ärztlichen Befunde und wollen den Fall nochmal mit ihren Ärzten prüfen. Kostenfaktor 7.000Euro.

11.03.2025 12:02 • #105

Es ist schwer,dazu was zu sagen aber ich habe mal einen Bericht im TV gesehen über eine Frau,die sterbenskrank war und in ihrem Zuhause gestorben ist.

Der Mann und ihre drei Kinder (in verschiedenen Altersstufen) waren während ihres ganzen Abbauprozesses inklusive Sterbeprozess permanent dabei involviert und eingebunden bis zum Schluss.
Die Kinder konnten/durften auch an ihrem letzten Tag in ihr Zimmer.

Die letzte Phase war für alle Beteiligten sehr schwer aber der Papa hat es geschafft,seine Kinder da mitzunehmen und sie auch im Nachgang (nach ihrem Tod) immer wieder reinzuholen in die gemeinsame Trauerbewältigung.

Ich kann Deine Verzweiflung verstehen und auch Deine Gedanken zum Strebefasten.
Kann man machen,muss aber sehr gut vorbereitet sein.

Ich gehe jetzt mal von mir aus.
Würde glaub ich lieber in ein Hospiz gehen zu gegebener Zeit.
Deine Kinder und Dein Mann könnten Dich besuchen und Du wärst selbst versorgt und trotzdem noch erreichbar.

Das sind aber nur Gedanken meinerseits.

Sprich mit Deinem Mann,das ist wichtig.
Auch und vor allem über deine Verzweiflung,hast Du ihm gesagt,wie verzweifelt Du bist?

11.03.2025 12:10 • #106

Zitat von Verzwickt:
Diese weißen Punkte waren nicht an MS typischen Stellen.

Was war das?

11.03.2025 12:13 • x 1 #107

@User_0815_4711 In einem Kopf MRT wurden weiße Punkte in meinem Gehirn entdeckt. Die Radiologin hat sofort den Verdacht MS gestellt und das in ihren Befund geschrieben. Die Neurologin hat sich das MRT nicht angesehen und direkt zur Lumbalpunktion überwiesen. Ich mache mir große Vorwürfe.

11.03.2025 12:14 • #108

Zum Thema Sterbehilfe mit Beratungstelefon:

https://www.dghs.de/beratungstelefon/

Bzw.:
https://www.dignitas.de/

11.03.2025 12:20 • #109

@Flame Vielen Dank. Bei beiden habe ich schon angerufen. Die akzeptieren meine Krankheit nicht. Ich soll ein psychiatrisches Gutachten erstellen lassen, aber kein Psychiater in unserer Stadt macht einen Hausbesuch.

11.03.2025 12:22 • x 1 #110

@User_0815_4711 Die weißen Punkte seien harmlos.

11.03.2025 12:29 • x 1 #111

Schlimm.

Also fahr mit Deinem Mann zu einem Psychiater,hast Du einen ambulanten Psychiater?

Ich weiss,Dein Mann hat keine Zeit (aus verständlichen Gründen) aber dafür muss Zeit sein.

11.03.2025 12:29 • x 1 #112

Kann es sein, dass die Krankheit gar nicht tödlich verläuft? Hatte da nichts davon gelesen und das würde einiges erklären.

Am Ende ist man doch am ganzen Körper gelähmt aber hat dennoch diese starken Schmerzen, oder nicht?

Deshalb keine Sterbehilfe, da du ja prinzipiell nicht daran sterben wirst.

Dass dieses Schicksal mitunter schlimmer ist, wird natürlich nicht berücksichtigt. Erklärt aber eben warum Ärzte nicht viel machen, weil Zwickmühle...

11.03.2025 12:30 • x 4 #113

Ich würde mich sehr freuen, wenn das Thema Sterbebegleitung hier keinen weiteren Platz findet. Hier gibt es genug Leute, die waren oder sind nahe dran. Denen muss man das nicht noch unterstützend einreden. Möchte jemand hier Anteil haben, wenn ein User sich davon verleiten lässt?
Suizidale Personen sind in Ausnahmesituationen, deren Fokussierung dieses Ereignis ins Blickfeld nimmt. Sie sind oft soweit, dass sie das Naheliegendste, wie z.B. eine Vorstellung in einer psychiatrischen Klinik nicht mehr erkennen. Sie sehen keine Handlungsoptionen für den Moment, obwohl diese durch Hilfsangebote doch vorhanden sind. Die Lasten sind zu groß.

11.03.2025 12:38 • x 1 #114

@Ferrum Ich werde nicht mehr darüber schreiben. Habe aber schon andere Beiträge zum Thema Sterbehilfe hier gelesen.

11.03.2025 12:41 • #115

Zitat von Ferrum:
Ich würde mich sehr freuen, wenn das Thema Sterbebegleitung hier keinen weiteren Platz findet. Hier gibt es genug Leute, die waren oder sind nahe dran. Denen muss man das nicht noch unterstützend einreden.

Das ist eine verständliche Auffassung.

Ich selbst bin der Meinung,dass alle Wege offen stehen sollten.
Damit man wieder eine Wahl hat und das (allein) kann durchaus bereits äusserst entlastend sein.

Das ist so mein Gedanke dabei.

11.03.2025 12:42 • x 2 #116

@DerAngsthase Ja, das ist keine tödliche Krankheit. Es interessiert keinen, dass ich ein Pflegefall bin, der vor sich hinvegetiert.

11.03.2025 12:43 • x 1 #117

@Flame Ja, eine Wahl wäre schön. Leider habe ich keine Wahl als diesen Zustand irgendwie zu ertragen.

11.03.2025 12:52 • x 11 #118

Also ich bin ehrlich, das ganze wird mir hier langsam VIEL zu wild.

Ich wollte helfen und bin auf die foundation zugegangen. Habe denen erzählt dass es wohl nicht sein kann dass sich jemand mit diesem Beschwerdebild (habe ihnen die Geschichte hier erläutert) hilfesuchend bei denen meldet und die als foundation erst Wochen nicht reagieren und dann nur ein Arzt anruft, der diese Person sogar schon persönlich behandelt hat, und statt sie wenigstens zur Schmerztherapie weiter zu leiten nur zu sagen kann ich nicht helfen und dann fallen zu lassen...

Nuja...die foundation sagte ihnen ist nur ein einziger Fall bekannt, wo die Beschreibung drauf passt (AR nach lumbalpunktion in der ganzen Wirbelsäule, etc). Namen dürften sie natürlich nicht nennen.
Aber diese Person wurde nur abgewimmelt, weil es anhand der MRT Aufnahmen ersichtlich war, dass es sich nicht um arachnoiditis handelt und sie die Person daher ablehnen mussten, ihr aber auch gesagt haben dass eine Schmerztherapie hier nichts bringt, weil die Symptomatik nicht durch arachnoiditis ausgelöst werden und sie daher der falsche Ansprechpartner sind. Nachweislich hätte es die auf dem mrt sichtbaren läsionen schon vor der lumbalpunktion gegeben und weiterhin sind diese auch nicht AR typisch. Daher ist AR ausgeschlossen.
Daher hätten sie auch zunächst nicht darauf reagiert und erst nach mehrfacher Nachfrage der person ob ey nicht arachnoiditis sein könnte und dass die Symptome passen etc der Arzt sich mit ihr auseinander gesetzt hat.

Cool, hab ich wahnsinnig blöd dar gestanden.
Daher bin ich jetzt hier raus. Mehr hab ich dazu nicht zu sagen und will ich auch nicht!

11.03.2025 13:02 • #119

Darauf hab ich leider auch keine wirklich hilfreiche Antwort.

Ausser,dass sich durchaus Menschen für Dich interessieren,auch wenn es verschiedene Ansichten gibt...

Ich bin mal so frei und nehme Dich in den Arm.

11.03.2025 13:05 • x 1 #120

@WayOut Hallo. Danke, dass du dich so reinhängst. Ich habe einen schriftlichen Befund von denen. Es muss noch jemanden geben, der eine ähnliche Geschichte hat. Mein letzter Kontakt mit denen war mit einem Arzt.

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