Mit 38 ein Pflegefall

Ich möchte hier nochmal über meine Kinder schreiben. Vielleicht habt ihr noch Ideen oder vorschläge.

Ich habe eine Kinder- und Jugendpsychologin kontaktiert. Die hat mir gesagt, dass die Kinder nicht zu kommen brauchen solange sie nicht auffällig sind. Im Moment sind sie es nicht. Sie sind fröhlich und spielen ganz normal.

Sie werden abwechselnd von der Babysitterin oder meinen Eltern vom Kindergarten abgeholt und bis zum Abend betreut. Mein Mann arbeitet bis 18/19h und versorgt sie im Anschluss. Mein Mann macht das toll mit den Kindern. Er fährt über Ostern mit ihnen in den Urlaub. Im Dezember waren sie Skifahren.

Ich bin Lehrerin und weiß, was Kinder für eine gute Entwicklung brauchen. Als ich gesund war, habe ich sie nach bestem Wissen und Gewissen gefördert. Habe Material erstellt und viel mit ihnen gespielt. Ich war stundenlang mit ihnen draußen. Teilweise mehrmals am Tag. Ich habe sie bedürfnisorientiert erzogen und ihnen sehr viel Nähe und Geborgenheit gegeben.

Ich frage mich, ob sie noch glücklich werden können, wenn sie keine Mama haben, die sie begleitet.
Die Kinder- und Jugenpsychologin meint, dass meine reine Anwesenheit wichtig sei. Ich denke aber, dass ihnen das zu wenig ist.

Ich habe noch beim Jugendamt (Erziehungshilfe) angerufen, doch leider niemanden erreicht. Ich habe eine Mail geschrieben, aber noch keine Antwort bekommen.

Ich habe den Verein für Kinder mit krebskranken Eltern angeschrieben, weil die Kinder krebskranker Eltern ja auch mit Krankheit umgehen müssen. Ich warte auf Antwort.

Ich frage mich, ob meine Kinder noch glücklich werden können. Was ist eure Erfahrung/Meinung dazu?

@Bisentier17 Danke dir sehr!

Ich will dir nichts unterstellen, ja du bist krank.
Du schreibst in einen Forum für psychisch Kranke.
Was erhoffst du Dir ?
Was mir persönlich im Magen liegt das ist dein Wort vom vegetieren.....
weist du, ich sitze hier im Pflegeheim bei meinen Vater,
Ich möchte das Wort vegetieren mal so bezeichnen, du liegst im Bett mit Schmerzen, nichts geht mehr alleine, hilfe zum Essen ( gefüttert)
zur Toilette ( Windeln )
Körperpflege ( im Bett )
telefonieren wird zum Fremdwort
Schreiben geht gar nicht mehr
Trinken alleine....... nein
nur noch im Bett.....
Ich könnte noch vieles aufzählen...

Und es kommt der Hausarzt,
( wenn Urlaub die Vertretung)
Es kommen die vom Pflegedienst
Es kommt der Orthopäde
Es kommt der Notdienst
Es kommt auch der Psychologe
usw. usf.

Das nenne ich vegetieren.
Vegetieren ohne Aussicht auf Leben.

Du schreibst hier seitenweise, ohne Punkt und Komma.

und stehst dir selber mit Worten und ausflüchten im Weg

Zitat von Verzwickt:

Dr Tennant aus den USA.

Until his retirement in 2018, Tennant operated a pain management clinic, Veract Intractable Pain Clinic in West Covina, California.

Quelle:
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Forest_Tennant

He managed the Veract Intractable Pain Clinics in West Covina, California, from 1975 (originally focused on cancer pain and post-polio disease) to 2018. Dr. Tennant served as the editor-in-chief of Practical Pain Management from 2007 through 2017 and continues to hold an Emeritus honor on the editorial Board. Today, he leads the Tennant Foundation and its Arachnoiditis Research and Education Project.

Quelle: https://www.medcentral.com/author/forest-tennant

Er praktiziert also seit 2018 schon nicht mehr.
Er ist zwar noch präsident der foundation, aber praktiziert auch dort nicht mehr.
Bis 2020 hat er noch MRTs per Mail beurteilt, dann nicht mehr und es gibt nur noch die Möglichkeit sich für seine Forschung anzumelden, in soweit man AR oder andere Krankheiten hat und das auch nur innerhalb der USA aufgrund der regelmäßig notwendigen Anreisen:

ACMCRN Public Information Group •
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Lori Verton • 17. Dez. 2020 •
The days are getting busier as the Christmas/ Holiday season approaches, but Science never rests lol..
As you may know, we at ACMCRN are excited to be joining with the Tennant Foundation to further ongoing and future research into Arach/AA.
Dr Tennant is turning away from Clinical Practice to concentrate exclusively on his Research activities.
What that means: Dr Tennant is no longer accepting Clinical consultation.
.
.
.
UPDATE ON DR. TENNANT MRI PROTOCOL
Hi everyone,
I am updating protocol for contacting Dr. Tennant for his onion on your MRI.
He has stated that they have come to a pause in research. (NO LONGER - aiding/helping with diagnosis).
Dr. Tennant also wants to state that they are NOT a medical service or provider, but a research program.
The research program WILL continue sending out bulletins and improving reports and websites as their research efforts are really starting to pay off.
He has also outlined that in the past, his foundation has allowed MRIs to be sent to him without much history or background information.
Going forward:
Dr. Tennant would like anyone who has one of the 4 following conditions ALREADY DIAGNOSED and wants an MRI review to be in their research program
chronic protruding discs
cauda equina inflammation
arachnoiditis
adhesive arachnoiditis (AA)
You MUST email and request for the research form
'for study' as this must accompany your MRI.
.
.
.
Quelle: Lori Verton von der ACMCRN Public Information Group auf Facebook am 17. Dez. 2020


Oder warst du da auch wieder nen Zufall oder ne Ausnahme?
Ich weiß ich wollte hier nicht mehr antworten...aber broooo...uff...

@Kruemel_68 Das habe ich in einem vorherigen Beitrag geschrieben. Der Hausarzt macht eine Auszeit und ist längere Zeit nicht da. Die beiden Vertretungsärzte kommen nicht zu mir nach Hause. Ich habe da zig mal angerufen.
Der eine Privatarzt, der Hausbesuche macht, hat mich vorhin zurück gerufen. Er kommt morgen vorbei und gibt mir eine Schmerzinfusion.

Hat man denn bei dir vor der Lumbalpunktion nicht ein zweites MRT innerhalbt von 6 Monaten gemacht? Ich habe auch 3 Läsionen im T2-Bereich, die dann aber mit einem zweiten MRT (das musste aber ein spezielles, differenzierteres sein) noch einmal abgeglichen wurden um MS auszuschließen.

@Verzwickt kannst Du mit beiden Beinen
das Becken hochstemmen o kannst Du nur noch flach liegen?

Zitat von Pauline333:

Wieso wendest du dich mit deiner Ursprungsfrage gerade an ein Forum für psychisch Kranke?

Ja wieso? Und was erhoffst du dir hier eigentlich, denn du wiederholst immer wieder, dass dir nicht zu helfen ist?

@silberauge Ich wollte mich austauschen. Ich wollte euch auch sagen, dass ihr das Leben genießen sollt.

Die Antworten zu Beginn waren auch mehr auf die Kinder gerichtet. Mir ging es vor allem um die Kinder und viele hier haben Erfahrungen. Entweder selbst oder bei anderen.

@Verzwickt
Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft und alles Gute.

@Wildrose Danke dir!

@boomerine Und du meinst, weil ich noch schreiben kann, hab ich ein Leben?

Ich liege da und starre die Decke an
Ich habe Windeln
Ich kann nicht mehr zum Essen sitzen
Ich habe fürchterliche Schmerzen

Wenn die nächste Woche vom MDK kommen, dann bekomme ich hoffentlich einen höheren Pflegegrad. Dann bekomme ich hoffentlich einen Pflegedienst.

Was an meinem Zustand ist nicht dahinvegetieren?

Zitat von Verzwickt:

Mein Mann arbeitet bis 18/19h und versorgt sie im Anschluss.

Wie ich vorhin schon sagte....
eine Erhöhung der Pflegestufe damit dein Mann sich um die Kinder und dich kümmern kann.

Dann kann er Stunden reduzieren und hat einen ungefähren Verdienstausfall+die Kasse zahlt Rentenbeiträge für ihn.

Zitat von Verzwickt:

Ich habe den Verein für Kinder mit krebskranken Eltern angeschrieben, weil die Kinder krebskranker Eltern ja auch mit Krankheit umgehen müssen.

Warum..?

Deine Kinder sind doch adäquat versorgt.

Dein Mann und die Großeltern kümmern sich um sie.
Krebsverein,Jugendpsychologen,Babysitter,Erziehungshilfe....
Bisschen viel des Guten.

Du bist doch nicht weg,sondern nur Bettlägerig.
Als Ansprechpartner bzw. Bezugsperson bist du doch vorhanden.
Kinder sind bzgl. solcher Situationen sehr anpassungsfähig.

Ich wollte nichts mehr schreiben, aber das eine Schmerzpumpe nur lokal wirkt ist absoluter Blödsinn......

Ich hatte nach meiner letzten OP eine und die wurde an einen ganz normalen Zugang angeschlossen und ich konnte drücken, wenn es notwendig war. In der Schmerzpumpe ist ein schnell wirksames Opioid, das innerhalb kürzester Zeit sogar stärkste Schmerzen ausschaltet.

Natürlich wirkt dieses Schmerzmittel im ganzen Körper!

Ich glaube nicht, dass du dich wirklich schon einmal mit allen Möglichkeiten auseinandergesetzt hast.

Meine Oma hatte die letzten Monate vor ihrem Tod auch eine Schmerzpumpe, durch die kontinuierlich Morphium abgegeben wurde.

Zitat von Verzwickt:

Die Antworten zu Beginn waren auch mehr auf die Kinder gerichtet. Mir ging es vor allem um die Kinder und viele hier haben Erfahrungen. Entweder selbst oder bei anderen.

Ich glaube jetzt nicht, dass hier viele sind, die sich mit so einer extremen Situation, wie du sie schilderst, auskennen. Was soll man da denn raten? Wenn du aufgrund deiner Situation die Kinder nicht mehr versorgen kannst, dann müssen es eben andere tun. Welche Schäden so was bei Kindern verursachen kann, kann man wohl auch immer erst im nachhinein sehen. Jedes Kind ist anders und verarbeitet problematische Dinge auf seine Weise. Und das sind doch Dinge, die innerhalb der Familie besprochen und entschieden werden müssen wie das weitergehen soll. Ich glaube kaum, dass du hier in einem Angstforum die richtigen Ansprechpartner für sowas findest.

@silberauge Du hast recht. Hier kann mir keiner was raten. Ich danke allen für ihre Beiträge. Allen alles Gute.

Mein Mann und ich reden täglich über die Kinder und darüber wie es weiter geht. Die Babysitterin ist Erzieherin und macht es sehr gut mit den Kindern.

@silberauge Du hast ned alles gelesen oder? Sie will sich umbringen und wir sollten ihr jetzt Ratschläge bzgl der Kinder geben.
Es geht nicht um die Versorgung der Kinder weil sie krank ist....

In dem Fall können können wir doch hier erst recht nicht weiterhelfen.

Ich finde es sehr traurig, wie hier jemand, dem es offenkundig hundsmiserabel geht, haarklein zerpflückt wird. Eine junge Mutter ist vollkommen verzweifelt und sucht Austausch, Hilfe, vielleicht nur verständnisvolle Worte. Wie muss es bei ihr ankommen, wenn sie sich für ihre Ausführungen detailliert rechtfertigen muss? Musste man ihr wirklich entlocken, zu welchem Zeitpunkt genau die Windelversorgung notwendig wurde? Wenn man ihr nicht glaubt, sollte man meiner Meinung nach lieber schweigen und den Thread ignorieren, anstatt zu riskieren, dass ein solch verzweifelter Mensch sich noch schlechter fühlt.
@Verzwickt Ich wünsche dir von Herzen, dass du adäquate Hilfe erhältst. Gib nicht auf.