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Schlaflose
Zitat von 04meliii:
Andererseits, dh die Doppelbilder werde ich dann vermutlich nicht mehr los - Augenklappe forever…..
…… damit muss ich mich wohl anfreunden….!?!?

Es gibt für solche Fälle schwarze undurchsichtige Kontaktlinsen. Und man kann sich sogar eine Kontaktlinse anfertigen lassen, die nicht schwarz ist, sondern wie die eigene Iris aussieht.

• x 3 #41

04meliii
Zitat von Schlaflose:
Es gibt für solche Fälle schwarze undurchsichtige Kontaktlinsen.


Danke 🙏 ich weiß….
das Blöde ist nur dass ich generell keine Linsen vertrage..…..

Aber ich bekomme ja jetzt eine neue Brille (wieder mit einem schwarzen linken Glas…), das sieht zwar etwas strange aus aber es ist ein schönes Gestell also wird wahrscheinlich gar nicht so schlecht….🙅‍♀

• x 3 #42

A


Meine Augen: sehe wieder doppelt - was tun?

x 3

04meliii
Zitat von DrSeltsam:
Ist die Diagnose Myasthenie schon sicher?

Antikörpertest auch positiv..... muss übermorgen wieder in die Neurologie.... 🤗

• x 1 #43

DrSeltsam
Zitat von 04meliii:
Antikörpertest auch positiv

Dann weisst Du jetzt zumindest, was die Ursache ist. Soweit ich weiss ist Myasthenie gut therapierbar, vor allem wenn es früh erkannt wird.
Wie geht es dir damit?

• #44

04meliii
Zitat von DrSeltsam:
Wie geht es dir damit?

Bin komplett gespalten.... 🤓
Einerseits weiß ich wenigstens was es ist und woran ich bin......
Andererseits muss man das erst mal verstehen.... 😨
Und ich mach mir Sorgen wegen meinem Freund....!

• #45

Nachtsocke
@04meliii
Oh menno, das tut mir leid.
Bei mir stand der Verdacht auch im Raum, auch weil ich mich ständig verschluckt habe, war aber zum Glück negativ. In der Zeit bis zum Befund ging es mir mir der Verdachtsdiagnose auch echt sch.e.i....

• x 1 #46

04meliii
Zitat von Nachtsocke:
In der Zeit bis zum Befund ging es mir mir der Verdachtsdiagnose auch echt sch.e.i....

JA das kenne ich auch..... 😨😨

Ok jetzt weiß ich es wenigstens ......
Und JA man stirbt nicht daran..... 👍 .... und es gibt grausigere Dinge....
Dass mir das mit der Sehstörung wahrscheinlich bleibt.... naja ....
bin ja vor 4 Jahren schon mal "Piratin" gewesen und auch die halbe Kindheit mit den "lustigen" Augenpflastern unterwegs gewesen..... so gesehen nix Neues für mich! 😜😜
.... sieht halt komisch aus aber man kann damit leben....!

Fürchten tue ich mehr die anderen Symptome die da noch kommen könnten...! 😲😲

• x 2 #47

04meliii
Na jetzt werd ich wieder Stammgast in diversen Arztpraxen….😏😏😏

Nächste Woche geht’s erst einmal zur niedergelassen Neuro…
… und dann muss ich auch zur Logopädie…

… aber was soll man machen, außer schauen dass man den Verlauf so gut wie möglich aufhalten kann!🙏👍🏼👍🏼

• x 2 #48

04meliii
Zitat von 04meliii:
… aber was soll man machen, außer schauen dass man den Verlauf so gut wie möglich aufhalten kann!

…. Ja vielleicht hat auch jemand eine Meinung zu der Situation….
…. oder die 💡 Idee?

…. Fühle mich ein bisschen als Passagier in meinem Leben derzeit….?

Was kann ich machen?

Jemand Erfahrung?
…… das soll ja hier kein Monolog werden…. für Selbstgespräche brauche ich hier nicht schreiben….!🤦‍♀

• x 2 #49

DrSeltsam
Zitat von 04meliii:
Fühle mich ein bisschen als Passagier in meinem Leben derzeit

Kein Wunder, die Diagnose ist noch ganz frisch und Du hast (noch) keine Ahnung, wie es weiter gehen wird.

Und Du kennst die Krankheit ja noch gar nicht richtig oder nur oberflächlich. Myasthenie ist ja sehr individuell und wirkt sich bei jedem etwas anders aus. Mit der Zeit wirst Du dich / deinen Körper (wieder) neu kennen lernen und deine eigene Expertin werden – aber das dauert ein bisschen.

Ich habe selbst keine Erfahrung mit solchen Diagnosen oder Einschränkungen, aber dein ganzer Ausdruck und deine Grundeinstellung ("Deal with it!") hat mich ziemlich beeindruckt, auch weil man sowas hier nicht oft liest. Es ist m. M. n. der einzig richtige Umgang mit sowas: akzeptieren und dann sehen was man (schönes) daraus machen kann.

Man kann auch mit heulen, schreien, toben, Wut, Verzweiflung, Ohnmacht und Verbitterung auf sowas reagieren, und für eine gewisse Zeit ist das auch in Ordnung. Aber letztlich nützt es ja nix, man verschwendet nur Energie und das Leben wird nicht schöner oder leichter.

• x 1 #50

04meliii
Zitat von DrSeltsam:
Es ist m. M. n. der einzig richtige Umgang mit sowas: akzeptieren und dann sehen was man (schönes) daraus machen kann.

Ja ich kann’s ja eh nicht mehr ändern….🤦‍♀
Aber ich hab solche Up and Down Phasen momentan…!

(Schatzi ist auch dieses Wochenende nicht da und ich hab zu viel Zeit zum nachdenken!🤨)

Ok ich hab die Sehstörung und der Neuro (der war übrigens ziemlich cool und hat mir viel von der Angst & Panik genommen!) 😎😎 sagte wenn ich gut eingestellt bin kann es gut sein dass sonst gar nicht so viel passiert….. 😌einerseits denke ich mit einem Auge sehen kenne ich schon und ist jetzt auch nicht soo ne Einschränkung….

….andererseits denk ich es ist mir vielleicht noch gar nicht bewusst was das für den Rest meines Lebens bedeutet!😲😲
… eine Freundin die ich heute getroffen hab hat mit OMG das ist ja furchtbar, kann man sich gar nicht vorstellen…..!☹☹ reagiert..!?

…ist mir gar noch nicht klar was das eigentlich bedeutet?🤯😱😨

• #51

DrSeltsam
Zitat von 04meliii:
ist mir gar noch nicht klar was das eigentlich bedeutet?

Bei der Frage halte dich lieber an den Neurologen als an deine Freundin.
Oder hier, falls Du die Seite noch nicht kennst: https://www.leben-mit-mg.de/

Ich will dich nicht verwirren, zumal Du bestimmt schon jede Menge Infos bekommen hast die Du erstmal verarbeiten musst.
Aber das hier fand' ich ganz interessant:
"Bleibt die Erkrankung über mehr als zwei Jahre auf die Augenmuskulatur beschränkt, liegt die Wahrscheinlichkeit, dass sie nicht weiter fortschreitet, bei ca. 90 Prozent."

So wie ich das verstanden habe, hast Du das Augenproblem ja schon länger und ansonsten keine Beschwerden. Die Chancen dass nichts weiter passiert stehen also vielleicht gar nicht schlecht.

• x 1 #52

04meliii
Zitat von DrSeltsam:
Bei der Frage halte dich lieber an den Neurologen als an deine Freundin.

Der in der Ambulanz (war ein Junger) ist sowieso ein cooler Typ……
Der hat auch gesagt ich hätte mir das gut ausgesucht, weil es gibt viel schlimmere Erkrankungen….😎


Zitat von DrSeltsam:
"Bleibt die Erkrankung über mehr als zwei Jahre auf die Augenmuskulatur beschränkt, liegt die Wahrscheinlichkeit, dass sie nicht weiter fortschreitet, bei ca. 90 Prozent."

So in etwa hat er das auch gesagt, wenn es gut eingestellt wird…👍🏼👍🏼
Aber man kann das nie vorhersagen!

….habe nächste Woche den 1. Termin bei der niedergelassen Neuro…
Wegen der medikamentösen Behandlung…. Ich hoffe nur dass ich mit der auch gut „kompatibel“ bin…..😌😌

• #53

F
Zitat von 04meliii:
Passagier in meinem Leben

Das klingt interessant. Dann sei doch Passagier. Lass dich ein bisschen treiben und nimm mit, was geht, wenn ein Ziel nicht ausgemacht werden kann. Versuche mit deinem innewohnenden positiven Lebensgefühl die Gegenwart etwas zu genießen, auch wenn im Hintergrund die Unklarheit zu spüren ist.

• x 1 #54

04meliii
Zitat von Ferrum:
Lass dich ein bisschen treiben und nimm mit, was geht,


…. tja das bin halt gar nicht ich! …. War immer die die weiß was sie will und macht und tut (…. und die Anderen machen oft mit…) 😀
…naja vielleicht wirken die Freunde auch so ratlos weil ich auf einmal ratlos bin…?😲

• x 1 #55

A


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