Mit 38 ein Pflegefall

Hallo, bin neu hier und leide nach vielen Schicksalsschlägen (Sohn, Vater, bester Freund gestorben, mobbing, postcovid, Diabetes) unter schweren Depressionen, Borderline, Angst-/Panik-/Schlaf-/Konzentrations- und Wortfindungsstörungen.
Trotz aller Beschwerden bekomme ich keine Erwerbsminderungsrente (lt. Psychiater haben die Versicherunen auch nur ein bestimmtes Budget, 9 Leute bekomen ihr Recht, wenn du der 10. Antrag auf dem Haufen bist, haste einfach Pech), bald kein Arbeitslosengeld mehr und aufgrund ungünstiger Konstellationen auch kein Bürgergeld.
Warum? Zum einen dauert es oft jahrelang bis man den richtigen Arzt findet, der dann auch mal über seinen Tellerrand schaut und den Menschen als ganzes sieht und nicht immer nur einen Teil der Beschwerden. So fängt man an aus lauter Verzweiflung im Internet zu forschen, was man denn für eine Krankheit haben könnte. Kommt man damit bei Ärzten an, reagieren diese pampig, eingeschnappt oder man wird gar angebrüllt (leider alles schon erlebt). Heute erlebt, dass mir eine weitere Krankschreibung verweigert wird, trotz Empfehlung vom Arbeitsamt, von genau dem gleichen Psychiater (s.o.)...
Zudem kommt es drauf an, WO man lebt. In Berlin oder einem Dorf? In unserer Kleinstadt gibt es nur 2 Psychiater, die keine Patienten mehr aufnehmen. Somit kann ich verzwickt sehr gut verstehen. Man schreibt und macht und tut und erhält trotz allem keine Hilfe. Die Ärzte haben durch das schmale Budget keine Zeit oder Ressourcen, sich näher mit den Patienten zu befassen. Und verzwickt ist körperlich nicht in der Verfassung, zu weiteren Ärzten zu fahren. Weg von den Kindern möchte sie verständlicherweise nicht.
Meine Schwiegermutter hat aufgrund kaputter Handgelenke (trotz OP keine Besserung) eine Diktier-App, das kann verzwickt auch haben. So viel zu den vielen Antworten.
Dass sich ihre Krankheitsgeschichte für Außenstehende evtl unschlüssig darstellt, kenne ich ebenfalls. Da müsste man einen Zeitstrang machen. Auch kenne ich einen Professor, der meine Tochter seinerzeit nach ihrer Herz-Op betreut hat, aber offiziell nicht mehr tätig ist. Der macht das ehrenamtlich, weil ihm die Kinder am Herzen liegen. So kann das auch mit verzwickts Arzt sein.

Also ich verstehe die Verzweiflung und unterstelle nichts, da ich ebenfalls die Erfahrung gemacht habe, wie man hier von den Ärzten, Diensten etc. oft im Stich gelassen wird. Hierzu ein zusätzliches Beispiel: mein Vater war Dialyse-Patient, dann Nieren transplantiert. Durch die vielen Medis unerklärliche Gleichgewichtsstörungen. Die Ärzte gaben nichts auf Neben- und/oder Wechselwirkungen! Selbst am Rollator konnte sich mein Vater nur schlurfend fortbewegen, ist dann auch mal hingefallen, konnte nicht mehr allein essen oder trinken. Pflegegrad 1 vom Gutachter, mein Vater könne noch in den Keller gehen und Auto fahren!? Einspruch eingelegt. Pfelegrad 2, Einspruch eingelegt. Krankenhaus, Pflegegrad 4. 2 Wochen später war er tot. Eine Lungenentzündung und beginnende Sepsis waren übersehen worden! Crp war keiner gemacht worden. Klagen hatte keinen Wert, weil du als Angehöriger nachweisen musst, wann der/die Ärzte welchen Fehler gemacht haben. Da kannste dich hierzulande ggf Jahrzehnte rumstreiten.

So, verzwickt. Also was ich an deiner Stelle noch machen würde: abklären, ob du ggf mit einem Stützkorsett und Gurten nicht doch in einen Rollstuhl verfrachtet/befestigt/gestützt werden kannst, um rauszukommen. Kleinen Ausflug mit Mann, Kindern, Großeltern, ggf Pflegedienst o.ä. dass du durch dauerndes Liegen und Decke anstarren, keinen echten Lebenswillen mehr hast, ist ja nur nachvollziehbar. Wenn machbar stärkere/andere Antidepressiva. Psyche und Körper hängen ganz stark zusammen!

Ansonsten würde ich mich für den Ernstfall vorbereiten, d.h. Briefe an die Kinder und den Mann u.a. schreiben, notfalls mit einem Diktiergerät aufnehmen. So kannst du deinen Lieben deine Gedanken mitteilen, allen sagen, wie sehr du sie liebst und die gemeinsamen Aktivitäten vermisst, etc. Du aber so nicht mehr leben kannst und du nur noch leidest/Schmerzen hast, gerade damit sich im Nachhinein niemand Vorwürfe macht. Sich überlegen, wie im schlimmsten Fall die Beerdigung aussehen soll, welche Lider gespielt werden sollen etc.

Diese Empfehlung resultiert aus meiner Erfahrung! Ich bereue es, dass wir nicht mehr Zeit mit meinem Vater verbracht und leider nicht alles möglich machen konnten, damit er ein paar schöne letzte Tage/Erlebnisse hatte. Aber ich hatte seine Lieblingslieder und wusste, dass er sich freut, dass wir sie an seiner Beerdigung gespielt haben.
Aber wie gesagt, versuch erst mal noch, doch irgendein transportables Fortbewegungsmittel zu bekommen - und wenn's ein Bollerwagen ist. Sorry, wenn das rabiat klingt...

Vielleicht mag mein Rat für andere nicht nachvollziehbar sein, darum: es sind MEINE Erfahrungen!
Was jemand anderer oder du, verzwickt, machst, bleibt dir überlassen!

Ganz liebe Grüße, halt die Ohren steif!

@Sonnenzauber
Ja die Jungen Pflege gibt es und ist wirklich super . Habe vor ca. 5 Jahren auch so einen Platz für meine Bruder gesucht leider entweder sehr lange warte zeit oder viel zu weit weg . Es gibt einfach viel zu wenig Plätze für Junge Menschen .
Aber ich möchte nichts schlecht reden evtl. hat man Glück und bekommt einen Platz. Was ich jedem wünsche der einem Platz benötigt.

Hallo,

wie bereits erwähnt, haben wir mit dem Mitglied per privater Nachricht Kontakt aufgenommen. Dabei wurde uns versichert, dass keine Suizidabsicht besteht und dass sich das Mitglied in Behandlung befindet.

Beiträge, die die Erkrankung in Frage stellen, sind hier unter keinen Umständen erlaubt. Selbst wenn es so wäre, was niemand online sagen kann, sind solche Äußerungen unangebracht und können im Zweifel schädlich sein.

Bitte beteiligt euch nur, wenn ihr konstruktiv und wohlwollend unterstützen möchtet. Andernfalls nutzt bitte die Forenfunktion, um das Thema auszublenden. Wir werden das Mitglied noch einmal darauf hinweisen, dass Suizidplanungen hier nicht öffentlich geäußert werden dürfen.

Bitte zurück zum eigentlichen Thema.

Beste Grüße
Carsten

Ich möchte gar nicht auf den Wunsch zu sterben eingehen. Du bist nunmal Mutter und hast eine Pflicht gegenüber deinen Kindern. Du könntest ihnen vermutlich nichts Schlimmes antun als nicht mehr auf der Welt zu sein. Sie würden vermutlich ihr ganzes Leben darunter leiden. Also darf das nicht mal eine Option für dich sein.

Ich kann einerseits deine Situation verstehen. Ich hab eine neurologische Behinderung und dadurch auch extreme Einschränkungen und Schmerzen. Es gibt in Deutschland nicht einen Arzt der sich damit auskennt oder mir helfen kann. Darum kann ich da mitreden. Ich glaube, dass aus deinen Worten stärker die Depression spricht als alles andere. Es ist ein Kampf um alles und es ist nicht einfach und frustrierend aber das Leben kann trotzdem schön sein und wenn es nur ein gemeinsames Essen mit deinem Mann und deinen Kindern ist. Aber du musst das spüren. Ich kann dir nur den Rat geben erfreu dich an Kleinigkeiten im Alltag, spüre die Liebe von deinen Kindern und akzeptieren deine Erkrankung. Frust über Behörden oder Kämpfe sind erlaubt aber danach wend dich dem zu was du hast und nicht was du nicht hast.

Das ist nur ein lieb gemeinter Rat von mir. Ich weiß was du meinst.

Aber hier geht es ja um eine faktische, körperliche Diagnose mit faktischen Lähmungen, die nachweisbar/messbar sind.
Natürlich erhält man unter diesen Umständen den benötigten Pflegegrad sowie Hilfen.

Das ist was ganz anderes als so Erkrankungen wie schwere Depression oder ME/CFS, wo es quasi keine objektiv messbaren Indikatoren gibt, sondern langwierige Untersuchungen durchgeführt werden müssen und es um die Überzeugung von Ärzten geht.

Das hier vorliegende Krankheitsbild und seine Symptome sind belegbar.

Einer gelähmten Person einen elektrischen Rollstuhl und weitere dringend benötigte Hilfsmittel zu verweigern wäre ein Skandal.

@Panda4 Ich wohne in Hessen. Ich warte auf eine Neunegutachtung des MDK. Vielleicht bekomme ich dann mehr Hilfeleistungen. Ein elektrischer Rollstuhl, in dem ich liegen kann, wäre schonmal ein Anfang.

@Derya Danke für das Teilen deiner Geschichte. Es tut mir leid, dass es dir so schwer gemacht wird. Ich hoffe, dass du die benötigten Hilfen bekommst und zumindest finanziell abgesichert bist.
Ja, es ist ein Kampf um Anerkennung und da wird es einem oft schwer gemacht. Selbst mit einer gesicherten Diagnose muss man um Anerkennung kämpfen wie in meinem Fall beim Pflegegrad. Ich hoffe wirklich sehr, dass ich nächste Woche einen wohlwollenden Gutachter / Gutachterin bekomme. Mein Mann und meine Mutter werden auch da sein, da es mir schwer fällt zu sprechen und zu kämpfen.

@Pauline333 ganz so ist das wirklich nicht. Da muss ich der TE zustimmen. Ich habe eine schwere neurologischen Behinderung seit Geburt und musste für alles kämpfen. Selbst für meinen Schwerbehindertenausweis und ich kann nicht mal ohne Hilfe zwei Stufen hoch gehen. Es ist unfassbar was ich und andere Betroffene die ich kenne schon erlebt haben. Selbst wenn die Lage ganz klar ist wird meistens in der Regel erstmal alles abgelehnt und hat bei einem Widerspruch Erfolg.

Zitat von Verzwickt:

Ich hoffe wirklich sehr, dass ich nächste Woche einen wohlwollenden Gutachter / Gutachterin bekomme.

Das wünsche ich dir von ganzem Herzen.

Zitat von Derya:

So fängt man an aus lauter Verzweiflung im Internet zu forschen, was man denn für eine Krankheit haben könnte. Kommt man damit bei Ärzten an, reagieren diese pampig, eingeschnappt oder man wird gar angebrüllt (leider alles schon erlebt).

Ich kann verstehen, dass Ärzte da inzwischen pampig reagieren, wenn Patienten mit Internetdiagnosen daher kommen.

Ich denke der Thread sollte geschlossen werden.
Bevor er eskaliert
Es gibt zuviele Patienten hier, die von der TE, verunsichert werden
Gut wir könnten den Thread ignorieren, aber die Geschichte bleibt die selbe.
Ihr könnt mich jetzt steinigen, melden oder rausschmeißen, egal.
Das die TE krank ist, das ist klar, aber verarschen kann ich mich selber auch
Die TE braucht Aufmerksamkeit und Mitleid im großen Stil.
Schließt den Thread bevor er eskaliert

PUNKT ENDE AUS

@Verzwickt
Prima das du dich dafür einsetzen das du eine andere Pflegestufe bekommst. Mich ärger es immer wenn Menschen offensichtlich so krank sind dann auch noch Stein in denn weg gelegt werden damit sie wenigstens Hilfsmittel bekommen die sie benötigen. Das ist so schön zu lesen wie deine Familie sich um dich bemüht und die Kinder so herzlich zu dir sind . Es tut mir unglaublich leid wie du schreibst wie schlecht es dir geht . Und du dir in deiner Situation noch soviel sorgen um deine Familie machst . Du schreibst das sprechen macht dir Probleme hast du auch Probleme beim schlucken und essen ?
Mein Bruder hatte auch eine schwere Krankheit und er hätte eine 24 Stunde Pflege für zuhause genehmigt bekommen aber er war in einer sehr hohen Pflegestufe . Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft ….

@boomerine
Entschuldige bitte aber das ist schon heftig was du hier schreibst!

Es seht hier jedem frei was er/ sie lesen möchte.
Oder sehe ich das falsch?

Zitat von Coru:

@Pauline333 ganz so ist das wirklich nicht. Da muss ich der TE zustimmen. Ich habe eine schwere neurologischen Behinderung seit Geburt und musste ...

Das tut mir leid für dich. Ist deine neurologische Behinderung bzw deine Gehstörung denn tatsächlich messbar?

Lähmungen aufgrund von Läsionen sind ja darstellbar. Z.B. durch die Untersuchung von Reflexen, CT, MRT, EMG, ENG.

Bei meinem Vater wurde der Pflegegrad sogar 2x allein durch eine telefonische Befragung hoch gestuft. Mag ein anderes Extrem sein und ich sage nicht, dass es nicht auch viel Kampf um Pflegegrade gibt, wo nicht ganz eindeutig anerkannte, häufige Diagnosen vorliegen (z.B. Querschnittlähmung nach Unfall, Lähmung nach starkem Schlaganfall etc.).

@Panda4 Danke für deine lieben Worte! Nein, das Schlucken bereitet mir (noch) keine Probleme. Ich kann aber den Kopf kaum aufrecht halten, mein Nacken ist zu schwach. Deshalb kann ich auch nur flach liegen.

@Verzwickt
Okay ich verstehe. Es gibt auch spezielle Rollstühle mit einem Nackenhalter und die kann man sehr gut auch nach hinten klappen so das es für die Person im Rollstuhl so angenehm wie möglich ist .

Zitat von Verzwickt:

Ich kann aber den Kopf kaum aufrecht halten, mein Nacken ist zu schwach. Deshalb kann ich auch nur flach liegen.

Wie machst du das dann mit dem Handy? Die Arme kannst du ja auch nicht mehr heben, hast du geschrieben.
Wenn du flach auf dem Rücken liegst und dein Handy in der Hand neben dir oder vielleicht auf deinem Unterleib, kannst du ja gar nicht sehen, was du schreibst, wenn du an die Decke schaust.

Wie schreibst du denn hier im Forum?
Am Handy oder Laptop? Geht das flach liegend ohne die Hände heben zu können?

@Pauline333 Ich habe eine Halterung, die auf der Brust liegt. Manchmal kann ich auf der Seite liegen, wenn meine Mutter mich dreht.

@Panda4 Ja, einen solchen Rollstuhl brauche ich. Wenn ich den nicht genehmigt bekomme, dann müssten wir den selbst kaufen.