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Herta_Emmi
Guten Abend
Ich habe eine Menge an Krankheiten
1. eine gutartige Tumorerkrankung mit vielen Gesichtern
2. ein immunocytom (ein Blutkrebs, eng mit dem Plasmocytom verwandt bin aber seit 2006 Rezidiv frei
3. eine Urin und Stuhl Inkontinenz
4. ein GiST und Somastatinom mit Whipple OP mit allen nur denkbaren Komplikationen 4 Monate Intensiv 2 Monate normal Station 2 Monate Reha
Vom Rollstuhl wieder ans laufen gekommen.
5.PTBST und Depressionen und Angststörung
6. Odteoporose
Die anderen sind nicht wichtig weil nebendiagnosem
Alleine mit Nummer 5 wird alles auf die Psyche gedrückt und ich muss kämpfen,
In der Reha hatte ich das auch wie Absencen mit Wachwerden und für kurze Zeit desorientiert so 10 Sekunden
Ich kippe nicht um. Verkäufer rufen Hallo und sagen dann sie waren gerade etwas am
Träumen
Meine Onkologen, mein Schmerzarzt sagen dass muss dringend abgeklärt werden
In der Reha wurde ich nicht ernst genommen
Meine Hausärztin sagt, Sie sind halt übermüdet
Meine Zuckungen sind meist die rechte Hand , die einfach eigenständig auf die Tasten drückt selten dass eine Extremität zuckt; es ist viel gröber als das Einschlafzucken bei Babies oder Hunden und dauert maximal 30 Sekunden
Nun macht die CIO Ambulanz einen Termin und die lesen dann Depression und PTBST und Angststörung und sagen dann das ist die Psyche, wie ich das beschreibe den Onkologen und Schmerz Arzt geht das in Richtung Narkolepsie kataplexie und Schlaf Labor wäre auch gut
Eine Betroffene sagt ein
Kurzes EEG bringt nix.
Den Termin habe ich noch nicht, denn die Mühlen im
uKB mahlen extrem langsam einen Termin bei meiner Neurologin, die auch gerne auf die Psyche schiebt und erstaunt war dass dann doch die Bauchschmerzen eine medizinische Ursache hatte
Nun trage ich Sorge 10 Minuten EEG da passiert nix, es ist die Psyche
Schön wäre es, aber bitte mit einer gescheiten Abklärung wie Langzeit EEG Schlaflabor
Vielleicht kennt hier jemand das Problem
LG
Herta

10.12.2022 20:54 • 08.02.2023 x 2 #1


11 Antworten ↓


Beebi
@Herta_Emmi

Oh man, liebe Herta_Emmi. Es ist unfassbar traurig , was du alles schon durchmachen musstest. Leider kenne ich mich mit keiner deiner Krankheiten so wirklich aus und kann dir diesbezüglich leider auch kein wirklichen Tipp geben.

Ich weiß nur eins: Viele Ärzte nehmen einen nicht ernst, wenn man einmal einen „Stempel“ weg hat. Es ist sehr traurig und doch wahr. Es ist wichtig einen kompetenten Arzt zu finden. Einen Arzt der einen ernst nimmt und untersucht, was untersucht werden muss/sollte.

Lass dich in jedem Fall gut untersuchen und bestehe darauf auch vernünftig untersucht zu werden. In deinem Fall ist es in meinen Augen sehr wichtig, dass alles gründlichst abgeklärt wird.

Ich wünsche dir, alles, alles gute.

10.12.2022 21:10 • x 5 #2


A


Meine Symptome werden nicht ernst genommen

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Herta_Emmi
Vielen Dank Beebi mit den anderen Erkrankungen bin ich gut aufgehoben,
Aber mit dem wegsacken wegsein lass es eine absence sein und danach etwas desorientiert ich werde wach und rufe meinem Mann zu , wir müssen noch die Osterhasen verteilen (kurz vor Nikolaus) klar wenn er sagt wie bitte korrigiere ich auf Nikolaus (die Kids in der Straße bekommen Weihnachten und Ostern was vor die Tür gestellt, oder ich sage etwas raus aus dem Zusammenhang mit Kontakten aus WhatsApp mit denen er nichts zu tun hat, fragt er nach bin ich voll da und kann erklären also die Desorientiertheit ist kurz.
Mit dem Stempel das kenne ich manchmal ist es wirklich die Psyche und oft auch was organisches habe beides schon durch
Ich habe ich kann mich durchsetzen, verschweigen geht nicht steht alles in der Akte oder anhand der Medikamente

10.12.2022 21:44 • x 1 #3


Beebi
@Herta_Emmi

Wenn du Absätze und Vielleicht ein Punkt setzt, dann kann man deine Beiträge etwas besser verstehen. Ist auch nicht böse gemeint, bitte verstehe mich nicht falsch. Es ist für mich zum Teil etwas schwierig deine Beiträge nachzuvollziehen.

Es kann auf jeden Fall immer mal wieder beides sein, sowohl die Psyche , als auch etwas organisches. Ich deinen Fall ist es schwierig für mich zu deuten was dir fehlt.

Ich bin eben leider kein Arzt und weiß nicht ob es einen Zusammenhang mit deinen Krankheiten, eine neue Krankheit oder vielleicht doch „nur“ die Psyche sein kann oder ist .

10.12.2022 21:54 • x 1 #4


Herta_Emmi
Nein, ich bin nicht böse, ich bin oft aufgeregt, wenn ich Beiträge schreibe.

Ein Zusammenhang ist den Ärzten nicht bekannt.

In seltenen Fällen gibt es bei der NF (der gutartigen Tumorerkrankung auch Epilepsie, aber eher schon im Kindesalter und mit 58 bin ich da weit raus.

Ich habe häufig den Stempel aufgedrückt bekommen, dass es die Psyche ist und nur mit Arztwechsel ist eine Unterfunktion der Schilddrüse rausgekommen und auch meine erste Krebserkrankung.

So ist meine Sorge wie ich an Untersuchungen komme, die eine epileptische Ursache ausschließt.
Es wird empfohlen ein Langzeit EEG und ein Schlaflabor Test zu machen.
Meine Sorge ist, dass die Ärzte mich abstempeln, und nicht alles untersuchen.

10.12.2022 22:38 • x 1 #5


Beebi
Zitat von Herta_Emmi:
Nein, ich bin nicht böse, ich bin oft aufgeregt, wenn ich Beiträge schreibe.

Ach, das ist doch kein Problem, passiert uns allen mal. Es ist nur einfacher für andere deine Texte besser zu verstehen.




Zitat von Herta_Emmi:
In seltenen Fällen gibt es bei der NF (der gutartigen Tumorerkrankung auch Epilepsie, aber eher schon im Kindesalter und mit 58 bin ich da weit raus.

Ich habe hier eine sehr gute bekannte, (fast schon Freundin) kennengelernt, die dir bezüglich Epilepsie eher etwas schreiben könnte. Es ist @Grübelkatze. Vielleicht schreibt sie dir diesbezüglich ja mal. . .




Zitat von Herta_Emmi:
Ich habe häufig den Stempel aufgedrückt bekommen, dass es die Psyche ist und nur mit Arztwechsel ist eine Unterfunktion der Schilddrüse rausgekommen und auch meine erste Krebserkrankung.

Ich glaube das ist das schlimmste, was einem passieren kann. Und genau davor, habe hier in diesem Forum auch viele Angst, mich mit eingeschlossen. Ich habe schon von so vielen gehört, dass etwa übersehen wurde und es direkt auf die Psyche geschoben worden ist. Wirklich schlimm und ich weiß auch immer nicht, was ich davon halten soll.
Ärzte sind zwar auch nur Menschen und doch sollte man doch eigentlich meinen, dass sie eine Krankheit erkennen.

Einen gute Arzt zu finden, ist manchmal wirklich ein Glücksspiel.

10.12.2022 22:49 • x 1 #6


Moelli80
Zitat von Beebi:
Ich glaube das ist das schlimmste, was einem passieren kann. Und genau davor, habe hier in diesem Forum auch viele Angst, mich mit eingeschlossen. Ich habe schon von so vielen gehört, dass etwa übersehen wurde und es direkt auf die Psyche geschoben worden ist. Wirklich schlimm und ich weiß auch immer nicht, was ich davon halten soll.
Ärzte sind zwar auch nur Menschen und doch sollte man doch eigentlich meinen, dass sie eine Krankheit erkennen.

Ja, das geht leider vielen so.
Bei mir steht auch überall mit drauf akute Depression.
Selbst auf den blutergebnissen.
Leider wird man da fast überall nicht ernst genommen.
Bei den Ärzten wird oft nichts unteesucht, meist hat man einfach nur ein Gespräch ohne das es sich mal angeguckt wird.
Hab es so oft schon erlebt.
Meine Ängste werden oft den sogar schlimmer und die Gedanken immer.
Finde untersuchen sollten sie immer, falls doch was ist.
Klar, kann vieles von der Psyche kommen, aber es kann auch mal wirklich was sein.

11.12.2022 08:07 • x 1 #7


G
Hallo @Herta_Emmi

@Beebi hat mir geschrieben und mich auf dich aufmerksam gemacht.

Ich kann gut nachvollziehen, was du durchmachst, mir wurde die Epilepsie auch erst auf die Psyche geschoben - bis ein EEG ein paar Jahre nach dem ersten Anfall endlich angeschlagen hat.

Bei einem normalen EEG musst du allerdings wirklich Glück haben, etwas zu erwischen.
Bei einem Langzeit-EEG hast du auf jeden Fall bessere Chancen.

Du brauchst aus meiner Sicht einen guten Arzt, der dich ernst nimmt und nicht alles sofort auf die Psyche schiebt.
Der wird dich im besten Fall auch zu den richtigen Untersuchungen, wie zb zum Langzeit-EEG, schicken.

Es kann natürlich nur ein Arzt feststellen, aber könnte schon sein, dass es tatsächlich Anfälle sind.
Ganz egal ob letztendlich wirklich ne Epilepsie dahintersteckt oder nicht, gib nicht auf und sei hartnäckig bis du ordentlich untersucht wurdest.

11.12.2022 19:17 • x 2 #8


Beebi
@Grübelkatze

‍️

11.12.2022 19:19 • x 1 #9


Herta_Emmi
@Grübelkatze Liebe Grübelkatze ich sehe jetzt erst, dass ich dir gar nicht geantwortet habe, vielen Dank für deine Antwort.
Und nicht so schön, dass du in der Nacht wohl einen Anfall hast
Im EEG waren Zeichen für eine erhöhte Bereitschaft für Anfälle
MRT erst im Mai und nochmals EEG
Im EEG hatte ich fokale Zuckungen bzw während.
Meine Absencen werden mehr.
Seit gestern fange ich mit 2x 25 mg
lamotrigin an, laut Beipackzettel soll es bei Osteoporose nicht genommen werden da es durch Lamo gesteigert wird,
Am 14.2 habe ich einen Zweitmeinung Termin in der Uni
Noch mal vielen Dank für deine Antwort und sorry dass ich jetzt erst schreibe

08.02.2023 11:35 • #10


G
Zitat von Herta_Emmi:
sorry dass ich jetzt erst schreibe

Hey!
Kein Problem! Das passiert!

Du hast Anzeichen EEG? So doof das klingt, aber das ist gut. Damit wirst du ernst genommen.
Natürlich wäre es besser har nix zu haben, ganz klar!

Die Lamotrigin habe ich auch. 2 x 200 mg am Tag. Bez. Osteoporose kenne ich mich nicht aus, aber die sind ein sehr gutes Medikament und bez. Nebenwirkungen gut verträglich.

08.02.2023 12:09 • #11


Herta_Emmi
@Grübelkatze vielen Dank
Ja ich werde ernst genommen
Ja so doof das klingt ich bin auch froh
Bezüglich der Osteoporose werde ich das besprechen, aber da ist die Frage, die ich stellen werde, gibt es Alternativen?
Ich schreibe weiter in Herta outet sich

08.02.2023 12:15 • #12


A


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Dr. Matthias Nagel