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Ich wollte dem Beitrag bearbeiten und eine Triggerwarnung setzen. Das geht aber leider nicht. Tut mir leid.
Zitat von Verzwickt:
Ich kann nicht mehr. Ich werde auf die Anfeindungen nicht mehr eingehen. Ich wiederhole mich zum letzten Mal: bitte genießt euer Leben. Ich weiß, dass psychische Erkrankungen sehr belastend und einschränkend sein können. Meine Freundin ist seit Jahren schwer depressiv, kann nicht mehr arbeiten und sitzt oft nur zu ...

Das ist auch ein Grund weshalb ich vieles bereits schon ablehnte und wenn, dann nochmals paar Nächte drüber schlief. Auch Zweitmeinungen wären manchmal ratsam. Müßte auch soviele Untersuchungen hinter mich ergehen lassen, doch vieles lehne ich ab. Man bekommt dann zwar den Stempel auf die Arztberichte aufgedrückt:hat abgelehnt, oder weiterhin zurückgestellt. Man ist eben etwas kompliziert und macht nicht in allem mit was einem vom Magengefühl her nicht gut tut. Eine Prise Skepsis ist immer ratsam.
Gesund bin ich auch nicht und auch hier sind einige dabei wie ich bereits las, die es auch nicht einfach mit ihrer Gesundheit hatten. Alleine wenn jemand Krebs hatte, hängt einem immer ein schlechter Sorgengedanke im Nacken. Man weiß nie.
Bei mir ist es auch so, das manchmal komplette Schwächen in Beinen, Armen etc. für Wochen eintreten, dann wieder etwas Stabilität, doch es geht stetig bergab, was im Kopf auch verarbeitet werden muß. Es ist auch ein dahinsiechen auf Raten. Auch diese Krankheit ist sehr selten und nichts wurde richtig dagegen erforscht um einen Stillstand zu bewirken.
Meine Frage wäre aber noch, da du geschrieben hattest das du nicht mal die Nase der Kinder putzen kannst, ob du schon am Bett den PC mit den Augen, oder dem Mund steuerst? Kannst du deine Arme noch bewegen?
Es ist schlimm, wenn man seinem Körper nicht mehr vertrauen und sich drauf verlassen kann. Diese Schwächen kenne ich auch. Leider haben die Organe auch schon Schäden. Alles nicht spaßig. Drum habe ich vor einiger Zeit eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht............................
A


Mit 38 ein Pflegefall

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@Butterfly-8539 Was hast du für eine Krankheit? Viele hört sich nach ME/CFS an. Und es tut mir leid, dass du die körperliche Erkrankung hast.

Ich kann die Hände noch bewegen, aber z.B. nicht mehr die Arme anheben. Könnte mir nicht die Haare waschen oder mich insgesamt waschen. Das macht mein Mann bzw. meine Mutter, wenn er so wie jetzt nicht da ist.
@Butterfly-8539 Ach ja und gut, dass du so skeptisch den Untersuchungen gegenüber bist! Ich war es vorher ja eigentlich auch. Habe natürlich entbunden, wollte keine PDA (bloß keine Nadel!) und dann die Neurologin, die mir solche Angst gemacht hat. Und ja, ich ärgere mich sehr darüber, dass ich mir keine zweite Meinung eingeholt habe. Nur, wer rechnet mit sowas? Bei den Risiken, die ich vorher gegoogelt habe, stand sowas definitiv nicht. Ich mache mir jede Sekunde vorwürfe, dass ich so blöd war. Wollte hier auch vielen Angstpatienten mitgeben, dass viele Untersuchungen nicht immer gut sind.
Zitat von Verzwickt:
Wollte hier auch vielen Angstpatienten mitgeben, dass viele Untersuchungen nicht immer gut sind.

Bei allem Verständnis, wirklich. Aber das finde ich hier nicht sinnvoll. Das alles Risiken birgt sollte klar sein, aber deine Geschichte schürt leider auch Angst und die Warnungen finde ich unangebracht. So leid es mir für dich tut, aber wie kann dir hier jemand helfen? Was genau könnte man für dich tun?
Achso, ich sehe gerade in der Beschreibung zum Hospiz aus dem Link - da wird überwiegend das stationäre Hospiz beschrieben. Das meinte ich gar nicht, sondern ich meinte die ehrenamtlichen ambulanten Helfer, die auch nach Hause kommen können. Das hängt vielleicht von dem Verein ab, der da vor Ort ist, ob es das so gibt.

In Deutschland haben die Gesundheitsämter / Sozialpsychiatrischer Dienst auch oft den Überblick, welche Hilfen und Vereine angeboten werden.

Bzgl der Kinder kann ich kaum etwas sagen, da ich keine Kinder habe und nicht in so einer Situation bin.
Was ich so lese, denke ich allerdings, dass sie ja insgesamt ein stabiles Umfeld haben, Vater und Großeltern da sind, zudem auch schon ein Helfernetzwerk. Außerdem bist du ja auch präsent für sie emotional.

Dass du nicht die aktive Mutter bist, dürfte da jetzt nicht schaden, weil da ja doch sehr viele stabilisierende Faktoren auch da sind. Natürlich weiß man im Einzelfall nicht, welcher Mensch etwas wie verarbeitet.

Trauerverarbeitung oder schwere Erfahrungen sollen wohl am besten verarbeitet werden, wenn Raum für die Gefühle und Gedanken da ist und diese so da sein können. Wenn dies so akzeptiert ist und Raum hat, dann hinterlässt es wohl am wenigsten Blockaden.
@Verzwickt so blöd es auch klingt, aber deine Kinder sind noch recht klein. Sie werden sich daran gewöhnen und dich irgendwann „nur noch so kennen“. Klingt grausam, aber es ist eher für dich schlimm, als für sie. Für sie wird es wichtig sein, dass du trotzdem da bist.
Zitat von Verzwickt:
@Molly1605 Das ist jetzt aber eine arge Unterstellung. Was soll denn das? Es ist genauso wie ich es schildere. Vielleicht möchtest du dich bei Facebook in den Gruppen Arachnoiditis und Tarlovzysten anmelden. Da siehst du dann mehrere schwere Fälle. Menschen, die keine adäquate Schmerzbehandlung bekommen. Sowas ...

Kannst du nicht ein Bild deines Rollstuhls mit dem Klostuhl daneben zusammen in dein Profil stellen? Dann wäre ggf. einiges glaubwürdiger für diejenigen die Ungereimtheiten sehen. Das könnten doch dein Mann oder die Hilfen in deinem Umfeld fotografieren.
Zitat von Verzwickt:
@Butterfly-8539 Was hast du für eine Krankheit? Viele hört sich nach ME/CFS an. Und es tut mir leid, dass du die körperliche Erkrankung hast. Ich kann die Hände noch bewegen, aber z.B. nicht mehr die Arme anheben. Könnte mir nicht die Haare waschen oder mich insgesamt waschen. Das macht mein Mann bzw. meine ...

Das habe ich dir doch in diesem Thread schon geschrieben. In meinem Profil schrieb ich auch gleich zu Beginn einiges darüber.
Trigger

Sklerodermie, eine tödl. verlaufende Rheumaerkrankung und chronische WS-Schäden mit Lähmungserscheinungen, vielen Blockaden etc. Auch darüber schrieb ich einiges.

@Butterfly-8539 Es tut mir leid, dass ich das nicht mitbekommen haben Ich kann leider nicht alles aufnehmen bzw. mir merken. Tut mir leid, dass du diese Erkrankunh hast. Welche Einschränkungen hast du durch diese Erkrankung? Habe ich das schon gefragt?
@Butterfly-8539 Ich kann meinen Mann fragen, ob er das macht. Gerade ist er auf Geschäftsreise. Aber glauben könnt ihr mir das trotzdem. Wer denkt sich eine solche Geschichte denn bitte aus? Das ist so grausam, dass mir das früher nicht mal in den Sinn gekommen wäre.
Zitat von Luce1:
Wieso denn nicht? Ist doch kein Wettbewerb, wer “hier mitmachen” darf?

Natürlich kann hier jeder schreiben der möchte. Aber ein Selbsthilfe Forum hat eben seine Grenzen und die ist in diesem Fall erreicht, meine Meinung.
Ich würde mir da Hilfe suchen, wo ich sie auch finden kann.

Zitat von Verzwickt:
Wer denkt sich eine solche Geschichte denn bitte aus?

Gute Frage. Ich denke, z.B. Personen welche auf diese Weise viel Aufmerksamkeit und Zuwendung suchen.
@Verzwickt schreibst du denn auf dem Laptop oder Handy?
Zitat von Verzwickt:
@Butterfly-8539 Was hast du für eine Krankheit? Viele hört sich nach ME/CFS an. Und es tut mir leid, dass du die körperliche Erkrankung hast. Ich kann die Hände noch bewegen, aber z.B. nicht mehr die Arme anheben. Könnte mir nicht die Haare waschen oder mich insgesamt waschen. Das macht mein Mann bzw. meine ...

Das klingt sehr heftig. Es tut mir auch sehr leid das es dich in so jungen Jahren aus dem Leben wirft. Aber wie du oberhalb erwähnt hast, das es für deine Kinder schlimm sein könnte dich so zu sehen und das du nirgends mitmachen kannst, sehe ich es etwas anders. Meine Mutter hatte von klein auf eine schwere Behinderung die sehbar ist. Als Kind ist mir das nie aufgefallen, war irgendwie normal für mich. Leider war sie aber fast nie anwesend, da alle arbeiten gingen. Im späteren Alter wurde mir die Behinderung bewußt, aber es war für mich normal. Im erwachsenen Alter war sie es, die ständig davon redete und schimpfte da sie so gehandicapt war. Heute gibt sie mir irgendwie oft die Schuld das sie das und jenes nicht so kann wie ich. Du siehst, als Kind wäre man froh die Mama zu haben, egal ob sie im Bett läge, oder im Rollstuhl sitzt. Hauptsache im Kopf bist du da und kannst an ihrem Leben in der Hinsicht teilnehmen, ihnen Unterstützung bieten. Du warst Lehrerin? Umso besser. Dann kannst du ihnen doch überall Stütze bieten in bestimmten Fächern. Ich gehe davon aus, das es schon positiv für dich ist, wenn du das Aufwachsen und die Entwicklung deiner Kinder miterleben kannst. Die Schmerzen kann man ggf. irgendwie doch lindern. Es gibt doch soviele Medikamente, da muß doch auch für dich was geeignetes dabei sein. Aber gut, ich stecke nicht in deinem Körper, weiß aber das es Schmerzen gibt und wie auch bei mir ganz ungute Störungen des vegetativen Nervensystems, was einem Schaudern läßt und man in Gedanken dann lieber nichts mehr mitbekommen möchte. Drum habe ich schon Verständnis, wenn man es einfach nicht mehr ertragen kann, das man zu so einem Schritt fähig wäre. Doch meist sind das Menschen die keine Familie mehr haben und keinen Sinn mehr sehen weshalb sie kämpfen sollen. Bei dir ist aber sehr viel Sinn vorhanden, schon alleine wegen deinem Mann, Eltern, Kinder und allen denen du wichtig bist. Überlege dir alles nochmals ganz gut, wäge ab und versuche dir Hilfe zu holen.
Wünsche das du den richtigen Weg findest und dich doch für das Leben mit deiner Familie und den Kindern entscheidest.
Manchmal muß man immer die Zähne zusammenbeißen, wie ich auch.
Zitat von Verzwickt:
Ich kann meinen Mann fragen, ob er das macht. Gerade ist er auf Geschäftsreise.

Du schreibst auf dem Handy, aber ein paar Fotos kannst du mit dem Handy nicht schießen?
Zitat von Verzwickt:
@Butterfly-8539 Es tut mir leid, dass ich das nicht mitbekommen haben Ich kann leider nicht alles aufnehmen bzw. mir merken. Tut mir leid, dass du diese Erkrankunh hast. Welche Einschränkungen hast du durch diese Erkrankung? Habe ich das schon gefragt?

Sehr viele. Es greift alles an
Trigger

Innereien an, überall wo Bindegewebe ist. Speiseröhre, Herz, Lunge, Nieren, Finger, Haut. Schwäche in Beinen, Armen, Schluckstörungen, Fingerkuppen können absterben bei Kälte und amputiert werden. Es muß alles warm gehalten werden, was nicht immer möglich ist. Das Gesicht am Mund verändert sich, man kann wenig essen. Das Gewicht geht ständig runter statt rauf. Der Magen und Darm macht stark beschwerden, was mich seit Wochen plagt. Die gesamte Wirbelsäule ist betroffen mit allem an Symtomen was man sich vorstellen kann. Finger schwellen an und die Gelenke schmerzen. Arthrose an manchen Gelenken an Fingern, Zehen und Wirbelkörpern bilden sich uvm.
Eine teuflische Krankheit die nur voranschreitet. Es kann sein das es sehr schnell geht, aber auch langsamer verläuft. Diejenigen die ich kennengelernt habe sind auch schon weit fortgeschritten. Eine davon ist eine sehr junge Mutter eines zwei jährigen Kindes. Sie ist gezeichnet von der Krankheit, geht aber immer noch arbeiten um abgelenkt zu sein. Schmerzen kommen natürlich ständig hinzu.

Zitat von Verzwickt:
@Butterfly-8539 Ich kann meinen Mann fragen, ob er das macht. Gerade ist er auf Geschäftsreise. Aber glauben könnt ihr mir das trotzdem. Wer denkt sich eine solche Geschichte denn bitte aus? Das ist so grausam, dass mir das früher nicht mal in den Sinn gekommen wäre.

Vielleicht würde es einigen hier eine andere Sichtweise bieten und eine Bestätigung sein. Das schlimme ist, daß es oft so ist, das wenn es einem schlecht geht und man es anderen kund tut, man eher noch zusätzlich eine auf die Mütze bekommt statt Hilfe zu erhalten. Leider ist der Mensch oft so geartet, das er manchen die eh schon am Boden liegt noch eins mitgibt. So erfuhr ich es im Arbeitsleben auch. Wenn ich durch meine Erkrankung die ich zu der Zeit noch gar nicht kannte, ausfiel, wurde ich nach einiger Zeit niedergemacht. Auch gab es Ärzte die meinten ich wäre wieder gesund und müßte nur Übungen machen. Gut das ich immer schon sehr hart im Nehmen war und mich keiner so leicht nieder macht, aber was ich alles im Leben erlebte, würde viele zu einen Nervenzusammenbruch ...............
Auch in der Nachbarschaft würde ich nie zeigen wie es wirklich steht, denn es gibt immer welche die einem nichts Gutes wollen.
Könnte mir vorstellen wenn du ein Bild einstellst, das manche User sich selbst eine Meinung bilden können und ggf. Mißverständisse ausgeräumt werden. Ich kenne dich nicht, aber es gibt diese Erkrankung. Das du sie erfindest kann ich mir nun auch nicht vorstellen, denn wo läge denn der Sinn?!
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Zitat von Sonnenzauber:
@Verzwickt schreibst du denn auf dem Laptop oder Handy?

Unter den Beiträgen steht via Mobile.
@Butterfly-8539 Danke für deine ausführliche Antwort. Es tut mir leid, dass du leidest. Ich wünsche dir einen milden Verlauf.

Ich muss wirklich niemandem etwas beweisen. Niemand denkt sich so eine Geschichte aus. Das wäre grausam. Ich leide sehr sehr stark, komme auch nachts vor Schmerzen nicht zur Ruhe. Jede Sekunde meines Daseins ist eine Qual. Ich weiß gar nicht, wie ich mit dem Pfarrer reden soll, weil mich auch das Reden so anstrengt.
@Butterfly-8539 Ja, ich schreibe mit dem Handy. Für den Laptop müsste ich mich aufrichten, die Arme anheben und das geht nicht. Ich kann nur flach liegen, etwas erhöht schaffe ich nicht. Kann mich auch zum Essen nicht mehr hinsetzen / aufrichten.
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