Mit 38 ein Pflegefall

Ich bin hier raus.
Ich hoffe sehr, dass ich mich irre mit meiner Vermutung, aber hier passt mir zu vieles nicht zusammen.

Zitat von Verzwickt:

@Sonnenzauber Ja. Viele Unterstellungen. Das ist nicht schön. Ich denke mir meinen Zustand nicht aus. Ich kann gar nichts mehr.

Das Problem ist, dass du alle irgendwie als unfähig hinstellst. Ärzte, Foundation etc. Wenn mir jemand sagen würde, dass eine lumbalpunktion wie Blut abnehmen ist, ich nichts unterschreiben müsste und danach SO krank wäre, dann würde ich oder meine Familie wenn ich nicht mehr könnte, gegen die Leute vorgehen. Da verstoßen ja mehrerer Ärzte und Menschen gegen Gesetze.. das ist halt das, was es etwas schwerer zu glauben macht. Ich glaube dir, dass es dir so schlecht geht. Aber ob das wirklich diese Diagnose ist, weiß ich auch nicht

@Afraid Natürlich musste ich was unterschreiben. Bei den Risiken stand Kopfschmerzen und Tinnitus. Nirgendwo stand was von Arachnoiditis und Pflegefall. In den meisten Fällen geht die Untersuchung ja auch gut. Inzwischen habe ich zu einigen Kontakt, die durch eine Lumbalpunktion ein Leck bekommen haben. Die können nicht aufstehen, weil sie starke Kopfsymptome bekommen. Eine wurde bereits 8 Mal deshalb operiert. Sie kann auch nur liegen. Bekommt weder einen GdB noch eine Pflegestufe. Ihre Krankheit (Liquorunterdrucksyndrom) wird von den Ärzten oftmals negiert. Sie wurde ausgesteuert und bekommt eine kleine Rente. Muss zusätzlich um ihre Existenz fürchten. Es reicht gerade so für die Wohnung.
Wenigstens verdient mein Mann so gut, dass mein Ausfall nicht ins Gewicht fällt. Dennoch ist unser schönes Familienleben dahin.
Ich war eine Vollzeitmama. Immer für meine Kinder da und jetzt kann ich meinen Kindern nicht mal mehr die Nase putzen.
Vor der Punktion war ich psychisch und körperlich gesund. Ich hatte Ängste als die Neurologin mir erzählt hat, dass meine Symptome auf MS passen würden und die Punkte in meinem Kopf darauf hindeuten würden. Aber wer hätte diese Ängste nicht gehabt. Als Mutter zweier kleiner Kinder.

@Verzwickt ich verstehe es total, dass du die Ängste hattest. Ich habe die Lumbalpunktion ja auch machen lassen um alles auszuschließen.. bei mir stand nicht nur etwas von Kopfschmerzen (die ich übrigens auch eine Woche hatte, das war der Horror), sondern auch Lähmungen und seltenen Krankheiten. Deshalb hatte ich panische Angst vor dieser Punktion.
Mir tut es jedenfalls leid, dass es dir so schlecht geht… irgendwer muss sich da für dich einsetzen, damit da mal was passiert. Es kann nicht sein, dass du so wenig Hilfe bekommst

Zitat von nektarine:

Ich bin hier raus. Ich hoffe sehr, dass ich mich irre mit meiner Vermutung, aber hier passt mir zu vieles nicht zusammen.

Finde ich auch.
@Verzwickt vielleicht magst du mal auf die ganzen Ungereimtheiten eingehen?

Warum weist dich die Stiftung, als scheinbar schwersten Fall in Deutschland, ab?
Warum geht dein Verlauf so extrem schnell? Man liest sonst nur, wenn es überhaupt fortschreitend ist, was nicht immer der Fall sein muss, von jahrelanger Entwicklung, wo auch immer versucht wird, durch verschiedene Maßnahmen zu lindern und abzuwenden.
Warum kommt kein entsprechender Facharzt zu dir bzw warum kannst du zu keinem gebracht werden?
Warum hast du nach wie vor nur PG 1 und lässt die KK darauf warten, dass irgendwann der MDK zu dir kommt?
Wieso wendest du dich mit deiner Ursprungsfrage gerade an ein Forum für psychisch Kranke?

Hm, seltsam das alles.

Also entweder hast du riesiges Pech mit den Ärzten oder du bildest dir ein, etwas zu haben, was du nicht hast.

Komisch auch dass dein Mann einfach munter weiter arbeitet und du scheinbar alleine zu Hause sitzt? Wenn du so schwer krank bist, warum steht dir denn keiner bei?

Auch Sätze wie "Ich kann meinen Kindern nicht die Nase putzen." wirken seltsam, denn irgendwie musst du ja den ganzen Tag alleine zurecht kommen - und hast noch Zeit halbe Romane in das Forum zu schreiben.

Auch das mit dem Anruf von @WayOut bei dieser Foundation wirft Fragen auf. (Das war übrigens sehr nett von dir 👍)

Hmmm... das ist alles echt merkwürdig. Letztlich scheint man ja eh nicht helfen zu können, weshalb ich jetzt auch raus hier bin.

Egal was zutrifft, du solltest deine Energie auf jeden Fall lieber in Mails an Kliniken und Fachärzte stecken, als hier in das Forum.

Auf jeden Fall viel Erfolg auf deinem weiteren Weg.

Ich kann mir vorstellen, dass sich die Professoren und Fachärzte der Universitätskliniken nur so stürzen würden auf einen so seltenen Fall. Stattdessen eine belanglose Behandlung durch eine Hausärztin und Pflegestufe 1.

@Ferrum Ich war in 3 Unikliniken. Es wurde mir sogar eine weitere Lumbalpunktion angeboten. Ich habe mit zig Ärzten gesprochen. Zu dem Amerikaner hab ich einen Arzt in Barcelona kontaktiert (wir haben da zwei Jahre lang gewohnt und da bekam ich von einem Bekannten einen Arzt genannt). Die Ärzte kamen immer nur mit Kortison. Und da sich keiner mit Arachnoiditis auskennt, wurde ixh ohne Diagnose und ohne eine Lösung aus den Unikliniken entlassen.

Ich bin ein sehr seltener und sehr schwerer Fall. Ich habe sehr viel Pech gehabt. Mir geht es wirklich sehr, sehr schlecht.
Es gibt nicht, was ich so sehr bereue wie diese Lumbalpunktion. Ich habe mich verunsichern lassen. Ich war mir der schweren Folgen nicht bewusst. Ich hatte zwar Angst vor dem Eingriff, aber ich wusste nicht, dass sowas Schreckliches passieren kann.

@boomerine Hast du noch Fragen? Ich habe versucht, auf alle Beiträge einzugehen. Habe das aber nicht geschafft.

Ich kann nicht mehr. Ich werde auf die Anfeindungen nicht mehr eingehen. Ich wiederhole mich zum letzten Mal: bitte genießt euer Leben. Ich weiß, dass psychische Erkrankungen sehr belastend und einschränkend sein können. Meine Freundin ist seit Jahren schwer depressiv, kann nicht mehr arbeiten und sitzt oft nur zu Hause. Auch Ängste sind schrecklich. Aber ihr habt immerhin noch ein Leben, welches ihr selbst in der Hand habt. Lasst euch nicht zu oft untersuchen (keine Lumbalpunktionen) und seid für jeden Tag dankbar. Mehr kann ich nicht sagen.


Danke für die vielen netten, gut gemeinten Ratschläge und Antworten. Ich sehe, dass sich viele sehr bemüht haben. Leider kann man nichts, absolut nichts tun und diese Tatsache zu akzeptieren, ist schrecklich.

Hallo zusammen,

auch ich habe mich extra wegen diesem Thema angemeldet.

Zuerst möchte ich dir sagen,dass es mir unglaublich leid tut,dass du so leidest.
Zum Thema Schmerztherapie folgendes.

Nach einer Bandscheiben-OP,war ich ca. 4.Jahre in schmerzmedizinischer Behandlung und habe in der Praxis natürlich auch zig Patienten gesehen bzw. kennengelernt.

Dort wurden eigentlich IMMER Patienten per Liegendtransport,Rollstuhltransport etc. gebracht.
Das die Krankenkasse da nicht mitspielt,kann ich mir eigentlich nicht vorstellen.
Sollte es Probleme geben,wende dich bitte an den VDK oder SOVD.

Dort wird dir ein Sozialanwalt zu Seite gestellt der das Regeln sollte.
Zur Medikation sagten die Ärzte in der Praxis immer,wir befinden uns in der Schmerzmedizin in einer Grauzone,es gibt nach oben eigentlich kein Limit.

Dort wurden Krebspatienten mit Durchbruchschmerzen,schwerste Neurophatien usw.. über Opiate und auch durch Anästhesie in der Praxis zufriedenstellend behandelt.

Also Tilidin ist mit Sicherheit nicht die ultima Ratio.
Zu deiner Pflegestufe,auch dort, die ersten Ansprechpartner sind die Sozialdienste.
Mit Pflegestufe1 ist dir doch null geholfen.
2 oder sogar 3 sollte bei deiner Erkrankung auf jeden Fall drin sein.

Es erschließt sich mir aber nicht,warum dein Hausarzt so etwas nicht schon lange angeschoben hat....

Ich wünsche dir alles Gute auf deinem weiteren Weg.

Zitat von Verzwickt:

Vor der Punktion war ich psychisch und körperlich gesund.

Zitat von Verzwickt:

Ich leide schon seit Jahren unter Panikattacken und mache eine Verhaltenstherapie.

Zitat von Verzwickt:

Angst vor Erkrankungen wie z.B. ALS wegen Muskelzuckungen.

Zitat von Verzwickt:

Zusätzlich habe ich Rücken- und Beinschmerzen und habe gelesen, dass das auf eine seltene Nebenwirkungen hindeuten kann. Arachnoiditis heißt die.

Zitat von Verzwickt:

Gibt es jemanden, der bei einer Depression/ Angststörung Schmerzen am ganzen Körper hatte und Schwäche? Es fühlt sich an wie Muskelkater bzw. Muskelschwäche.

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Zitat von Verzwickt:

Ich kann mit Mühe und Not zur Toilette aufstehen

Zitat von Verzwickt:

Jetzt kann ich noch liegen und schaffe es gerade so zur Toilette.

Zitat von Verzwickt:

Auch nicht im Rollstuhl, da meine Rückenmuskulatur zu schwach ist, um meinen Körper zu halten.

Zitat von Verzwickt:

Ich kann leider nicht mehr sitzen,

Zitat von Verzwickt:

schaffe es gerade so zur Toilette. Das wird bald nicht mehr gehen.

Zitat von Verzwickt:

Nutze jetzt den Klostuhl. Zur Toilette komme ich nicht mehr.

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Zitat von Verzwickt:

Diagnose wurde von drei Spezialisten bestätigt (plus ein Spezialist aus den USA).

Zitat von Verzwickt:

Es gibt in Deutschland zwei Spezialisten. Ich habe beide aufgesucht.

Zitat von Verzwickt:

Ich war in 3 Unikliniken

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Zitat von Verzwickt:

Vor zwei Jahren hatte ich wegen Verdachts auf MS eine Lumbalpunktion

Zitat von Verzwickt:

Lumbalpunktion 2022

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Zitat von Verzwickt:

Und wenn die Lähmungen voranschreiten, dann kann ich sie nicht mal mehr streicheln

Zitat von Verzwickt:

jetzt kann ich meinen Kindern nicht mal mehr die Nase putzen.

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Zitat von Verzwickt:

Über ein Pflegeheim für junge Leute wusste ich noch nichts

Zitat von Verzwickt:

Ich kann auch nicht ins Pflegeheim.

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Zitat von Verzwickt:

Ich frage mich das wegen der anderen Sache, die noch in Abklärung ist.

Zitat von Verzwickt:

Ich habe mit meinem alten Leben schon abgeschlossen, weil ich glaube, dass ich nie mehr gesund werde. Dabei habe ich noch keine Diagnose.

Zitat von Verzwickt:

Ich selbst bekam ganz frisch die Diagnose „unheilbar krank“.

Zitat von Verzwickt:

auf eine seltene Nebenwirkungen hindeuten kann. Arachnoiditis heißt die.

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Zitat von Verzwickt:

Ich war als ich noch konnte schon in einer Schmerzklinik

Zitat von Verzwickt:

weil ich nicht ihre Patientin bin.

Wer da noch nerven für hat kann die Zitate mal anklicken und sich die Datumszahlen der verschiedenen, teils widersprüchlichen Aussagen auch mal ansehen. Teilweise passen auch die zeitlichen Zusammenhänge überhaupt nicht. Oder sie sagt sie sei körperlich und psychisch immer gesund gewesen aber berichtet schon 23 von langen panikattacken und körperlichen Symptomen...
Überstunden hier im Forum antworten ist möglich, aber man kann nur noch im liegen Kleinigkeiten essen und seinen Kindern nicht mal mehr die Nase putzen…
Könnte ich jetzt noch ewig so weiter vor argumentieren, aber ich bin ehrlich, dafür ist mir meine Kraft und meine Mühe echt zu schade.
Nur so die weiteren Gründe zusätzlich zu der Sache mit der foundation warum ich sage "ich bin hier echt raus, das ist mir zu wild!"

@WayOut Danke, dass du dir die Mühe gemacht hast! Was passt denn bitte nicht? Wie ich geschrieben habe, 2022 war die Lumbalpunktion. In der Folge haben sich die Symptome verschlimmert.

Ja, ich war immer psychisch gesund. Die Panikattacken habe ich wegen der krassen Symptome nach der Lumbalpunktion bekommen. Wieso bist du so wild darauf, mich zu „überführen“?

Aber warum schreibst du an einem Tag, dass du es gerade so zur Toilette schaffst und am selben Tag, dass du es nicht mehr zur Toilette schaffst.. ist wirklich alles etwas merkwürdig.

Ich glaube, dass es dir extrem schlecht geht, du körperliche Probleme hast (aber auch psychische), extreme Angst vor dieser Krankheit und dir die Diagnose quasi selbst gestellt hast.. Es geht dir definitiv nicht gut und es ist für dich als mama so oder so alles sehr schade.

@Verzwickt
ich muss ja überhaupt keinen überführen, darum geht's überhaupt nicht. Ich habe mich die ganzen letzten Seiten raus gehalten.
du widersprichst dich halt permanent in deinen eigenen Posts, das geht nicht da drum, hier irgendjemanden zu überführen oder an einen Pranger zu stellen.
aber du widersprichst dich dauernd und wenn man dann anfängt, wirklich mal genauer nach zu Haken, gehst du nicht mehr drauf ein. Sagst selber, du hättest da jetzt keine Kraft mehr zu drauf zu antworten, antwortest dann aber auf ein völlig anderen, lapidaren Kommentar, wieder sofort.

Ich habe nur einfach meine Gründe noch mal genannt, warum ich hier nicht weiter antworten möchte und Damit nur auf Verlinkungen meines NutzerNamens reagiert.

Zitat von Verzwickt:

Die Panikattacken habe ich wegen der krassen Symptome nach der Lumbalpunktion bekommen

Auch das passt wieder nicht. Du hattest die Lumbalpunktion ja 2022 und hast Anfang 2023 geschrieben, dass du schon jahrelang an Panikattacken leidest. Wie soll das gehen?

Es ist wirklich schade, weil dir hier viele helfen wollen und ich glaube gerade @WayOut hat sich hier ja auch eingesetzt.. wenn man dann solche Widersprüche liest, ist das doof.

Im Endeffekt kann man das nicht beurteilen weil die Diagnose am Ende nur ein Arzt stellen kann. Es gibt auch eine Krankheit die heißt CRPS da hat man auch Schmerzen und Lähmungen.

@Afraid
ja, ich hatte eine Foundation gefunden, die sich auf diese Erkrankung spezialisiert hat. Als ich bei der erstellerin dann nachgefragt habe, ob diese ihr bekannt ist, da sagte sie dann, die hätten sie auch abgewiesen. Sie hätte die schon kontaktiert. Vorher war von dieser Foundation auch keine Rede.
aberich war diejenige, die heute extra bei der Foundation angerufen hat, weil ich ihr helfen wollte. weil es in meinen Augen halt einfach nicht sein kann, dass all diese angeblichen Spezialisten inklusive der Foundation und so weiter ihr keiner helfen wollte, geschweige denn mal eine stationäre Schmerztherapie angeordnet hat. Hier wird immer nur von Hausarzt gesprochen und dass sie einmal in Schmerztherapie war, dass Medikament dir aber nicht geholfen hat. sondern nur, dass alle sie immer abweisen mit man könne ihr nicht helfen...

Lirum larum, Mein Beitrag dazu wie das mit der foundation ablief findest du ein paar Seiten zurück, wie das ausgegangen ist. Und leider passt die Aussage der Foundation relativ gut auch zu dem, was man hier so liest.

aber wie gesagt, ich unterstelle gar nichts, kann ja wirklich der 200.000. Zufall sein, der hier aufeinander trifft. Ich glaube durchaus an Zufall, aber das hier sind mir tatsächlich ein paar zu viele, als dass ich mich hier weiter meine Energie reinstecken möchte.

@WayOut Ich danke dir auch sehr, dass du helfen wolltest. Warum sollte ich die foundation denn auch erwähnen? Ich war die gesagt bei Prof. Warnke, der aber jetzt in Rente ist. Der Nachfolger konnte mir auch nicht helfen. Ich bezweifle auch, dass sie sich an jeden Fall erinnern. Ich wiederhole mich: ich bekomme keinen Schmerzarzt nach Hause. Ich kann nur noch liegen und dahinvegetieren. Nichts und niemand kann mir helfen.
Ich habe von einer betroffenen einen Arzt genannt bekommen, der nach Hause kommt. Den habe ich mehrfach angerufen, aber nicht erreicht. Ich habe ihm eine Mail geschickt und warte auf Antwort.

Glaubst du, es ist schön in Windeln da zu liegen und damit schmerzen die Decke anzustarren? Die Babysitterin bringt gleich die Kinder nach Hause und wieder sehen sie ihre schwer kranke Mama im Bett daliegen wie einen toten Fisch.