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Thema gesperrt
@WayOut wenn das so stimmt, finde ich das echt heftig......
Zitat von WayOut:
Ich wollte helfen und bin auf die foundation zugegangen.

Was für eine Foundation?
A


Mit 38 ein Pflegefall

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Zitat von Flame:
Was für eine Foundation?

Ich denke, die foundation, von der die TE (laut eigener Aussage), als nicht behandelbar abgelehnt wurde.
@Flame
Musste hier mal durch die Beiträge in dem Thema gehen. Ich hatte ne foundation gefunden, die sich auf AR spezialisiert hat und hatte vorgeschlagen sich mal bei denen zu melden, wo es dann hieß die hätten sie abgewiesen.
Hab tbh kein bock das hier jetzt alles nochmal raus zu suchen.
Wie schon gesagt ich bin jetzt hier raus.
Die müssten sich doch an dich erinnern bei der Foundation.
Die Krankheit ist extrem selten und in noch selteneren Fällen treten Lähmungen (der Beine) auf.

Die Chance, dass es im deutschsprachigen Raum 2 Frauen mit den gleichen, extrem schweren Symptomen gibt, ist sehr klein.

Ich hoffe, ich irre mich, aber da stimmt irgendwas nicht.....
Warum hast du nicht Pflegestufe 4 oder mehr? Da müsste doch auch ein Palliativ Pflegeteam möglich sein. Ich verstehe nicht warum du nicht in eine Klinik kannst um Schmerzmittel richtig einzustellen und ja für Sterbehilfe brauchst du zwei psychologische Gutachten und einen Nachweis vom Arzt das kein Medikament hilft. Dafür musst du aber Fentanyl und Morphium erst noch versuchen. Was ist mit Pregabalin und ähnliches? Hilft das auch nicht?
@Malin2 Ich habe Pregabalin gleich zu Beginn bekommen. Das hat leider nicht geholfen. Ich nehme es immer noch. Fentanyl will mir der Hausarzt nicht verschreiben. Ich habe viele Schmerzärzte angerufen, aber keiner macht einen Hausbesuch. Auch kommt kein Psychiater für ein psyxhiatrisches Gutachten.
@Malin2 Als der medizinische Dienst da war, konnte ich noch selbständig zur Toilette. Mein Mann hat einen Antrag auf Höherstufung gestellt. Sie warten darauf, dass der MDK vorbeikommt.
Zitat von Verzwickt:
Ich habe viele Schmerzärzte angerufen, aber keiner macht einen Hausbesuch. Auch kommt kein Psychiater für ein psyxhiatrisches Gutachten.

D.h. alle bettlägerigen, nicht transportfähigen Menschen in Deutschland sind von medizinischer Versorgung durch Fachärzte abgeschnitten?
Zitat von Verzwickt:
Ich habe Pregabalin gleich zu Beginn bekommen. Das hat leider nicht geholfen.

Kommt aber auch auf die Dosierung an.

Bei mir fing Pregabalin erst ab 300mg an zu wirken und auch erst einige Wochen,nachdem ich 300 mg erreicht hatte.
Da hatte ich fast schon aufgehört an eine Verbesserung zu glauben...

Es wurde sogar auf 400 mg aufdosiert (in einer Klinik) und später konnte ich auf 300 mg zurück gehen.
Aber unter 300 mg (bis heute) nix zu machen...
Zitat von Verzwickt:
Sie warten darauf, dass der MDK vorbeikommt.

Wann kommt der denn? Den bestellt man ja üblicherweise selber ein. Zumindest war das bei den PG Höherstufungen meines Vaters so. Ich habe den MD angerufen und einen Termin zur Begutachtung mit ihnen ausgemacht. Dieser war beide Male nur wenige Tagwe später.
Zitat von Pauline333:
D.h. alle bettlägerigen, nicht transportfähigen Menschen in Deutschland sind von medizinischer Versorgung durch Fachärzte abgeschnitten?

P.S. und warum bist du nochmal nicht transportfähig?
Zitat von Verzwickt:
Die Neurologin sagte, es sei wie Blutabnehmen. Völlig harmlos und nun haben zwei Kinder keine Mama mehr. Dabei war ich kerngesund und voller Energie.

Hmmm… also ich hatte letzten Sommer eine Lumbalpunktion. Ich wurde sehr lange über die Risiken aufgeklärt und musste auch einiges unterschreiben. Niemand hat gesagt, dass das wie Blutabnehmen sei. Musstest du nichts unterschreiben?
Wie hoch ist dein GDB?
Mit der Diagnose müsstest du automatisch einen sehr hohen Grad bekommen und eine Pflegestufe.
Warum bekommst du keinen Elektro-Rollstuhl?
Warum lässt du dich nicht mit einem Krankentransport zu einem Arzt bringen?

Was sagst du dazu, was die Mitarbeiter von der Foundation sagen?
Bist du die Frau, die zwar die Symptome der Krankheit aber nicht die Diagnose hat?

Kann es sein, dass du schwer psychisch krank bist? Das meine ich nicht böse, man merkt, dass es dir sehr schlecht geht, was auch immer die ursache ist!
Das Thema geht hier irgendwie in eine ganz komische Richtung.
Zitat von Malin2:
Warum hast du nicht Pflegestufe 4 oder mehr? Da müsste doch auch ein Palliativ Pflegeteam möglich sein. Ich verstehe nicht warum du nicht in eine Klinik kannst um Schmerzmittel richtig einzustellen und ja für Sterbehilfe brauchst du zwei psychologische Gutachten und einen Nachweis vom Arzt das kein Medikament ...


Warum Palliativ-Pflege, wenn man nicht daran verstirbt? Das schließt sich doch aus?

Und dass man keine Sterbehilfe bekommt, wenn man nicht an einer Krankheit stirbt, ist schon auch irgendwie klar.

Aber man müsste doch Unterstützung in der Schmerzbewältigung bekommen? Das ist komisch.

Grüße
@nektarine Ich bin nicht psychisch krank. Selbstverständlich macht mich das alles sehr traurig und verzweifelt, aber wer wäre das in meiner Situation nicht? Stell dir vor, du könntest GARNICHTS mehr. Nur liegen und die Decke anstarren, während das Leben an dir vorbeizieht. Ich werde nie mehr vor die Tür gehen, nie mehr spazieren gehen, nie mehr mit meinen wundervollen Kindern spielen, nie mehr sitzend etwas essen.
Also hör bitte auf mit Unterstellungen jeglicher Art. Ich bin schwer krank und das reicht mir schon.
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@DerAngsthase Ich habe mit einer ALS Patientin Kontakt, die ebenfalls keine Palliative Hilfe bekommt und ALS ist als Erkrankung bekannt. Da komme ich mit meiner seltenen Erkrankung daher, die kein Mensch kennt. Palliativ wird da gar nichts gemacht. Ich kann auch nicht ins Pflegeheim.
@DerAngsthase Wie gesagt, Tillidin ist das Letzte, was ich verschrieben bekommen habe. Mein Hausarzt ist auch längere Zeit nicht da. Auszeit und von den Vertretern will keiner zu mir nach Hause kommen, weil ich nicht ihre Patientin bin. Einen Schmerzarzt, der nach Hause kommt, habe ich nicht gefunden. Habe es auch bei Neurologen probiert. Aber auch da kommt keiner. Hab es bei Privatärzten versucht. Keine Chance. Überall heißt es, ich soll in die Praxis kommen
@Sonnenzauber Ja. Viele Unterstellungen. Das ist nicht schön. Ich denke mir meinen Zustand nicht aus. Ich kann gar nichts mehr.
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