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regdul
@Naddel93 Also zur Zeit geht es mir so recht gut, diese ganze Chemotherapie hat auch so Spuren hinterlassen, ich hab dadurch eine Polyneuropathie in den Füssen.

• x 1 #61

Naddel93
@regdul das freut mich sehr für dich!
Darf ich fragen seit wann du due Krankheit hast und wie du sie bemerkt hast und wann sie festgestellt wurde?

LG

• x 1 #62

A


Lymphknotenschwellung - große Angst vor Biopsie!

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regdul
@Naddel93 Seid wann hab ich die Erkrankung, schwer zu sagen. Los ging es eigentlich mit Gewichtsverlust so Ende 2017, dann halt auch mal Nachtschweiß. Im März 2018 hatte ich dann eine Nasennebenhöhlenentzündung die nicht weggehen wollte und mir gings auch irgendwie immer schlechter. Die Lymphknoten sind bei mit relativ spät angeschwollen. Dann Blutbild machen lassen was schon sehr auffällig war, im Ultraschall waren dann auch Milz stark geschwollen.Dann sofort ins Krankenhaus...CT, Knochenmarkbiopsie ein Lymphknoten entfernt...dann kam im April 2018 die Diagnose Mantelzell Lymphom,

• x 1 #63

Naddel93
@regdul mich freut, es wirklich zu hören, dass es dir so viele Jahre gut geht. Das ist wohl eine recht gut behandelbar a Krankheit. Wie alt warst du damals bei der Diagnosestellung? Und welches Stadium war es damals?

• #64

regdul
Also ich war 52 als die Diagnose kam, Stadium 4 und dann noch ein Mantelzell Lymphom als blastoide Variante...sehr
aggressiv. Die Prognose beim Mantelzell Lymhom ist ehr schlecht, ist ersten sehr sehr selten, dann erkranken mehr Männer als Frauen dran und ehr eine Erkrankung im höheren Alter...ich war mit 52 noch recht jung. Es gilt auch immer noch als nicht heilbar, aber behandelbar.

• x 1 #65

Naddel93
@regdul das ist ja Wahnsinn aber wie viele Jahre du damit „gut“ leben kannst! Das freut mich echt zu hören. Für andere Krebsarten im Stadium vier sieht das ja teilweise ganz anders aus.
Musst du oft zu Kontrollen?

• x 1 #66

regdul
Stadium 4 weil halt bei mir schon das Knochenmark befallen war. Die Prognose ist beim Mantelzell Lymphom manchmal sehr schlecht weil viele Patienten halt um die 70 sind da ist oft eine intensive Behandlung nur eingeschränkt möglich. Ich hatte als Behandlung eine Immunchemotherapie mit Hochdosis Chemo und autologen Stammzelltransplatation. Ich hab die komplette Behandlung auch im Rahmen einer klinischen Studie gemacht...ich hab zusätzlich das Medikament Ibrutinib bekommen. Nachsorge waren die ersten drei Jahre alle drei Monate, dann für drei Jahre alle 6 Monate und jetzt halt jährlich.

• x 1 #67

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