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Ich habe mir jetzt nicht alles alles durchgelesen, und natürlich ist es schlimm, so eine Erkrankung zu haben. Was ist nicht verstehe ist, warum du kein Pflegepersonal hast, was dich ständig betreut, weil du ja quasi hilflos bist.

Normalerweise müsste das als die höchste Pflegestufe 5 eingestuft sein .
Zitat von Verzwickt:
Der medizinische Dienst stellt sich etwas an. Die Versorgung sei ja durch die Familie gewährleistet.

Nein, das kann nicht sein, bei meinem Mann wurde Pflegestufe 5 festgestellt, alle sagten mir. es wäre unmöglich, ihn allein zu versorgen ( Er litt an Demenz) Für die Monate die ich ihn noch versorgt hatte, habe ich von der KK sogar nachträglich Pflegegeld bekommen als ich zur gesetzlichen Betreuerin wurde.
Zitat von Icefalki:
Aber es gibt doch die Schmerztherapie und dafür gibt es Spezialisten.

Ja natürlich gibt es die, bei der Schwere so einer Erkrankung ist für das Verschreiben eines starken Schmerzmittels auch nicht der Hausarzt zuständig.

Alles im Allem denke ich, dass da gehörig was schief läuft bei dir, dass die Hilfe, ob im physischen oder auch im psychischen überhaupt noch nicht ausgereizt ist.

Vielleicht habe ich es überlesen, aber hast du einen gesetzlichen Betreuer? Das würde ich als erstes in Angriff nehmen, das kann jemand aus der Familie sein, aber auch jemand vom Betreuungsgericht. Und derjenige ist dafür dann verantwortlich, dass du alle Hilfen bekommst, die für dich möglich sind.

Als gesetzlicher Betreuer steht man in der Pflicht, sich um Dinge zu kümmern, die der Betreute nicht mehr allein machen kann.

Dazu gehört die optimale Versorung in allen Lebenslagen. Termine bei Ärzten, Krankenhäusern , Anträge stellen usw.

Außerdem benötigst du denke ich dringend psychische Unterstützung.

Zitat von Verzwickt:
Leider habe ich noch nicht die höchste Pfflegestufe. Der medizinische Dienst stellt sich etwas an. Die Versorgung sei ja durch die Familie gewährleistet. Aktuell warte ich auf einen neuen Begutachtungstermin. Mal sehen, was dabei rauskommt.

Die Familie ist gar nicht verpflichtet die Versorgung zu gewährleisten. Der Mann muss arbeiten und die Kinder müssen zur Schule bzw. dürfen sowieso nicht in die Pflege einbezogen werden, wenn sie noch nicht volljährig sind. Und auch die Eltern müssen das nicht machen. Wenn sie es freiwillig tun, müssen sie es offiziell beantragen und bekommen dann auch Pflegegeld.

A


Mit 38 ein Pflegefall

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@Schlaflose Ja, da hast du recht. Aber wie gesagt, so war die Aussage vom MDK. Nächste Woche kommen sie erneut. Mal sehen, was dabei herauskommt.

Zitat von Butterfly-8539:
Kannst du nicht ein Bild deines Rollstuhls mit dem Klostuhl daneben zusammen in dein Profil stellen? Dann wäre ggf. einiges glaubwürdiger für ...

Ernsthaft? Ohne Worte

Zitat von Verzwickt:
Kann mich auch zum Essen nicht mehr hinsetzen / aufrichten.

Und du isst/trinkst also während du flach auf dem Rücken liegst? Und nachts liegst du alleine in deiner vollen Windel, weil niemand zum Wechseln da ist?

Zitat von Moon2:
Ernsthaft? Ohne Worte

Ich klinke mich hier doch noch ein Letztes Mal ein.

Ihr versteht die Leute hier falsch - wir wollten helfen. Aber es hat sich herausgestellt, dass viele Aussagen nicht stimmen können und wenn darauf hingewiesen wurde, wurde die Nachfrage übergangen und immer nur wieder auf die gleichen Fragen geantwortet. (Warum hast du keinen Pflegedienst, warum bist du nicht in einer Schmerztherapie, etc.)

Also die gleichen Fragen die hier zum zehnten Mal gestellt werden...

Die ganze Grundgeschichte ist lückenhaft, der Arzt aus den USA der ihr angeblich die Diagnose gestellt hat seit 2018 nicht mehr aktiv. Bei der Foundation, die wohl solche Fälle betreut und die ihr angeblich nicht helfen können ist wohl auch nur ein passender Fall bekannt bei dem die Krankheit gar nicht vorliegt.

Und so weiter und so weiter...

Naja, was denn nun letztendlich los ist, wird man wohl nie erfahren...

Ich verstehe nicht, warum man sich nicht an eins der vielen Schmerzzentren in Deutschland wendet
https://www.anaesthesisten-im-netz.de/s...patienten/

Hier kann man berechnen , welcher Pflegegrad man bekommen könnte
https://meine.pflege.de/service/pflegegradrechner

@silberauge Ich esse und trinke nicht mehr.

@DerAngsthase Es gibt keine Ungereimtheiten. Ich habe alles beschrieben, wie es ist. Der Arzt aus den USA ist sehr wohl noch zu erreichen und er ist nicht der einzige, der die Diagnose bestätigt hat. Das habe ich doch mehrfach geschrieben. Ich habe geschrieben, dass er AUCH die Diagnose bestätigt hat.

@Angor Ich KANN nicht mehr in ein Schmerzzentrum. Selbst einen Liegendtransport würde ich nicht schaffen, weil ich es nicht bis zur Tür schaffen würde. Aber selbst wenn, die Schmerzen sind nicht das größte Problem. Viel größer ist die Schwäche, das nicht mehr aufstehen können, sich nicht mehr bewegen können.

@silberauge Ja, nachts ist niemand da. Meine Mutter kommt um 7h und wechselt die Windeln. Entwürdigend.

Icj kann nicht mehr. Mir geht es sehr sehr sehr schlecht. Ich kann auch nicht mehr auf die Anfeindungen eingehen. Ich habe alles beschrieben, wie es ist. Ich denke mir nichts aus. Ich würde alles darum geben, wenn es nicht so gekommen wäre, aber das ist es leider und nun muss ich diese Qualen ertragen.

Zitat von Verzwickt:
Ich esse und trinke nicht mehr.

Ach so ...

@silberauge Schön, dass es dir so gut geht, dass du auf andere Leute einhauen kannst. Genieß dein Leben!

Trinkst du gar nichts mehr? Das wäre in sehr kurzer Zeit lebensgefährlich. Ich glaube, dass es auch für dich Hilfe gäbe, die dir dein Leben erleichtern könnte, selbst wenn es hart klingt. Ich würde alle möglichen Schmerzmittel ausprobieren, wenn ich in deiner Lage wäre.

@Islandfan Nein, ich esse und trinke nichts mehr. Das dauert bis es lebesgefährlich wird. Besonders bei jungen Leuten. Alte und Schwache würden schneller verdursten. Dafür bin ich zu „gesund“. Es dauert drei Wochen.

Zitat von Verzwickt:
Nein, ich esse und trinke nichts mehr. Das dauert bis es lebesgefährlich wird. Besonders bei jungen Leuten. Alte und Schwache würden schneller verdursten. Dafür bin ich zu „gesund“. Es dauert drei Wochen.

Das ist falsch, ohne Essen geht es länger, aber ohne Flüssigkeit wird es nach 3 Tagen! sehr kritisch. Auch bei Jungen!
Wenn das alles so stimmt, was du schreibst, dann nimmst du dir gerade das Leben. Du brauchst dringend Hilfe, aber psychisch.
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Bitte schreibt nichts mehr dazu, ich habe dem Team gemeldet, dass hier ein Suizid geplant wird, Ich hoffe der Thread wird gesperrt.

@silberauge Was ist denn nicht glaubhaft? Nochmal: wer denkt sich so etwas aus? Mit welchem Zweck? Die Situation ist zu schrecklich als dass ich mir hier irgendwelche Geschichten ausdenken würde. Dune nochmal, sogar die mir bekannte ALS Patientin hat nur pflegegrad 1 bekommen. Meine Krankheit kennen die beim medizinischen Dienst gar nicht. Es ist sowieso schon ein Kampf mit Ärzten, weil sie die Erkrankung nicht kennen. Nicht mal die von mir aufgesuchten Neurologen konnten damit was anfangen. Patienten fahren deutschlandweit nach Bonn oder Zwickau. In Zwickau wird nicht mehr operiert. Auch das kann die foundation bestätigen. Und ich bin nicht operabel. Von zwei Ärzten bestätigt.

Wenn du ja sowieso beschlossen hast deinem Leben ein Ende zu setzen indem du nichts mehr isst und trinkst, dann braucht hier ja auch niemand mehr Ratschläge zu geben. Fertig.
Und für mich passt auch einiges nicht zusammen an dem ganzen.

A


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