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@Marc_Sky Ich danke dir für deine lieben Worte!
@Verzwickt das kann ich verstehen die Frage ist dann eher warum bist du nicht in einem Forum wo es um Sterbebegleitung geht. Also ich denke mir halt hier in diesem Forum geht es ja eher darum weiter zu leben, gerade hier würde ich mal sagen. Hier sind viele Menschen mit Depressionen die das ganze vielleicht ganz arg in eine falsche Richtung schieben wird. Nur als Anmerkung.
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Mit 38 ein Pflegefall

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@silberauge inwiefern bin ich beratungsresistent? Ich bin auf alle Vorschläge eingegangen. Zum Schmerzarzt gehen? Heute kommt ein Arzt zu mir. Mir psychologische Hilfe suchen? Eine Psychologin kommt zu mir nach Hause. Der Pfarrer ebenfalls. Was noch? Man kann NICHTS machen, um meinen Zustand zu verbessern.
Zitat von Verzwickt:
Es gibt keine Aussicht auf Hoffnung oder Besserung. Leider.

Das sagt alles. Du willst keine Hilfe und es nichtmal versuchen. Mitleid haben wir hier alle mit dir. Egal, ob wir glauben, dass du die Krankheit hast oder nicht. Wenn dir Mitleid weiterhilft, ok.

Wäre das mein Leben (habe auch einen Sohn), ich würde ALLES versuchen. Es gibt Hoffnung, aber du siehst sie nicht

Dass du auch besser Bescheid weißt als Ärzte, die Studien machen finde ich auch interessant
@Sonnenzauber So ein Forum gibt es leider nicht. Ich habe es im Forum zu Arachnoiditis gepostet, mich mit anderen schwer kranken Eltern ausgetauscht und sogar mit ALS Patienten Kontakt, weil die es auch verstehen, wenn man nichts mehr kann. Ja, hier zu schreiben, war falsch. Das sehe ich nun ein. Ich habe den Post wie gesagt in Verzweiflung geschrieben und einfach auf etwas Austausch gehofft. Habe die vielen Anfeindungen nicht erwartet.
@silberauge Dann stehts dir und allen anderen frei das Thema zu verlassen.
Tut allerdings niemand und stattdessen bildet sich eine Front die eher rummobbt und alles in Frage stellt als hilft. Dann brauchst du und auch niemand anders wundern wenn dann nichts mehr ankommt.

Wenn etwas wirklich zu fragwürdig ist dann kann auch jeder dann raus. Wenn es dann wirklich an dem ist muss derjenige (egal wer - das ist nicht auf Verzwickt genagelt) damit selbst klarkommen

Mir ist das Tehma selbst mittlerweile echt nurnoch lästig geworden weil Themen hier am Ende - meist immer von den selben - nur in Frage gestellt und zerrissen werden. Insofern .. viel Spaß, ich bin raus. (Sorry @Verzwickt )
Zitat von Verzwickt:
Selbst einen Liegendtransport würde ich nicht schaffen, weil ich es nicht bis zur Tür schaffen würde.

Mein Vater konnte sich die letzten Jahre überhaupt nicht mehr bewegen. Mehrere Transporte ins und vom Krankenhaus waren aber überhaupt kein Problem. Dafür gibt es Profis, die wissen, wie man das macht und es auch tun.
@Verzwickt
Merkst du selbst, dass sich das die ganze Zeit hier im Kreis dreht?
Ich verstehe nicht, was genau du hier von uns willst/erwartest?
Es kann dir keiner helfen, wie du selbst immer wieder betonst und Sterbehilfe leisten wir hier nicht.
@Afraid Wieso schreibst du sowas Gemeines? Ich liebe meine Kinder über alles und würde alles auf der Erde für sie geben. Ich würde meine Beine hergeben, wenn ich könnte. Ohne Beine kann man ein passables Leben führen, wenn man nur den richtigen Rollstuhl hat. Aber in meinem Fall ist das so, dass ich nicht mehr aufstehen KANN. So sehr ich das versuche oder will. Als ich noch konnte, habe ich mich mit allerletzter Kraft in den Kindergarten geschleppt, um sie abzuholen. Ich habe ihnen Brote geschmiert, mit ihnen spiele gespielt, obwohl ich kaum mehr sitzen konnte. Doch leider hat sich mein Zustand weiter verschlechtert, sodass das alles nicht mehr möglich ist. Es gibt übrigens keine Studien zu meiner Krankheit. Interessiert niemanden. In den USA gibt es Dr. Tennant und sonst niemanden. Die Leute kämpfen um Diagnosen und Schmerzmittel. Weil Dr. Tennant offiziell nicht mehr arbeitet, werden seine Diagnosen angezweifelt.
Bei der Arachnoiditis muss man im MRT genau schauen und auf Verklebungen achten. Wenn jemand nicht weiß, wonach er schauen soll, kann er / sie auch nichts erkennen. Das ist das Problem. Mir sagte der Radiologe ehrlich „ich kenne mich mit dieser Krankheit nicht aus. Ich kann Ihnen dazu nichts sagen. Nehmen Sie das MRT zum Spezialisten mit“.
@silberauge Dann lass es doch bleiben und kümmere dich um dein eigenes Leben. Du hast ja scheinbar noch eins. Genieße es und lebe wohl!
Ketamin ist auch eine Behandlung bei seltenen Schmerz Erkrankungen hast du es damit schon mal probiert?
@Sonnenzauber Tatsächlich empfiehlt Dr Tennant Ketamin und LDN. Die Ärztin wollte es anfangs nicht verschreiben, hat sich dann aber doch überreden lassen. Beides habe ich bereits genommen. Ich habe mich von beiden Medikamenten sehr stark übergeben und keine Linderung der Schmerzen gehabt. Danke für deinen Ratschlag.
@Verzwickt es tut mir sehr leid für dich. So oder so, denn eine Krankheit hast du definitiv. Ich werde mich damit nicht weiter befassen, denn du möchtest dir nicht helfen lassen. Selbst wenn du die Krankheit hast, könntest du mlt deinem
Mann rausgehen. Es gibt entsprechende Rollstühle dafür (auch fürs Liegen). Sowas ist schnell da, wenn man sich kümmert. War bei meiner Schwiegermutter auch so. Du könntest von einem Krankentransport abgeholt werden für eine Schmerztherapie etc. Natürlich alles nicht optimal, aber es würde gehen.. Du könntest dann die Zeit mit deinen Kindern mehr genießen. Aber das alles geht laut deinen Angaben nicht oder wurde dir verwehrt und das kann einfach nicht sein. Sollte das doch so sein, wende dich mit diesem Schicksal an die Zeitung. Über derartige Missstände würde berichtet werden, da sämtliche Ärzte und Institutionen versagen. Da würde dir sofort geholfen werden, das ist ja schon ein Skandal, wie es bei dir angeblich abläuft.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute
Es gibt definitiv viele Möglichkeiten selbst Menschen mit ALS die komplett gelähmt sind und nicht mehr sprechen können haben spezielle Rollstühle und ein Team um sie herum.
@Afraid


https://archive.is/xYxyL

Lies mal den Artikel. Es geht um zwei Kinder, die schwer an ME erkrankt sind. Die Eltern müssen um alles kämpfen und haben in die Behandlung ihrer Kinder bisher 35.000Euro gesteckt. Wenn man gesund ist, hat man keine Probleme mit dem Gesundheitssystem. Hatte ich auch nie. War ja fast nie beim Arzt. Aber wenn man krank ist und auf Hilfen angewiesen ist, dann sind da auf einmal ganz viele Hürden. Vor allem, wenn man eine sehr seltene Erkrankung hat.
Ich habe einen elektrischen Rollstuhl beantragt, aber NICHT bewilligt bekommen. Es liegt nicht an mir, sondern am System. Zwei Ärzte in Deutschland für eine seltene Erkrankung. Zwei (!). Ähnlich geht es ME-lern. Die müssen um Diagnosen und Anerkennung kämpfen. Gehen oft zum Privatarzt und müssen sämtliche Therapien selbst bezahlen, da die Studienlage zu wenig hergibt. Ich bin kein Einzelfall.
Wie lange liegst du denn jetzt schon so in der Position wenn ich fragen darf?
@Sonnenzauber Ja, das gibt’s. Vielleicht bekomme ich ja einen höheren Pflegegrad und damit mir Hilfsmittel. Wir werden es definitiv weiterhin versuchen.
Sponsor-Mitgliedschaft
@Verzwickt
Es tut mir sehr leid wie es dir geht . Und das die auch Hilfe bezüglich Hilfsmittel Rollstuhl nicht bewilligt wird .
Was ich nicht ganz verstehe ist warum du immer noch nur Pflegestufe 1 hast .
So du schreibst bist du leider auf sehr viel Hilfe angewiesen . Was mich für dich sehr leid tut und bestimmt auch eine große emotionale Belastung für dich ist .
Darf ich fragen aus welchem Bundesland du kommst?
Herzliche Grüße
Wenn du schon sehr lange im Bett liegst musst du auch gedreht und umgebettet werden weil du sonst überall Druckstellen bekommst vom liegen. Es gibt wirklich ganz tolle Pflegeheime „Junge Pflege“ da wird auch ganz viel mit den Bewohnern gemacht im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Ich weiß nicht wo du wohnst aber gibt es aber in vielen Städten.
https://www.malteser.de/aware/hilfreich...ftige.html
Zitat von Verzwickt:
Wenn man gesund ist, hat man keine Probleme mit dem Gesundheitssystem.

Wir sind hier aber alle krank und ich vermute, jeder von uns hatte schon mal Probleme mit dem Gesundheitssystem.
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